急性白血病患儿化疗期间症状特征与活动水平的相关性研究

郑 渊 ，蒙雅萍 ，刘 可 ，周雪贞

（1.西安市卫生学校，陕西 西安 710054；2.中山大学护理学院，广东 广州 510080；3.中山大学孙逸仙纪念医院，广东 广州 510120）

急性白血病是儿童癌症中最常见的恶性疾病，近年来其发病率呈逐年上升的趋势[1]。由于医疗技术的迅猛发展，儿童急性白血病的治愈率得到较大提高。然而，化疗作为目前治疗白血病的最主要手段，在实施的过程中，使患儿长期经受各种生理和心理等不适症状的困扰[2-3]。儿童处于生长发育的特殊阶段，当症状不能得到有效管理时，不仅会引发更为严重的并发症，干扰患儿预后，还影响其认知、生理以及心理等诸多方面的发展，致使患儿乃至整个家庭的生活质量都难以得到保障[4]。本研究旨在对急性白血病患儿化疗期间的症状特征进行全面评估，探究患儿症状特征与活动水平之间的关系，以期为临床症状管理的评估和护理干预提供参考依据。

1 对象和方法

1.1 对象

采用便利取样法，对广州市某3家“三甲”医院小儿血液或肿瘤科2014年7月—2015年9月收治的急性白血病患儿及其父母进行问卷调查。纳入标准：年龄为2～16岁；确诊为急性白血病并进行化疗的住院患儿；有一定认知、理解和语言表达能力，能对自身症状和心理感受进行准确描述；患儿和家长均自愿参加。排除标准：合并其他恶性肿瘤、严重的器质性颅脑综合征和精神性疾病（认知障碍）；患儿病情危急或不稳定，需家长特别照顾者。

1.2 测量工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计，主要包括社会人口学资料（患儿、父母及家庭的一般情况）及疾病资料两部分。

1.2.2 儿童版记忆症状评估量表（Memorial Symptom Assessment Scale 10-18，MSAS 10-18） MSAS 10-18因包含症状数目多、各症状的维度及其评分等级较为全面，在儿童领域的应用最为广泛。本研究即采用经冯芳茗等[5]翻译修订的中文版MSAS 10-18进行白血病患儿的症状测量。该量表用于评估肿瘤患儿的躯体症状和心理症状特征，包括3个分量表，即生理症状量表（PHYS）、心理症状量表（PSYCH）、总困扰指数（GDI），共 31 个条目。其中23个条目从发生率、频率、严重度和困扰度4个方面评估患儿症状，另外8个条目从发生率、严重度和困扰度3个方面评估。症状的发生率通过“有”或“无”的形式获得评价，频率和严重度使用1～4分的Likert标尺评定，困扰度使用0～4分的Likert标尺评定。每个症状得分为该症状频率、严重度和困扰度得分的平均值，总分为所有症状得分的平均分。正式施测后证实该中文版量表的信、效度良好，各分量表的Cronbach’s α系数为 0.917、0.937、0.893，总量表的 Cronbach’s α 系数为0.964。

1.2.3 儿童活动表现量表（Play Performance Scale for Children，PPSC） 本量表是Lansky等[6]基于卡诺夫斯基功能状态量表（Karnofsky Performance Scale，KPS）的理念和结构模式于1985年研制，专用于1～16岁癌症患儿的。PPSC是单维度数值评级量表，侧重于疾病引起患儿活动的改变。在个人角色和功能的基础上测量，以此反映患儿参与适龄游戏活动的能力。由患儿父母填写，评估患儿过去一周内日常身体活动的受限程度，每10分一个等级，取值范围为0分（无反应的）到100分（活跃自如，正常），共11个等级评分，信、效度较好[7-8]。

1.3 调查方法

一般资料调查表中社会人口学部分、PPSC均由患儿父母填写，疾病资料由调查者根据病历完成，MSAS 10-18中文版量表2～7岁患儿由家长代评，8～16岁患儿独立完成，如有疑问调查者从旁辅助，共收集住院化疗患儿资料220份。

