膀胱癌术后行膀胱灌注患者真实体验的描述性现象学研究

李俊玲，高俊平

（山西医科大学，山西太原，030001）

膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤，居中国男性泌尿生殖系统恶性肿瘤首位［1］。浅表性膀胱癌主要治疗方案是膀胱肿瘤电切除术（transurethral resection of bladder tumor，TURBT）联合膀胱灌注［2］。膀胱灌注可使化疗药物与膀胱黏膜直接接触，能杀灭残留的肿瘤细胞，有效防止肿瘤复发［3］。 在治疗疾病的同时，膀胱灌注也给患者带来消极体验。研究表明［4］，膀胱灌注过程中对疾病预后的担心，尿频、尿痛等并发症以及定期复查膀胱镜等，使患者身心受到严重影响，降低了生活质量。 近年来，癌症患者的生活质量受到越来越多研究人员的关注［5］。 当前，对膀胱癌术后行膀胱灌注患者生活质量的研究以量性研究为主［6-7］，无法全面反映出患者的感受与体验。 因此，本研究采用描述现象学研究方法，探究个体在治疗过程中复杂的体验，旨在了解患者在膀胱灌注期间的真实体验， 为护理人员对其实施个性化护理提供依据， 从而达到提高其生活质量的目的。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选择不同性别、年龄、职业、文化程度、疾病进展阶段（首发与复发）的患者，尽可能获得丰富的资料。 选取2018年1月至10月在本省某三级甲等综合医院进行膀胱灌注的患者。样本量以信息饱和为原则［8］，最终确定12 名访谈对象。 纳入标准：TURBT 术后行膀胱灌注的膀胱癌患者；年龄18～80 岁；知晓自身病情；小学及以上文化水平，且能进行清晰表达。 排除标准：伴有其他严重并发症；急危重症患者。 本次研究通过医院伦理委员会审查。 患者均自愿参与本研究，并签署知情同意书。 为保证患者信息不泄露，受访者姓名采用编号N1-N12 表示。 访谈对象一般资料见表1。

表1 访谈对象一般资料 （n=12）

1.2 方法

1.2.1 资料收集 本研究采用半结构式， 一对一访谈法收集资料。研究者在参考相关文献［4，6-7］后制订访谈提纲。 访谈内容主要包括：关于疾病治疗，您现在的心理感受是什么； 膀胱灌注期间您对治疗的看法是怎样的； 膀胱灌注对您产生什么（包括心理、生理、经济、社交、工作等）影响；您是如何获取疾病相关知识的；您期望得到哪些帮助。 访谈前先预约患者，并约定时间，访谈在安静的会议室进行，保证无他人打扰。 以“您今天看起来好多了”作为访谈开始语，以缓和气氛，使被访谈者不至于太紧张。 时间控制在30～60min。 每个个案访谈2～3次，直至信息饱和。 访谈过程中使用笔记和录音共同记录访谈内容， 同时要注意观察患者非语言表达（动作、表情、语音、语调），在访谈结束后24h 由研究者将资料转录为文档保存并备份。

1.2.2 资料分析 访谈内容形成文字资料后， 按照Claizzi 资料分析方法［9］进行分析：①仔细阅读访谈记录；②提取出与研究现象吻合的、有意义的陈述； ③提炼意义； ④寻找意义的共同概念形成主题；⑤将主题联系现象进行完整的叙述；⑥陈述构成该现象的本质性结构； ⑦向被访者求证结果的真实性。 由2 位研究者对同一份资料进行分析，当2 名研究者意见不一致时，通过咨询第3 位研究人员的意见进行判断。

1.2.3 质量控制 访谈者具有良好的沟通能力，并在临床与患者间建立了良好的关系， 容易获得患者信任。 访谈者与资料分析者均经过系统质性研究方法培训且有质性研究经验。 在资料分析过程中研究者不断进行反思， 包括受访者在其资料中呈现了什么内容，其中的基调是怎样的，以及读后的感觉如何。

2 结果

2.1 消极的心理体验

本次访谈可知，膀胱灌注过程中，多数患者能够接受患病的事实，但仍旧不能坦然面对。 患者在遭受病痛的同时，心理上承受着巨大的压力［10］。

2.1.1 对疾病的恐惧感 癌症是一类严重危害人类生命健康的疾病， 全部患者表示对疾病充满恐惧感。 N4：“虽然我会自我安慰， 告诉自己能治好的，但我一个人在家时，眼泪常不自主地流出来，我就想，我还能活几年。 ”N9：“这种害怕的心情是健康人不能理解的！ ”

2.1.2 自责心理 当事情进展未达到自身预期效果时个体容易产生自责心理， 患者的自责心理是患者角色适应不良的一种表现形式［11］。 N1：“我每天慢跑一个小时，从来不吃垃圾食品，也不熬夜，为什么是我，而别人却没事，肯定是我上辈子造了什么孽，要我这辈子来还......”N3：“我是跑车的（司机），上厕所不方便，老憋尿，有时候能憋大半天，一定是这导致我得病的，都怪我，是我自作自受呀！ ”

