我们终究要学着与疾病共存

吕婉婷

神话破碎

偶尔治愈，常常帮助，总是安慰。

这是美国医生特鲁多的墓志铭。1884年，他在美国建立了首个肺结核疗养院，而他本人已于1857年在医学院求学期间，确诊患有肺结核。1857年，距离1943年美国微生物学家瓦克斯曼从链霉菌中析离得到抗结核杆菌的链霉素，还有将近一个世纪。

疾病乃人生常态，但治愈不是。在中国，每10个人中就有一个人患有糖尿病，每4个人中就有一个高血压患者，我们一生有22%的概率罹患癌症。而癌症尚待攻克，高血压等慢性病需要终生服药，即便像感冒这样常见的病症，击败它的是人体的免疫系统，而非人类自制的药物。北京大学肿瘤医院的主任医师张晓东告诉从事医疗深度报道的徐卓君，人类90%左右的疾病无法治愈。

不幸陷入与疾病鏖战之中的人们，会以健康人无法体察的痛苦，认清“现代医学神话”背后的现实。人类远没有伟大到将疾病和死亡握于手掌心——控制疾病发展，维持病人生活质量，延长病人寿命，这是现代医学应对生死之痛之时所能尽的全部微薄之力。

当“丁香医生”品牌创始人初洋找到徐卓君，谈起构建医疗深度报道平台的设想，并让他取一个名字时，徐卓君没有犹豫，蹦出四个字：“偶尔治愈”。疾病的故事，不应只有重大研究进展、重大疾病攻克等宏大主题。在等待现代医学救治的庞大群体中，有太多像特鲁多一样的病人，不知道治愈的希望，距离他们还有几个世纪。

感谢自然赋予我们的抵抗力，人生中数次与疾病狭路相逢我们都能挺过去。但当我们终将被衰老、疾病、死亡击垮，我们该如何保持生命的尊严？当亲人面临重疾的折磨，我们又将如何与绝望、悔恨对抗？“偶尔治愈”平台关注的，正是人与疾病、衰老、死亡的相处方式。近日，他们将往日的报道故事结集出版，取名《生死之间》。

“生”的挣扎

近年来出版的医学人文作品，也大多从“叙事医学”的呼吁出发，以医生的视角进行观察书写，对生死观加以探讨。但《生死之间》的主角，是那些在“生死门”前挣扎的患者和家属，与可怕疾病共生的人们。每一个故事，都浓缩着无数人的一生。

新闻深度报道，要求冷静、客观、公正，文字不可流连于情绪，事实链条的完整传达是首要的任务。但阅读《生死之间》的故事，你无法忽视故事里提到的人：那些不知道“明天”和“死亡”哪一个会先到来的患癌年轻人，那些为了尊严缝补“义乳”内衣的乳腺癌术后患者，那些患有阅读障碍和多动症、却被教育体系冷酷地打上“笨”与“坏”标签的孩子……

无数人生的碎片，拼凑出一个还未面临生死的人所无法想象的世界，如万花筒一般的镜面反射着错愕、恐惧、勇猛、坚强、无奈……一张接一张单薄的检查单，数据里印着“生死”，疾病和死亡用一种“密实持续的牵引力”，将所有人和事拖进叹息声里，思考“是选择生，还是选择死”的难题。

复杂现实

特稿采写者是细节的“猎手”，一件小事、一句话乃至一个动作，都像在讀者心里打了一记闷棍。“偶尔治愈”的主笔李珊珊说她看多了这些故事，已经分辨不出哪个更加沉重，她更希望从这些故事出发，传达更多的思考：疾病和死亡，不只是个体层面的事情。它不仅事关一个国家的资源分配、利益抉择，也事关社会观念变迁和文化思考。

疾病与死亡，不可避免地要与金钱和资源发生关系。“治病穷死，不治病死”，至今仍然是很多人面临的难题。卫生经济学里有一个名词“灾难性医疗支出”，指一个家庭的自付医疗费用超过家庭可支付能力的40%。而据《柳叶刀》2011年数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，意味着有1.73亿人因治病陷入困境。

在医保不能解决所有问题的当下，互联网众筹为艰难的人们开启了一扇窗。但在讲求眼球和流量的世界，动人的故事才能让公众为之埋单。今天的互联网众筹，虽然让每个人都有了获取他人关注的渠道， 但筹款不是一件容易的事情。就像要为白血病儿子募集20万元的韦光敏，募集一个半月以后，筹款刚刚超过8000元。而2016年罗尔的一篇文章，在48小时之内为患有白血病的女儿募集到超过200万元的捐款。韦光敏努力回想儿子故事的“亮点“——留守儿童、做过课代表、懂事……“摔断过手，算吗？”帮助韦光敏写求助文案的孙映辉叹了一口气，韦光敏的孩子14岁了，大孩子不如幼童招人怜爱。

当有限的资源可以“换命”，我们该作何抉择？

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社会文化对患者生存空间的压迫，这些故事往往隐含对疾病的标签化和污名化。如“乳房缺失”成为一种“残缺”的象征，但中国每年有20万例患者接受乳腺癌治疗，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的医生对采写这个选题的杨洋说：“在中国，明目张胆地关心女人乳房的问题，就如同关注他人性生活的质量。”又如患有阅读障碍和多动症的孩子，容易被打上“笨”和“不乖”的标签。患有多动症的孩子则难以集中注意力，成绩不如别人。苏珊的儿子因为患有多动症，被顶不住教学压力的老师屡次责难，为了让老师喜欢他，没能力改善学习的儿子在学校努力擦黑板，有一次回家他情绪低落，眼里含着眼泪说：“老师不让我擦黑板了。”

当整个社会都在着急向前，当飞速运转的体制将人与人之间的温暖异化为社会机器的润滑剂，那些不幸被疾病缠身的人，该如何实现活着的尊严？

太多这样的问题，我们还给不出答案。《生死之间》的故事，只是把真实世界的复杂摆在了我们面前，把思考的机会摆在了我们面前。无论未来何去何从，期待没有人再成为“效率机器”的弃子，期待每一个人面对生死，一时不免慌乱，但不会终生遗憾。