北京地区安宁疗护志愿团队发展状况调研*

张梦媛 宁晓红

安宁疗护意在帮助临终患者有尊严、安宁祥和地走向生命终点。志愿者在安宁疗护中起着重要作用，相对于欧美国家，我国安宁疗护志愿者工作起步较晚，目前北京、上海等城市已建立旨在帮助末期病患的安宁疗护志愿者团体。已有文章系统介绍了国外安宁疗护志愿者团队的运作方式及团队建设面临的问题，安宁疗护志愿者的角色及作用、面临的压力与问题、招募方式、加入动机、人员构成、培训内容方式，以及评价与督导[1-3]。本调查意在分析目前北京地区安宁疗护志愿者团体的运转情况，包括团队督导、资金来源、志愿者的招募与培训，以及北京地区安宁疗护志愿者对其接受的培训、工作内容、面对的压力及问题的评价与建议。

1 对象与方法

1.1 调查对象

向北京地区活跃的7个安宁疗护志愿者团队相关群体发放问卷，分别是北京市协和医院/协和医学院安宁志愿团队(以下简称协和医院)、生前预嘱推广协会第二期“七彩叶”缓和医疗志愿者团队(以下简称七彩叶)、北京市仁爱慈善基金会生命关怀项目团队(以下简称仁爱)、慈慧公益基金会临终关怀“安宁陪护”项目团队(以下简称慈慧)、信望爱安宁疗护机构(以下简称信望爱)、北大首钢医院安宁疗护中心(以下简称首钢)、北京崔各庄儿童希望之家(以下简称希望之家)，共回收145份答卷。包括4位安宁疗护志愿团队负责人，141位在职安宁疗护志愿者。141名志愿者中71位服务于慈慧、29位服务于仁爱、21位服务于协和医院、13位服务于七彩叶、5位服务于信望爱、1位服务于首钢、1位服务于希望之家。4名安宁疗护志愿团队负责人分别来自协和医院、七彩叶、仁爱、慈慧。由于填写问卷的志愿者中来自信望爱、首钢、希望之家、荣益人数较少，故在安宁疗护志愿者团队负责人调查中未纳入这几个团队。

1.2 方法

1.2.1 调查方法

本调查采取问卷星形式，针对安宁疗护志愿者的调查问卷包括个人基本信息(年龄、性别、职业)、加入项目的途径及动机、工作内容、培训情况(培训形式、机构、内容及评价)、压力及问题、建议。针对安宁疗护志愿者团队负责人的调查问卷包括督导相关情况(督导频率、时长、内容、负责人、普及度)、资金相关情况(资金来源、资金是否充足)、志愿者培训时长、人员流动情况、团队建设面临的问题。

1.2.2 统计学方法

安宁疗护志愿者团队负责人4份调查问卷结果进行直接展示。安宁疗护志愿者调查问卷结果中，单项及多项选择题结果由选中次数及占总问卷数之比表示；排序问题各选项平均综合得分由(Σ 频数×权值)/本题填写人次，权值为(选项总数+1-排序序数)计算得出；评分题目(选项得分范围0分～5分)结果由各选项所得平均分表示。

2 结果与分析

2.1 北京市安宁疗护志愿者团队的运营情况

2.1.1 资金来源

安宁疗护志愿者项目作为社会公益工作，资金来源可以包括政府拨款、主办方资金、社会捐助、商业保险等。4个安宁疗护志愿者团队的资金主要来源于社会捐助和主办方资金，资金数量尚不充足，资金不足将影响团队的运营管理及志愿活动的正常进行，见表1。为扩展安宁疗护志愿者团队的资金来源，团队可进行宣传工作以提高社会各界对于安宁疗护志愿者项目的重视。在主办方资金及社会捐赠之外，政府拨款及商业保险也是团队资金的可能来源[3]。