2.1.3 对家人的愧疚感 患者因对家人未能尽责而感到愧疚。 4 位受访者提及，疾病迫使患者放弃了对亲人的照顾， 增加了家人负担， 使其感到愧疚。 N10：“我们家孩子还很小，如果有一天我不在了，他该怎么办，我对不起孩子！ ” N9：“每次都是我闺女陪我一起来灌药， 前前后后跟老板请了好多次假了，都怪我得这种病，连累了孩子，影响她的正常工作。 ” N4：“老伴身体本来就不好，以前我还能照顾他，现在还得反过来他照顾我，这样他的身体会更糟糕的，唉，我真是害人不浅！ ”

2.2 治疗的依从性差

膀胱癌的治疗是一个规律且长期的过程，灌注过程中，受一些不利因素的影响，使患者治疗依从性差［12］。

2.2.1 躯体痛苦使患者治疗积极性降低 N1：“每次灌药回去小便时，我下面就跟火烧一样，疼的我想死的心都有了，大夫让多喝水，多喝就得多尿，每次拉尿都是一次折磨， 有时候灌完药觉得全身被针扎一样，真的是活得太痛苦了，每次灌药都是噩梦。 ”

2.2.2 受负面信息的影响 治疗期间患者对获取到的疾病相关信息会高度敏感， 部分患者表示受到部分消极信息的影响。 N6：“明星们那么有钱都治不好，何况咱们普通老百姓呢，等灌注结束后我就出去旅游，反正横竖是个死，还不如让自己活得舒服点。 ” N1：“我们一起灌药那个人都复发3 次了，我就害怕我也复发，真复发了可怎么办呀，我真不敢想。 ”

2.2.3 对工作和生活的影响 治疗使患者原有的生活方式发生改变， 部分患者不能很好地适应这种改变。 N5：“别的年轻人在工作，我却天天灌药，我的未来在哪里，有时候真不想治了。 ”N11：“羡慕丰富多彩的生活，我完全被束缚了，真想去闯，但又不能。 ”

2.2.4 缺乏关心与支持 部分患者在灌注期间缺少精神支柱，使其治疗的动力不足。 N7：“要是我老伴在的话，她肯定会给我很多鼓励，看别人都有人陪，我一个人感觉很难坚持下去。 ”

2.2.5 隐私部位的暴露 膀胱灌注操作部位的特殊性，使患者感到难为情甚至难以接受。 N5：“每次灌药时都得把裤子脱下了， 灌药的都是一些小姑娘，遇到难插的时候还会有两个护士同时盯着，真不想灌了。

2.2.6 经济压力 受访者都提到这个问题， 疾病对患者本人或家属造成直接或间接的经济压力。N2：“我和老婆子在农村种了10 亩地，1年的收成下来还不够灌药用，真没钱治了。 ” N9：“孩子们都有自己的家庭了，刚够他们生活，现在每个月还得接济我，我不治病的话，他们也不用这么难。 ”

2.3 寻求信息帮助

对疾病知识的了解可以提高患者自我护理水平，增强其战胜疾病的信心。①知识获取方式。N6：“每次灌注我都和病友交流，大家同病相怜，把知道的拿来分享，我学到很多。 ” N2：“我所了解到的都是医生和护士告诉我的。” N11：“网络这么便利，需要的东西基本都能找到。” ②不同患者获取信息能力存在差别。 N5：“可以从多渠道获得知识，我有时会查阅文献。 ”N2：“我想去了解，但又看不懂。 ”③全部患者表示对医护人员的信任度高， 希望获得其专业的指导。 N12：“我希望医生、护士能给我们讲讲，我只相信他们。 ” ④个别患者提及表示受到错误信息的误导。 N1：“我在手机上看到个报道说，吃大蒜能杀菌和防止肿瘤复发，我跟着做了，后来才知道根本没用，还耽误了我的治疗。 ”

2.4 渴望来自家庭和社会的关爱

膀胱灌注期间，患者承受着巨大的压力，多数患者表示，希望能得到外界的理解和支持。 ①来自家庭成员的关爱。 N6：“每次坚持不下去的时候，我都希望从爱人那里获得动力。” N9：“有时半夜睡不着，想和老伴聊聊天，但他第2 天还得工作，不忍心叫醒他。” ②希望得到社会成员的理解。N11：“为了灌药，我跟老板请过几次假，老板嘴上不说，心理肯定不满，我希望他能理解。 ”N3：“今年我们班高中同学聚会，我特别想去见见老同学，但凑巧那天正好约了灌药，没办法参加，事后还有同学说我没人情味，真的很无奈。 ”

