青光眼病人居家自我管理能力与疾病应对行为的研究

梁优萍，林 豪，周文哲，黄小琼，陈燕燕*

[1.温州医科大学眼视光学院（生物医学工程学院）,浙江325000；2.温州医科大学附属眼视光医院]

青光眼是世界首位不可逆致盲性眼病，属于慢性病范畴，需长期甚至终身治疗和随访。自我管理作为一种新型慢性病治疗和管理模式已日渐成熟。实证研究表明，慢性病病人实施自我管理行为能够监测其身体状况，进行积极的疾病管理[1-3]。近年来，研究者对青光眼病人的自我管理开展了广泛探索[4-5]。本研究通过问卷对新型冠状病毒肺炎疫情期间青光眼病人的居家自我管理水平和疾病应对行为进行调查，旨在为进一步提升青光眼病人自我管理水平提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取既往在温州医科大学附属眼视光医院确诊为青光眼，并加入个案管理平台接受常规随访的病人作为研究对象。于2020年3 月13 日—2020 年3 月16 日通过问卷星软件在微信平台发布电子调查问卷，了解青光眼病人自我管理水平现况及不同自我管理水平下的疾病应对情况。本研究为横断面研究，已通过温州医科大学附属眼视光医院伦理审核。遵循自愿参与的原则，对研究对象进行统一匿名调查，最终回收问卷109 份，有效问卷109份，有效率100%。

1.2 调查工具 ①一般资料问卷：自行编制，包括一般人口学资料，如性别、年龄、文化、职业、籍贯、是否独居、青光眼病程。②疾病应对行为调查问卷：自行编制，包括居家管理期间病人是否担心眼压升高及相应的处理方法、是否到院就诊及具体就诊原因。③青光眼自我管理行为问卷(Glaucoma Self-Management Questionnaire，GSMQ)：由吴沛霞等[6]编制，包括生活调适、机能保健、疾病之医疗管理3 个维度，共17 个条目，均采用Likert 4 级评分法，根本做不到计为1 分，完全做到计为4 分，满分68 分，得分越高表示病人自我管理能力越强。量表采用得分率进行标准化，得分率=量表实际得分/该量表最高得分×100%。该量表内容效 度 为0.91，Cronbach´s α 系 数 为0.891，具 有 良 好 信效度。

1.3 统计学方法 采用SPSS 23.0 软件对数据进行录入与分析。计数资料以频数及百分率（%）描述，定量资料以均数±标准差（±s）描述，不同应对行为的青光眼病人自我管理行为得分比较采用t 检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 病人一般情况 共109 例青光眼病人参与调查，年 龄20～84（45.40±16.17）岁。 病 人 一 般 情 况见表1。

表1 青光眼病人一般情况（n=109）

2.2 青光眼病人自我管理能力得分(见表2)

表2 青光眼病人自我管理能力得分（n=109）

2.3 不同眼压升高担心情况及主动到院就诊情况的 青光眼病人自我管理能力比较（见表3）

表3 不同眼压升高担心情况及主动到院就诊情况的青光眼病人自我管理能力得分比较（±s） 单位：分

表3 不同眼压升高担心情况及主动到院就诊情况的青光眼病人自我管理能力得分比较（±s） 单位：分

项目担心眼压升高 是否P人数68 41主动到院就诊 是否P 15 94生活调试8.68±1.72 9.17±1.16＞0.05 9.20±1.74 8.81±1.52＞0.05机能保健17.25±3.06 18.71±2.83＜0.05 19.67±2.74 17.50±3.01＜0.05疾病之医疗管理27.44±4.00 27.44±3.83＞0.05 29.87±3.14 27.05±3.91＜0.05总分53.37±7.37 55.32±6.31＞0.05 58.73±6.32 53.36±6.89＜0.05

2.4 青光眼病人疾病应对行为 68 例病人在居家管理期间担心眼压升高。病人针对眼压升高采取了一定预防措施，其中，23 例病人采取运动降压，21 例病人指触眼压进行评估，19 例病人自行加用降眼压药物，17例病人通过线上咨询医生，14 例病人不采取措施，11例病人到院就诊。15 例病人在居家管理期间主动到院就诊，其中，8 例病人到院就诊的原因之一是接受定期随访，7 例病人到院就诊的原因之一是担心眼压升高，为了测量眼压，4 例病人到院就诊的原因之一是因为突然眼痛或视力下降而担心眼压升高，3 例病人到院就诊的原因之一是为了购买降眼压药物。