表1 北京地区安宁疗护志愿者团队运营情况

2.1.2 人员流动

人员流动，尤其是志愿者流失，是志愿者团队面临的问题。安宁疗护志愿者团队人员流动较大。四个团队负责人认为，安宁疗护志愿者退出团体的主要原因包括：个人身体情况变化、居住地迁移、合同到期、服务动力不足、心理及时间压力较大、感觉自己不适合这项工作和针对志愿者的相关支持不充足。其中，个人身体情况、居住地及合同期限为难以干预的因素，提高志愿者服务动力及加强相关支持是安宁疗护志愿者团队保持成员参与度及积极性的努力方向。见表1。

2.1.3 督导情况

志愿者团队督导工作意在对目前工作进行总结梳理及回馈，并协助志愿者解决遇到的问题及进行培训、心理疏导。北京地区4个安宁疗护志愿者团队接受督导频率及时长不等，其中3个团队(七彩叶、仁爱、慈慧)每月进行一次督导，协和医院每6个月进行一次督导。接受督导的志愿者比例为30%～70%。督导时长多为2小时～4小时，见表1。执行人为有心理学背景工作人员、安宁疗护领域专业人员、社会工作导师及团队管理人员，督导内容主要为心理疏导、团队建设、沟通及技能提升、交流困惑与收获、工作流程及工作中遇到的困难及问题的梳理。

2.1.4 存在的问题

4位安宁疗护志愿者团队负责人反映团队面临的问题及频次为：缺乏激励机制(4次)、新人招募方法有待改进(3次)、对志愿者成员的评价机制不全(3次)、宣传推广不到位(2次)、医院或科室领导不够重视(2次)、组织架构不合理(1次)、管理人员均为兼职(1次)。团队内激励机制、新人招募方法及评价机制问题也是导致志愿者工作动机不足的重要原因，因此，解决这些问题对于提升志愿者工作满意度，进而促进新成员加入并降低成员流失率有重要意义。

2.2 北京市安宁疗护志愿者的工作情况

2.2.1 接受调查志愿者的一般情况

接受调查的141位在职安宁疗护志愿者的性别、年龄、服务时长及职业构成见图1，在接受调查的在职安宁疗护志愿者中，女性占大多数(82%)，志愿者的年龄分布相对均匀，志愿者职业以职员、自由职业者、学生、家庭主妇及退休或待业者为主。141位安宁疗护志愿者加入项目的年份及在志愿服务上付出的时间见图1，接受调查的志愿者加入项目的年份以2017年～2019年为主，服务时间多为每周2小时～5小时。

安宁疗护志愿者中男性比例低，这与其他研究所报告的结果类似，男性志愿者在体力劳动及理解男性患者需求方面有优势，因此，如何招募更多男性志愿者加入是值得思考的问题[4-5]。

图1 接受调查安宁疗护志愿者的基线情况

2.2.2 加入安宁疗护项目的动机与途径

志愿者是如何了解到安宁疗护项目，并加入到项目工作中的？在本项调查中，安宁疗护志愿者最常见的了解及加入项目途径为亲友推荐(54.61%)、参加团队活动(28.37%)、网络及社交媒体(30.50%)。由此推测，亲友的介绍与推荐是最有效的招募新成员加入的途径，交互性的招募方式如团体活动、社交媒体也是有效的措施。

安宁疗护志愿者加入项目的动机为(按排序综合得分从高到低)：希望帮助他人、回报社会、更多接触末期病人和了解临终过程、认识死亡并为将来可能面对的死亡事件做准备、丰富业余时间与生活经历、提高沟通能力与职业相关能力、感知生命的意义和认识自己、佛教的感化、获得他人的认同与赞赏。

帮助他人与理解临终过程是志愿者加入安宁疗护项目最重要的动机。这与其他研究报告的结果一致[6-7]。良好的培训可促进安宁疗护志愿者的服务动机得到更好的实现。

2.2.3 安宁疗护志愿者的培训

安宁疗护志愿者进行志愿服务前，需要接受相应时长的培训。4个安宁疗护志愿者团队负责人报道其团队志愿者培训时长,见表2。

协和医院、七彩叶、慈慧的志愿者服务前实习培训时长为6小时～9小时，仁爱团队志愿者实习时长为1个月；协和医院及仁爱服务前理论课培训时长2小时～4小时，七彩叶及慈慧理论课培训时长20小时～30小时。

