多发性硬化症：别因罕见而误诊

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与“渐冻人”“瓷娃娃”等日益进入人们视野的罕见病相比，多发性硬化症（MS）这种“常见”的罕见病却一直不为人们所熟悉。可别小看这种病，它的危害性很大，因为它具有致残性，如果不进行治疗，患者症状将会逐渐加重，甚至失明、瘫痪。而且患者基本上是15岁～40岁的青壮年，给个人、家庭和社会带来了很大的影响和沉重的负担。由于MS的症状多而复杂，容易造成误诊，据统计，如得不到正确诊断和合理治疗，有近50%的患者在20年后将依靠轮椅生活，约40%左右的患者出现抑郁症状，导致其自杀率是正常人群的7.5倍！不过，多亏了有效的药物治疗、康复治疗和辅助设备，许多患有MS的人还是可以继续正常工作，继续享受他们的家庭生活和喜爱的活动。让我们一起去了解一下多发性硬化症这种罕见病吧。

认知篇 多发性硬化症，“不死之癌”

多发性硬化症至今尚无法治愈，其症状特征不明显，容易与其他疾病相混淆，由于大多数患者、亲属甚至部分医生对MS缺乏足够的认识，很多人因视力模糊而到眼科就诊，因肢体麻木去骨科就诊，却都没查出有什么问题，耽误了最佳治疗期，讓身体进一步受损。

45岁的Vivan曾是一名空乘服务员，常年飞国际航班。12年前的一天，当她早晨醒来，却发现手麻不能动，以为睡久了压得血液流通不畅，慢慢地腿开始麻木，连头皮都麻。这天后她的生活彻底改变了。经过检查，Vivan被确诊患上了多发性硬化症，这个病导致她无法再“飞”了，只能改为从事机场地面工作。由于这个病无法根治，她的一生都将在病症的困扰下，用药物维持生活。有一段时间，她每天都要注射一次药物，甚至注射部位都已肌肉萎缩，还是难以压制病情反复。直到改用口服药物后，她的病情才稍稍有所缓解。

29岁的小邓，和Vivan一样也是一名多发性硬化症的患者。在8年前，小邓开始出现走路不稳、头晕呕吐等症状，当地医院怀疑是多发性硬化症，最终经多方检查得以确诊。

中国首部《多发性硬化症患者生存报告（2018）》中有数据显示，多发性硬化症有着“不死的癌症”之称，是一种严重的、终身的、且具有进行性、致残性的中枢神经系统疾病，常出现于青壮年人群。目前全球有超过230万人患多发性硬化症，发病率约为0.03%。由于缺乏大规模流行病学资料，我国预计约有超过3万名患者，高峰年龄为20岁～40岁。

什么是多发性硬化症（MS）？

多发性硬化症是一种终身、慢性、进展性疾病。患有MS的人，自身的免疫系统会攻击大脑、脊髓和视神经周围的组织，引起神经髓鞘的破损和剥落，致使脊髓、大脑及视神经功能受到损害。硬化意味着疤痕，MS患者会因神经损伤而出现多处疤痕组织。根据损伤发生的部位，可能出现肌肉控制、平衡、视力或语言方面的问题。随着神经系统残疾的逐渐加重，进而丧失自理能力、失明甚至失去生命。

MS的常见分型

每个MS患者的病情都是不同的，通常为四种形式：

复发缓解型： 有再发作、再缓解的发作缓解周期，这类病例有突发的、破坏力很强的发作，紧接着几乎是完全缓解的时期，这是最常见的MS形式。

原发进展型：进展缓慢但稳步恶化。

继发进展型：开始为复发缓解型，然后变为进展型。病情进行性加重不再缓解，伴或不伴急性进展复发型。

进展复发型：潜在疾病不断恶化。患者急性复发后，可能缓解，也可能不缓解，临床很罕见。

高发人群

好发于20～40岁的中青年群体，女性患者大约是男性患者的1.5至2倍。

MS的症状

肢体无力或麻木：神经损伤可导致患者一个或多个肢体无力、麻木、刺痛感、单肢不稳、平衡障碍、肌肉痉挛，这些症状多为MS的首发症状，可使患者频繁被绊倒或行走困难。

视力问题：超过一半的MS患者会出现视力问题，称为视神经炎。这种视神经炎症可导致视力模糊、色觉丧失、眼痛或失明，通常发生在单眼上。这个问题通常是暂时的，而且往往会在几周内得到改善。在许多情况下，视力问题是MS的首发症状。

