痴呆病人家庭照顾者照护能力的研究进展

白秀兰，葛长乐，尹安春

痴呆症又称失智症，主要表现为认知功能障碍、精神行为症状和日常生活能力下降[1]，其渐进性进展和不可治愈的特点导致病人的健康结局受到严重影响[2]。随着老龄化进程加快，患有该疾病的人群数量与日俱增。目前，中国痴呆病人的发病率高达5.14%，2050年预计达1.315亿人例[3]，给病人家庭及社会带来沉重的负担。而绝大多数家庭照顾者仍选择居家照护病人，其良好的照护能力不仅有利于延缓病人的疾病进展、降低病人再入院率及医疗经济负担，而且有助于提高自身的生活满意度。但有研究表明，我国93.48%的痴呆家庭照顾者缺乏各种照护知识及技能，照护能力相对较低[4]。可见，提升照顾者的照护能力刻不容缓。国外研究表明，对照顾者开展多种形式的照护培训能够显著提高其照护能力[5-6]。我国针对痴呆照顾者照护能力的研究尚处于起步阶段，笔者对痴呆病人家庭照顾者的照护能力进行综述，以期为我国开展痴呆家庭照顾者照护能力的相关研究提供参考。

1 照护能力的概念

照护能力又称照顾能力或护理能力，在我国痴呆照顾者人群中多用“照护能力”。1996年，Vernooij-Dassen等[7]将照护能力定义为照顾者具有相关的照护知识、技能及能力，反映了照顾者对其照顾角色的掌握程度。2009年，美国学者Farran等[8]针对痴呆照顾者构建了照顾者技能模型，表明照护能力应包括痴呆知识及态度、个人素质、人际关系、照顾技巧、提供以人为中心的护理、管理情绪问题、管理家庭及社会资源7个方面。目前，关于照护能力的概念尚未统一，但我国大多数学者[9-10]均认为，照护能力是指照顾者能够为病人提供帮助、照顾和护理，尤其是照顾者具备疾病专业知识、相关照护技能及寻求社会支持的能力，会受到自身社会文化背景等因素影响。

2 痴呆家庭照顾者照护能力的测量工具

2.1 能力感问卷(Sense of Competence Questionnaire，SCQ) 1996年，Vernooij-Dassen等[7]采用家庭危机理论模型研制了能力感问卷，评估痴呆照顾者的照护能力，共27个条目，包括对照护病人的满意度(7项)、对自己作为照顾者的满意度(12项)和个人不良健康结果(8项)3个维度，采用Likert 5级评分，从“完全同意”到“完全不同意”分别代表1～5分，总分为27～135分，分数越高表示照护能力越高，Cronbach′s α系数为0.79。由于SCQ条目较多，临床应用有限，Vernooij-Dassen等[11]又于1999年对其进行修订，形成简短能力感问卷(The Short Sense of Competence Questionnaire，SSCQ)，共7个条目，采用Likert 5级评分法，“完全同意”到“完全不同意”分别赋值1～5分，总分7～35分，得分越高，表明照顾者的能力越高，Cronbach′s α系数为0.89。目前，未见该量表的汉化版本，但研究者指出SCQ的大部分条目与Zarit负担量表[12]具有相似性，未来还需进一步判断SCQ、SSCQ及Zarit负担量表的适用范围及有效性。

2.2 老年病人家庭照护能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly，FCCSE) 靳修等[13]于2016年翻译修订了日本老年人家庭照护能力量表，该量表用于评估老年病人的家庭照护能力，共10个条目，包含3个维度：家庭照护认知能力(4个条目)，家庭凝聚力(3个条目)和家庭支援能力(3条目)，采用Likert 5级评分法，“完全不同意”到“完全同意”分别赋值1～5分，总分10～50分，分数越高表示家庭照护能力越高。杜红娣等[14]利用该量表评估痴呆家庭照顾者的照护能力，Cronbach′s α系数为0.775，信效度良好。由于该量表简短易懂，被广泛应用。但该量表仅包含照顾者的照护知识和家庭内部资源，测量范围单一，不能充分评估照顾者的照护能力。

2.3 痴呆病人照顾者护理能力问卷 谢舒棠[15]于2018年编制了痴呆病人照顾者护理能力问卷，可用于评估家庭照顾者、护工、养老机构护理员的护理能力，共36个条目，包含疾病知识、照顾技能、素质、健康及人际关系共5个维度，采用Likert 5级评分，“非常同意”到“非常不同意”分别赋值1～5分，得分越高表示照顾者护理能力越高。Cronbach′a系数为0.928，重测信度为0.980。该量表从Farran等构建的照顾者技能模型角度进行研制，比较全面评估照顾者的照护能力，应在未来研究中进一步验证其信效度。

