自闭症儿童康复困境及改善措施

闫瑾 吴昕岳

摘 要： 青岛市作为最早推行自闭症康复的城市，自闭症康复水平领先全国，但康复发展过程中仍然存在一些问题。本文针对青岛市的自闭症儿童康复困境，采用问卷、实地访谈等调查方法对青岛市M机构进行调研，提出相应的改善措施，以期促进青岛市乃至全国自闭症康复行业的发展。

关键词： 自闭症儿童;康复困境;改善措施

【中图分类号】G760 【文献标识码】A 【DOI】10.12215/j.issn.1674-3733.2020.40.224

1 研究背景

自闭症（又称孤独症）是一种由于神经系统失调导致的身心发育障碍疾病，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，多发病于婴幼儿期。迄今为止，自闭症的发病原因尚不明确，属于慢性病程，且有着较差的预后性，只能通过教育康复减轻病情并融入社会。随着我国自闭症儿童数量的日益增加，自闭症儿童康复训练中心也逐渐发展起来，但这并不能很好的解决自闭症儿童家庭目前所面对的困境与难题。

2 调查结果分析

通过在青岛市M康复机构长达一年的调研，为了对该机构的自闭症儿童及其家庭的情况进行更为详细的了解，我们采取了问卷和访谈相结合的调查方法，整体调研分三个环节完成： （1）了解M机构的基本情况，包括教师学历、在训学生数量和机构环境等。（2）通过自闭症家长了解家庭的经济与生活状况（异地康复情况、经济水平、家庭关系）、家长的期望（孩子的康复效果、机构的康复效果）（3）通过教师了解自闭症康复机构的状况、自闭症评估体系、政府社会等主体的支持情况。从调查采访的情况来看，青岛市自闭症儿童康复仍然存在不少问题，我们将从自闭症儿童异地康复、自闭症儿童评估体系、民办自闭症康复机构现状三方面研究自闭症儿童康复困境及改善措施。

2.1 自闭症儿童的异地康复情况

（1）经济困难导致的康复受限

在对M机构自闭症儿童家长的调查问卷和访谈中，有44.65%的家庭属于异地康复，其中有近40%的家庭受到经济条件的限制。异地康复意味着自闭症儿童的家庭中至少一人（父亲/母亲）要携带儿童来到青岛，自闭症儿童康复是一个长期的过程并需要家长全程陪同才能达到最佳的康复效果。也就是说，家庭中仅有一方可以工作，这无疑会减少家庭的经济收入，再加上异地康复的费用、生活费用等，无论是生活还是儿童康复都受到了极大的影响。因此，不少家庭放弃康复，以致自闭症儿童终生精神残疾。

（2）家庭矛盾导致的康复受限

家庭成员长期两地分居，对自闭症儿童来说缺少另一方家长的照顾，可能造成情绪急躁，有攻击性，注意力不集中等行为问题。更重要的是自闭症儿童康复需要机构和家庭的共同配合，与父母互动是最基础的语言、行为康复训练，而在只有一方家长的条件下，儿童互动机会就会减少，甚至会出现抵触心理。据我们了解，M机构的异地康复自闭症儿童38.58%由父母其中一人协助康复，另一人在本地工作，6.07%举家搬迁至青岛，而在38.58%的家庭中，有36.47%的家庭出现矛盾。长此以往，既会导致家庭内夫妻矛盾，也会降低自闭症儿童康复效率，对家庭和谐以及儿童康复都产生不利影响。

2.2 自闭症儿童的评估体系

（1）评估内容不适合中国自闭症儿童

中国对自闭症儿童的研究相比于先进的资本主义发达国家起步晚、发展慢。这导致我国落后于西方资本主义国家的不仅仅是知识，更是整个自闭症的康复治疗体系，因此我国的自闭症康复机构评估体系多为国外引进，并不能真正适合中国的自闭症儿童。

（2）自闭症康复评估体系种类多，但无统一规范的评估模式

在对M机构教师的访谈中得知，目前青岛各医院、康复机构没有统一规定的评估标准。各医院、康复机构使用的评估有C-PEP/PEP-3评估、VB-MAPP评估、ABLLM评估等。由于部分评估量表的可信性和有效性不足[1]，因此造成评估的不准确、不全面，这对自闭症儿童的康复而言，就意味着康复教师不能准确了解自闭症儿童的情况并制定康复方案，不利于自闭症儿童的康复。

（3）自闭症评估不能与康复相结合

机构老师的问卷调查中显示，接近50%的老师认为评估不能与康复很好地结合。评估与康复相结合意味着评估内容引导康复，根据评估所反应的自闭症儿童的情况制定训练计划，但现在青岛市的自闭症评估更多的是作为残疾等级划分的依据，真正实现二者的结合还需很长一段时间和很长的路要走。