语言障碍：虽然不像视力问题那么常见，但一些患有MS的人会出现说话含糊的现象。当MS损伤了大脑传输语音信号的神经时，就会发生这种情况。有些人也会出现吞咽困难。

★ 特别提醒：混乱、言语含糊和肌肉无力可能是MS的症状，但也可能是脑卒中的症状。任何突然出现说话困难或四肢活动困难的人，应立即送往急诊室。抓住治疗脑卒中的黄金时间是成功康复的最佳机会。

其他症状：MS会对思维的敏锐度造成伤害。有些人可能会发现解决问题需要更长的时间。另一些人可能有轻微的记忆力丧失或注意力不集中。因为大脑和膀胱之间的信号会被中断，大多数患有MS的人也会经历一些膀胱功能障碍（尿急、尿流不畅、尿失禁）的情况。疲劳是一个常见的问题，即使睡眠不错，你也会觉得累。

致病原因是什么？

MS的致病原因至今仍不清楚，但它最常见于远离赤道的地区，包括斯堪的纳维亚半岛和北欧其他地区，这些区域获得的阳光较少。研究表明维生素D缺乏与自身免疫性疾病之间可能存在联系。据了解，MS不是遗传性疾病但具有遗传易感性，亲属中有该病患者的人群，发病率明显高于普通人群。另外，吸烟容易诱发或加重MS，女性吸烟越多，发生MS的危险性就越大。

难被诊断的MS

MS的常见症状很多疾病都有，还有很多人认为自己是“累了”或者是亚健康，没有加以重视。另外，部分医生对MS及其治疗也缺乏足够的认识。同时，MS还很容易与视神经脊髓炎、脑血管病、颅内肿瘤、脊髓炎等疾病相混淆，从而导致误诊、误治，要确诊它需要与100多种疾病相鉴别。据统计，如得不到正确的诊断和合理的治疗，有近50%的患者在20年后将依靠轮椅生活，约40%左右的患者出现抑郁症状。

有经验的神经科医生会结合病史、查体和一些重要辅助检查如核磁共振、诱发电位、腰椎穿刺等综合分析，从而最终确诊该病。

★ 特别提醒：尤其是女性，如果发现有四肢麻木、僵硬、抽搐，伴有三叉神经痛、视力模糊重影和尿失禁等症状，应当高度重视MS的可能性，应该尽快去正规医院的神经科进行检查，以免贻误最佳治疗时机，导致身体受到进一步损害。

MS和天气

研究表明，这种疾病可能在夏季更为活跃。温度和湿度很高时可能使症状暂时恶化。严寒和温度突然变化也可能会加重症状。

如何治疗？

治疗原则

MS为缓慢的进行性疾病，其治疗为长期过程，由于尚无治愈方法，故提倡早治疗：急性期治疗以减轻症状、尽快改善残疾程度为主;缓解期治疗即疾病修正治疗，以降低复发率、减少脑组织和脊髓病灶数目、延缓疾病进程，以及提高患者生活质量为主。

药物治疗

虽然现在还没有治愈MS的方法，但有一些“治疗药物”可以降低MS发作的频率和严重程度。随着时间的推移，可以减少对大脑和脊髓的损伤，减缓进一步残疾。当一次发作发生时，大剂量皮质类固醇可以帮助缩短发作时间。许多药物也可用于治疗MS症状，如肌肉痉挛、尿失禁和疼痛。藥物治疗同时与锻炼和减压等生活方式结合起来，能更好地控制病情。

★ 缓解疾病：对于复发型多发性硬化症，一些注射剂可以减缓神经损伤，帮助防止新的症状发作。它们会抑制免疫系统，让它不再攻击髓鞘。一些常见的药物包括：醋酸格拉替拉末、β-干扰素、聚乙二醇干扰素等。与注射剂原理相同的口服药包括：富马酸二甲酯、芬戈利莫德、泰瑞氟米特等;静脉输液药物包括：Alemtuzumab、米托蒽醌、Natalizumab等。

★ 治疗复发：皮质类固醇有助于控制麻木、刺痛、四肢无力和失衡等症状。患者会得到高剂量的药物，如甲泼尼龙静脉注射剂，一天一次，持续3到5天。之后，医生可能会开另一种类固醇，比如口服强的松。

★ 治疗疲劳：如果患者能量不足，医生可能会开一些药物，如金刚烷胺盐酸盐、莫达非尼和氟西汀，让其保持清醒和警觉。睡眠辅助和放松技巧，如按摩或冥想有助于入睡，提高睡眠质量。

