169 例癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤现状及影响因素分析

焦杰，年伟艳，罗志芹，强万敏

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津恶性肿瘤临床医学研究中心，a.中医科；b.护理部，天津300060）

国家癌症中心发布的《2018 年全国最新癌症报告》指出，30 岁以上人群癌症发病率快速增高[1]。 约80%的肿瘤患者确诊为中晚期， 基本错过最佳治疗时期[2]。 有研究指出，目前配偶占癌症患者主要照顾者的52.88%[3]， 承担了家庭支持系统中最主要的照顾责任[4]，是已婚癌症患者个体最重要的社会支持[5]。癌症晚期年轻患者的配偶作为重要照护者之一，既要承担照顾责任，也要承受来自经济、家庭、工作及爱人情绪变化等方面的压力， 原本的未来规划被打乱，在陪同爱人诊治过程中目睹其生理、认知及情绪等状态的逐渐恶化，感受到生命的流逝，不可避免会产生预期性悲伤[6]。 预期性悲伤（anticipatory grief，AG） 是指个人感知到有可能失去对自己有意义、有价值的人或事物时， 在改变自我概念过程中所出现的理智和情感的反应和行为， 这种悲伤始于患者诊断为癌症，到患者临终阶段更加严重[7-8]。 预期性悲伤会对癌症患者照顾者的生理、心理、行为及社会等方面产生不良影响，甚至出现功能障碍，导致不良的居丧结局，例如照顾质量下降、生存质量恶化、行为能力丧失、人格障碍、居丧期病死率升高等[7]。 有调查显示，癌症晚期患者配偶的预期性悲伤最强[9-10]，但国内尚缺乏针对癌症晚期年轻患者配偶的报道。 本研究拟调查癌症晚期年轻患者配偶的预期性悲伤现状，并分析其影响因素，旨在帮助医护人员识别高危因素，为制定相关干预措施奠定一定的基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，2019 年1—6 月抽取于天津某肿瘤专科医院肿瘤内科病房接受治疗的癌症晚期年轻患者配偶为研究对象。 纳入标准：（1）配偶确诊为癌症且处于晚期（临床分期：Ⅲ期/Ⅳ期），预计生存期>6 个月，年龄＜45 岁[11]；（2）对患者的病情知晓；（3）患者的主要照顾者；（4）自愿参与本研究；（5）具有一定的阅读理解和沟通能力。 排除标准：（1）既往或现存精神障碍或认知障碍；（2）存在其他严重器质性疾病。 根据调查性研究样本量计算公式：样本量=Max（调查量表所含的维度数）×（10～20）×[1+（10～15%）][12]，本研究中所选用的调查量表合计维度数为14，带入公式得本次研究所需样本量最低为154，考虑到样本流失、调查对象合作不佳等因素产生的无效样本量，本研究拟发放问卷195 份。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 自行编制，由2 部分组成。（1）癌症晚期年轻患者配偶的一般资料：包括性别、年龄、有无子女、居住地、自觉健康状况、性格自我评定、家庭人均月收入、职业、文化程度、获知患者诊断时间等；（2）患者的疾病相关资料：包括疾病诊断、对病情知晓程度，自理能力（采用Barthel 指数评估，总分100 分为可自理，61～99 分为基本自理，41～60 分为部分自理，≤40 分为无法自理）[13]，疼痛程度（采用数字分级法评估，0 为无痛，10 为剧痛。 1～3 为轻度疼痛，4～6 为中度疼痛，7～10 为重度疼痛）[14]。

1.2.2 中文版预期性悲伤量表 （Anticipatory Grief Scale, AGS） 由Theut 等[15]于1991 年开发，用于评估老年痴呆患者亲属对预期性死亡的反应和应对方式，现已广泛应用于患者监护人、癌症患者照顾者等人群，量表Cronbach α 系数为0.84。 2016 年由辛大君[16]翻译修订为中文版，量表Cronbach α 系数为0.896，内容效度为0.963。 该量表包括悲伤（4 个条目）、丧失的感觉（5 个条目）、愤怒（3 个条目）、易怒（4 个条目）、内疚（4 个条目）、焦虑（4 个条目）及完成任务的能力（3 个条目），共7 个维度27 个条目。均采用Likert 5 级评分法，从非常不同意～非常同意分别赋值为1～5 分。 总分27～135 分，得分越高说明受试对象的悲伤程度越严重。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.931。

