高小燕,徐红贞,傅君芬,陈静雯,王 丹
1.浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310052;2.杭州市西溪医院,浙江杭州 310023
2019年12月出现的新型冠状病毒所致疫情已成为当前严重的公共卫生问题,严重威胁着人民的健康与生命[1]。随着疫情的发展,儿童感染报告病例也正在逐渐增多[2]。为控制疫情蔓延,国家政府实行了多项管控措施,为了防止家庭成员之间的交叉感染,保护抵抗力低下的儿童,对疑似新型冠状病毒感染的儿童实行无家长陪护隔离。无陪护隔离使患儿及家长遭受心理上的巨大变化。患儿因为看不到朝夕相处的家长而产生害怕情绪,家长无法直观地了解孩子在隔离期间的状态,加之本身就因为孩子可疑感染病毒而担心,其不可避免地出现焦虑、无助等情绪[3]。本研究采用深入访谈的方法,了解疑似新型冠状病毒感染无陪护患儿隔离期间家长的真实心理感受及需求,以促进临床工作者对无陪护患儿家长的理解与关注,为临床护理人员制定干预方案提供参考依据和理论实证。现报告如下。
采用目的抽样的方法选取2020年1月29日至2月8日杭州市西溪医院儿科病区的无陪护患儿家长为研究对象。患儿纳入标准:符合疑似新型冠状病毒感染诊断标准;年龄<10岁;无其他基础疾病;无家长陪护;排除有初步新型冠状病毒核酸检测结果的患儿。家长纳入标准:疑似新型冠状病毒感染患儿父母,且长期一起居住;意识清楚能清晰表达自己想法;知情同意,自愿参与本研究;排除确诊新型冠状病毒肺炎者、精神或意识障碍者、患有重大疾病者、近期(3个月)内遭受过重大应激事件者(如丧亲、离异等)、拒绝访谈者。样本量以资料饱和的原则确定[4]。共10例纳入本研究,受访者及患儿一般资料见表1。
1.2.1 资料收集
采用质性研究中的现象学研究法,对10例无陪护患儿家长进行半结构式深入访谈,访谈遵循信息饱和原则。查阅照顾者体验相关文献,根据研究目的拟定访谈提纲,包括“当你知道你的孩子要单独住在医院隔离,家长不能陪护时,你的反应是怎么样的?”“你目前担心的事情有哪些?”“你想跟你的孩子说什么?”“你最希望获得的帮助是什么?”“如果遇到一个类似的家长,你会如何开导他?”因处于疫情防控时期,访谈均以电话形式进行。在患儿入院时,向陪同家长说明本研究的目的、方法、研究者的基本情况、保密原则等,告知将以电话形式进行访谈,全程录音并记录,征得家长同意后让家长在知情同意书上签字,约定访谈时间。研究者及受访者访谈地点选择不受干扰的单独房间或办公室,电话访谈时,研究者在提问的同时鼓励受访者谈自己的问题,深入发掘受访者的真实感受,研究者认真倾听,通过受访者的语气、态度等将其表达的内心体验用文字速记下来,并且根据访谈中的具体情况对访谈的程序和内容进行适当灵活的调整。根据研究需要对每位家长进行1~2次深度访谈,每次30~40min。
表1 受访者及患儿一般资料(n=10)
1.2.2 资料整理与分析
研究者结合访谈笔记,在每次访谈后2h内整理录音,逐字转为转录稿,采取LoBiondo-Wood现象学资料的分析步骤[5]。认真反复阅读个案描述的全部文本识别;个案思想的变化将文本按照思想的片段分割;每个思想的片段用个案的语句详述,以体现其主要的表达;用研究者的语言提炼重要的表达,以体现思想片段的中心意思;将有相似意思的思想片段汇总;针对研究想象本质初步综合汇总的思想片段;最终对其本质进行综合。完成以上分析步骤后将资料反馈给受访者,核对资料的真实性。分析过程中隐去受访者真实姓名,以编号代替。
