孙晋洁, 孙永强
(南通大学第二附属医院 胃肠外科, 江苏 南通, 226001)
炎症性肠病(IBD)是以肠道慢性非特异性炎症病变为主要表现的全身性疾病,包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)。IBD常表现为腹泻、腹痛、便血等消化道症状,可伴发肠梗阻、消化道穿孔、瘘管,具有反复发作、迁延不愈的特点[1-2]。研究[3-4]显示,适当的营养支持治疗可有效改善IBD患者的生活质量。营养状况、营养治疗与IBD密切相关,但相关研究较少[5]。IBD的发生是免疫、遗传、环境多因素共同作用的结果,其中饮食营养因素是重要的环境因素,与患者的肠道功能和免疫活动密切相关。本研究探讨IBD患者营养认知行为及需求的现况以及营养不良发生的情况,现报告如下。
采用便利抽样的方法,选取2016年10月—2018年3月南通大学第二附属医院门诊或住院就诊的IBD患者,参照中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组推荐的诊断标准[6], 经临床表现、影像学检查、内镜检查、黏膜组织学检查、手术切除标本病理检查,均为符合UC或CD诊断标准的患者。纳入标准: ① 自愿参与调查; ② 有正常沟通能力,单独或在他人帮助下能够完成问卷者; ③ 年满18周岁。排除标准: ① 患者不同意参加本研究; ② 不能理解完成问卷; ③ 合并精神障碍或认知障碍者; ④ 年龄<18周岁; ⑤ 合并其他对饮食营养有特殊影响及要求的慢性病,如糖尿病、恶性肿瘤。
本研究涉及患者的一般资料、疾病活动指数、IBD营养认知与行为调查、体质量指数、营养状况等相关数据。① 一般资料包括性别、年龄、职业、婚姻状况、病程时间、因IBD腹部手术史,一般资料由患者自行填写或在研究人员帮助下填写。② 疾病活动度指数。对IBD患者采用量化评分法进行病情评估,相关数据通过查阅病史资料获得; 对CD病患者采用哈维-布拉德指数(Harvey-Bradshaw Index)评估; 对溃疡性结肠炎患者采用梅奥评分(Mayo score)评估。Harvey-Bradshaw Index>4分为CD活动期, Mayo score>2分为UC活动期。③ IBD患者营养认知行与需求调查表。通过质性研究方法,基于国内外文献研究、国内外机构发布的数据,研究组成员设计IBD患者营养需求调查初表,邀请消化内科学、胃肠病学、营养学、护理学领域对IBD熟悉的8名专家对初表进行修订、完善,通过2轮的德尔菲法[7]得到IBD患者营养认知行为及需求调查表。IBD患者营养认知行为与需求调查表分为2个部分,共11个条目,其中第1部分为第1~8条目,对患者的IBD营养相关观念及其行为进行调查; 第2部分为第9~11条目,对患者的营养相关需求进行调查。调查表答案包括肯定、否定和不确定,仅第11条目为开放性问题,答题结果可以多选。④ 临床营养评估工具。病人整体营养状况评估表(PG-SGA)和体质量指数(BMI)。PG-SGA判定标准分为重度营养不良(9分及以上)、中度营养不良(4~8分)、营养正常(0~3分)。本研究以PG-SGA≥4分或BMI<18.5 kg/m2为营养不良标准。
对已经确诊的门诊或住院IBD患者,按纳入及排除标准进行筛选。研究开始前对研究者进行统一培训,使用统一的指导语介绍问卷相关内容、填写方法等,知情同意后向患者发放问卷。采用面对面的问卷调查法收集资料,当场填写并收回,研究者现场核查是否存在遗漏或者有疑问的项目,当场指出并请患者完善。同期测量BMI、PG-SGA。
采用SPSS 17.0软件进行统计学分析。计量资料采用频数、百分比、构成比、均数和标准差等进行描述。使用Pearson相关分析探讨IBD患者一般情况、疾病种类、疾病活动情况与营养不良相关指标的线性相关关系。
2016年10月—2018年3月共有135例患者纳入研究,其中CD患者65例, UC患者70例,男87例,女48例,年龄 19~68岁。患者一般情况见表1。本研究共135例患者参与调查,病情以缓解期为主,其中86例(67.3%)处于缓解期, 49例(36.3%)处于疾病活动期; 65例CD患者中,处于活动期患者34例(52.3%),缓解期患者31例(47.7%); 70例UC患者中,处于活动期患者15例(21.4%), 缓解期患者55例(78.6%)。
