哮喘患儿智能管理软件使用情况及满意度调查*

王丽昕，朱素琴，黄玉萍，陈建芳，葛 敏，张 茜△

（1. 南京医科大学附属苏州医院，江苏 苏州 215008； 2. 徐州医科大学药学院，江苏 徐州 221004）

支气管哮喘（简称哮喘）是儿童最常见的慢性呼吸系统疾病，近年来的患病率呈明显上升趋势，我国主要城市2010 年儿童哮喘总患病率为3.02%［1-2］。其发病受遗传因素、环境因素共同影响，目前尚无根治药物，但大多数患者经过长期规范化药物治疗，可达到哮喘控制的治疗目标［3-4］。但据国内外调查显示，哮喘患者的治疗依从性普遍偏低，其中儿童不遵医嘱使用吸入剂比例约占50%［5-7］。因此，增强哮喘儿童的自我管理能力，提高用药依从性，是控制病情的关键。近几年来，随着智能手机的普及及医疗技术与信息技术的不断融合，利用智能手机应用程序（App）对患者进行健康管理的干预性研究受到越来越多的关注［8］。哮喘智能管理App 集哮喘的健康宣教、网络随访、智能评估、信息收集于一体，专用于哮喘患者的自我管理与用药监控。本研究中应用该App 帮助哮喘患儿进行自我管理，并通过调查问卷了解其在门诊哮喘患儿中的使用及体验情况，为开发和完善适合哮喘患儿的智能管理App 提供参考。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018 年6 月至2019 年2 月在南京医科大学附属苏州医院门诊就诊的哮喘［9］患儿64 例；年龄2～14 岁；均为非急性发作期且正使用沙美特罗替卡松

气雾剂（商品名舒利迭）；患儿监护人签署知情同意书。

排除患严重肝、肾功能不全、心血管疾病、全身性疾病、感染性疾病及精神疾病者，以及监护人因故无法操作哮喘智能管理App 者。

1.2 方法

患儿由儿科医师评估、建立哮喘专科病历档案，由1 名经过哮喘专科培训的临床药师指导监护人安装并使用哮喘智能管理App 及其配套设备HC-D-2 型舒利迭用药管理仪（上海朔茂网络科技有限公司）。利用该App 对患者进行个体化管理，每月对患者进行电话随访，持续3 个月后进行问卷调查。

App 的基本功能：一方面哮喘患儿及其监护人可通过该App 学习哮喘防治知识，观看吸入剂用药视频教程，记录日常哮喘症状（咳嗽喘息、呼吸困难、影响睡眠、急救用药的次数）、哮喘日记、呼气峰流速（PEF），填写患儿哮喘控制测试评分表（C-ACT），通过用药管理仪规范日常用药，还可通过上传数据获得App 的智能分析结果，帮助患儿进行自我管理；另一方面，医师、药师可通过该App 查看患儿的相关上传数据，掌握病情变化和用药情况，指导其进行自我管理。

收集整理电话问卷调查数据。问卷调查表内容：患儿监护人的一般信息，包括性别、年龄、文化程度、职业、家庭人均月收入等；患儿使用吸入剂治疗的一般情况，包括是否停用药物治疗、累积治疗时间及停药原因；App 使用情况，包括设备持续使用时间、停用原因等，以及患儿及其监护人对该App 的使用满意度及满意的功能等。

1.3 统计学处理

采用双人录入和复核的方法将数据录入Excel 软件，以SPSS 19.0 统计学软件分析。计量资料以表示，行t检验；计数资料以率（%）表示，行χ2检验。P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿基本情况

64 例患儿中，11 例（17.19%）未能按计划完成电话随访而脱落（4 例未接通电话，7 例因配合度差未能收集到完整的数据），实际纳入53 例。其中男37 例，女16 例；年龄2～14 岁，平均（9±3.48）岁。

2.2 App 使用情况

结果见表1。患儿平均使用该App 的时间为30.40 d，39.62%在1 周内，仅35.85%超过1 个月。进行C-ACT评分平均1.19 次（6 例未进行评分），绝大多数患儿未记录日常哮喘症状。

