青少年特发性脊柱侧凸手术患儿照顾者反应的质性研究

黄继云，郑元

(郑州大学第一附属医院 外科医学部，河南 郑州 450000)

青少年特发性脊柱侧凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是一种三维结构脊柱畸形，可累及胸腰椎的一个或多个节段，好发于10～18岁，往往病因不明，占整体侧凸类型的80%[1]。手术治疗是干预AIS的主要手段之一，但手术创伤大、风险高、经济负担重及术后并发症等一系列问题，不仅影响患儿，也给患儿照顾者的身心健康造成了严重影响[2]。研究表明，AIS患儿照顾者所感知的身心压力甚于患儿[3]，这种负性状态在损害自身健康的同时，亦会直接影响AIS患儿的生活质量及疾病预后[4]。手术治疗是AIS患儿诊疗过程中的关键环节，照顾者对手术的期望与担忧交织，内心体验波动大，可影响其照护质量及判断能力。目前，国内外研究多着重于AIS患儿的手术护理，针对其照顾者反应的研究有限。因此，本研究通过对AIS手术患儿照顾者进行质性访谈，深入了解其在照护过程中的内心感受和体验，以期为临床实践提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用目的抽样法，于2019年6—12月选取河南省某三级甲等医院骨科AIS患儿照顾者为研究对象。纳入标准：(1)所照顾患儿符合国际脊柱侧凸研究学会(Scoliosis Research Society, SRS)对AIS的诊断标准[5]；(2)所照顾患儿拟行或已行手术；(3)为患儿主要照顾者(每日照顾时长≥6 h)；(4)年龄≥18岁；(5)同意参与本研究。排除标准：(1)近半年来经历过重大变故，如亲人离世、离异等；(2)有偿护理人员；(3)语言表述不清，交流困难。样本量以受访者资料达到饱和为准[6]。本研究共纳入16名AIS手术患儿照顾者，一般资料见表1。

表1 青少年特发性脊柱侧凸患儿及照顾者基本情况(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1制定访谈提纲 本研究采用半结构式访谈法收集资料。在文献回顾的基础上，与3名脊柱专家商讨后拟订访谈提纲。对2名AIS手术患儿照顾者进行预访谈，发现问题后调整修订，形成最终的正式访谈提纲。(1)孩子确诊时，您反应如何？(2)孩子确诊后，您的生活发生了哪些改变？为什么？(3)您在照顾孩子过程中的体验和感受有哪些？有好的一方面么？可以具体些。(4)您觉得您需要获得哪些方面的帮助？

1.2.2资料收集方法 联系受访者，向其详细说明研究目的、意义及方法，取得配合。以编号代替受访者姓名，就录音问题取得受访者认可后签署知情同意书。研究者与受访者提前商定好访谈时间、地点和方式，确保环境舒适、安静且不易被打扰。访谈时仔细倾听，注意观察受访者的身体动作、面部表情及表达语气等，遇到重要信息时采用反问、重复、追问等方式剖析受访者内心的真实体验，并做好记录，访谈结束时再次感谢受访者的配合。每位受访者访问1～2次，每次30～60 min。

1.2.3资料分析方法 在受访者结束访谈后的24 h内，尽快将音频资料转录为文本，并在相应位置注明当时所表达的行为，保证资料的准确性和有效性，以便更好分析受访者的内心感受。采用主题分析法[7]进行资料分析。(1)深入阅读并熟悉文本资料，对主题内容有大致把握。(2)寻找与AIS患儿照顾者反应相关的信息，形成初级编码。(3)将初级编码整合归类，搜索潜在主题。(4)回顾和检查内部数据，对主题进行分解、合并或删减，提炼主题，以保证主题内部同质性、外部异质性。(5)定义和命名主题。由1名独立的研究者对所转录和编码的文本资料进行核查，意见出现分歧时，请教质性研究专家共同商定，以保证研究结果的准确性。

2 结果

2.1 主题1：负性情绪明显照顾患儿过程中，照顾者经受多重压力，这种心理在手术的负性应激下更为明显，使得照顾者精神紧张。C2：“就很担心啊，孩子刚做完手术，有一点不舒服，我就去找医生护士。”C14：“心情就像坐过山车一样，孩子感觉好一些，就觉得做的事情是有意义的。但她要状态不好，你就觉得作为母亲很失败。”C11：“孩子夜晚睡不好，翻来翻去的，我担心他害怕。我在想，这个手术是不是真的对他好。”