2.3 民办自闭症康复机构的现状

（1）民办康复机构资金缺乏

据调查，M机构是青岛自闭症康复成功率较高的一家民办机构，但仍存在房租、老师工资、设备设施的投入过高而导致机构运营困难的问题，难以把更多的力量放在教学和教师的发展上，青岛市其他民办机构亦是如此。目前，青島市很多民办康复机构，凭借一腔热血和社会责任感成立了，但运营过程中资金难以为继，最终败走麦城。绝大多数的民办康复机构，即使勉强维持下来，也因为巨大的资金压力，没有精力和能力去深入进行教学研究工作。

（2）民办康复机构师资力量薄弱

机构老师的问卷调查中显示，90%的老师不是特教专业的毕业生，是来到机构后被培养成特教老师。在国内，每年自闭症康复专业的毕业生少之又少，这其中又有半数或以上，因为特教的艰辛和收入低下放弃从事这个行业。因此，很多民办康复机构只能从其它类康复专业、医学康复专业、幼师、小学教育方面的毕业生中选择部分人群进行培养。培养一名自闭症专业教师是非常困难的，一般的培养周期是3年左右，但部分老师中途还会离开这个行业。以上原因导致从业教师缺乏，民办机构运营困难。

（3）社会对民办康复机构的认知不足

社会对自闭症和民办康复机构认识欠缺，很多家长得知孩子患有自闭症，首先想的不是去积极配合治疗进行康复，而是把孩子的病情隐藏起来，如果听说是民办机构就更不愿意进行康复。1-3岁是自闭症康复的黄金期，大部分自闭症儿童在3岁以前已经出现类似的症状[2]，但由于家长的疏忽或隐藏，错失最佳干预期。同时社会上对自闭症的认识也不全面，很多人得知他人孩子患有自闭症，不是同情鼓励，而是孤立、背后议论，甚至讥讽。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》2014年的问卷调查结果显示，65.4%的家长认为孩子和家庭受到社会歧视[3]。媒体也有一定的责任，在我们的调查中，部分媒体对自闭症群体缺乏广泛的关注和理解，除了每年4月2日孤独症日，公众能从媒体中得到相关信息，其余时间，媒体很少进行宣传。

3 改善措施

基于以上对青岛市 M康复机构自闭症儿童家长以及老师的问卷、采访，我们了解到目前青岛市自闭症儿童康复中的困境，为此，我们倡议“打造政府主导、自闭症相关单位（医院、机构、社会组织、新闻媒体等）辅助、家庭支持的全方位救助体系”，对此，提出以下的改善措施：

3.1 政府

在解决异地康复困境方面，首先，由政府主导，各省市联合本地自闭症康复机构共同打造统一规范的发展平台，促进机构间实现有效地沟通合作与资源共享，平衡各省市地区的自闭症康复资源，挑选专业正规的异地康复定点机构进行政策补贴，努力为患儿家庭提供异地康复和本地康复的多种选择。其次，政府应尽快将自闭症治疗纳入社会医疗保障体系，扩大年龄范围，做到自闭症儿童年龄全覆盖;取消户籍限制，给予异地自闭症儿童保障[4]，以降低其异地生活成本，挽救因经济压力而放弃康复训练的自闭症儿童。

3.2 自闭症相关单位

自闭症相关单位是除了政府和家庭以外的与自闭症康复有关的社会因素，是自闭症儿童康复必不可少的支持和辅助。

为了解决自闭症儿童的康复困境，首先，自闭症康复机构应支持并配合政府关于自闭症康复的政策或项目活动，积极同其他机构交流合作，共同提高本地区的康复水平。同时，不断提高自身教师的专业能力，加强对机构教师的职业道德、职业能力、课程内容等方面的培训和考察，实现教师能力全面发展。

其次，医院应加强在产科、儿科、康复科、心理科等科室对自闭症的宣传，帮助家长了解自闭症相关知识，减少因意识缺乏而导致康复成功率下降的问题。在诊断评估方面，协助政府制定并采用适合中国自闭症儿童的统一规范的评估体系。

然后，媒体应通过电视、网络、报刊杂志等渠道加强对自闭症及自闭症康复机构的宣传，并充分利用每年4月2日国际自闭症日开展相关活动，呼吁社会各界关注自闭症[8]。

最后，慈善机构（红十字会或慈善总会等）应寻找有意帮助自闭症群体的企业、团体、个人注入资金，成立专项投资自闭症康复基金，并以基金为主体，吸纳更多的游离善款纳入基金之中，以帮助需要的自闭症康复机构或家庭。

3.3 家庭

家庭是協助自闭症儿童康复的基本力量，由于自闭症儿童的特殊性，父母陪同康复是儿童顺利康复的重要因素。父母首先应正视自己儿童的情况，保持良好的心态面对儿童。其次，主动了解自闭症康复信息，学习自闭症康复知识，学会家庭康复以及与儿童的正确交流。最后，要坚定康复信念，在家庭条件允许的情况下，选择合适的康复机构，尽可能支持儿童进行康复训练。

参考文献

[1] 冯雅静，王雁.孤独症儿童的诊断工具：现状及展望[J].中国特殊教育，2012（9）：45-51.

[2] 徐云，杨健，季灵芝，等.自闭症儿童康复困境分析[J].残疾人研究，2014（2）：64-67.