3 讨论

本研究中，青光眼病人自我管理总分为（54.10±7.03）分，高于既往研究结果[5,7-8]。说明本研究中青光眼病人自我管理能力较高，一方面可能是由于随着生物医学模式和健康观念转变，病人逐渐认识到对自身健康进行管理的必要性和重要性；另一方面可能是由于本研究调查的病人长期接受医院青光眼个案管理随访，个案管理师在日常工作中会加强对病人自我管理能力的指导和青光眼疾病知识宣教[9]。表2 结果显示：疾病之医疗管理维度得分率为85.8%，高于生活调试和机能保健2 个维度。吴沛霞[10]研究发现，青光眼病人自我管理行为在疾病之医疗管理维度得分最高。Jordan 等[11]对慢性疾病病人自我管理行为的研究结果也显示：病人遵医行为等维度得分最高。青光眼属于慢性疾病，需要终身治疗。青光眼导致的视力损伤不可逆，在其治疗中强调病人用药依从性和随访依从性。因此，病人对于医疗行为的依从性普遍较高。

本研究显示：109 例青光眼病人中，68 例病人在居家管理期间会有眼压升高的担忧，41 例病人在居家管理期间无眼压升高的担忧，担心眼压升高的病人在机能保健维度的得分较低。可能是无眼压升高担忧的病人机能保健能力较强，比较了解眼压升高的诱因，会通过调节生活方式，如控制用眼时间、适当增加运动等避免眼压升高。本研究中68 例青光眼病人在居家管理期间担心眼压升高，担心眼压升高的病人中有21 例病人选择指触眼压，15 例病人选择到院就诊，23 例病人采取运动，19 例病人采用自行加用降眼压药物，17 例病人采用线上咨询医生等方式积极应对，但仍有14 例病人没有采取任何措施。眼压是导致青光眼病人发病和病情进展的主要危险因素，也是目前治疗青光眼的唯一有效可控因素[12-13]。研究中大部分青光眼病人能够意识到眼压监测的重要性并积极应对和处理眼压升高，也有部分病人形成了自我监测眼压的意识。张馨蓓等[14]研究发现，青光眼病人均认为应用家用眼压计有必要。提示今后可加强病人眼压自我监测指导，有条件者可使用家用眼压计监测眼压。

本研究显示：109 例青光眼病人中，15 例病人在居家管理期间主动到院就诊，94 例病人在居家管理期间没有主动到院就诊，且主动到院就诊的病人自我管理能力较高。已有研究表明，自我管理能力会增强病人处理健康问题的动机与技能水平[15]。自我管理能力高的青光眼病人能及时发现自己的躯体性不适，如本研究中，4 例病人到院就诊的原因之一即为突然眼痛或视力下降。本研究还发现，3 例病人到院就诊的原因之一是为了购买降眼压药物，7 例病人到院就诊的原因之一是为了测量眼压，由于青光眼属于慢性疾病，病人有长期使用降眼压药物、监测眼压的需求，提示各级卫生健康行政部门应积极推动开展互联网诊疗咨询服务，为满足慢性疾病病人慢性病问诊、健康咨询、购买药物等需求提供多样化渠道[16]。8 例病人到院就诊的原因之一是接受定期随访，提示未来应加快眼科远程专属医生平台的发展，满足常见眼病筛查与诊断、眼科常见病、慢性病问诊的需求以及稳定期慢性眼病的诊疗随访[17-18]。同时，发展和完善基于网络的慢性病自我管理信息系统，还有利于通过互联网医疗实现对居家慢性病病人的赋能，进一步加强病人的自我管理能力，提高病人健康水平。

总之，自我管理能力较高的青光眼病人会采取较为积极的应对方式进行疾病管理。未来医护人员，尤其是护士在健康教育时需注意加强对慢性病病人自我管理能力的培养；医疗机构等相关部门可进一步探索基于网络的自我管理模式。