2.2 主题2：照顾压力沉重

2.2.1经济压力 AIS手术和医疗护理费用花费大，家庭经济负担沉重。有些照顾者会辞去工作，专门照顾患儿，导致经济来源短缺。C1：“医生说这个手术要花很多钱，十几万吧......虽然有医保，但是我们自己掏的也不是小数目。最后不行只能找亲戚朋友借了。”C8：“不仅在医院要花钱，为了照顾孩子我也辞职了，现在家里只剩老公一个人挣钱了。”

2.2.2影响日常生活 在照顾患儿的过程中，照顾者常常会做出取舍，减少社交活动及个人安排，社会关系受到一定影响。C9：“朋友约我出去玩，我都拒绝了，真的没时间，忙着照顾孩子，让她好过一些。”C16：“家里人肯定是有意见的(低头)，婆婆本来就有点重男轻女，现在孩子病了，她就怪我。本来关系就不咋好，现在更不好了。”

2.3 主题3：疾病不确定感

2.3.1担忧患儿预后，产生失控感 疾病治疗过程中，患儿病情可能会发生变化，使照顾者从事态原本逐步走向正轨到慢慢失去控制的心理转变，内心无助、沮丧。C3：“刚做完手术那会儿，孩子疼啊，有时候疼得哇哇大哭，我真的很心疼(低头啜泣)。”C1：“谁也不知道孩子能恢复成啥样，我们心里也没谱。”C4：“以后会不会复发，打了那么多钉子，以后会有影响么？还会疼么？这钉子之后还用不用取。”

2.3.2担心患儿心理健康状况及社会角色功能 由于外观畸形改变和社会舆论的偏见，照顾者担心患儿日后的心理健康及社会功能。C11：“(患儿)本来就内向，话不多。因为这个病，更自卑了(叹气)，也影响学习。不知道做完手术后咋样，会不会好一点？”C6：“怕啥？怕人家说孩子，怕以后找对象，结婚生子，不知道这些会不会有影响。”

2.4 主题4：疾病获益感

2.4.1接受现实，积极应对 虽然疾病对家庭打击沉重，但不少照顾者给自己积极的心理暗示，乐观面对。C7：“害怕和难过并不能保护我的孩子，既然已经这样了，就积极治疗。事情会慢慢变好的，不是么，现在医学这么发达。”C5：“只要孩子能好，花这些钱算什么，钱没了再赚，人最重要。”C8：“遇到的医生和护士人都很好，技术也过硬，让我们很有信心的。”

2.4.2学习能力和照顾能力提高 照顾者通过各种途径学习疾病相关知识及护理技术，提高自身能力以更好地照顾患儿。C1：“我不太懂这种病，就上网查，一条一条的看，怎么照顾让他更舒适”。C4：“我文化水平不高，手机也不咋会用，就看别人(其他患者家属)怎么做，我也跟着做，实在不懂的话，就问问人家或者护士”。C12：“刚做完手术那会儿，孩子肚子胀、便秘，我就拿热毛巾敷小腹，给她揉肚子，感觉现在更会照顾她了。”

2.4.3有积极的个人成长 随着治疗过程中不断积累经验，照顾者内心慢慢变得强大，个人成长迅速且积极。C8：“以前脾气很不好，比较急，经历这些事情后，体会到父母的责任了，更关心孩子了(浅笑)。”C13：“感谢帮过我们的人，现在心怀感激，孩子能治好，真的很好(点头)。有时候看到一样病的小孩子，就想把自己的经验分享给他们，帮一点是一点嘛，感觉自己更有同情心了。”

2.5 主题5：支持系统薄弱

2.5.1支持来源不足 照顾者在照顾过程中承受着巨大的压力，但支持系统薄弱。C5：“希望家里人能帮我分担一些，我的精力都放在照顾孩子身上了(叹气)。”C15：“护士来教孩子做锻炼，教了好几遍，但他还是有些不会。你们有没有什么小册子之类的？给我们慢慢练。”C8：“政府和社会上的慈善人士或者基金会什么的，能不能给我们这些患病农村家庭一些福利，多少缓缓我们的负担也好。”

2.5.2渴望延续性专业医疗照护支持 为了给患儿提供优质的照顾，照顾者渴求得到更多专业性的医疗支持和帮助。C11：“我家是农村的，离大医院远。我就想着，留个主治大夫的电话，有啥事可以先打电话问问，不至于手忙脚乱的。”C6：“像后期的康复锻炼啊什么的，咨询你们专业人员肯定会靠谱些。听人家说，有的社区医院办的可好了，希望我们那儿也有类似的，肯定会方便得多。”

