糖尿病患者的病耻感现状及其影响因素

杨婧，郭洪花，李敏香，张彩虹

(1.海南医学院 国际护理学院，海南 海口 571199；2.海南医学院第二附属医院 护理部，海南 海口 570311)

病耻感(stigma)指因疾病被贴上不好的标签，遭受歧视和区别对待后患者产生的耻辱感[1]。糖尿病作为常见的慢性疾病之一，其患病群体量大。据国际糖尿病联盟(International Diabetes Federation,IDF)[2]统计，2019年全世界约4.63亿的成年人被诊断为糖尿病，发病率高达9.3%，我国的糖尿病患者约1.16亿，患病总人数位居世界首位。糖尿病并发症常导致医疗费用的增加乃至肢体残疾，再加上家庭成员的支持不足以及传统婚育观念等多重因素的影响，致使患者出现病耻感及负性心理，甚至造成治疗依从性降低，社交活动减少等[3-4]。20世纪初，英国将心理治疗纳入糖尿病治疗指南中，以消除糖尿病患者的病耻感[5]。目前，国内有关糖尿病患者病耻感水平及影响因素的研究少。因此，本研究对糖尿病患者的病耻感程度及其影响因素进行调查，以期为将来制订针对性的干预方案提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2019年3-7月，采用便利抽样法选取海南省某三级甲等医院内分泌科的310例糖尿病患者为研究对象。纳入标准：(1)符合WHO糖尿病诊断标准者；(2)年龄≥15岁；(3)意识清楚，能正确理解问卷内容者。排除标准：(1)特殊类型糖尿病患者；(2)认知功能障碍者；(3)不愿参加调查者。根据多元线性回归分析的样本量至少是自变量数目的10倍[6]，考虑20%的无效应答率，计算得出样本量应≥125例。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)一般资料调查表：以文献回顾为基础并结合研究目的，自行设计社会人口学资料调查表，共10个条目，包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、月收入水平、病程、糖尿病类型、血糖控制情况、有无并发症、以及是否胰岛素注射治疗。(2)慢性疾病病耻感量表 (stigma scale for chronic illness,SSCI)：由Rao等[7]根据《患者报告结局测量信息系统》(patient reported outcomes measurement information system,PROMIS)在2009年编制而成，邓翠玉等[8]于2017年将其汉化，包括内在病耻感维度(用于评估自我病耻感，13个条目)和外在病耻感维度(用于评估公众病耻感，11个条目)[3]。该量表能满足糖尿病病耻感评估的需要，且已应用于脑卒中、帕金森等慢性疾病病耻感的评估，并被证实具有较好的信效度。中文版SSCI量表的 Cronbach’s α系数为0.951，重测信度为0.881，2个维度的Cronbach’s α系数均为0.927[8]。该量表采用Likert 5级评分法，即没有(1分)，很少(2分)，有时(3分)，经常(4分)，总是(5分)，总得分范围为24～120分，得分越高，代表病耻感程度越重[8]。由于各维度总分不同，本研究利用得分指标衡量病耻感程度，得分指标=实际得分/可能最高得分×100%，按得分指标将病耻感分为5个等级：≤20%为无病耻感，>20%～40%为轻度，>40%～60%为中度，>60%～80%为重度,>80%为极重度。

1.2.2 调查方法 经过医院伦理审查委员会批准，向调查对象统一讲解调查目的、要求、问卷的填答方法等。所有问卷均为匿名、独立填写，填写完成后当场回收。本研究共发放问卷320份，回收有效问卷310份，有效回收率为96.88%。

2 结果

2.1 糖尿病患者病耻感的水平 结果显示，本组糖尿病患者的SSCI总分为(56.46±9.25)分，其中内在病耻感维度得分为(33.48±6.24)分，外在病耻感维度得分为(22.98±4.29)分，均提示糖尿病患者的病耻感处于中度水平。

2.2 不同特征糖尿病患者病耻感得分的比较 结果显示，不同年龄、性别、月收入水平、糖尿病类型、婚姻状况、是否胰岛注射治疗糖尿病患者的病耻感得分差异均有统计学意义(均P<0.05)，不同病程、文化水平、有无糖尿病并发症、血糖是否稳定糖尿病患者的病耻感得分差异均无统计学意义(均P>0.05)，具体情况见表1。

表1 不同特征糖尿病患者病耻感得分的比较分)

2.3 糖尿病患者病耻感影响因素的多元线性分析 根据单因素分析结果，引入多元线性回归方程模型的自变量共6个，分别为性别、年龄、月收入水平、糖尿病类型、婚姻状况、以及是否胰岛素治疗，各自变量的赋值及亚变量设置情况见表2。多元线性回归分析结果显示，女性、胰岛素注射治疗的糖尿病患者的病耻感程度较高，而年龄大、月收入高的糖尿病患者的病耻感程度较低，见表3。调整的R2显示，变量共同解释了糖尿病患者病耻感总变异的31.7%。

表2 自变量赋值及亚变量设置

表3 影响因素的多元线性回归分析结果(N=310)

3 讨论

3.1 糖尿病患者的病耻感处于中度水平 本研究结果显示，糖尿病患者的SSCI量表总分为(56.46±9.25)分，提示糖尿病患者的病耻感处于中度水平。其中内在病耻感维度的得分为(33.48±6.24)分，外在病耻感维度得分为(22.98±4.29)分，内在病耻感维度得分高于外在病耻感维度，说明糖尿病患者将病耻感内化而自我贬低的程度处于中度偏上的水平，而感知到社会人员的歧视、排斥以及区别对待的程度处于中度偏下的水平。究其原因，可能与糖尿病患者易于将患病原因、并发症的产生、血糖控制不良、胰岛素注射造成的尴尬等因素内化，而产生自我贬低有关[9]。由此提示，我们在临床中应重视糖尿病患者的心理状况，加强心理评估，帮助其建立主观支持感，增加内在信念，增强抵御疾病的心理能力，以减轻内在病耻感，从而达到减轻病耻感的目的。