1.2.3 照顾负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI） 由Zarit 等[17]于1985 年研发，用于测量照顾者的照顾负担， 量表的Cronbach α 系数0.95。王烈等[18]于2006 年翻译修订，量表的Cronbach α 系数为0.87。 该量表包括个人负担（12 个条目）和责任负担（6 个条目）， 共2 个维度22 个条目。 均采用Likert 5 级评分法， 从没有～总是依次赋值0～4 分。总分为0～88 分，分数越高，表示受试对象感受的负担越大； 其中0～19 分为无或极轻度负担，20～39 分为轻度负担，40～59 分为中度负担，≥60 分为重度负担。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.886。

1.2.4 简易应对方式问卷 （Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 由解亚宁于1998 年编制，用于评估个体的应对方式，量表的Cronbach α 系数为0.90[19]。 该问卷包括积极应对（12 个条目）和消极应对（8 个条目），共2 个维度20 个条目。 采用4 级评分，从不采用～经常采用分别赋值0～3 分。 各维度分别评分， 得分越高代表受试对象越倾向采取积极或消极应对方式。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.805。

1.2.5 社会支持评定量表 （Social Support Rating Scales， SSRS） 由肖水源于1986 年研制，量表总Cronbach α 系数为0.89， 旨在测量个体的社会支持情况[19]。 该量表包括主观支持（4 个条目）、客观支持（3 个条目）和支持利用度（3 个条目），共3 个维度10 个条目。 总分为各条目得分之和， 得分范围为13～70 分，得分越高表示个体的社会支持状况越好。依据总分将社会支持情况分为低水平（≤22 分），中等水平（23～44 分）和高水平（45～66 分）。 本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.713。

1.3 调查方法 本研究采用问卷调查法。 由经过统一培训的调查员采用统一指导语向受试对象讲解本研究的目的、意义及问卷填写方法，征得其知情同意后，发放问卷由研究对象自行填写，如有疑问使用统一的指导语进行解答。 问卷当场发放，并当场回收，及时检查回收问卷的完整性， 如有遗漏提醒受试对象补全。 共发放问卷195 份，回收有效问卷169 份，有效回收率为93.9%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 22.0 分析数据， 计数资料采用频数、构成比描述，符合正态分布的计量资料采用±S 描述，偏态性分布的计量资料采用M（P25，P75）描述；采用两独立样本t 检验或单因素方差分析比较不同特征癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤得分的差异； 预期性悲伤得分符合正态分布， 照顾负担、应对方式和社会支持得分不符合正态分布，其相关性采用Spearman 相关性分析检验； 预期性悲伤的影响因素采用多元线性回归分析。 检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料 169 例癌症晚期年轻患者配偶，年龄（40.14±5.89）岁，其中男性103 例（60.9%），女性66 例（39.1%）；155 例（91.7%）育有子女；居住地：城市82 例（48.5%），县城/镇44 例（26.1%），农村/郊区43 例（25.4%）；自觉健康状况：很好51 例（30.2%），好57 例（33.7%），一般56 例（33.1%），不好5 例（3.0%）；性格自我评定以混合型为主，102 例（60.4%）；家庭人均月收入：＜3 000 元64 例 （37.9%），3 000～5 000元65 例（38.4%），＞5 000 元40 例（23.7%）；职业：企事业单位员工51 例（30.2%），公务员10 例（5.9%），农民26 例（15.4%），商人17 例（10.1%），自由职业37 例（21.9%），其他11 例（6.5%），无17 例（10.0%）；文化程度：初中及以下63 例（37.3%），高中/中专40例（23.7%），大专31 例（18.3%），本科及以上35 例（20.7%）； 获知患者诊断时间：1 周至1 个月31 例（18.3%），＞1～6 个月78 例（46.2%），7～12 个月22 例（13.0%），＞12 个月38 例（22.5%）；患者疾病诊断：乳腺癌59 例（34.9%），肺癌22 例（13.0%），淋巴瘤19例（11.2%），结直肠癌9 例（9.5%），胃癌13 例（7.7%），胰腺癌9 例（5.3%），鼻咽癌7 例（4.1%），肝癌6 例（3.6%），白血病5 例（3.0%），其他13 例（7.7%）；117例（69.2%）患者完全了解病情；122 例（72.2%）患者可自理/基本自理；患者疼痛程度：无53 例（31.4%），轻度66 例（39.0%），中度38 例（22.5%），重度12 例（7.1%）。