3 痴呆家庭照顾者照护能力的影响因素

3.1 病人因素 荷兰一项对141例痴呆病人及其家庭照顾者的研究[7]显示，随着病人病程延长，其精神行为症状日益增加，照顾者无法有效应对时，可能会产生无助感或失望感，进而采取消极的照护态度，导致其照护能力逐渐降低。而Chang等[16]对中国台湾123例失智症病人及其家庭照顾者的研究表明，病人的失智类型、严重程度、精神行为症状与照顾者的照护能力无关，可能的原因是照顾者在长期照护中，适应了照护角色，日积月累的照护经验使其对疾病更加了解，因而其照护能力较少受到疾病因素的影响。说明丰富成熟的照护经验能够帮助照顾者解决复杂的护理问题，促进其照护能力的提升。因此，医护人员应帮助照顾者提高疾病知识储备能力，培养良好的照护态度，积极观察病情进展，及时做好照护准备，促进其积极照护体验及照护能力的成熟。

3.2 照顾者因素

3.2.1 人口学因素 照顾者的年龄、健康状况、教育程度等是照护能力的影响因素。一项多中心、大样本的横断面调查[17]显示，当照顾者年龄越大，罹患慢性疾病越多时，往往对疾病知识及照护技巧的理解或接受能力较低，对外寻求帮助的途径也较为单一，加之其体力和精力有限，导致其照护能力较低。提示应加强对高龄、多发疾病人群的关注，定期进行家庭访视，在其能力范围内提供循序渐进的照护指导。顾联斌等[18]对80例失智症家庭照顾者进行研究，结果显示，高学历照顾者的照护能力更高，可能是由于受过高等教育的照顾者能够广泛利用社会支持资源，主动学习照护技巧，从而提升自身的照护能力。但该研究也指出照顾者的年龄与其照护能力无关，未来还需进一步验证。

3.2.2 认知因素 照顾者对痴呆疾病及相关照护的认知水平影响其照护能力。朱榕等[19]对122例老年痴呆病人家庭照顾者进行横断面调查，结果显示，照顾者对痴呆的认知程度严重不足，41.0%的照顾者完全不了解该疾病的相关内容，但他们表现出对照护知识、技能和信息的极大需求。Moreno-Cmara等[20]的质性研究发现，绝大多数照顾者缺乏照护知识和技能，处理照护问题的能力欠佳。可见，由于对疾病及照护的认知和了解程度不足，照顾者无法充分了解病人的照护需求，也不具备相应的照护技巧，导致其照护责任和态度消极化，从而影响其照护能力。因此，亟需开展疾病知识培训或照护技能干预，为照顾者提供充足的信息，以帮助其提高认知水平及照护能力。

3.2.3 心理因素 由于长期照护痴呆病人，繁重复杂的照护任务及社交生活受限往往导致照顾者产生焦虑、抑郁、悲伤、绝望等负性情绪，进而对其照护能力产生自我否定。Jansen等[21]针对荷兰93例痴呆家庭照顾者进行研究，结果显示，焦虑抑郁是照顾者照护能力的影响因素，其焦虑抑郁程度越高，照护能力越低。另有研究发现，照顾者的悲伤及绝望心理也与照护能力呈负相关关系[22-23]。Chang等[16]研究表明，照护能力低的照顾者往往存在心理问题，从而导致恶性循环。这可能是因为当照顾者照护能力较低时，特别是其自我情绪管理能力较低时，容易产生焦虑抑郁情绪，这一消极心理进一步削弱了照顾者的照护信心，从而导致照护水平普遍偏低。提示医护工作者及早识别照顾者的不良情绪问题，适当给予心理疏导及情感支持，提高其心理健康，进而提高照护意愿和能力。

3.2.4 其他因素 一项调查显示，照顾者神经质人格会影响其照护能力，他们常常表现出易怒及情绪不稳定，这种情绪化特征易使其情绪管理能力受限，影响自身的心理健康及照护能力[7]。研究发现，照顾者对照护能力自信，以及在照护中获得满足感与幸福感，均能够激励他们为病人提供更好的照护[24-25]。此外，照顾者具有良好的个人素质，如爱心、耐心、责任心等，更有利于他们为病人提供温暖舒适的照护及情感支持[8]。提示医护工作者应对照顾者进行个性化的教育指导，充分挖掘其积极优势，激发其照护潜能。

3.3 社会因素 社会支持对照顾者的照护能力有积极影响。家庭成员往往是照顾者情感的寄托，良好的家庭凝聚力及支援力能够为照顾者提供坚强后盾[14]，当照顾者感受到照护的意义与价值所在时，其照护信心及应对能力也会相应提高。除了家属支持外，专业人员、护工及照顾者团体的社会支持也发挥着积极的作用。医疗保健专业人员为照顾者提供的照护培训可以显著提高照顾者在疾病知识和照顾技巧方面的照护能力[26]。另外Chang等[16]发现，在聘用护工的家庭中，照顾者有更充足的自由时间，能够利用放松技巧缓解照护疲劳，进行心理调节，也有更多的机会提高其照护技能。照顾者团体之间进行情感交流和经验分享，可有效促进人际互动及情绪释放，增加了照护知识，从而使其照护能力得到提升。因此，应加强照顾者的支持系统，充分发挥多渠道支持的作用。

