克服病耻感的赋能教育对脑卒中恢复期患者的影响

朱蓉蓉，束余声

(1.扬州大学护理学院，江苏 扬州；2.江苏省苏北人民医院,江苏 扬州)

0 引言

因自身的残疾或者某些功能障碍而产生一种内心羞耻的心理体验，医学上称之为病耻感[1]，目前研究认为，病耻感广泛存在于某些常见的慢性疾病中如艾滋病、癌症、肠造口患者，以及脑卒中、脑外伤、脊髓损伤等肢体功能显著降低的患者[2-5]。多数脑卒中恢复期患者伴有不同程度的肢体运动功能、感觉功能等受限，病情严重者显著威胁患者的日常生活活动、工作与学习、娱乐与交际等[6]；多数脑卒中患者需要长时间的功能康复训练，部分功能障碍与能力受限不能短时间内消除，患者易产生病耻感等负性情绪，进而加重患者的否定自我、逃避现实等错误认知，不利于脑卒中患者的恢复期康复训练。赋能教育是临床上新兴的健康教育模式之一，常应用于慢病管理、精神疾病等方面[7]；本研究旨在对存在病耻感的脑卒中患者进行赋能教育，围绕病耻感的影响因素入手进行干预，观察患者病耻感的变化。报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年1月至2019年9月在苏北人民医院住院的脑卒中患者60例。纳入标准为：①符合1995年全国第四届脑血管疾病学术会议制定的脑卒中诊断标准[8]，经CT或MRI证实；②患者存在病耻感感受或表现；③18岁-60岁；④生命体征平稳，无明显的认知功能或言语功能障碍；⑤既往无严重的心肝肾等内脏系统和运动系统疾患；⑥排除蛛网膜下腔出血、脑干出血、硬膜下出血、硬膜外出血、短暂性脑血发作、腔隙性脑梗死的患者；⑦无影响功能恢复的其他神经肌肉或骨骼系统疾病。按随机数字表法将患者分为观察组和对照组，每组各30例；两组患者的性别、年龄、病程、文化程度、职业需求、脑卒中并发症、脑卒中类型、脑卒中高危因素等一般资料比较，差异均无统计学意义(allP＞0.05)，具有可比性，见表1。

1.2 方法

两组均实施脑卒中疾患常规康复护理，主要包括脑卒中疾病知识宣教、辅助器具应用、日常生活自理、康复治疗指导等，为期共计8周；观察组在脑卒中疾患常规康复护理的基础上辅以病区赋能教育模式法的实施，即由病区护理团队组建赋能教育小组，对脑卒中恢复期患者实施赋能教育，具体实施如下。

1.2.1 成立赋能教育小组

以具备副主任护师职称的康复科护士担任组长，5名具备5年及以上的康复科护士构成小组组员(3名主管护师、2名护师)。组长在强化自身理论学习和积累相关工作经验的基础上，负责对小组组员进行赋能教育的统一培训，培训内容为脑卒中患者克服病耻感的赋能教育理论，针对脑卒中病耻感相关案例的赋能教育实践，培训的经验、总结与分享；培训结束后，小组组员均需参加考理论考核与案例分析，确保每位组员熟练掌握赋能教育的应用。

表1 两组患者一般资料比较(±s)

表1 两组患者一般资料比较(±s)

注：两组比较，P＞0.05。

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1.2.2 赋能教育的准备

每名组员分别对6名脑卒中患者进行克服病耻感的赋能教育。向刚入院的患者及其家属介绍本次赋能教育的目的与实施方法，并取得其理解和配合；发放调查问卷，尽可能由患者独立完成，特殊情况下可由研究者或家属按照患者意愿协助完成；告知患者赋能教育的频次和时间：每周3次，每次20-30分钟，共持续8周。

1.2.3 赋能教育的实施[9]

观察的患者目前病耻感的现状，分析其形成的主要原因，对患者实施个性化的赋能教育。①确定问题；赋能教育小组组员同时为被教育患者的责任护士，掌握患者病情，熟悉康复治疗计划，以及了解患者康复治疗中的问题。②赋能：与照顾者一同鼓励患者表达情感、认识问题，当患者出现情绪低落或不配合康复训练时，让患者诉述自身的困惑，及时与照顾者、康复医生和治疗师沟通，帮助患者尽早正确的表达情感、认识问题，因地制宜的制定相应的赋能教育对策。③设定目标：制定切实可行的康复目标，将较大、较难实现的目标分解为多个小目标，便于患者逐个实现，增加康复信心。④制定计划：围绕目标制定计划，制定过程中应征求患者的意愿，同时医护人员提出个性化的治疗建议，同时鼓励家属参与计划的制定，督促、协助患者尽早实现设定的目标。⑤康复效果评估：采用问答的方式，如：你近一周目标实现了吗？康复过程中遇到什么困难了吗？你是如何解决的？患者在回答的过程中，既是对之前康复效果总结，亦增加实现下一个康复目标的信心。