★ 缓解僵硬：MS会使患者肌肉紧张，可能很难弯曲或伸直膝盖和其他关节。像巴氯芬和替扎尼定这样的药物可以缓解痉挛。如果药物无法带来缓解，医生可能会建议患者尝试丹特罗林、安定，或肉毒杆菌毒素注射。物理治疗师也可以教会患者锻炼的技巧，使其四肢更灵活。

★ 改善情绪：MS患者有时会感到焦虑或沮丧。可以尝试锻炼、减压技巧和心理咨询来帮助控制情绪风暴。如果几周或几个月后患者的抑郁症状没有缓解，医生可能会建议服用抗抑郁药。

★ 帮助排尿：如果MS造成的神经损伤使患者感到尿频，医生可能会开一些药，比如羟丁酸或坦索罗辛，用于放松膀胱肌肉，帮助控制如厕的冲动。

★ 控制肠道问题：MS和一些治疗药物有时会导致便秘。除了在饮食中加入更多的纤维，多喝水之外，运动也有助于保持消化道的运动，也可以偶尔使用通便的药物。

★ 减轻疼痛：抗癫痫药物如卡马西平、拉莫三嗪和奥卡西平可以缓解神经痛。巴氯芬和替扎尼定可缓解肌肉痉挛。像热疗和按摩这样的家庭治疗也可以帮助患者控制疼痛。

★ 性问题的治疗：如果男性患者因神经损伤造成勃起困难，像西地那非、他达拉非或伐地那非这样的ED药物可以帮助你勃起。如果女性患者因MS导致阴道干燥，也可以从润滑剂中获得帮助。

物理疗法

如果MS影响了患者的平衡、协调或肌肉力量，物理疗法可以帮助增强肌肉、对抗僵硬，使行走变得更容易，并在穿衣和写作时保持协调。如果患者感到说话或吞咽困难，可以去看言语治疗师。

辅助治疗

许多治疗MS的非传统疗法尚未得到很好的研究。有人说针灸可以缓解肌肉痉挛和疼痛等症状，但目前证据不足。还有人报告说注射蜂毒有好处，但一项持续24周的严格的研究显示，其在残疾、疲劳或MS发作次数方面并无改善。告诉你的医生你想尝试的任何补充剂、特殊饮食或其他疗法是很重要的。

患有MS，能要孩子吗？

医生们普遍认为患有MS的女性怀孕是安全的。研究表明怀孕期间并发症的风险没有增加。事实上，许多女性在怀孕期间MS症状通常较少，高水平的激素和蛋白质可能会抑制免疫系统，降低攻击的发生。怀孕前最好和医生谈谈，因为某些MS药物不应该在怀孕或哺乳期间使用。而在分娩后的最初几个月，复发的几率会增加。

复发了怎么办？

MS复发（也称为恶化或突然发作）是因为大脑或脊髓中新的损伤破坏了神经信号。这时你会发现自己出现了新的症状或老症状复发了。真正的复发应持续超过24小时，并且和最近一次复发相隔至少30天。复发的时间长短、严重程度和症状各不相同。随着时间的推移，症状应该有所改善。许多人不用治疗就能恢复。

哪些是复发的征兆？

★ 肌无力：神经纤维保护层的损坏会中断从大脑到身体的正常信号。当这些信号被破坏时，你的身体就无法像以前那样运作了。以前你很容易做的事情可能看起来很难——比如打开一个罐子或者转动门把手。突然发生或恶化的肌无力如果没有消失，可能意味着你复发了。

★ 视力问题：如果你视力模糊或者眼前出现重影，可能是复发的开始。当视神经发炎时，一些人会失去对深度或颜色的感知。不过有时洗热水澡或者感染了像流感这样的病毒，也会引发视力问题，但是只是暂时的，在一天内会消失。

★ 麻木或刺痛：麻木是MS复发的最常见征兆之一。你会失去很多感觉，以至于很难控制手或其他受影响的身体部位。你可能无法书写或拿咖啡杯。如果麻木感是新症状，或者情况越来越严重，应立即就医。

★ 思维问题：忘记你把车钥匙放在哪里，或者为了读懂一段文字，不得不一遍又一遍地重读是令人沮丧的。MS会以多种方式影响你的思维，干扰你的记忆、注意力、语言和信息处理能力，尤其是在病情发展的过程中。如果你出现无法清晰思考或大脑“断片”的问题，都是一个警告，表明你可能正处于旧病复发之中。

