谁愿与我合葬

□王玉梅

去年夏天，63岁的患者刘先生以“咳痰带血11个月，胸背部和腰部疼痛3个月，加重半月”为主诉来院。他在外院做了支气管镜检查，病理诊断为低分化肺腺癌。因害怕副作用，他未行抗肿瘤治疗，在家中自服中药。入院前3个月又因胸背部和腰部疼痛就诊于某院疼痛科，发现第5胸椎和第3、4腰椎多发转移，行局部腰椎成形术治疗后效果不好。遂每12小时口服奥施康定10mg，疼痛加重时再服1片泰勒宁，但仍有明显疼痛。入院前半个月脐以下痛觉和触觉消失，双下肢肌力0级，饮食睡眠差。

入院后，刘先生焦虑不安、恐惧，脾气暴躁，虽然完全知晓病情，仍对治愈抱有希望，经常与医生谈论自己的病情和治疗计划，但自相矛盾，经常提一些不切实际的要求。医护人员感觉刘先生难以沟通，都不敢接近他。

刘先生的困惑和痛苦

凭直觉，我猜测刘先生一定是一个很有故事的人，在他入院两天后，我带领医护团队去查房。多年的经验告诉我，对于这样的病人一定要建立好信任关系。我走到他的床边，简单介绍了自己，刘先生背对着我，望着窗外，对于我的到来并没有什么反应。我和他开诚布公地谈病情：“听医护人员说你对目前的状况不是很满意，我特别想帮你，看得出来你对自己的病很着急，是否介意和我谈谈？”这时，他把头转向我，眼里出现了兴奋的光彩，很开心地说：“好！”我问：“以前看病时医生都是怎么说的？你是如何理解的？”他说其实他心里很清楚自己没有治愈的希望，但是听说我们病房很不错，希望我好好给他看看。

他和我谈起了他的家庭社会情况：他与第一任妻子结婚、离婚、再结婚、再离婚，两人争端不断，已不再联系。现在的妻子也与他结婚、离婚、再结婚，目前在美国生活，短期回沈阳照顾他，尽妻子的责任。他没有医疗保险，儿子负担所有的医药费，他非但不顾儿子的经济负担和每日照顾他的辛苦，还不停地纠缠儿子让他想尽办法救治自己。其实他也能看得出来儿子很痛苦，但是父子之间没法沟通，所以他心里很着急。他的母亲已经80多岁了，他在家养病时，母亲会抱着他给他洗头，有一天洗头的时候，阳光暖暖地照在床上，他感觉自己仿佛回到了幸福的童年，感受到儿时般温暖的母爱，忍不住泪流满面。

他希望自己能够重新行走，和妻子在美国团聚。我告诉他这很难做到，从我的行医经验看是做不到的。他的眼神黯淡了一些，但很快就恢复过来，说他特别焦虑，因为不知道自己死后和哪个妻子合葬，她们的意愿是什么？如果妻子回美国，儿子是否会照顾好他？前妻是否会原谅他？他是否可以出院回家？出院后老母亲是否会接纳他？刘先生再三叮嘱我下午一定要抽时间过来，他要和我好好聊聊未来的生活和治疗。

下午3点，我处理完手头的工作后如约来到病室。看我如此守信，他很开心，从头到尾不停地讲述自己一生的经历，告诉我他一生经历了太多的事情，我们聊的仅仅是很小的一部分，希望以后我经常来看他，他会继续和我分享他的经历。他说他很担心止痛药的副反应，不愿遵医嘱服用。他做过多年的保健品销售，曾扮演过国家领导人欺骗用户，感觉自己患病与以前的不良行为有关，患病是一种惩罚，他对以前的行为忏悔，并对身边热衷于保健品的病友提出忠告。

我和他共同探讨了他所关心的问题，答应他我们会帮助他做如下几件事：和他妻子沟通，明确是否愿意合葬；和他儿子沟通，确保儿子能够继续好好照顾他，并委托儿子与前妻沟通，争取得到她的原谅；如果病情平稳可以短期回家，有问题可以继续回来住院，我们会为他开通绿色通道；委托他的弟弟与母亲沟通，让母亲有时间来探视。

交谈了两个小时后他特别开心，和我依依惜别，一个劲儿地说着“谢谢”，和上午查房时相比，他好像变了一个人。

刘先生的问题和需求

我带着医护团队一起分析了刘先生的问题与需求。

首先，他的疼痛控制不佳，对治疗的依从性差，但却非常渴求我们能够很好地帮他控制疼痛。经过交流，医护团队了解到他一直在忍痛，主要因为他很担心使用止痛药会成瘾，他想自己先扛着，也许能扛过去，没想到事情变得越来越糟，3个月来病情没有得到缓解，进食、体力、精神、活动能力等都越来越差，感觉自己要崩溃了，渴望能够有缓解疼痛的办法。