1.2.4 反馈评价

赋能教育小组每周反馈所有患者的赋能教育情况，组员间相互评价与交流，最后由组长对每周的赋能教育进行总结与评价，以不断提升赋能教育的效果。

1.3 评价指标

在入院时和干预8周后，分别对两组患者进行基础性日常生活活动、自我效能感、社会支持、病耻感的评估。脱落病例评估数据采用组内均值替换法进行数据补充与分析。

1.3.1 基础性日常生活活动

采用改良Barthel 指数评定表(Modified Barthel Index，MBI)，总分 100 分，得分越高表示患者的基础性日常生活活动能力越好，61～99 分为轻度依赖；41～60 分者为中度依赖；≤40 分者为重度依赖。

1.3.2 自我效能感

采用慢病自我效能感量表[11]，共有2个维度、6 个条目，每个条目均采用 1～10 级评分法，分值越低，表明自我效能水平越低。

1.3.3 社会支持

采用社会支持评定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)[12]，该量表分为3个维度(10个条目)，客观支持(3条)、主观支持(4条)、对支持的利用度(3条)，分值越高，表示社会支持水平越高。

1.3.4 病耻感

采用慢性疾病病耻感量表(Stigma Scale for Chronic Illness，SSCI)[9]，该量表包括内在羞耻感(13个条目)和外在病耻感(11个条目)，采用Likert5分制进行评分，选项为没有、很少、有时、经常、总是，分别赋值1分-5分，得分越高病耻感程度越高。

1.4 统计学方法

采用SPSS19.0统计学软件进行统计分析，计量资料用均数±标准差(±s)表示，采用t检验；计数资料采用χ2检验；等级资料采用Mann-Whitney U检验；P＜0.05表示差异具有统计学意义。

2 结果

本次研究中，观察组和对照组各有1例完全随机缺失对象，采用组内干预后各指标均值进行填补数据缺失。

2.1 干预前2组患者的MBI组间差异无统计学意义(P＞0.05)；干预后，2组患者的MBI较治疗前均有明显提高，组内差异均具有统计学意义(均P＜0.05)，且观察组的MBI较对照组提高更加明显(P＜0.05)，见表2。

表2 干预前后两组患者MBI得分比较

2.2 干预前2组患者的SSRS、GSES、SSCI组间差异均无统计学意义(均P＞0.05)；治疗后，2组患者的SSCI较治疗前均有明显下降，SSRS、GSES较治疗前均有明显提高，组内差异均具有统计学意义(均P＜0.05)，且观察组的SSRS、GSES、SSCI较对照组改善更加明显(均P＜0.05)，见表3。

3 讨论

部分脑卒中患者后遗症严重影响了患者的生活质量和社会交际等，脑卒中恢复期的主要康复目标为提高患者的日常生活活动能力，帮助患者更好的回归家庭和社会。由于脑卒中患者恢复期易产生不愉快的、负性的情绪，易影响患者的康复动力和意愿，而家庭的支持、照顾者的能力和心理状态也可影响患者心理状态和生活质量[13]。区别与传统健康教育的填鸭式健康教育模式，赋能教育以患者为中心，引导患者主动参与疾病康复的过程中，激发患者的主观能动性，更好的实现有针对性的赋能教育[14]。基于克服病耻感的赋能教育可以帮助患者正确的、科学的认识疾患的发生、发展和结局，同时在家属、医护关心和支持下，更有效的降低患者由于疾病而产生的病耻感等负性情绪。

表3 干预前后两组患者SSRS、GSES、SSCI得分比较

3.1 克服病耻感的赋能教育可以促进患者日常生活活动恢复的动力。两组患者干预前、后，以及组间比较结果均显示：实施克服病耻感的赋能教育后，患者的基础性日常生活能力得到明显的提高，表明对脑卒中患者及其照顾者给予克服病耻感的赋能教育，可以增进患者及其照顾者与医护之间的信任，同时也促进患者与照顾者之间的交流[15]，为患者提供了一个乐观、向上的康复环境，有利于患者的康复治疗，这与马玉萍[16]等研究指出，赋能教育指导可以促进患者运动功能恢复，提高患者自我管理的能力的观念相一致的。

3.2 基于克服病耻感的赋能教育对患者病耻感水平、自我效能感、社会支持的影响。脑卒中患者病耻感的产生主要源自自身的感觉、运动、认知、情感等功能障碍[17]，同时康复很可能是一个漫长的、不易显效的过程；多数脑卒中患者住院期间的日常生活活动需要依赖家属或护工[18]。基于克服病耻感的赋能教育，让患者和家属正确认识疾病，缓解疾病带来的心理、精神压力，易帮助患者感知、获得更多的医护和家庭的支持。田晓华[19]等人研究显示社会支持高的患者，其一般自我效能亦较高；社会支持不仅来源于病区的医护，也需要亲属和好友的多方面支持[20]，本研究发现观察组的社会支持得分高于对照组，接受赋能教育的患者自我效能感也较高。

综上所述，克服病耻感的赋能教育可以帮助脑卒中患者正确看待疾病，提高其自我效能和社会支持，降低患者的病耻感感受，间接的提高脑卒中患者的基础性日常生活活动能力。