★ 头昏眼花：感觉头晕或站不稳可能是一种令人不安的经历，但这是MS复发的常见迹象。头晕是由于大脑中控制平衡的部分受损。晕车药可以在短期内消除那种“房间在旋转”的感觉，但如果持续时间超过一天，你可能需要去看医生。

★ 平衡与协调障碍：约翰·霍普金斯大学医学院神经学助理教授、医学博士John Ratchford说：“有些人走路的时候可能会觉得自己喝醉了，或者他们在协调手臂的动作方面有困难。”肌无力或痉挛、麻木，以及复发时失去平衡，会使你的双脚不协调和站立不稳。

热会导致复发吗？

在闷热的天气里，泡在热水浴缸里或者坐在户外，你可能感觉自己疾病要发作，但是并没有。西奈山医学院多发性硬化症中心的医学主任、医学博士Aaron Miller指出，炎热可能会导致出现MS症状，但是一旦温度降下来，症状就会消失。

哪些原因会导致复发？

一些研究表明，最近的一次流感或其他感染可能会导致MS复发。其他可疑的触发因素还无法确定，包括压力，因为它对每个人都有不同的影响。“我认为很有可能对一些人来说，压力会对免疫系统产生影响，并有可能增加复发的风险。”Ratchford说。

怎样预防复发？

防止复发的最好方法是遵医嘱服药。Miller说：“我们用来治疗MS复发的所有药物都被证明可以降低复发的频率，这是它们被批准的主要原因。”吃好、睡足、减轻压力也有好处。如果有任何新的症状出现或恶化，24小时后症状也不消失，应立即就医。

如何治疗复发？

不是每一次复发都需要治疗。如果运动不受限制，你也不会感到不舒服，你的医生可能会建议你静等症状自行改善。对于更麻烦的恶化，静脉注射类固醇可以加速恢复。有时血浆置换——将患者的全血引出体外分离成血浆和细胞成分，将患者的血浆舍弃，然后以同等速度将新鲜血浆、白蛋白溶液、平衡液等血浆代用品代替分离出的血浆回输进体内，达到减轻病理损害、清除致病物质的目的，这被用于治疗更严重的复发。

自我管理篇 管理MS的妙招：写下你的症状日记

MS的症状忽好忽坏，前一天还感觉很好，但第二天你可能就会累得无法起床。许多事情都会影响你的感觉，从天气到你服用的药物。记日记可以帮助你跟踪自己的症状，找出导致这些症状的原因。

没必要字斟句酌在乎形式

你的日记不必太讲究形式。可以临睡前在床上随手记录一下每天的感受，以及症状开始时你在做什么。比如以下内容：“昨天我去购物了，我昨晚几乎没睡。今天症状更严重了，我的左臂感觉比右臂无力”，等等。

可以把日记数字化

你可以使用智能手机或平板电脑上的某些软件来管理你的症状日记。有些软件可以跟踪你的症状、能量水平、情绪、药物使用情况和一天的活动，也方便跟医生或亲友分享你的日记，还可以同步查看当天的天气情况。

加强对MS症状的认知

为了日记的准确性，要多了解MS的症状，并及时记录下来，如：

一大早开始或突然出现的疲劳感，并变得越来越糟;

腿和脚发软，很难行走;

手臂、腿部或面部麻木或刺痛感;

肌肉僵硬和痉挛;

视力重影或模糊，或出现快速眼球运动;

头晕以及失去平衡。

日记要包括哪些信息？

在记录了日期和天气之后，除了描述你的症状，还要加上以下细节：

症状是何时开始和结束的？

是新症状还是曾经发生过的症状？

从1到5分，有多严重？

症状开始的时候发生了什么？（例如，天气很热或者你正在锻炼）

它是如何影响你的活动的？

你做了什么来治疗它？是否有帮助？

如何跟踪疾病的发作？

当你的症状保持一段时间的平静后再次出现，也就是复发。它们可能很温和，几乎难以引起注意，或者强烈到使你的生活和工作无法正常进行。用你的日记记录自己身上发生的任何变化，并及时和医生分享这些信息，以保证得到正确的治疗。

监控药物

减缓疾病或治疗复发的药物可以帮助你控制症状。在你的日记中记录下你服用的每一种药物和补充剂，以及药物的剂量，包括它是否有助于缓解你的症状？服用后有没有副作用？等等。