炎症性肠病患者营养认知行为与需求调查结果显示, CD患者与UC患者多个条目的回答情况存在差异,包括为了防止疾病活动而避免吃一些食物(90.8% vs. 81.4%)、疾病活动期间食欲正常(21.5% vs. 62.9%)、自诊断IBD后改变了饮食习惯(72.3% vs. 60.0%)、担心食物会使疾病症状恶化而拒绝外出就餐(41.5% vs. 31.4%)、有接受IBD饮食相关知识培训的意愿(80.0 vs. 70.0%), 差异均有统计学意义(P<0.05)。
在参加研究的135例患者中, PG-SGA>4分者共11例,发生率8.1%, 其中重度营养不良1例,中度营养不良10例; CD患者中PG-SGA>4分者8例,包括重度营养不良1例和中度营养不良7例; UC患者中PG-SGA>4分者3例,均为中度营养不良。135例患者中BMI<18.5 kg/m2者共7例,发生率5.2%,其中包括CD患者4例,UC患者3例。
IBD患者营养不良与有效的饮食宣教呈显著负相关(r=-0.512,P<0.05), 与疾病种类(r=0.506,P<0.05)、因IBD腹部手术史(r=0.517,P<0.05)、自我饮食限制(r=0.532,P<0.05)、疾病活动(r=0.558,P<0.05)呈显著正相关。
本研究中, CD患者营养不良发生率高于UC患者,本研究营养不良相关因素分析也提示营养不良与疾病种类相关。欧洲临床营养与代谢学会(ESPEN)发布的IBD临床营养指南指出,对确诊IBD患者需进行营养风险、营养状况不良的筛查,并且需要定期监测。ESPEN营养不良诊断专家共识BMI<18.5 kg/m2作为诊断营养不良的标准。中国《炎症性肠病营养支持治疗专家共识》[8]推荐使用NRS-2002作为营养风险筛查工具,推荐将PG-SGA作为营养状况为评定工具,并制定了评分标准和评价指标。PG-SGA是在主观整体评估的基础上发展完善的量化评估表,包括体质量、膳食摄入、症状、活动与功能、疾病与营养需求关系、代谢需要量、体格检查条目,是理想的营养评估工具。既往针对中国大陆的IBD患者的营养风险调查[9-10]发现37.6%~75.4%患者存在营养风险,但缺乏大样本的IBD患者营养状况调查资料。本研究使用BMI联合PG-SGA可以客观评价IBD患者的营养状况,且可根据PG-SGA总评分确定相应的营养干预措施,其中包括对患者及家属的教育指导、恰当的营养支持等,适用于临床护理人员对于IBD患者的系列健康教育,有助于提高患者及家属的营养相关知识,提高饮食营养建议实施的依从性,一定程度上改善患者营养状况。
IBD病程中疾病活动与缓解交替存在,疾病活动将增加患者发生营养不良的风险,而有效的饮食宣教有利于改善患者的营养状态[11]。欧洲克罗恩与溃疡性结肠炎组织(ECCO)在共识中提出,患者所获得的疾病信息质量决定患者的照护质量,美国克罗恩与溃疡性结肠炎基金会(CCFA)和加拿大克罗恩与溃疡性结肠炎基金会(CCFC)等官方组织也建立了IBD专病教育网站,提供高质量IBD疾病信息。中国医疗卫生系统资源不足,且IBD近年来才表现出高发的态势,缺乏高质量的IBD官方疾病教育知识网站。在此背景下,患者从医护人员处获得的有效知识对于改善患者的营养状况显得尤为重要。本研究中有63.7%的患者处于疾病缓解期, 25.9%的患者病程大于5年,更加凸显持续性护理对改善IBD患者生活质量具有重要意义。
本研究显示CD患者营养不良发生率显著高于UC患者,提示更需重视CD患者的营养支持治疗。本研究还提示, IBD患者的自我饮食限制情况突出,尤其在CD患者中更加明显,这种饮食自我限制进一步加重了IBD患者的营养不良状况。IBD患者过度限制高蛋白饮食的情况也十分常见,如牛乳、乳制品、海产品等[12], 将进一步导致蛋白质及供能不足。目前,临床护理人员往往凭个人经验和直觉指导IBD患者饮食,部分护士会根据国外网站或数据库的相关知识进行饮食指导,而IBD是个体特征表现突出的疾病,宣教指导措施也应个体化,应根据患者的诊断、病变部位、疾病活动情况以及是否合并外科情况(如梗阻、穿孔、瘘管等)进行指导。
本研究的大部分IBD患者于门诊定期随访,由于就诊时间的限制,很难给予患者详细饮食指导,且临床缺乏专业的IBD专科护士队,难以实现医护协作的IBD专业健康教育知识。医务人员是IBD患者饮食营养知识最重要的来源; 此外,网络、电视、微信平台也成为患者寻求专业知识的重要途经,提示应努力建设官方网络平台,提供基于循证依据的疾病一般知识和生活指导知识宣教,以提高IBD患者的生活质量。
综上所述, IBD患者的饮食营养认知行为正确性及合理性并不高,而营养不良发生率显著增高,患者对医务人员提供合理的营养指导的需求突出,应引起临床工作者的关注,在制定IBD营养指导策略时,应该关注患者的认知、行为特征并合理满足患者需求。