表2 北京地区安宁疗护志愿者团队培训时长

141位安宁疗护志愿者中，128位接受过相关培训，13位表示未经过培训。128位受培训志愿者中，113位在所在团队接受培训，15位在所在团队及协和医院、国际安宁疗护大会、台湾马偕纪念医院等机构接受培训。

接受培训的志愿者中，绝大多数(89.84%)接受了理论课培训，约2/3接受了小组讨论(66.41%)和在线课程(57.81%)，半数接受了医院或社区见习(52.34%)及情景模拟(47.66%)，约1/6接受了护理操作培训(16.41%)。实地见习及情景模拟对于帮助志愿者将理论知识付诸实践，学习多变情况的应对方式，增进对安宁疗护的理解有重要作用，仅进行理论授课难于达到同样效果。在时间及资金成本允许的情况下，可提高志愿者接受实地见习及情景模拟培训的比例及时长。

志愿者对培训内容的满意程度按照“无培训或很不满意为0分，不满意为1分，一般为2分，满意为3分，很满意为4分”评分，各项内容的培训平均得分2.172分～3.461分，平均分从高到低依次为安宁疗护的理念与准则、陪伴与沟通技能、团队协作、医学相关知识、特殊人群护理、文化与宗教知识、相关法律法规、继续教育与在线教育、项目推广与筹款。安宁疗护志愿者对所接受的培训内容总体满意度良好，且对不同内容的满意度水平与该技能在实际工作中的比重呈正相关。

志愿者对相关培训的建议包括：(1)志愿者培训常规化、系统化，建立循序渐进的培训计划，并与实践相结合；(2)增加一对一，针对性的培训与跟进；(3)增加网络培训及培训网点，方便各地志愿者参与；(4)增加人文素养培训及团队精神氛围的建设。

2.2.4 安宁疗护志愿者的工作内容

141位在职安宁疗护志愿者承担的工作主要包括(按付出精力从高至低排序)：与患者聊天、协助患者进行社交活动、缓解患者家属的痛楚、了解患者的临终需求、宣传志愿者项目、协助医护人员工作、协助患者就医及治疗、慈善筹款活动。 安宁疗护志愿者的角色多是安慰、支持患者及家属情绪和配合医护人员工作，较少进行行政及文书工作、照顾患者衣食住行、专业技能相关工作。这与国内外其他研究报道的安宁疗护志愿者所承担工作相似[8-9]。

2.2.5 安宁疗护志愿者遇到的压力与问题

安宁疗护志愿者自愿付出业余时间，对重症或临终患者给予照顾与关怀，该团队面临的工作压力与问题应得到重视。接受调查的安宁疗护志愿者对于报道的常见压力与问题进行评分(0分～5分，分数越高表示压力越大)，计算各选项平均分，见图2、图3。

图2 北京地区安宁疗护志愿者面临的压力情况

图3 北京地区安宁疗护志愿者面临的各项压力评分≥4的人数比例

如上，安宁疗护志愿者面临的最主要问题为时间安排、对悲痛的共情、对工作成果及多变情况的焦虑，医护人员、患者及家属和志愿者之间的相互支持也是一个常见的压力来源。受调查志愿者对于各项压力及问题的平均评分均<2分(评分范围0分～5分)，提示志愿者总体所面临的压力不是太大，然而20%的志愿者认为时间安排、共情对自己造成较大的心理压力，10%～15%的志愿者表示角色及职责不明确以及对于工作成果及多变情况的应对焦虑对自己造成了较大的心理压力。

被调查志愿者反映的压力及问题同国内外其他研究结果类似，这些普遍问题会导致安宁疗护志愿者工作积极性下降甚至志愿者流失[10-11]，因此，帮助安宁疗护志愿者应对压力等问题值得进一步探索与研究。

2.2.6 安宁疗护志愿者的工作满意度及建议

安宁疗护志愿者对于这份服务工作的满意度如何？他们是否会推荐熟人加入？141位志愿者均表示“愿意继续安宁疗护志愿者工作”，志愿者推荐熟人加入安宁疗护志愿者项目的可能性按“0分～10分”评分，平均分为7.64分，净推荐值(new product standard,NPS)14.89%[NPS=(推荐者数/总样本数)×100%-(贬损者数/总样本数)×100%]。大部分团体的NPS在5%～10%，表明安宁疗护志愿者对于这项工作的满意度和推荐意愿较好。