关注天气对自己的影响

当温度升高时，你的视力会不会变模糊？还是会感到更疲惫？与热有关的突发事件通常是暂时的，但它们会影响你一天的计划。当你的症状有所加剧时，要在你的日记中描述一天的天气。如果气温和湿度对你有影响，就尽量呆在恒温的室内。如果你打算去户外，就带上便携风扇和其他有助于降温的设备。

注意你的运动情况

在日记中记录你的健身活动。写下你锻炼了多长时间，你为此付出了多少努力，以及你的感受。如果運动过量，可能会使你的症状恶化。但是保持运动很重要，运动可以消除疲劳和无力感。但尽量要平衡运动和休息的时间。

关注你的能量

为了帮助控制你的疲劳感，可以在你的日记中记下你的能量水平。记录你的睡眠质量和第二天的疲劳程度。将你的日常活动与你的疲劳程度进行比较，这样你就可以知道什么时候需要休息了。

把病历记录进日记

症状只是MS表现出来的一部分，要了解更完整的情况，请将你的检查结果和医生的建议写进你的日记里，也可以利用手机应用软件帮你编辑病历。包括：磁共振检查报告、血液测试结果、医生书写的病历等。

发现规律后应该怎么办？

记录一段时间后，你可能会发现一定的规律。比如，当你在室外高温下锻炼时，你的症状会突然出现。或者你会发现自己中午时分最疲惫。了解这些趋势将有助于你调整日常活动以适应自己的感觉，也可以帮助医生微调你的治疗方案。

就诊时要问医生哪些问题？

带着你的日记和一系列问题去看医生，可以让你从就诊中获得最大的收益。你可以咨询医生以下问题：

我的症状是否和某些日常活动有关？

我做了哪些会让自己情况更糟的事吗？

我还能做什么来控制我的突发状况？

我需要换一种新的治疗方案或改变用药剂量吗？

自我管理篇 身患MS，如何让生活变得更轻松？

身患MS，经常感到疲惫无力，一些灵活的“生存技巧”会为你减负，它们可以提高你的独立生活能力以及生活质量。

摆脱混乱

MS会消耗你的能量，让你感觉很疲惫。保持事情井然有序会有所帮助。扔掉所有有绊倒危险还不好清洁的地毯。需要清洁的东西越少，意味着你的家务活也越少。如果你看东西有困难，整理也可以让你更容易记住重要的东西放在哪里。

计划“洗衣周”

当你一直感到疲惫的时候，即使是像洗衣服这样普通的家务活也会让人望而生畏。将工作量分解成几份，在一周内完成可能是个好办法，而不要试图在一个“洗衣日”内全部完成。买一个烘干机可以避免晾晒衣服的麻烦，购买免熨烫的衣服，减少熨烫的工作。

使用送货上门的服务

疲劳会让你很难走出门去买你需要的东西。好在能提供上门服务的商家越来越多，无论是买菜购物还是点餐，你只需做好计划，都可以一键满足。

使用小拖车

当你感到累的时候，在家里搬重物会对你造成伤害。买菜的那种小拖车可以帮到你。如果东西太大，放不进小拖车中，试着把重物在地上滑动前行，而不要用手提。

常用物品要方便拿取

你经常使用的东西随手能拿到是很重要的。最好把它们放在膝盖水平，以及头顶上方10厘米左右的位置。如果你坐在轮椅上，它们最好放在离地面40厘米～130厘米之间的地方。带拉篮或转盘的置物架可以保持你的物品井然有序、拿取方便。

保存好密码

许多MS患者都有某种形式的记忆丧失。你可以用笔记本记录下自己的所有密码，也可以在自己的电脑或手机上勾选“记住密码”的菜单，以便于自动登录。

让洗澡更轻松

如果你的胳膊或腿麻木或无力，使洗澡变得困难，手套浴巾或带挂绳的香皂会对你有所帮助。在浴室里安装手持花洒、扶手和防滑垫，有助于洗浴的安全。一个带轮子的椅子，可以让你在浴室里轻松移动。

用餐时的小调整

麻木或无力也会影响你的饮食。把手更大的加重型餐具以及防滑的盘子和碗可以让你更容易掌控。外出就餐时，可以请服务员在上菜前将你的肉切成小块。

穿舒适的衣服

当你患有MS时，穿衣服可能是一个挑战。但是一些小的改变可以产生很大的不同。例如，你可以買一条腰部是松紧带的裤子，而不是扣子或拉绳;用魔术粘扣、磁性扣或钩子代替纽扣;如果拉链很难拉，那就加一个坚固的大些的拉环;前扣式或背心式的胸罩也是不错的选择。

