重度颅脑损伤病人家庭护理随访服务需求及支付意愿调查

柴永萍，乔艳玲，刘斅淑

（宁夏医科大学总医院，宁夏750004）

颅脑损伤是临床常见的外伤类型之一，发生率占全身各处损伤的10%～20%[1]。颅脑损伤通常伤及中枢神经系统，其致残率和病死率一直高居首位［2］。根据损伤的严重程度可分为轻、中、重3 种类型［3］。随着专科护理和责任制整体护理的开展，重度颅脑损伤病人在住院期间基本能得到全面、系统、安全的护理服务和健康指导，但很多重度颅脑损伤病人因其偏瘫、癫痫、压疮等并发症的发生以及部分病人带管出院等，使得该群体病人院外支援的需求显得尤为重要，因此如何使病人由医院平稳过渡到家庭是当前亟待解决的问题。家庭护理随访服务是一种适应经济和社会发展而产生的新型院外护理支援方法[4]，是新形势下护理工作由医院走向社区、走向家庭的必行之路，是连续护理得到很好体现的方式。它强调医护患及家属多方位的参与和协助，以达到长期、有效、连续的护理干预，从而促进病人出院后的康复和生活质量的提高。实施出院病人家庭护理随访是保证病人获得连续护理支持的基础[5]。目前关于重度颅脑损伤病人院外延伸诊疗和护理方面的研究较少，本研究对重度颅脑损伤病人院外护理随访服务需求及支付意愿进行调查，为下一步拟定重型颅脑损伤病人家庭护理随访方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2018 年7 月―2019 年6 月银川市某三级甲等医院神经外科即将出院和已出院居家康复3 个月以内的重度颅脑损伤病人100 例作为研究对象进行问卷调查。纳入标准：符合《颅脑创伤临床救治指南（第3 版）（精）》的诊断标准［6］；昏迷6 h 以上，格拉斯哥昏迷评分（GCS）<8 分；病人家属理解并全程配合本次调查。排除标准：有精神病史或恶性肿瘤晚期；严重交流障碍；有其他不适宜此项研究者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 在前期质性研究和查阅文献的基础上设计调查问卷，预调查后结合实际情况进行修订。①调查对象基本情况：包括性别、年龄、民族、文化程度、是否医保、是否带有管路等；②家庭护理随访需求形式：包括上门指导、微信群、电话、视频等，采用多项选择；③家庭护理随访需求内容：包括康复训练、并发症的预防、心理支持、用药指导、饮食指导等；④对家庭护理随访需求程度：需求程度采用Likert5 级评分法，按照“非常需要”“比较需要”“不确定”“不太需要”“完全不需要”分别赋值5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，得分从高到低反映病人的需求程度，得分越高说明需求程度越高；⑤支付意愿调查：调查愿意支付相应费用人数和比例。

1.2.2 调查方法 成立家庭护理随访调查小组，对小组成员进行统一培训，以提高调查结果的准确性，在收集资料过程中详细向调查对象讲解问卷的填写要求，对提出疑问的条目给予解释，调查表当场填写，当场收回，问卷数据双人核对录入。本次调研共发放调查问卷100 份，回收100 份，回收率100%，有效问卷94 份，有效率94%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS20.0 统计学软件建立数据库进行数据录入与统计。

