陈小知,江子芳
中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院),浙江杭州 310022
乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一[1]。随着医学技术的发展和治疗手段多样化,乳腺癌患者的五年生存率不断提高,达68.1%~93.2%[2]。由于乳腺癌肿瘤发生部位的特殊性,患者不仅面临疾病带来的生命威胁,还需承受因女性性器官缺失和生理功能破坏引起脱发、肥胖等自身形象改变带来的巨大心理冲击[3]。同时,由于治疗周期长,治疗过程痛苦,进一步加重经济负担,使患者对疾病进展产生恐惧心理[4]。恐惧疾病进展(fear of cancer progression)是指患者担心、忧虑或害怕疾病可能复发或进展的心理状态[5]。国外研究发现,39%~97%癌症患者存在不同程度的癌症复发恐惧[6]。长期过度的恐惧导致患者负性情绪增加,部分患者回避检查,延误治疗的最佳时机,治疗依从性下降,睡眠障碍,从而降低患者生活质量[7]。社会支持是癌症患者重要的外部资源,良好的社会支持不仅能够帮助患者维持良好的情绪体验,还能够缓冲患者的心理应激,使患者乐观面对疾病,积极配合医护人员的治疗和随访[8]。应对方式是个体面对应激所采取的相对稳定的行为和认知方式。积极的应对方式能够缓解癌症患者的应激水平,降低心理负担[9]。本研究旨在调查乳腺癌患者恐惧疾病进展的现状,并分析其影响因素,为今后制定降低患者对疾病进展恐惧的干预措施提供参考。
采用便利抽样法,选取2018年1月至3月在中国科学院大学附属肿瘤医院治疗的乳腺癌患者为研究对象。纳入标准:病理诊断为乳腺癌的女性患者,年龄≥18岁,具有较好的语言表达能力,签署知情同意书。排除标准:极度虚弱不能配合问卷调查者,合并其他恶性肿瘤者,既往有精神疾病或存在认知障碍者,对病情不知情者。按照多元逐步回归分析对样本量的估算要求,样本量应取变量数的5~10倍。本研究共含17个变量,样本量应为85~170,考虑15%的流失率,最终确定样本量为98~196。
1.2.1调查工具
1.2.1.1 一般资料调查表
通过查阅国内外文献,咨询相关领域专家,自行设计包含10个条目的一般资料调查表,包括年龄、文化程度、婚姻状况、子女状况、宗教信仰、经济负担、病程、有无复发、保乳状况和家族遗传史。
1.2.1.2 癌症患者恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)
采用吴奇云等[10]汉化的癌症患者恐惧疾病进展简化量表,该量表包含生理健康、社会家庭2个维度,共12个条目,采用Likert 5级评分,1~5分分别表示“从不”至“总是”,总分为12~60分,得分越高表示患者恐惧水平越高。该量表具有良好的信效度,Cronbach’sα系数为0.883。
1.2.1.3 社会支持评定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)
采用肖水源[11]的SSRS,包括主观支持(包括条目1、3、4、5)、客观支持(包括条目2、6、7)、社会支持利用度(包括条目8~10)3个维度,共10个条目,其中条目1~5和8~10采用Likert 4级评分,1~4分分别表示“无支持”至“全力支持”,条目6和7若选择“无任何来源”记为0分,否则,按照所填来源个数计分。量表得分越高表示患者受到的社会支持度越高。量表具有良好的信效度,各维度的Cronbach’sα系数为0.89~0.94。
1.2.1.4 医学应对方式问卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)