独立使用卫生间

当你身体状况欠佳，使用卫生间也成为一个问题时，除了在马桶旁增加安全扶手外，你还可以购买智能马桶圈，用完之后便于自动清洗和烘干。如果清理马桶有困难，使用手柄更宽更平的的刷子能让你更好地抓握。

和亲友要保持联系

如果你因为MS而说话困难，一些科技产品能帮助你与家人、朋友和医生保持沟通。有一些简单的设备可以放大你的声音，你还可以使用自动语音系统来传达你的想法和需求。

自我管理篇 12招，摆脱MS带来的坏情绪

MS患者时常受到情绪方面的困扰，随着病情的进展，担忧、焦虑和抑郁情绪会让病情进一步恶化。其实，改善情绪并不一定需要吃药，12个简单的办法可以让你在当下摆脱坏情绪。

1锻炼：不仅能帮助你的身体保持健康和灵活，还能让你的大脑充满内啡肽——一种能提升情绪的化学物质。找一项能让你心跳加速的体育活动：游泳、慢跑、骑自行车或散步都可以。每周至少锻炼150分钟。

2享受音乐：研究表明，音乐疗法对情绪有积极的影响。听音乐或演奏乐器能增加大脑中的多巴胺——大脑中的一种化学物质，能帮助你获得愉悦感。一首好的歌曲可以缓解焦虑、抑郁和疼痛，帮助你睡得更好。

3提高睡眠质量：有规律、高质量的睡眠是舒缓大脑和缓解一些症状的关键。小睡也能提升情绪，但要确保不影响夜间的睡眠。如果MS让你的睡眠变得困难，可以去看看 医生。

4 连接：每周和好友聚聚，这样你就有了期待。或者加入患者群，与患有MS的人交谈可以提醒你，你并不孤独。

5拉伸：瑜伽是一种有着数百年历史的运动，它使用特定的姿势来拉伸你的身体，同时让你头脑清醒，注意力集中。即使MS限制了你的运动，你也可以习练一些简单的体式。瑜伽不仅可以缓解焦虑和抑郁，对身体还有很多其他好处。

6娱乐：挖掘你的爱好：画画、阅读、看电影——任何让你开心的事情。或者培养一种新的爱好。将你的精力集中在新的事情上可以帮你从负面情绪中暂时抽身。

7冥想：冥想和正念有助于平静思绪，把你的思想和身体联系起来，让你关注于当下。有证据表明，这些方法有助于缓解压力、焦虑和抑郁。

8开怀大笑：笑声可以帮你吸入更多的氧气，刺激你的循环，让你体内的内啡肽（一种让你感觉良好的激素）流动。开怀大笑可以减轻压力，让你感到快乐和放松。

9心理咨询：训练有素的心理医生或治疗师可以帮助你整理无法抵抗的负面情绪。定期看心理医生可以帮你放松下来，长期下来，也能改善你的情绪。

10深呼吸：深呼吸练习可释放身体的紧张感，提高氧含量。结合静心和正念等平静心灵的技巧，深呼吸可以让你的身体平静下来，缓解压力。

11制定计划：列出你想学会的一个技能、一直想读的书，或者想去打卡的餐馆，然后制定完成的计划。设定小目标并将其实现，会给你的大脑带来愉悦感。

12记日记：记录你的行为和想法不仅能帮你追踪MS的症状，还能帮助你改变思维。记下你感激的事情、你对未来的目标，以及你已经取得的成功。除了帮助你花时间记住积极的事情，写下所遇到的挫折也有助于缓解紧张。

自我管理篇 MS患者保持思维敏锐的7个方法

当MS让你的思维变得模糊时，合适的工具或方法可以帮助你突破“大脑迷雾”，按时完成任务。

1让智能手机当你的助手

当你需要吃药或者把衣服从洗衣机里拿出来的时候，可以设置提醒闹钟。在日历中输入时间计划，并将其设置为提前提醒。利用手机的电子邮件或相册唤起你的记忆。把便条拍下来，或随时自拍，以备日后回忆。如果你需要记住一些事情，手机的语音备忘录可以帮你完成这项工作。

2建立一个“指挥中心”

有时候，你连掌握自己的时间表都困难，更不用说全家人的活动了。在家里立一块白板，作为全家人的交流中心。列出你每周的任务，并在完成后检查一下。准备一个家庭日历，上面有每个人的时间表和特殊活动的行车路线。别忘了记下你经常使用的电话号码：孩子的学校、伴侣的办公室，或者保姆的联系电话。

