透析病人等待肾移植期间体验的Meta整合

詹刘莉，傅 荣，徐鹏飞

（1.南京中医药大学护理学院，江苏210023；2.南京中医药大学中西医结合鼓楼临床医学院）

透析是终末期肾脏病（end stage renal disease, ESRD）病人有效治疗手段，但其在延长病人生命的同时也会带来一系列生理、心理不适，影响病人生活质量及生存率[1⁃3]。与透析相比，肾移植病人生活质量、生存率较高[4]，因此，被认为是ESRD 病人最理想的替代疗法。但就目前而言，受医疗资源有限影响，肾源供应不足以满足ESRD 病人需求，据统计，我国每年有100万例病人等待肾移植，而仅有1%的病人可获得肾移植机会[5]。且由于器官移植的特殊性和复杂性，移植病人要经历一段等待期，期间常出现焦虑、抑郁、生活质量低等问题[6]，直接影响治疗依从性和移植结果。医务人员在透析病人等待肾移植过程中扮演着重要角色，其从实践者的角度深入了解、分析等待肾移植病人的体验、感受十分重要。本研究采用汇集性整合方法对透析病人等待肾移植期间体验的质性研究进行整合，以期为临床采取针对性干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 纳入与排除标准

1.1.1 研究类型 质性研究，包括现象学研究、扎根理论研究等。

1.1.2 研究对象 等待肾移植的透析病人，透析时间、等待移植时间、性别、年龄、透析类型不限。

1.1.3 研究内容 透析病人在等待移植期间的体验、感受。

1.1.4 研究情景 透析病人等待肾移植的全过程。

1.1.5 排除标准 ①非中英文文献；②无法获取全文文献；③数据不全文献。

1.2 检索策略 检索建库至2019 年7 月13 日PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、Science Direct、EMbase 及 中 国 知 网（CNKI）、万 方 数 据 库（Wanfang Data）、中国生物医学文献数据库（CBM）、维普数据库（VIP）中与主题相关的质性研究，并追踪参考文献。英文检索词：phenomenology、qualitative research、experiences、feeling、renal transplantation、kidney transplantations、wait 等；中文检索词：肾移植、肾脏移植、肾脏移植手术、体验、质性研究等。

1.3 文献筛选与资料提取 2 名研究人员通过EndNote 软件独立筛选文献，阅读文题和摘要完成初筛，阅读全文后确定最终纳入文献。提取资料主要包括作者、发表年份、国家、研究方法、研究对象、主要结果等。若有异议，经双方商议后确定最终结果。

1.4 质量评价 2 名研究人员分别参照2017 版澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[7]评价文献质量。共10 条评价标准，每条标准以“是”“否”“不清楚”“不适应”进行评价。所有标准均满足评定为A 级，部分满足评定为B 级，均不满足评定为C级。本研究排除评定等级为C 级的文献。

1.5 资料分析方法 研究者在掌握质性研究哲学基础和方法论的前提下，对最终纳入的文献结果进行反复阅读、理解深层次含义，并采用汇集性整合方法[8]将研究结果进行整理归纳，形成新的整合结果，使整合后的结果更具说服性、针对性、概括性。

2 结果

2.1 文献检索结果 经数据库检索共检索出2 238 篇文献，通过查重、阅读文题和摘要及全文3 轮文献筛选后 最 终 纳 入9 篇 文 献[9⁃17]，其 中 现 象 学 研 究4 篇[9,11,16⁃17]，探索性研究1 篇[12]，描述性研究3 篇[10,13,15]，研究设计不明1 篇[14]。文献筛选流程及结果见图1，纳入研究的基本特征见表1。

图1 文献筛选流程及结果

表1 纳入研究的基本特征

2.2 纳入研究的质量评价（见表2）

表2 纳入研究的质量评价

2.3 Meta 整合结果

2.3.1 心理体验 随等待时间推移，病人心理体验呈动态变化，经历了从期待到失望3 个阶段。

2.3.1.1 期待 透析在延长ESRD 病人生命的同时，因治疗烦琐、并发症发生等因素导致病人原有社会角色丧失、身心受损，造成生活诸多不便[15,17]。肾移植为病人改变现有生活状态提供了可能，病人相信透析只是暂时性的治疗手段[11]，通过移植他们可以重回正常生活，回归社会（“我认为做移植手术是值得的，移植后，我可以回去工作，做我喜欢做的任何事情，我的家人不需要像以前那样担心我”[12]），履行原有社会角色[“等有了肾源（供肾），做完手术要好好生活，以前的坏习惯都得改掉，得重新上班，照顾一家老小……”[16]]，实现自我价值。同时，对未来生活的期待使病人专注等待肾源，暂时忽略了透析带来的不适与不便，为病人顺利度过透析阶段提供了力量（“当我第1 次开始透析时，真的感觉很困难，令人沮丧。我不知道怎么会有人这样生活。然后，医生告诉我有一个办法，移植就是答案。那一刻，我开始有了希望”[10]）。