2.2 癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤得分情况本组癌症晚期年轻患者配偶预期性总分为（80.64±19.12）分，各维度条目均分依次为：失去的感觉（3.88±0.78）分、悲伤（3.19±1.00）分、完成任务的能力（2.93±0.97）分、愤怒（2.82±0.89）分、焦虑（2.78±0.98）分、内疚（2.77±0.80）分和易怒（2.25±0.83）分。

2.3 不同特征癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤得分的比较 将本组癌症晚期年轻患者配偶按性别、年龄、有无子女、居住地、自觉健康状况、性格自我评定、家庭人均月收入、职业、文化程度、获知患者诊断时间、患者疾病诊断、患者对病情知晓程度、患者自理能力及患者疼痛反应分组， 比较其预期性悲伤得分情况。 结果显示，不同性别、年龄、居住地、获知患者诊断时间、家庭人均月收入、患者自理能力及患者疼痛反应的癌症晚期年轻患者配偶， 其预期性悲伤得分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同子女状况、自觉健康状况、性格自我评定、职业、文化程度、 患者疾病诊断及患者对病情知晓程度的癌症晚期年轻患者配偶，其预期性悲伤得分比较，差异均具有统计学意义（P＜0.05）。 见表1。

表1 不同特征癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤得分比较

续表1

2.4 癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤与照顾压力、应对方式和社会支持的相关性分析 本组癌症晚期年轻患者配偶个人负担总分为23.00（18.00,34.50）分，各维度得分分别为：个人负担19.00（15.00, 24.50）分，责任负担6.00（2.00, 10.00）分；积极应对得分为23.00（18.00, 27.00）分，消极应对得分为9.00（6.00, 13.00）分；社会支持总分为43.00（39.50, 48.00）分，各维度得分分别为：客观支持10.00（8.00, 12.00）分，主观支持27.00（23.00,30.00）分，支持利用度7.00（6.00,8.00）分。

Spearman 相关分析结果显示，本组癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤得分与个人负担、 责任负担、照顾负担总分、消极应对均呈正相关（rs=0.390、0.287、0.383、0.346，P＜0.001）；与客观支持呈负相关（rs=-0.211，P＜0.05）。

2.5 癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤影响因素的多元线性回归分析 以癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤得分为因变量，将单因素分析及相关分析中有统计学意义的11 个变量（子女状况、自觉健康状况、性格自我评定、职业、文化程度、患者疾病诊断、患者对病情知晓程度、个人负担、责任负担、照顾负担总分、消极应对、客观支持）为自变量进行多元线性回归分析。结果显示：患者疾病诊断、个人负担、消极应对进入回归方程（P＜0.05），共解释总变异的30.5%。见表2。

表2 癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 本组癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤处于中等偏低水平 本研究结果显示， 本组癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤总分为（80.64±19.12）分，接近量表总分中间值81 分，处于中等水平；稍高于周霜等[10]报道的肿瘤患者家属悲伤水平，可能与研究对象不同有关， 周霜等的研究对象为肿瘤患者的主要照顾者， 对患者的年龄和照顾者与患者的关系未加限定， 而本研究的研究对象为年龄<45 岁的癌症晚期患者的配偶。 本组癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤处于中等偏低水平，究其原因：与其他家庭成员相比，配偶在角色身份上具有独特的意义，癌症晚期年轻患者的诊断及不良预后破坏了夫妻二人对未来的规划，家庭、生活、工作皆遭受不同程度的影响，同时不可替代的伴侣亲密关系面临超预期丧失的处境，因此其失落与悲伤程度相对较高。