由沈晓红等[12]汉化,包括面对(8个条目)、回避(7个条目)、屈服(5个条目)3个维度,共20个条目,采用Likert 4级评分法,其中8个条目需反向计分,某一维度得分越高表示患者越倾向于采取此种应对方式。该问卷具有良好的信效度,各维度的Cronbach’sα系数为0.60~0.76,重测信度为0.64~0.85。
1.2.2资料收集
通过医院伦理委员会审核,经单位同意后对符合纳入标准的乳腺癌患者进行问卷调查,调查前先向患者解释此次调查的目的、意义及注意事项,取得患者的知情同意后,由研究者本人发放问卷并当场收回,对于不能自行完成问卷填写的患者,由研究者向患者逐一阅读问卷后协助其完成。本研究共发放问卷200份,回收有效问卷192份,有效回收率为96.00%。
1.2.3统计学方法
双人核对、录入数据,采用SPSS 19.0软件对数据进行统计分析。计数资料采用频数、百分比做统计描述,计量资料采用均数±标准差做统计描述。采用独立样本t检验、单因素方差分析比较不同人口学资料的乳腺癌患者恐惧疾病进展的得分差异,采用Pearson相关分析检验乳腺癌患者恐惧疾病进展与社会支持、应对方式的相关性,采用多元逐步回归分析探究乳腺癌患者恐惧疾病进展的影响因素,以P<0.05为差异有统计学意义。
共调查192例乳腺癌患者,一般资料见表1。
乳腺癌患者FoP-Q-SF总分为(31.07±9.81)分,生理健康维度为(16.89±5.06)分,社会家庭维度为(14.18±5.69)分。
乳腺癌患者SSRS总分为(43.02±8.38)分,3个维度得分分别为客观支持(10.42±2.72)分,主观支持(25.42±5.44)分,社会支持利用度(7.18±2.27)分。
乳腺癌患者MCMQ 3个维度的得分分别为面对维度(18.70±4.42)分,条目均分(2.34±0.55)分;回避维度(16.84±3.65)分,条目均分(2.41±0.52)分;屈服维度(9.83±3.06)分,条目均分(1.96±0.61)分。
单因素分析结果显示,不同年龄、文化程度、经济负担、有无复发的乳腺癌患者FoP-Q-SF得分比较,差异有统计学意义(P<0.05);不同婚姻状况、子女状况、宗教信仰、病程、保乳状况和家族遗传史的乳腺癌患者FoP-Q-SF得分比较,差异无统计学意义(P>0.05),见表1。
表1 乳腺癌患者一般资料及FoP-Q-SF得分的单因素分析(n=192)
表1(续)
Pearson相关分析结果显示,FoP-Q-SF总分及其维度与SSRS总分及其维度、MCMQ的面对、回避维度均呈负相关,与MCMQ的屈服维度呈正相关,见表2。
表2 乳腺癌患者恐惧疾病进展与社会支持及应对方式的相关性分析(r)
以乳腺癌患者FoP-Q-SF总分为因变量,以单因素分析和相关分析中有统计学意义的变量为自变量,进行多元逐步回归分析,自变量赋值情况见表3。结果显示,年龄、主观支持、客观支持、社会支持利用度、回避和屈服进入回归方程,可解释恐惧疾病进展总变异量的49.6%,见表4。
表3 自变量赋值情况
本研究调查显示,乳腺癌患者FoP-Q-SF总分为(31.07±9.81)分,处于中等水平,但略低于张阳等[13]对290例乳腺癌患者的调查结果,与国外学者调查甲状腺癌[14]、卵巢癌[15]和乳腺癌患者[16]的研究结果相似,说明癌症患者恐惧疾病进展普遍存在。目前,乳腺癌以手术治疗为主,多种药物治疗相结合,这些药物在抑制肿瘤细胞代谢增殖的同时,也给患者心理及生理上带来诸多不适,患者对治疗的痛苦体验,治疗癌症带来沉重的经济压力,以及对疾病和未来的不确定感,使患者更害怕需再次面临身心折磨,同时加重家庭经济负担,影响患者及家人正常的工作和生活,从而导致恐惧疾病进展。癌症患者对疾病进展的恐惧是正常的心理反应,但患者长期过度恐惧会达到病态,影响其生活质量和社会功能[17]。因此,护理人员应重视乳腺癌患者的恐惧疾病进展,及时发现并正确引导恐惧水平较高的患者,借鉴国内外干预策略,如认知干预疗法、感恩干预等,避免患者“谈癌色变”,缓解其不良情绪,使患者更好地适应工作和生活。