2.3.1.2 焦虑不安 等待期间，病人时刻处于应激状态，若不小心将手机遗忘在家，他们会因担心错过移植中心电话而不安[15]。随等待时间延长，病人身体状况每况愈下，并发症日益增多，病人因担忧自身健康状况可能无法坚持到移植手术而感到焦虑不安（“我很害怕，因为问题不断出现。我担心我又会错过机会，得不到移植。在我的健康出现更多问题之前我迫切希望接受移植”[10]）。

2.3.1.3 失望与愧疚 随等待时间推移，病人希望水平下降，漫长的等待使病人筋疲力尽，由最初成为肾移植候选人的兴奋与期待转变为深深的失望（“我太兴奋了，就像中了彩票一样……医生告诉我，在我接受手术之前还需要再做一次检查，于是我就被送回家了。我当时非常生气和沮丧”[10]）。亲属与其共同等待未知结果[10]、接受来自亲人的肾源（“我的肾源是我父亲的，移植那天我们俩同时手术，我很难受……”[17]）、昂贵的医疗费用会造成病人对亲属的愧疚感（“为了凑够移植的钱，家里的房子卖了，现在我们全家租房住，后期的维持费还没准备，一想到这些，我就想放弃了”[17]）。

2.3.2 不确定感 病人在等待肾移植过程中受主观及客观因素影响存在不确定感。

2.3.2.1 不确定的时间——持续等待 移植等待时间未知，病人一旦进入移植候选名单序列就开始等待移植中心电话（“我从来没有离开过我的手机，因为我不能错过一个电话……”[10]），给病人生活带来诸多不便（“一切都与此有关。自从这次该死的移植登记之后，我什么都做不了。我必须经常来医院，进行更多检查，有更多事情要做[10]），但病人也清楚除了耐心等待没有其他更有效的解决方法（“你必须有耐心。大喊大叫于事无补”[14]）。随时间推移，病人在等待结果的过程中通过采取调整认知（“……如果你很普通，那就意味着名单上会有更多的普通人。这只是一个百分比游戏”[13]）、回避心理（“我从来没想过这个……它就在那儿，别想了”[9]）等不同应对策略妥善安排等待时间，减轻焦虑情绪。

2.3.2.2 不确定的结果——害怕失去希望 肾移植过程主要包括身体评估、等待供肾、接受手术、术后康复4 个环节，病人需为此投入大量时间、精力、金钱，但这并不能确保经过漫长的等待和烦琐的评估后病人都能顺利接受移植（“……如果你不在移植名单上，你会觉得，天哪!你想到你的余生会感觉很糟糕……”[13]），付出与收获不成正比使部分病人开始质疑是否值得进行漫长而辛苦的等待和评估（“我在网上查了一下，发现移植大概要花2 万美元，我想知道是否值得花这么多钱”[10]）。等待期间，透析病人期望能通过肾移植摆脱透析，改变现有生活状态，但因等待时间和结局未知，病人不确定自身健康状况是否能坚持到接受移植[15]；不确定捐赠者的情况[9]；不确定术中是否会发生意外[17]、术后是否会发生并发症[16]、术后用药是否会出现不良反应[15]；不确定移植后健康状况是否能到达期望水平（“如果你有肾，会发生什么……是否我的情况会更糟”[9]）。

2.3.3 需求 “等候者”的新角色给病人带来多重改变，病人在不断自我调适以适应新角色的过程中产生了不同层次的需求。

2.3.3.1 疾病信息需求 一旦病人进入移植等待名单，就要为准备肾移植定期进行一系列烦琐的检查与评估，移植相关知识缺乏导致病人对整个检查评估过程存在疑惑（“这么多的测试同时进行让我很困惑，我上次没做检查吗?[10]），他们迫切希望医务人员能提供有关肾移植的专业信息以帮助其做出明智的决定[“我真的很想知道他们（医生）的意见。他们最了解我……其实我知道，对他们来说，谈论这件事很难，但我能从他们的话中判断出这件事是否安全”[12]]，减少内心不确定感和焦虑。

2.3.3.2 医疗服务需求 当病人经历了漫长的等待期却无法顺利接受移植手术时，会质疑评估过程的公平性（“我听说有2 个肾，奇怪的是，即使我在名单上名列第二，总有人比我先得到它……不是一次，不是两次，而是每次……他们总是说别人比我先得到它。这让我很怀疑”[10]），渴望能通过透明化的信息更新方式明确自己在等待名单上的位置，减少内心不安，顺利度过等待期（“我想你们需要偶尔更新一下信息说明我们现在排队的进展，告诉我们：你的等待没有任何问题，只是有很多人想要同样的肾脏”[9]）。