3.2 本组癌症晚期年轻患者预期性悲伤的影响因素

3.2.1 患者疾病诊断 本研究结果显示， 患者疾病诊断是癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤的主要影响因素，即以乳腺癌为参照，胰腺癌患者配偶的预期性悲伤水平较高（B=14.996，P=0.021）。 究其原因，相比乳腺癌，胰腺癌虽然发病率不高，但发病率几乎等于死亡率， Ⅲ、 Ⅳ期乳腺癌患者5 年生存率分别为38%～77%、16%～20%[20]，而胰腺癌患者在诊断后1 年内的死亡率高达95%[21]。 面对癌症及迫近的死亡，晚期胰腺癌患者配偶和患者一样， 也要经历否认、愤怒、磋商、沮丧、接受的心理路程，但胰腺癌治疗效果不佳且疾病进展迅速， 导致配偶没有相对充裕的时间进行身心的调适，故其预期性悲伤水平较高。

3.2.2 个人负担 本研究结果显示， 个人负担是本组癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤的主要影响因素（B=0.803，P=0.001），即个人负担越重，癌症晚期年轻患者配偶的预期性悲伤水平越高， 与Nielsen等[22]的研究结果相似。究其原因，癌症晚期年轻患者配偶个人负担的来源为，患者对配偶的需求较多[23]、依赖较重，配偶难免会为难和烦恼；患者患病打乱了原本的生活节奏， 配偶按照自己的意愿生活已经不可能；配偶目睹患者身体日益衰竭，预感到生命即将终结，希望能为患者做更多的事，盼望将患者照顾的更好。个人负担越重，癌症晚期年轻患者越容易产生自责、郁闷、绝望等不良心理情绪，而这些不良情绪正是预期性悲伤的心理表现形式[7]。

3.2.3 消极应对 本研究结果显示， 消极应对是本组癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤的主要影响因素（B=0.650，P=0.014），即采取的应对方式越消极，癌症晚期年轻患者配偶的预期性悲伤水平越高。 与张弛等[24]对居家老年临终患者家属照顾者进行访谈的研究结果一致。究其原因，癌症晚期年轻患者配偶通过积极的应对方式， 例如与其他家人倾诉内心的悲伤、不久的将来爱人离世后生活的迷茫，与其他病友配偶分享心理路程并借鉴照护经验等， 可减轻孤独无助感，获得满足感与自我价值感[25]，有助于其注意力的分散及悲伤的调整；反之，消极的应对方式使其困在悲伤里无法自拔， 导致其预期性悲伤程度加重。

4 对策

综上所述，胰腺癌、个人负担和消极应对是癌症晚期年轻患者配偶预期性悲伤的主要影响因素。 建议护理人员：（1）对年轻晚期胰腺癌患者配偶加强生死教育，在合适的时机普及一些新的理念，例如生前预嘱， 将其注意力从预感到失去爱人生命的悲伤转移到重视生命的深度和生活质量； 协助配偶完成对患者的“道歉、道谢、道爱、道别”四道人生，促进夫妻间的亲密关系，降低悲伤程度[26]。 （2）对于个人负担较重的癌症晚期年轻患者配偶， 鼓励其通过医务人员寻求专业性支持，提高其照护技能和水平，完成为患者提供更好护理的目的；此外创造适宜环境，协助配偶与患者沟通其未了心愿并尽力完成， 例如利用安心卡[27]，鼓励患者表述其生理/治疗需求、情感需求、宗教/心灵需求和财产相关需求，减轻其自责、遗憾等不良情绪，改善其预期性悲伤水平；（3）针对以消极应对为主的癌症晚期年轻患者配偶， 建议招募积极乐观的癌症患者配偶为志愿者，采用一对一、面对面的形式为其介绍自己的心理路程， 达到情感共鸣，并分享其可借鉴参考的照护经验[28]；开展一些心理社会干预，提供支持性心理治疗、悲伤辅导及灵性服务，例如家庭为中心的悲伤治疗[29]，促进家庭成员之间更好地进行丧失、 患者疾病和死亡等相关情感和想法的表达，以达到分担悲伤、优化家庭功能、降低预期性悲伤的目的。

5 本研究的不足

本研究不足之处在于仅调查了1 家肿瘤专科医院的癌症晚期年轻患者配偶， 且乳腺癌患者配偶比重较大，样本代表性不足，有待于今后开展多中心大样本研究。