1.4 统计学方法

使用SPSS 20.0软件对资料进行统计分析，主要包括频数、均数、标准差、百分比等描述性分析和Pearson相关性分析。

2 结果

2.1 一般资料

（1）患儿基本信息：本研究共纳入220例2～16岁急性白血病化疗期患儿，平均年龄（5.73±3.41）岁；其中男性患儿123例；教育程度方面，尚未入学患儿72人，其余以休学居多，占就读人数的50.0%。（2）疾病相关资料：急性淋巴细胞白血病居多（87.7%）；疾病危险分级以中危和高危为主（75.9%）；患儿大多数处于化疗的诱导缓解和巩固阶段（73.6%）；病程中位数为3.00（1.00～6.50）个月。

2.2 急性白血病患儿化疗期间的症状特征

2.2.1 急性白血病患儿化疗期间的症状发生情况 本研究显示，在量表所列出的31个症状中，患儿化疗期间并存症状1～31个，平均经历（13.51±7.34）个症状。各症状的发生率为14.5%（手臂或腿部肿胀）～81.8%（出汗），发生率＞50%的症状有8个，详见表1。此外，除MSAS 10-18中列出的31个症状外，患儿及其父母报告的其他症状有：发热、肠胃不适、面部或眼睑浮肿、脚趾肿、手抖、抽筋、胸骨疼痛、肌肉酸痛（腰部、腿部等）、手脚脱皮有干纹。其中发生率较高的症状为发热，占调查人群的14.5%，其困扰程度为“较多”（3分）的患儿居多，占发热人数的34.4%。患儿个人经历的症状中，较频繁即“经常”（3分）到“几乎持续出现”（4分）所占比例最大的4个症状为：出汗（39.1%）、容易发怒或急躁（31.0%）、没有食欲（30.4%）、缺乏活力（26.0%）；较严重即“中度”（2分）到“很严重”（4分）所占比例最大的4个症状为：出汗（49.0%）、没有食欲（49.0%）、容易发怒或急躁（46.4%）、缺乏活力（40.9%）；较困扰即“较多”（3分）到“很多”（4分）所占比例最大的4个症状为：容易发怒或急躁（19.5%）、没有食欲（17.3%）、缺乏活力（14.0%）、出汗（11.8%）。

表1 急性白血病患儿化疗期间的症状发生情况（n=220）

2.2.2 急性白血病患儿化疗期间的症状水平 生理症状量表得分为疼痛、缺乏活力、没有食欲、感到昏昏欲睡、恶心、呕吐、口干、便秘、吃东西口味改变、体重下降和眩晕11个症状的平均分，本研究调查患儿的结果为（0.82±0.56）分；心理症状量表得分为难以集中精力、感到紧张、睡眠困难、感到悲伤、焦虑或担忧和容易发怒或急躁6个症状的平均分，即（0.87±0.75）分；总困扰指数得分为感到悲伤、焦虑或担忧、容易发怒或急躁、感到紧张的频率维度和没有食欲、缺乏活力、疼痛、感到昏昏欲睡、便秘、口干的困扰维度的平均分，本研究中患儿的该项得分最高，为（0.99±0.72）分；MSAS 10-18 总分为（0.74±0.50）分，即所有症状得分的平均分。具体见表2。

2.3 急性白血病患儿化疗期间的活动水平

根据儿童活动表现量表的调查显示，患儿PPSC评分为（76.41±19.05）分。其中，最大值为100分，最小值为20分。

2.4 急性白血病患儿化疗期间的症状特征与活动水平的相关性分析

本研究中，患儿化疗期间的生理症状（r=-0.466）、心理症状（r=-0.313）、总困扰指数（r=-0.419）、MSAS 10-18 总分（r=-0.418）与PPSC评分均呈负相关（P＜0.01），即急性白血病患儿化疗期间的生理症状得分、心理症状得分、总困扰指数、MSAS 10-18总分越高，患儿的活动水平越低。其中，生理症状与患儿活动水平关系最为密切（r=-0.466）。

表2 急性白血病患儿化疗期间MSAS 10-18症状量表的得分情况（±s，分）

表2 急性白血病患儿化疗期间MSAS 10-18症状量表的得分情况（±s，分）

分量表 得分0.82±0.56 0.87±0.75 0.99±0.72 0.74±0.50生理症状心理症状总困扰指数MSAS 10-18总分最小值0.00 0.00 0.00 0.03最大值2.86 3.61 3.60 2.61