2.3.3.3 社会支持需求 等待移植过程中存在过多的不确定因素导致病人出现一系列生理、心理问题，造成不良结局[10]。社会支持系统在病人克服自身心理、生理不适，等待肾移植过程中发挥着重要作用。病人通过不同的支持来源（亲人、朋友、同伴）获取不同的支持类型（经济、情感、信息），可以增加对顺利获得肾源、成功进行移植手术、重回正常生活的信心。病人表示家庭支持是其能坚持依靠透析生活，等待移植的关键（“我妻子非常支持我。老实说，家人才是最珍贵的……我认为需要这种支持机制，否则我不知道你将如何面对[13]”），对家人的感恩使彼此间关系更加亲密。此外，病人通过病友间的交流、分享也可以获得知识和信息，学会从不同角度看待问题，从而维持希望（“你听到别人对事情的看法，你的思想也会随之打开[13]”）。

3 讨论

3.1 透析病人等待肾移植期间的体验 本研究整合结果显示：透析病人在等待肾移植期间受各种主观及客观因素影响，存在矛盾心理。一方面，病人希望能通过移植手术实现从病人角色到健康角色的转变，重回正常的生活状态，承担应尽的责任，实现人生价值；另一方面，昂贵的治疗费用、来自亲人的肾源等原因及自身现有健康状态、不确定的等待时间、不确定的移植结局（术后并发症、不良反应、预后等）也造成了病人对现状和未来的担忧。但随着时间推移，部分病人在社会支持系统帮助下自我调适，努力适应“等候者”的新角色，找到了应对等待的合适策略（调整认知、心理逃避等）。同时，病人渴望通过获取更多的疾病信息、完善的医疗服务减少不确定感和焦虑，顺利度过等待期。

3.2 建议

3.2.1 构建“阶梯式”指导方案 本研究结果显示：透析病人在等待肾移植期间心理体验主要经历了3 个阶段，且呈动态性、阶段性改变。建议根据病人在各阶段心理体验特点构建“阶梯式”指导方案，使病人顺利度过等待期。①期望阶段：病人希望水平较高，他们期待通过移植手术重回社会，实现自我价值。汪海燕等[18]研究表明，社会支持、婚姻状况等是透析病人希望水平的影响因素，希望水平对其采取积极应对方式及预后至关重要[19]。因此，护理人员应评估等待肾移植病人的希望水平现状及影响因素，并采取相应措施提高病人希望水平。②焦虑不安阶段：未知的等待时间、每况愈下的健康状况使病人焦虑不安。针对此阶段病人，医务人员应主动亲近病人，有技巧地与其沟通，评估病人焦虑源头，采取针对性干预措施减轻其负性情绪。③失望与愧疚阶段：病人因无法顺利获得肾源等原因产生失望感及对家人的愧疚感。针对此阶段病人，应鼓励其通过适当方式宣泄内心痛苦，指导家属给予病人更多的耐心与陪伴，减少病人内心的自责。另外，尽管肾移植已实现医保部分报销，但大部分检查及药物并未纳入医保范围，因此，建议扩大医保范围，减轻病人经济负担。

3.2.2 完善医疗服务体系 2010 年澳大利亚器官组织捐献和移植管理局已开始建立全国性器官移植和管理网络平台，开展持续性知识普及，建立公开透明的移植程序[20]。目前，我国移植病人管理模式建设仍处于起步阶段，缺乏系统性管理准则。研究表明，移植相关知识的普及尚未满足病人需求，专业信息缺乏以及非透明化的等待名单造成病人不确定感，甚至产生对移植过程公平性的质疑[21]。建议相关管理部门在借鉴国外先进管理经验的基础上尽快出台适合我国国情的政策，以规范器官移植管理过程，确保移植过程公平、公正，为国内器官移植病人创造良好的移植环境。我国三级甲等医院间应构建“互通”网络化器官捐赠信息系统，参照国家相关政策对器官受者进行标准化评估后，确定最终移植候选人。评估过程应透明化以减少病人对移植过程公平性的质疑。同时，医务人员应做好等待肾移植病人的健康宣教，在评估病人现有知识掌握程度、文化程度等内容的基础上，将传统宣教方式（口头宣教、文字资料等）与以新媒体为媒介的新兴宣教方式（微信、视频等）相结合，构建有针对性、个体化、多元化宣教方案，满足病人疾病知识需求，减轻不确定感和焦虑。

3.3 局限性 ①未纳入未公开发表的“灰色文献”；②纳入文献的方法学质量评定均为B 级，可能存在选择偏倚；③纳入研究的研究对象年龄、等待时间、地区等方面存在差异，可能影响对结果的诠释。

4 小结

本研究采用Meta 整合方法深入探讨透析病人等待肾移植期间的体验，提示医务人员应根据病人心理体验的阶段性变化采取针对性干预措施；相关部门应完善医疗服务体系，满足病人需求，减轻不确定感。在今后的研究中，建议研究者通过量性研究探讨改善透析病人等待移植期间不良体验的干预措施，促使病人顺利度过等待期。