本研究调查显示,乳腺癌患者SSRS总分为(43.02±8.38)分,处于较高水平。分析原因可能是本研究中大部分患者为已婚的女性患者,通常在家庭或社会中多处于被给予和被支持的状态,能够获取良好的家属支持、朋友支持和其他支持。研究表明,配偶支持是已婚癌症患者社会支持中最重要的一个部分,配偶通过语言和非语言的方式共情、理解患者,向患者提供实质性的帮助,可减轻患者因患疾病产生的负性情绪[18]。此外,本研究中的乳腺癌患者均为住院患者,期间受到病友以及医护人员的关注度较高,能较容易调动身边的资源,获得更多的社会支持。
本研究调查显示,乳腺癌患者MCMQ 3个维度条目均分分别为面对(2.34±0.55)分,回避(2.41±0.52)分,屈服(1.96±0.61)分,回避维度得分最高,屈服维度得分最低,说明乳腺癌患者面对疾病时更倾向于采用相对积极的应对方式,而较少采取消极的应对方式。分析原因可能是乳腺癌会改变患者的自身形象,降低生活质量,但患者依然希望早日康复,重新回归社会和家庭,因而较少采取屈服应对。回避是一种转移注意力至其他地方的应对方式,能暂时缓解乳腺癌患者的心理压力,尤其在乳腺癌初期,患者面对乳房缺失和患肢保护等问题,回避应对是一种自我保护,可使多数患者保持良好的心理状态,积蓄力量争取早日康复[19]。
3.4.1年龄
回归分析结果显示,患者年龄对恐惧疾病进展水平具有负向预测作用,即年龄越小的乳腺癌患者其恐惧疾病进展水平越高,这与Yang等[7]的研究结果相似。分析原因可能是年龄较小的患者社会经验和人生阅历不足,对负性事件的应对和抗挫能力较差,乳房是女性的象征,年轻患者面对乳房全切、化疗不良反应等情况,容易自尊心受挫,打破对未来的美好憧憬,产生较高的恐惧疾病进展。另一方面,年轻患者肩负照顾家庭、回馈社会的重任,在赡养老人、抚育子女等方面需承受更大的心理压力,对生活的期望值更高,由于疾病被迫停止工作,导致经济来源中断,高额的治疗费用加重患者的思想负担,因此对疾病进展的恐惧水平更高。
表4 乳腺癌患者恐惧疾病进展的多元逐步回归分析(n=192)
3.4.2社会支持
回归分析结果显示,社会支持的3个维度主观支持、客观支持、社会支持利用度对乳腺癌患者恐惧疾病进展具有负向预测作用,即获得社会支持越多的患者其恐惧疾病进展水平越低,这与国内外研究结果较一致[20-22]。社会支持是癌症患者的重要精神力量,可以缓解患者的心理压力,提高患者的治疗依从性,增强患者战胜病魔的信心[23]。患者感受到的主观支持如来自家庭、同事及社会的尊重、支持和理解越多,就越能安心进行治疗,不用顾虑疾病对生活、工作、社会关系的影响。患者获得客观支持越多,特别是医护人员提供的专业性支持、病友分享的治疗经验等,越能减少医患信息的不对称,提高治疗依从性及对治疗和康复的信心,也会增加其对各种社会支持的利用程度,从而降低对疾病进展的恐惧。因此,医护人员应在积极向患者宣教各种疾病相关知识的同时,鼓励患者亲属、朋友多关心患者,为患者提供更多的社会支持,降低对疾病的恐惧水平。
3.4.3应对方式
回归分析结果显示,回避应对对乳腺癌患者恐惧疾病进展具有负向预测作用,即越采取回避应对的乳腺癌患者其恐惧疾病进展水平越低。回避不等于“逃避”,而是患者对应激事件的忽视,将注意力转移至其他地方以暂缓心理压力,间接增强治疗的信心,从而降低患者恐惧疾病进展水平。屈服应对对乳腺癌患者恐惧疾病进展具有正向预测作用,即越采取屈服应对的乳腺癌患者其恐惧疾病进展水平越高。屈服应对是一种消极应对策略,患者对疾病妥协,使治疗依从性下降,影响药物治疗效果,促进负性应激事件的恶性发展,从而加重患者恐惧疾病进展水平。因此,医护人员在治疗和护理中应鼓励患者采取积极、有效的应对方式,减轻对疾病进展的恐惧,提高生活质量。