2 结果

2.1 调查对象基本情况（见表1）

表1 调查对象基本情况（n=94）

2.2 重度颅脑损伤病人家庭护理随访总体需求及支付意愿 调查结果显示，94 例病人中，愿意支付相应费用90 例，占95.7%。

2.3 重度颅脑损伤病人家庭护理访视需求形式（见表2）

表2 重度颅脑损伤病人家庭护理随访需求形式（n=94）

2.4 重度颅脑损伤病人家庭护理访视需求程度及内容（见表3、表4）

表3 重度颅脑损伤病人家庭护理访视需求内容及需求程度（n=94）

表4 带管病人管道护理需求情况（n=21）

2.5 重度颅脑损伤病人家庭护理随访支付意愿（见表5）

表5 重度颅脑损伤出院病人家庭护理随访支付意愿情况（n=94）

3 讨论

3.1 家庭护理随访的需求形式 重度颅脑损伤病人病程长、并发症多，很多病人长期昏迷，家属无力承担医院治疗过高的费用而选择居家护理[7]，但此类病人居家护理风险高，存在很多问题，多数病人家属都强烈需求在病人出院后与医院之间能有有效的沟通方式，当病人出现相应护理问题时能及时与在院护理人员进行有效沟通，及时解决病人出现的相应问题。本次调查显示，重度颅脑损伤出院居家病人对家庭护理访视的需求形式多样化，其中网络沟通已成为主要沟通方式，尤其是建立微信群进行沟通的意愿高达93.6%，这可能是因为近年来电子信息系统的发展，微信群成为最简单、直接、有效的沟通方式[8]，建立微信群可便捷地开展健康教育、传播专业知识，微信的视频电话功能可代替电话并且免费，这也是本次调查多数人选择微信为主要沟通方式的原因，与国内某些研究结果[9]一致。其次是电话沟通，电话是出院病人与医院之间最基础的信息联络方式，尤其对很多老年人而言，电话是最容易操作的简单、有效的沟通方式。本次调查显示，希望能进行电话咨询和沟通的病人占87.2%。在本次调查中，有很大一部分调查对象希望有专业的医护人员在病人需求时能给予上门指导，该部分人群占总调查人数39.3%，尤其是部分带管路出院的重症病人，出院后存在管路更换和维护需求，希望护理人员能到家中帮助解决管路问题。

3.2 家庭护理随访的需求内容及需求程度 本次调查结果显示，病人及其家属对病人出院后居家护理时需求最高的指导项目分别是并发症的预防、康复训练以及病情观察3 个方面。

3.2.1 并发症的预防 本次调查病人对出院后并发症的预防措施的需求在所有需求项目中比例最高，达96.8%。有21 例病人带管出院，占22.3%，部分病人需长期卧床，容易发生各种并发症，如压疮、坠积性肺炎、泌尿系统感染等。该类病人在住院期间，都有专业护理人员进行护理，照顾者很少参与，出院时给予出院指导，由于文化程度、接受能力等因素影响，出院后照护者的技能掌握情况不尽如人意。有调查显示，颅脑损伤长期昏迷病人主要照顾者仅有13.3%掌握失禁的护理方法，掌握误吸的预防方法仅为18.2%[10]。目前，病人出院后居家康复主要依赖家属的照顾，病人并发症的预防和处理成为居家照护者最大的挑战，如何预防压疮的发生等问题成为居家照顾者最大的困扰，很多带有气管切开管路出院的病人，叩背排痰以及及时、准确的吸痰方法都是需要家庭护理随访亟待解决的问题。本次调查显示，病人及家属都希望有专业人士能对其照护者给予专业指导，提高技术能力，从而减少居家康复病人并发症的发生。

3.2.2 康复训练 随着颅脑损伤病人治疗水平的提高，虽然死亡率下降，但大多数重度颅脑损伤病人留有不同程度的躯体及心理功能障碍[11]。本研究显示，病人及家属对出院的功能康复有很高的期望值和关注度，病人希望能通过有效的康复尽快恢复健康，从而承担一定的家庭和社会责任。本研究中对康复训练的需求位居第2 位，比例为95.7%。这可能与很多病人出院后照护者出现紧张、无从下手有关。面对偏瘫卧床的病人，照护者不知晓如何进行情况持续有效的康复训练，从而防止病人肌肉萎缩、足下垂等并发症的发生。

3.2.3 病情观察 及时、有效的病情观察是居家护理面临的重要问题，由于专业水平所限，居家照护者并不能做到及时有效地观察病人病情变化。调查中很多家属及照护者反映最怕病人出现异常情况，更不知如何处理。因此，教会照护者病情观察方面的知识也是当前居家护理随访亟须解决的问题，病情观察也是本次调查病人及家属非常需要专业人士给予指导的内容。本次调查显示，居家病人对病情变化如何观察的需求位居需求项目第3 位，需求比例为94.7%。

3.3 病人及家属对家庭护理随访需求的支付意愿为方便今后重度颅脑损伤病人出院后家庭护理随访工作的展开，本次调查显示有支付意愿的病人占95.7%，说明重度颅脑损伤病人对家庭护理随访有很高的支付意愿，病人愿意为医院和家庭之间搭建的桥梁支付相应的费用。本次调查支付意愿最高的随访项目是康复训练，占78.7%；其次为并发症的预防，占63.8%。对随访形式，需要提供上门指导的病人有36 例，均愿意支付一定的费用，支付意愿为38.3%，其中25.5%的病人愿意为上门指导支付的额度为301～500 元；微信群沟通的支付额度在101～300 元的比例最高，占57.4%。

4 小结

综上所述，重度颅脑损伤出院病人对家庭护理随访需求度很高，所需求的家庭护理随访形式多样化，目前以微信群和电话沟通的方式较多，其中需要上门指导的病人占39.3%。在需求内容方面以并发症预防居首位，其次是康复训练和病情观察。在支付意愿方面，95.7%的病人愿意支付相应的费用，选择上门指导的病人均愿意为上门指导支付相应的费用。本研究为今后重度颅脑损伤病人家庭护理随访工作的开展奠定了基础。