3.2 病耻感程度的影响因素分析

3.2.1 女性糖尿病患者的病耻感程度较高 本研究结果显示，女性糖尿病患者的病耻感程度较高于男性患者，与印度Abdoli等[10]、瑞士Gredig等[11]的研究结果相似。究其原因，可能与女性的情绪易感性较高而情绪调节能力较差有关[12]。由此可见，应对女性糖尿病患者的病耻感多加关注，必要时尽早进行心理疏导，以减轻病耻感水平。但有关病耻感表现在性别方面的差异机制尚不清楚，有待进一步的探究。

3.2.2 糖尿病患者的年龄越高，则病耻感程度越低 本研究结果显示，年龄对糖尿病患者的病耻感呈负向影响，即年龄越高，病耻感程度越低，与Myles等[13]的研究结果一致。究其原因，可能与在中青年期，糖尿病影响职业理想的实现有关。入职前，义务兵役、飞行员、驾驶员等多种岗位会拒绝录用糖尿病患者[14]；而入职后，单位领导可能会怀疑其胜任工作能力，因而成为其职位晋升或加薪的阻碍[14]。但随着年龄的增大，对职业的追求感降低，尤其是老年人基本处于离退休状态，不必承受职业竞争压力，相应的病耻感程度也低。另外，由于糖尿病的患病率与年龄有关[15]，年龄越大，病友数量越多，也更容易获得病友的同伴支持，从而降低病耻感程度。由此提示，要重点关注年轻的糖尿病患者，尤其是青少年、中年糖尿病患者的心理状态。

3.2.3 糖尿病患者的收入越低，则病耻感程度越高 本研究结果显示，糖尿病患者的月收入水平与病耻感程度呈负相关，即月收入水平越高，则病耻感程度越低，与Whittle等[16]的研究结果相似，可能与糖尿病治疗导致经济负担加重有关。据统计，我国中老年糖尿病患者的年人均疾病经济负约9594元，其中，无合并症者为5481元，而合并4种以上慢性疾病者的高达13 398元[17]。由于糖尿病治疗具有长期性[17]，使用血糖试纸、胰岛素针头以及胰岛素笔等给患者带来经济负担[18]，尤其是低收入者的经济压力会更大。此外，糖尿病常导致糖尿病足、糖尿病肾病、视神经受损等多种并发症[19-20]，并发症的治疗费用比没有并发症的增加一倍以上[17]。因此，借鉴国外消除病耻感的成功经验，由医疗专业人员开展糖尿病知识宣讲活动[21]，加强糖尿病知识的健康宣教，可帮助患者有效地控制血糖，预防并发症的发生，减少治疗花费，从而减轻病耻感。

3.2.4 糖尿病类型不同，则病耻感程度不同 本研究单因素分析结果显示，1型糖尿病患者的病耻感得分最高，妊娠期糖尿病次之，2型糖尿病最低。可能与1型糖尿病以青少年为主，其心智尚未完全发育成熟[22]，又需要在公众场所(学校、公司)测量血糖、注射胰岛素，在聚会时需要避免食用升糖指数高的食物[3]，易导致其出现自卑等心理有关。此外，考虑自己由于患病不但为家庭带来额外的经济负担，而且还增加家庭日常饮食的管理难度，更加促进病耻感程度的加重[9]。妊娠期糖尿病属于孕期并发症之一，因血糖的状况直接影响胎儿的健康[23]，患者普遍存在自责心理，从而导致病耻感较高。但由于治疗方案的可保障性，使妊娠期血糖控制合理，可大大改善母儿结局[24]，这在一定程度上降低了妊娠期糖尿病妇女的病耻感水平。而2型糖尿病的病耻感得分最低，可能与该类型是最常见的糖尿病类型，又以中老年人群为主[25]，对疾病的接受度相对较高，因而病耻感程度较低有关。由此提示，不同类型的糖尿病，其病耻感及影响因素不同，今后的临床干预要根据不同类型的糖尿病制订个性化的干预方案，才更有利于降低病耻感。

3.2.5 胰岛素注射治疗者的病耻感程度更高 本研究结果显示，注射胰岛素治疗的糖尿病患者的病耻感程度高于非胰岛素治疗的患者，这与Tanenbaum等[26]的研究结果相符，究其原因，可能与胰岛素治疗更难隐匿疾病有关。由此可见，可借鉴“母婴室”的理念，在社会公共区域设置 “糖尿病管理室”，为糖尿病患者提供卫生、私密的环境进行血糖监测、胰岛素注射、以及胰岛素针头的处理，可有效避免糖尿病患者在人前管理血糖的尴尬。此外，医务人员对社会公众普及糖尿病治疗方法，让社会人员能够识别注射胰岛素与静脉吸毒的区别，避免造成误解，同时，也能提高社会人员对于糖尿病的接受度，有助于减轻病耻感。

4 小结

糖尿病患者的病耻感处于中度水平，女性、低龄、低收入、胰岛素治疗以及1型糖尿病患者的病耻感更高。但本研究受客观条件的制约，具有调查地点局限、样本量不均衡等不足，建议未来开展多中心、多研究方法的研究，并能针对不同糖尿病类型患者病耻感的研究，深入分析不同亚型糖尿病患者发生病耻感的高危因素。此外，还需进一步探讨病耻感程度与血糖水平、糖尿病并发症的种类、并发症数量的相关性，以期为干预方案的制订提供依据，以便采取更有针对性的措施以减轻糖尿病患者的病耻感，促进患者的心理健康。