3 讨论

3.1 关注照顾者的负性情绪，降低其疾病不确定感

3.1.1满足照顾者支持性照护需求，健全社会支持系统 研究发现，AIS患儿照顾者对医护人员的有效支持渴求强烈。照顾者因缺乏疾病相关知识和照顾技能，在照顾过程中易出现困惑和不安等情绪，影响患儿及自身的生活质量。研究表明，照顾者的疾病不确定感已成为目前临床普遍存在的问题，且其与疾病信息储备不足密切相关[8]。在临床工作中，应充分评估照顾者的知识需求及照顾技能，分析照顾者“短板”，转变照顾者关于手术的传统观念，联合营养师、康复治疗师等多学科力量为照顾者提供针对性的日常照护指导。同时，医护人员需提高自身专业素质和健康教育能力，开展多元化、个性化的健康教育活动，如提供AIS健康教育手册、公休会集体授课、个别指导等。建立医患沟通微信群或QQ群，以护士为主导，以照顾者需求为导向，帮助照顾者应对和处理照顾问题。

本研究显示，AIS患儿照顾者支持系统薄弱，体现在经济、生活、工作等多个方面，可能与社会关注度不高、医疗保障制度不完善等有关。建议医疗机构构建“学校-家庭-医院”三位一体的健康教育模式[9]，加大对AIS知识的宣传力度，引起社会各群体对AIS的关注和重视，做到早筛查、早发现、早治疗。给照顾者提供重大手术医疗意外伤害保险的相关信息，规避手术失败造成的家庭经济损失；帮助照顾者寻求相关渠道以期获得经济资助。另外，呼吁相关部门完善医疗保障制度，有条件的社区联合建立脊柱侧凸爱心家园；鼓励照顾者主动寻求来自家庭、工作单位和社会的支持，以提高照顾者面对疾病的信心。

3.1.2缓解照顾者沉重的身心压力 本研究显示，AIS患儿照顾者因深受心理、身体及经济等多重压力，容易产生焦虑、抑郁等负性情绪。这与Wang等[3]的研究结果一致。这种负性情绪不仅会损害照顾者身心健康及降低生活质量，还会影响患儿预后[10]。在实际工作中，医务人员应关注AIS患儿照顾者的心理健康状况，提高自身心理知识储备水平，帮助照顾者疏导负性情绪，给予心理调试，鼓励照顾者积极乐观面对生活。必要时，联合心理咨询师进行针对性的心理干预。有研究表明，术中是照顾者产生焦虑心理的高峰期，而医务人员提供准确和适当的信息有助于减少照顾者不必要的焦虑和痛苦，对此可通过短信传递术中信息的方式，缓解照顾者的不安心理[10]。此外，采用同伴教育，构建支持系统，鼓励照顾者间的经验分享和心得交流，帮助其重拾信心及建立良好的人际关系，减轻压力，提高照顾能力。

3.2 强化照顾者益处发现的能力研究表明，尽管照顾者们在照顾AIS患儿过程中面临着沉重的压力和挑战，但他们仍能感受到积极的体验及成长。积极的认知评价训练通过认知重组等方式可有效提升照顾者的疾病获益感，降低感知的照顾负担[11]。因此，医护人员要站在照顾者角度，深入探索照顾者的内心世界，引领照顾者从挖掘疾病潜能的角度出发，帮助其调整认知结构，重新评价AIS带来的影响，激发发现疾病背后潜在益处的能力，如获得个人成长、自身能力提高等，从而转变负性心态，合理应对。此外，可使用书写情感表露[12]的方式，每次20 min，表达照顾经历中的积极感受和想法，缓解心理压力，增加疾病获益感。

通过对16名AIS手术患儿照顾者行深度访谈后发现，AIS手术患儿照顾者普遍存在负性心理、照顾负担沉重、疾病不确定感及支持系统薄弱等问题，但同时也有疾病获益感等积极体验，渴望得到专业的医疗照护支持。因此，医务人员在护理患儿之外，也应主动给予其照顾者更多的关注和支持，帮助照顾者减轻负面影响，提高照顾者照护能力。医疗机构可开展多学科协作，加强医护团队建设，满足照顾者支持性照护需求，提高患儿及其照顾者的生活质量。