3用联想法帮你记忆

提高记忆力的一个常用技巧，是将想法或名字与脑海中的图片联系起来。你可以关注一个人或一件事的特定特征，例如，如果一个新同事戴眼镜，可以记下她的名字和眼镜。如果要去一个新的地方，走之前先看看地图，画出道路和地标。想象你自己开车，一路上会看到什么。

4自言自语

当你重复细节时，可以帮助你的大脑学习它们，并提高以后回忆起它们的几率。当你做某些任务时，试着大声对自己说话。如果你总是担心你忘了关掉厨房的煤气灶，那就在每次做饭后把“我要关掉炉子”一遍又一遍地大声说出来。你还可以用这个方法记住新朋友的名字。当你和他们说话时，可以重复他们的名字：“你好，张玲。你是做什么的，张玲？”

5玩智力游戏

经常玩玩智力游戏可能会防止与MS相关的思维问题。你可以尝试填字游戏、数独游戏，或玩玩电子游戏来提高你的思维。阅读也是保持大脑活跃的好方法。

6清除杂念

信息超载对任何人来说都是一种消耗，还会让MS患者的大脑更加混乱。所以要学会减少分心。找出会扰乱你注意力的事情，并学会避开它们的方法。如：不要一心多用，坚持做一件事，直到完成;设定一天中安静的时间，给电脑、手机、电话设置静音，并且不要放在手边，也不要去查看它们。每天安静一两个小时有助于帮你的大脑充电。

7放慢速度

当你接受很多细节时，放慢速度，不要试图做得太快。总是问问题，重复信息，巩固你的记忆。你可以请朋友和同事和你慢慢说。在你精力最充沛、注意力最集中的时候安排复杂的任务。

饮食篇 10种对MS患者有益的饮食

饮食虽然无法治疗MS，但从一些食物中有针对性地摄入患者每日所需的营养，不仅能缓解症状，还能预防复发。

1富含纤维的食物

不溶性纤维是你的最佳选择。你可以在西梅或果汁、全麦面包、糙米和其他全麦食品中找到它。这种纤维不能完全消化，它有助于防止便秘，这是一个女士常见的问题。大多数人每日至少应该摄入25克纤维。因为它能吸收水分，所以要确保你每天饮水也要足够。

2水果蔬菜

当你一天吃五份水果和蔬菜时，就可以摄入大量的抗氧化剂，这有助于缓解炎症。如果你经常吃果蔬，还有助于防止复发。果蔬含有丰富的纤维，使你的消化更顺畅。所以，从现在开始，把富含抗氧化剂的食物加入你的食谱中吧，如洋葱、苹果、柑橘类水果、浆果和黑葡萄等。

3生姜

姜不仅是一种烘焙香料，还是最有名的药用植物之一。研究表明，它可能有助于鎮定免疫系统，甚至可能改善记忆问题和肌肉疼痛这些常见的MS症状。你可以吃补充剂，但新鲜的姜好处更大。你可以将它们削皮、切碎，烹炒或炖煮食物。或者在热茶里加上几片去皮的姜。

4富含维生素D的食物

如果你患有MS，骨质疏松的风险也较高，这种情况会使你的骨骼更脆弱，更容易骨折。维生素D可以帮助你避免这个问题。它还可能有助于抑制引发MS症状的炎症。阳光有助于你的皮肤获得维生素D，但多脂鱼类如三文鱼或金枪鱼、酸奶、鸡蛋、谷类食品和强化橙汁也是维生素D良好来源。你也可以咨询下医生，是否需要维生素D补充剂。

5绿茶

如果你常感到肌肉无力和疲劳，一杯舒缓的绿茶可能会有帮助。一项小型研究发现，绿茶中的一些化合物，包括一种叫做EGCG的化合物，可能有助于缓解这些症状，每天喝绿茶，坚持至少3个月后，研究人员看到了这一结果。绿茶还可以增强免疫系统，减轻炎症，减缓MS对大脑的影响。

6乳制品替代品

一些研究表明，牛奶和MS之间有联系。虽然证据不足，但如果你确实有乳糖不耐症，那么最好远离乳制品。可以用杏仁奶、豆奶、米浆或燕麦汁替代牛奶和奶制品。并且需要多吃富含钙或添加钙的食物来保护你的骨骼。

7多脂鱼

鲱鱼、鲭鱼、长鳍金枪鱼、沙丁鱼和三文鱼都含有ω-3脂肪酸，这有助于减少体内的炎症。一项大型研究表明，每天摄入10克鱼油的MD患者复发或变得更残疾的可能性更小。如果你是素食者或不喜欢吃鱼，请咨询医生是否需要鱼油补充剂或从亚麻籽油中获取ω-3脂肪酸。