志愿者提出对安宁疗护志愿者项目的建议，包括：(1)志愿者培训：加强对志愿者专业化、规范化的培训，内容可包括心理疏导，各种类型的医疗陪护、医疗伦理；可采取多元化形式，如视频、新媒体等；保障学习时间。(2)宣传工作：增加安宁疗护志愿者项目的宣传与普及推广，招募更多志愿者，增加与更多相关机构的合作。(3)团队管理：团队管理正规化，人员编制化，明确界定志愿者的职责与伦理边界，灵活与人性化的工作时间。(4)社会支持：政府增加政策与经济支持，医疗机构的重视与支持。

3 评价与建议

本调查分析了目前北京地区安宁疗护志愿者团体的督导、资金来源、志愿者的招募与培训情况，以及北京地区安宁疗护志愿者对其接受的培训、工作内容、面对的压力及问题的评价与建议。

3.1 安宁疗护志愿者人员组成及工作内容评价

接受本次调查志愿者以女性为主，男性志愿者仅占20%，安宁疗护志愿者中男性数量稀少问题在多项研究中也有涉及。分析原因可能为男性承担更大的养家糊口压力，因此闲暇时间较少，不愿意面对死亡焦虑和悲痛共情，认为照顾他人是“女人的工作”，研究认为在职男性志愿者的推荐或模范作用，可吸引更多男性志愿者的加入，适当的教育与引导可帮助男性面对死亡焦虑及性别职业观念，退休男性空闲时间较多，可以作为招募对象[4-5]。在职安宁疗护志愿者对身边的人的模范作用可有效地吸引新志愿者加入，一名安宁疗护志愿者说“我和患者哥哥聊了会儿，他忍着泪说等妹妹的病治好了，也要做志愿者！我当时眼睛也红了，非常感动！”[12]在本调查中安宁疗护志愿者的工作内容以与患者聊天、缓解患者及家属焦虑与痛苦，了解患者临终需求并协助医疗工作为主。国外研究显示有专业背景(如医学、心理专业)的志愿者可提供专业支持[8]，本次接受调查的志愿者中医学、心理学专业人员占5%，医学生、心理专业学生时间相对灵活、学习动机较强，是安宁疗护志愿者的一个重要来源，例如，北京协和医院安宁志愿项目招纳来自北京协和医学院的医学生进行安宁陪护，在为临终患者提供服务的同时，医学生的生死观和对医患关系、安宁疗护的理解也得到了提升。

3.2 安宁疗护志愿者的压力探讨及解决建议

本调查显示，安宁疗护志愿者面临的压力与问题主要为时间安排紧张、对悲痛的共情、对工作成果及多变情况的焦虑，医护人员、患者及家属和志愿者之间缺乏足够的支持，这与国外相关调查的结果类似。解决志愿者面临的问题可减少人员流失、促进新成员加入，并提高志愿者的服务质量。

面对患者及家属的痛苦，产生共情，感到无能为力以及工作职责边界不清晰是安宁疗护志愿者常见的心理压力来源，在针对协和医院安宁疗护志愿者的访谈中，安宁疗护志愿者提到“患者难以忍受，而我听了他的陈述也不知所措”“我们做志愿者的只能听着，不可能帮助家属做任何决定”[12]，也有安宁疗护志愿者说“你不经意跟她说了一句话，就缓解了她的病痛，她就没有那么难受了。虽然我们不能像医护人员治疗病人身体的症状，但是我们能让她们在精神上得到一些缓解”，确定安宁疗护志愿者的工作边界，确立合理的工作预期及对志愿者的良好疏导对于纾解志愿者心理压力非常重要。参考接受调查者的建议，及国外报道的安宁疗护志愿者团队的管理经验，定期督导，包括安宁疗护专业导师对志愿者工作的持续跟进及团队内沟通交流可帮助志愿者明确工作内容及责任边界、工作目标， 合理的工作成果预期，增强团队成员间的相互联系与支持，并规范团队规章制度及工作程序，保证分工及赏罚合理[2]。