其次，他有强烈的求生欲望，对于治疗效果期望值高，面对当下的困境和即将到来的死亡没有做好准备。

一方面，他认为科技这么发达，只要坚持，总会找到神医来治疗他的疾病，他也一定能重新站起来，和妻子在美国团聚。另一方面，以前的就医经历已经使他意识到治愈的希望渺茫。他非常纠结、不安、恐惧、矛盾，经常无故发脾气，对自己未来的生活非常担忧，担心自己成为孤家寡人，被母亲、妻子、儿子抛弃，死后孤零零地无人陪伴。他有很强的无助感，很希望有人能真正懂他，帮助他。

医护团队的支持

我们启动了规范化疼痛管理流程，耐心宣教，提高他的依从性。疼痛综合评估后发现，刘先生存在右胸背部和腰部酸痛，无放射，活动后加重，疼痛评分为重度疼痛，同时存在焦虑和对止痛药不良反应的担心。护理团队就按时服药和治疗爆发痛的重要性、疼痛和病情的关系、阿片类药物成瘾性的正解等疼痛的症状护理以及口腔、皮肤护理与他和家属做了充分沟通和宣教指导。医生将奥施康定增量为每12小时口服20mg，疼时口服吗啡10mg，给予奥氮平2.5mg睡前口服缓解焦虑，而且答应他医护人员会每日常规探访，有问题随叫随到，动态评估疼痛的变化。看到大家如此关注他，刘先生很开心，对医护人员也客气了很多。

几天的沟通让我们对刘先生年迈的母亲、心绪纠结的妻子和心力交瘁的儿子非常担心，他们很需要被关注和支持，于是，我找来了病房的心理咨询师帮忙，与我们一同做访谈和支持。

刘先生80多岁的老母亲几乎每天都会来病房探视，在儿子面前她总是压抑着情感，不敢落泪，不敢多说话，生怕做错了事情，说错了话，让儿子难过。我们把老人家请到暖心坊，允许她表达悲伤，她不停地抹眼泪。我走到她的身后，轻轻搂着她的肩膀，阿姨突然起身，转向我，伸出双臂抱着我痛哭起来，她说这是第一次有人允许她哭，肯给她温暖的拥抱，让她很有安全感。我们告诉她，她儿子虽然面临死亡，但身体没有太大的痛苦，不会在痛苦中离开，其他的亲人会照顾好病人，身后事也已经安排妥当，鼓励老人家在身体允许的情况下到病房探视，向儿子表达爱，好好告别。离开暖心坊时，阿姨给我们深深地鞠了一躬，双手合十，嘴里不停地说着“好人啊”，我们的眼睛都湿润了。

我们又单独约见了刘先生的妻子，她说已订好回美国的机票，无法陪伴他到最后，虽然她对刘先生有怨气，但会与他合葬，回美国前会尽妻子的责任，时刻陪伴和支持他，表达爱和关怀，尽量减少遗憾。

刘先生的儿子虽然是独生子，但很独立，是个企业精英，他说自己之前不敢和父亲谈论疾病和死亡，总是自责没有治好父亲的病。我们把他父亲的真实想法告诉了他，他低头沉思了许久，突然间抬起头长长地舒了一口气，眼泪夺眶而出。他说他的压力主要是来自父亲的态度，以前是他误解父亲了。他终于可以放下精神包袱，坦诚地告诉父亲，医学是有限的，治疗无效不是他的问题，目前最要紧的是支持和帮助父亲处理他认为最重要的事情，减少遗憾，向他表达爱，并与母亲沟通，尽量促成他们的和解。谈话最后，我们告诉他一定要注意照顾好自己，病房会定期举办心理灵性支持和家属交流活动，欢迎他来参加。看到他步履轻松地走出暖心坊，我的心里充满了成就感。

我们团队成员就该案例进行了深入交流和反思。大家一致认为，当充分了解了刘先生及其家属的痛苦和需求后，医护人员就不再纠结了，不再担心如何沟通，而是集中精力积极做好症状控制和舒适护理，鼓励和支持他准确真实地表达痛苦症状和心理精神需求，同时让刘先生知晓：“消除疼痛是病人的基本权利”“我们都特别希望能够帮到他”“我们会积极想办法让他不痛苦”……大家的通力合作，给予了刘先生强有力的支持，赋予了他活在当下的力量。同时，通过团队成员的互相交流、与病人及家属的深入沟通，照护计划的不断调整，整个团队得到了刘先生和家属的感谢和鼓励，刘先生真诚地向医护人员道歉，说自己以前的态度不好，于是前嫌尽释，每个人都从中获得了成长，医患关系变得和谐而温暖。

数周后，刘先生平静离世，家人按照他的意愿安排了身后事。

谁愿与我合葬？在刘先生的痛苦追问和困惑背后，是复杂的个人和家庭背景，是疼痛和截瘫带来的身体痛苦，是对死亡的焦虑和恐惧不安，是对家人的歉疚和不舍，是对家人是否能按照他的意愿好好陪伴、照顾和打理身后事的担心，这里有家属的无助、自责和悲伤，也有医护团队的无奈和压力。叙利亚著名诗人阿多尼斯在诗中写道：“什么是希望？就是用生命的语言描述死亡，什么是绝望？就是用死亡的语言描述生命。”当刘先生安息之后，与他合葬的仅仅是百年之后的妻子吗？我想答案一定是“不”，那里一定还有爱的奇迹、生命的希望和人世间的温暖……