2.3 停用App 原因

结果见表2。选择“其他”原因的19 例（35.85%）中，7 例（13.21%）由于上学寄宿在校不方便进行数据记录而停用，5 例（9.43%）因长期使用舒利迭治疗，用药规律且哮喘控制较稳定而不依赖App。

表2 患儿（监护人）停用App 原因分布（n ＝53）

2.4 监护人对App 的评价

结果见表3 和表4。

表3 监护人对App 的满意度评价（n ＝53）

表4 监护人对App 的功能评价（n ＝53）

3 讨论

儿童支气管哮喘一般具有发病年龄小、病程长、无根治药物等特点，需要依赖长期的院外自我管理，而规范的哮喘自我管理已被证明可减少哮喘发作的次数，改善药物治疗效果［10-11］。目前，国内哮喘儿童的管理仍以传统管理模式为主，即在监护人的帮助下记录哮喘日记，定期约见哮喘专科医师进行随访，无法与医师进行实时交流。改进现有哮喘管理模式，加强患儿出院后的自我管理，对其哮喘控制具有重要意义。

随着移动互联网及智能手机的普及，移动医疗App为医学健康教育及慢性疾病的自我管理提供了新的有效途径［12-13］。有研究表明，哮喘患者对于通过手机来获取哮喘相关知识、进行哮喘自我管理、与医师交换病情信息的意愿很高［14］。以智能手机应用程序为代表的移动医疗技术应用于儿童和青少年哮喘患者的自我管理，可满足个体化、多样化的需求，发展空间巨大［15］。

本研究中约半数患儿使用哮喘智能管理App 后表示满意或基本满意，但使用App 时间较短，且仅少数调查对象有合理原因停用，如更换治疗方案，达到疗程停止用药。停用原因中占比最大的是认为其对疾病控制作用不大，这可能与入组患儿的哮喘多处于非发作期，肺功能分级为中重度的患儿比例较少等因素相关。另有部分患儿（监护人）认为设备操作程序过于复杂烦琐，提示在设计App 时应简化操作界面和操作流程，从而提高使用者的接受程度，改善使用体验。

本研究中发现，该App 中受欢迎程度较高的功能为哮喘健康宣教及用药指导、哮喘评估、闹钟提醒。其中，健康宣教及吸入剂使用的教学视频可帮助患儿及其监护人了解哮喘相关知识，此外还可上传使用吸入药物的视频，医师和药师将反馈用药方法是否正确，从而保证准确使用吸入剂。哮喘评估功能可帮助哮喘患儿定期自行进行C-ACT 评分和PEF、第1 秒用力呼气容积（FEV1）水平评估，方便其随时掌握自身肺功能和哮喘控制情况的动态变化。闹钟提醒功能可每日定时提醒哮喘患儿用药，减少药物漏服次数，提高用药依从性。孙爱华等［16］的研究显示，呼吸科慢性病患者希望健康类手机软件具备的功能包括，根据患者情况及时反馈和指导，记录和监测健康情况变化，提供疾病相关知识。本研究中所用App 能满足上述大部分需求，且闹钟提醒功能可进一步提高患儿的用药依从性。谭娟娟等［17］的研究也显示，哮喘患儿监护人对用药提醒功能的需求较大。

综上所述，本研究中通过智能管理App 帮助哮喘患儿进行哮喘自我管理，并通过调查问卷了解患儿对现有智能管理设备的使用体验和改进意见。但由于目前针对儿童哮喘的智能管理设备相对较少，哮喘患儿及其监护人对智能管理设备的了解和使用经验不足，哮喘患儿实际使用依从性并不高。因此，开发和设计该类智能管理App 时，应从满足临床实际需求和提高用户体验的角度出发，通过完善相关功能，简化操作流程，设计人性化操作界面，提高使用者的接受意愿，使其能更好地应用于临床，帮助哮喘患儿更好地进行哮喘自我管理。