3 讨论

3.1 加强患者心理疏导，帮助其适应患者角色

个体面临或察觉环境变化对机体有威胁或挑战时，会产生心理应激［13］。 从访谈可知，尽管经历了确诊后的心理调适， 在膀胱灌注期间患者仍经历着消极的情感体验。 当患者由常态的社会角色无法成功转化为患者角色时，对疾病的担心、对家庭的责任感等使患者产生恐惧、自责、愧疚等负面情绪，这与贺文娟［14］等研究一致。 同时，由于恐惧没有得到有效的缓解， 多数患者会伴随出现焦虑的心理体验。 这些心理问题影响着癌症患者的后续治疗和预后［15］。在本次研究中，女性患者负面情绪表现得更加明显，特别是对家人的愧疚方面，可能原因是受我国传统文化的影响， 女性的家庭角色要求其承担主要的家庭责任［16］，当这种角色期望无法满足时负性情绪便产生了。 因此，护理人员应高度重视对患者的心理护理，加强护患沟通，耐心倾听患者的倾诉， 鼓励患者表达内心的真实想法，以缓解其精神压力。 针对患者的自责心理，护士要告知患者膀胱癌的发病机制， 加深其对疾病病因的正确认识， 帮助患者完成由照顾者变为被照顾者这一角色转变，尽早适应患者角色。

3.2 提高患者治疗依从性

膀胱灌注治疗过程中，灌注后并发症、对疾病预后的担忧、治疗失败的案例、隐私部位的暴露、高昂的治疗费用等现实问题， 使患者对治疗持消极态度，治疗依从性下降，甚至一度想要放弃，这与相关研究结果一致［17-18］。 在本次研究中，除上述原因外，部分患者还有其特殊体验。 青年作为未来社会的主干， 是社会上最活跃和最具有创造力的群体。 膀胱灌注过程中，青年患者的行为受到严格的限制，原有工作及生活习惯发生改变，使其无法实现自身价值和获得满足感， 这种挫败感让部分患者治疗依从性降低。 另外，个别离异、丧偶的患者，由于缺少配偶的支持和关心，同样治疗积极性低。 王坤等［19］研究发现，不同婚姻状况的患者对疾病知识的需求不同。 鉴于此，护士操作中应注意保护患者的隐私； 告知患者膀胱灌注对减少肿瘤复发的重要性；预防灌注后并发症的发生，如严格无菌操作； 分享治疗成功的案例以提高患者治疗依从性。 对于贫困患者，护士可指导其申请贫困救助金和帮扶等，以减轻患者的经济负担。 此外，加强对青年、离异等特殊群体的关注，对患者实施个性化护理，使其积极接受治疗。

3.3 满足患者疾病知识需求

患者得病后，本能的求生欲使其渴望得到疾病相关知识， 且充足的知识储备可以提高患者自护能力，增加对医务人员的信任度。 从访谈得知，患者通过不同的途径来获取所需知识， 包括医护人员的健康教育、 病友交流以及利用网络的便利条件主动去获取信息等。 但是，由于个体文化水平的差异，患者获取信息的能力也不尽相同。 此外，针对信息的传授者， 多数患者表达了对医务人员的信任， 可能原因为通过医患沟通能满足患者的疾病知识需求，治疗依从性和效果也会相应提高［20］。因此，医护人员应重视对患者的健康指导，采用多种形式的健康知识宣教方式， 以满足不同患者的需求。 如医患微信互动群、定期举办专题讲座和病友交流会， 通过后者这种病友互助支持模式来集结社会力量，以促进患者养成健康的生活方式［21］。此外，医护人员应帮助患者识别信息真伪，防止错误信息的误导， 指导患者通过恰当的途径获取信息，以满足其对健康知识的需求。

3.4 建立社会支持系统

膀胱癌患者在治疗期间，承受着巨大的身心压力，由于患者个人力量有限，应建立社会支持系统以满足患者需求。 社会支持能鼓励患者勇敢面对疾病， 获得自尊和提高他尊程度， 进而提高生活质量［22］。 访谈中，多数患者谈及渴望得到家庭成员的关心。 可能原因为患者多为中老年人，对家庭比较看重。家庭作为社会支持体系中最基本的单位，是患者尊严和爱的源泉［23］。 研究表明［24］，家庭成员在与患者接触过程中，积极、正面的引导有助于患者身心健康的恢复。 护士应告知并指导患者家属，使其倾听患者内心想法，真正关心患者，为患者营造一个温馨、积极的家庭环境，最终让患者感受到家庭温暖和爱，获得心灵慰藉。 同时，作为社会一员，癌症患者需要在社会生活中获得支持、理解和认可。 工作是患者体现其社会价值的重要方式，也是获得生命希望的关键因素。 尤其是一些年轻患者，社会角色使得工作对其更加重要，因此用人单位应对患者持包容、理解的态度，必要时可减免其工作，以促进患者早日康复。 此外，患者应正确看待治疗所致的社交中断，可与友人进行适当沟通，以减少不必要的误会，护士也可与相关人员交流，使其能理解并支持患者的行为。

4 结论

本研究发现，膀胱癌患者在膀胱灌注期间存在消极的心理体验和治疗态度， 同时又渴望寻求信息帮助及得到关心和爱。 提示医务人员应加强患者心理疏导，帮助其适应患者角色；提供个性化护理来提高治疗依从性； 通过多种形式宣教来满足其疾病知识需求；帮助其建立社会支持系统，最终提高患者的生活质量。 本次研究的不足之处在于，研究者与膀胱癌患者有过长期的接触， 对此类患者较为了解， 研究过程中难免受自己既往已有的价值判断所影响，使研究可能存在偏倚。