此外，社会服务资源，如家政服务、喘息照护服务、机构照护服务等也为提高照护能力提供了有力保障。一项系统综述表明，日托中心作为一种喘息服务，为照顾者提供了短暂的休息和支持服务，能够有效减轻其照顾负担，进而提高其身心健康及照护能力[27]。Paulicke等[28]的质性研究表明，照顾者在日常生活照料中运用辅助技术，如药物提醒器、行程追踪器等，能够帮助其规律的管理照护任务，提高安全感，从而增加了积极照护行为。

4 提升痴呆家庭照顾者照护能力的策略

4.1 实施基于网络的联合干预 相比于面授干预，在线或基于互联网的干预不受照顾者自身时间及距离等因素的影响，得到了显著的发展和应用。研究表明，大约59%的痴呆照顾者能够通过网络进行搜索，从而了解关于疾病及照护的相关信息[29]。随着远程医疗的发展，网络干预的形式也越来越多样化，例如网站、在线论坛、视频会议、微信、虚拟技术[30]、慕课[31]等。对于干预内容，更多的研究倾向于采取联合干预，旨在全方位的为照顾者提供教育与支持，进而提高其照护能力。联合干预基本包括3方面：知识干预、技能干预以及个案管理[32]。知识干预主要包括痴呆及照护的知识；技能干预包括培训照顾者的能力、交流技巧以及解决问题的技巧；个案管理旨在评估照顾者的照护需求，为其提供个性化支持。Kura等[33]对荷兰早期痴呆家庭照顾者进行远程教育及技能干预，采用痴呆照顾者联合干预模型，确定干预内容包括痴呆信息、应对精神行为变化、管理角色转变和寻求支持4大方面，干预形式有在线专家解释、案例研究及论坛互动，结果表明，干预后照顾者的照护能力得到显著的提升。李芳英等[34]利用微信平台对65例失智症病人照顾者进行干预，定期发送知识及技能信息，及时为照顾者进行答疑、提供讨论和经验分享的机会，有效地提高了照顾者照护的自信心和能力。

4.2 加强社会支持服务系统

4.2.1 颁布政策法规 近年来，我国在政策层面上不断地推进和优化养老服务体系。“十三五”规划纲要[35]提出了“居家为基础、社区为依托、机构为补充、医养相结合”的养老服务体系，从制度方面为我国养老事业提供保障。而长期护理保险制度[36]则针对失能老年人的自理程度，提供医护人员看护、非连续性的医护人员看护、照顾式看护以及家中看护4种照护类型。其中，家中看护由专业的医护人员提供上门治疗服务，与照顾者共同决策，为其提供指导及分担照护任务，显著提高了照顾者的信心和照护能力。此外，中国阿尔茨海默病协会将每年9月17日定为“中华老年痴呆防治日”，宣传痴呆知识，扩大普及范围，有效提高了病人及照顾者对痴呆疾病的认知水平。

4.2.2 整合公共卫生资源 利用医院-社区-家庭三级联动模式，实现延续性护理服务，为照顾者提供有序、系统的照护指导。同时建立以社区为中心，机构为补充、以照顾者需求为导向的社会支持体系，使照顾者的照护能力在未来得到极大的提升。充分整合利用机构、协会、团体资源，例如喘息照护中心、日间照护机构、中国阿尔茨海默协会、国际老年痴呆协会中国委员会、认知症协助团队等，为痴呆家庭照顾者提供喘息服务、在线课程、论坛交流、个案管理、支持服务等，将提升照护能力的方案落实到具体细节。

4.2.3 加强社区照护建设 社区卫生工作者能够为痴呆家庭照顾者提供照护教育、咨询与支持服务，是社区照护体系的核心。而社区医护人员的专业程度直接影响其服务水平，进而间接影响照顾者照护能力的提升。目前，我国社区医务人员短缺，且对痴呆专业知识和照护技能的掌握度欠缺[37]，亟须开展痴呆照护培训，全面、系统地提高其专业水平，为照顾者提供优质指导。同时，应积极组建包含社区医生、老年护理专家、护士、心理学家、营养专家等的多学科团队，利用社区卫生志愿者、照顾者团队、同伴支持等，共同为照顾者提供有效的支持服务，提升其照护能力，改善照护质量。

5 小结

痴呆病人家庭照顾者良好的照护能力有利于病人及个人的身心健康，但由于病人疾病因素，照顾者人口学因素、认知因素、心理因素、其他因素以及社会因素等的影响，导致其照护能力仍有待提高。因此，国家及政府亟须提高公众对痴呆认知的普及率，广泛调动医疗卫生资源，加强社会支持系统，尤其是发挥社区在照护体系中的独特作用，为痴呆家庭照顾者提供有力保障。目前，由于资金、卫生资源及照顾者时间分配等限制，基于互联网的联合干预被认为是提高照顾者照护能力的有效方式，未来的干预内容应以满足照护需求为基础，根据照护能力的影响因素为照顾者制定更加系统、全面及实用的干预方案。此外，今后研究的测量工具还应从照护能力的要素出发，对照顾者进行全面评估，以发现个性化差异，为有针对性地实施干预措施奠定基础。