3 讨论

3.1 急性白血病患儿化疗期间普遍经历多种症状

本研究运用MSAS 10-18所列的31个症状进行调查发现，化疗期间患儿平均经历（13.51±7.34）个症状，略高于以往研究[5，9]。可能与本研究仅针对化疗期间白血病患儿这一特殊人群的特定化疗阶段、所调查患儿年龄跨度较大（2～16岁）及年幼儿由父母代评的填写方式有关，但从另一方面也说明化疗期间患儿的症状管理并不理想。本研究所调查患儿各症状的发生率范围为14.5%～81.8%，＞50%的症状有8个，说明患儿症状的发生具有普遍性。高发症状依次为出汗（81.8%）、容易发怒或急躁（81.8%）、没有食欲（73.2%）、缺乏活力（70.0%）、恶心（64.5%）、疼痛（56.8%）、吃东西口味改变（54.5%）、感到紧张（52.7%），与以往使用MSAS 10-18的调查研究结果基本一致[10-12]。个别差异可能由研究人群年龄、化疗阶段、肿瘤种类、用药不同而引起。

患儿的症状复杂多样，同一症状在不同维度下并不一定存在一致关系。较频繁发作的症状并不一定对患儿造成的困扰最大，并且严重度与困扰度之间并不存在一致的正相关关系。以往研究也未曾发现一致的症状特征（例如，最严重的症状不一定被患儿认为是最困扰的症状）[13]。在临床工作中，患儿对最困扰的一类症状能主动报告，亦较常被医护人员所察觉。但对出汗、头痛、缺乏活力、焦虑或担忧等一系列频繁发生甚至持续存在的症状认识不足，患儿及家长往往认为这些症状是治疗过程中必然存在的，未及时告知医护人员，默默忍受症状并使其持续加重，严重影响患儿的生活质量。因此，医护工作者应重视症状严重度、频繁程度等层面的观察，对患儿经历的症状进行多维的全面评估，以便及时发现并减轻患儿的症状。此外值得注意的是，出汗、容易发怒或急躁、没有食欲、缺乏活力这4个症状在较频繁比例、较严重比例、较困扰比例的排名均靠前，相对稳定，为急性白血病患儿化疗期间的主要症状，把握这一人群的症状特征对临床来说有一定指导意义。

3.2 急性白血病患儿化疗期间的活动水平受到影响

本研究提示，癌症患儿在化疗期间身体活动普遍受限，功能状况受到一定影响。在恶性肿瘤治疗期间，患儿的日常活动明显减少，此结果与以往研究基本一致。Tan等[14]发现，住院接受化疗的白血病患儿，90%的时间花费在睡眠、休息等静息行为上。此外，近期一项研究[15]显示：中国香港地区接受癌症治疗的患儿同样呈现出低水平的体力活动，患儿高强度锻炼的时间比重由发病前的30.3%显著降低至治疗期的1.3%，其主要原因为：疾病及治疗的副作用[16]、父母的身体状况、情绪障碍以及社会因素[17]。治疗引起的如恶心、疲乏和神经系统疾病均影响患儿的活动能力[18]，并导致肌肉强度降低、精细和粗大运动机能损伤以及运动功能的降低[19]。在治疗阶段，患儿抑郁和紧张情绪通过削弱动机和自我效能潜在影响其活动水平[20]。因治疗导致环境的隔离，患儿无法去学校，甚少参与体育活动以及频繁的医疗检查都对活动水平产生消极影响。此外，治疗对父母和照顾者的影响，包括失眠、社交障碍和消极情绪等有可能限制他们去鼓励患儿活动[21]并且影响其对规定治疗方案的遵守[22]。

3.3 急性白血病患儿化疗期间的症状特征与活动水平显著相关

本研究结果显示，患儿化疗期间的生理症状、心理症状、总困扰指数以及MSAS 10-18总分与活动水平呈负相关（P＜0.01）。其中，生理症状与活动水平的关系最为密切。已有研究[17]发现，癌症相关症状尤其是疲乏、疼痛等生理症状可能会降低癌症患儿从事体育活动的积极性。而规律的身体活动在童年时期的重要性亦普遍得到认可，并且越来越多的证据表明：体力活动对癌症治疗期间患儿的身心健康均产生积极的作用[23-24]。经常进行体育锻炼可以显著降低癌因性疲乏的发生，有助于建立肌肉质量、力量以及耐力。此外，运动可以刺激内啡肽的分泌，引发幸福感，从而减轻疼痛和治疗中的抑郁情绪。癌症患儿及幸存儿童的良好心肺功能、骨骼健康、代谢状况均受益于高水平的体力活动[17]。