对于复杂多变的现实情况感到难以应对，也是安宁疗护志愿者面临的一项主要压力。增加实践培训及情景模拟练习可以帮助志愿者提高对于实践中多变情况及可能遇到的问题的应对能力；在线教育、继续教育等培训形式可促进安宁疗护志愿者服务技能的持续提升；跨学科合作可促进提升安宁疗护志愿者服务的效率及质量。

安宁疗护志愿者的工作需要得到患者及家属、医护人员的理解，然而目前各界对于安宁疗护志愿者的理解尚为不足。接受访谈的10名协和医院安宁疗护志愿者均被患者提问“志愿者是干什么的？”此外，患者会问“你们收费吗？服务费多少钱？”“你们是怕我想不开吧？”“你真的能帮助我吗？”[12]安宁疗护志愿者同时提到，“我在和身边医生讲起安宁缓和医疗，马上就有人回答，这就是姑息治疗呀”[12]，安宁疗护理念的推广仍任重道远。加强项目的宣传工作可促使公众重视安宁疗护志愿者的作用与地位，向医护人员及普通民众普及安宁疗护相关知识可促进医护、患者、家属、志愿者之间的相互支持；志愿者自己的家属及朋友的理解与支持也起到很大作用[13]。

家人、朋友、志愿者协调员、志愿者同伴间的相互沟通及相互支持，以及体育运动，是纾解志愿者的心理压力的有效方式。在一项英国的定性研究中，接受访谈的安宁疗护志愿者表示“和临终关怀团队的社工交谈可能是最好的方式，这有时能带来更好的结果，我和社工及护士一直保持良好的关系，他们非常了解这些事情”“我应对问题的技巧是和我的协调员交谈，尝试获得更多信息”“我会和我的丈夫，以及一位亲近的孙女(交谈)，有时你需要和身边人交谈，宣泄压力”“有时在服务后，我会带着我的狗去公园散步，然后深呼吸”[14]。学会放松，包括通过交谈沟通、休息及体育运动，是志愿者缓解压力的一种方式。

3.3 安宁疗护志愿者的培训建议

安宁疗护志愿者的培训内容基本覆盖其职能范围，与实践相结合，针对性评估与跟进、在线教育、人文素养、团队精神氛围的建设为志愿者培训仍需努力的方向。安宁疗护志愿者培训后的督导与评估方面，波兰的Szeliga等[15]提供了一个参考模板，即多项选择题、开放式问题的书面考试及客观结构化临床考试组成，志愿者工作期间可借助阿姆斯特丹态度和沟通量表对其工作表现进行评估。客观结构化临床考试的人力及资金成本较高，进行普及有困难，利用情景模拟的问卷形式进行考核是一种可行的方法。

3.4 安宁疗护志愿者团队资金问题的解决建议

本次调查显示北京地区安宁疗护志愿者项目的运营资金尚不充足。对于团队资金不足问题，安宁疗护志愿者团队应加强与政府、企业、公益组织的合作增加资金支持及宣传力度。参照国外由公共医疗保险、国家医疗基金及志愿者工作组织网络提供资金及管理支持的经验[3]，相关职能部门可设立相关基金，公共及商业保险可加入安宁疗护相关模块，志愿者团队之间也可建立工作网络及共同管理架构，为团队职能的有效运转提供资金支持。

3.5 研究的局限性

本研究的局限性包括：(1)接受问卷调查的安宁疗护志愿者不能完全代表北京地区安宁疗护的志愿者总体，接受问卷调查的志愿者可能工作积极性及满意度更高，有潜在的选择偏倚；(2)问卷调查相比于现场访谈，成本更低，覆盖面更广，然而信息采集不够全面准确，例如，督导的具体进行方式、涉及哪些具体问题、具体的应对方式及效果如何，培训的具体内容(如用什么教学材料、进行了哪些情景模拟、如何考核)及效果(学员反馈、培训后工作表现等)，这些具体内容在国内外其他研究中也少见体现[16]，是进一步研究报道的方向。