8全谷物

每天应该吃3～5份健康的全麦食品，如全麦面条、藜麦或糙米。这些复合碳水化合物可以减少能量消耗，减轻你的疲惫感。全谷物中的丰富纤维可以帮你控制体重，避免便秘。全谷物中适量的镁和铁也可能有助于减缓MS的影响。

9精瘦蛋白

一些科学研究表明，低饱和脂肪的饮食可以帮助患有MS的人，这与心脏病和其他健康问题有关。当你吃蛋白质的时候，不要吃脂肪丰富的红肉，而是吃像去皮鸡肉那样的瘦肉，或者大豆蛋白。它们富含纤维和叶酸，这可能有助于减少MS对身体的攻击。

10姜黄

这种鲜橙黄色的香料在印度料理中很常见。其主要成分姜黄素可以保护神经细胞，调节人体免疫系统。你可以把它洒在任何食物上，从煮熟的蔬菜到全谷类大米，或者把它放在胶囊里口服。姜黄素对大多数人来说是安全的，但如果你还服用一些其他药物，可能会引起副作用。所以，要咨询医生后再食用。

运动篇 运动，让生活更有质量

在适量的前提下，体育活动可以缓解MS症状，增强患者的力量、耐力、平衡能力，还能改善情绪、改善肠胃功能、提高生活质量。所以，你完全没有必要因为身患MS就放弃运动，相反，你可以和正常人一样享受阳光和多种多样的户外运动。

慢慢来

运动可以缓解僵硬、疲劳和其他MS症状，但过度运动会使情况更糟。你可以尝试低冲击性的运动，如太极拳、水上运动或瑜伽。也可以请物理治疗师为你设计一个健身计划，教你如何对症健身。最好慢慢來。试着一次锻炼10分钟，然后逐渐延长锻炼时间。需要注意的是，运动时多休息几次，保持体温不要过高。在患者开始运动计划之前，要咨询医生什么类型的活动和强度最合适。

不同的运动换着做

用不同的运动针对你身体不同部位的锻炼是个好主意。它给你带来挑战，让你的肌肉均匀地得到锻炼，所以尝试一些新“玩意”吧！如果你总是步行，那么偶尔也可以做一做瑜伽。研究人员对45项研究回顾后发现，运动的多样性对减轻MS相关的疲劳尤其有效。

水上运动

游泳和水上有氧运动对患有MS的人来说，是一种很好的锻炼。水可以支撑你的身体，让你更容易移动。它还能提供阻力，以加强你的肌肉。另外，当你的心率开始上升时，在水中也不太可能过热。理想的泳池温度范围是26℃～29℃。

改装你的自行车

如果你喜欢骑自行车运动，不要因为得了MS后就放弃它。可以换一辆三轮卧式自行车或手扶自行车，这样更稳定。你还可以根据自身情况定制一些具有特殊功能的产品，如增加靠背和腿部皮带。另一种选择是，用踏板套之类的东西来改装脚踏板，这样你不会因为脚容易麻木而从踏板上滑下来。

骑马

在悠闲的小路上享受好天气和美丽的风景，温和的骑马运动是一种乐趣，也能让你感到放松，还可以提高你的核心力量和平衡能力。一些骑马项目是为有运动障碍的人设计的。你可以了解相关信息。

和朋友一起运动

有一个可以和你一起参加户外活动的朋友意味着，如果你开始感到脚不稳或疲劳，你会有一一个帮手。另外，有人陪伴会使运动变得更有趣。

规划你的路线

对于像徒步旅行和自行车越野这样的活动，一定要在你动身之前做好详细的计划。你应该清楚地知道你要去哪里？目标是多少公里？需要多长时间？你还可以记下哪里可以找到休息站。你可以选择坡度较低、道路较平坦的无障碍小径。

保持体温稳定

体温升高，哪怕只是升高1/4，也会使MS症状恶化。所以最好在一天中温度较低时外出锻炼。当你外出的时候，可以带上降烧用的降温贴，甚至一瓶水也能帮你降温。

选择合适的鞋子

无论是在崎岖的山地还是在平坦的赛道上，你的鞋子都应该给你提供更多的稳定性，并帮助你解决诸如脚麻之类的问题。鞋要轻便，这样可以减少抬离地面的力气，脚跟部要宽，用以支撑和平衡你的身体。