2.1.1 对患儿的愧疚
患儿被诊断为疑似病例住进隔离病房进行医学观察,同时被告知因为疾病特殊不能陪伴患儿,家长不愿接受这一事实,从而对患儿感到愧疚,产生内疚和自责心理。认为是由于自己的原因,导致孩子被隔离,觉得对不起孩子。N5:“都怪我们,一心想着要回老家过年,年前的时候疫情就已经在蔓延了,我们存在侥幸心理,还是去了,如果我们不去,好好待在这里,就不会有这样的事情了。”N2:“都怪我们大人,想着寒假出去玩一趟,结果飞机上就遇到这样的事情,前面一直好好待在家里,孩子就不用这样了。”N9哽咽:“在老家孩子一直待在家里的,我们大人出去外面过,千万不要因为我们连累了孩子,希望我们都没有感染,这样隔离在这里,真的让孩子受苦了。”
2.1.2 焦虑与担心
患儿与朝夕相处的家长分离,部分患儿年龄较小,毫无自理能力,家长担心患儿隔离期间的生活无法得到好的照料,担心患儿看到穿着防护服、戴着护目镜的医务人员,会产生恐惧心理,担心无陪护的隔离方式会使孩子产生心理阴影,同时害怕孩子在隔离区被传染。N1哭泣:“我家孩子还这么小,什么都不会,还需要人抱的,一直都是我自己在带,没有离开过我,等下醒了她肯定会哭的,我是真的舍不得,实在没办法了,你们会帮忙照顾好的吧,拜托你们了。”N10:“我家孩子从出生一直跟着我,从没有离开过我,这是第一次,在陌生的环境,又没有我在旁边,不知道他能不能照顾好自己,你们一定要帮我多关照一下啊。你们是一对一护理的吗?万一我的孩子本来是没有被感染,不会在你们这里却被感染了吧?今天体温都好的吧?”N6:“孩子还这么小,当时分开那会儿哭得这么厉害,熟悉的人又不在身边,环境又陌生,我担心他会不会有心理阴影。”N5:“她看到你们穿成这样一定会害怕的,而且没有父母在旁边,真担心会不会对她心理造成影响。”N7:“网上报道的是很多,但是不知道如果真的被感染会怎么样,会不会影响小孩子的生长发育,我自己怎么样也就算了,但是我的孩子可千万不能有事情啊。”N3:“我的孩子是住单间的吧,不会跟其他人混住吧?如果跟其他小孩住一起的话,搞不好我们本来是没得这个病,却要被别人传染上了。”N4:“你们接触了其他人会换衣服手套的吧?你们提供口罩吗?最好让我家孩子在你们这里都戴口罩。”
2.2.1 适应和接受
患儿无陪护隔离虽然对于家长来说是巨大的心理冲击,但许多家长也通过正向的心理暗示来调整自己,积极适应并接受,表示“一定配合国家、政府的管控行为,为抗击疫情做自己应该做的事情。”N3:“就当一次锻炼,希望孩子能变得更加独立一些吧。”N4:“没办法,我们只能积极配合,现在这种形势,没办法的,希望疫情早点过去。”N7:“反正现在体温都好的,想想应该是不会被感染的,我们会好好配合你们的,你们也辛苦了。”N10:“幸好年前给他买了电话手表,这回用上了,我打电话给他,我们互相鼓励,他也安慰我,一定会没事的,很快就可以回家的。”
2.2.2 感恩
在应对疾病,适应患儿无陪护隔离的过程中,家长也感知到了其他人带来的温暖。N8:“有一两个知道情况的朋友打电话过来问,他们也有安慰鼓励我,很感谢他们,我们一定都会没事的。”N7:“现在社区都会管我们的,小孩有点低烧,我给社区打了电话,他们很快联系120把我们送来这里了,我知道都是为了大家安全,要不然在家里的话,我们也不放心,你们大家都很辛苦,都在为抗疫做贡献,真的要感谢你们。”N9:“你们都辛苦了,非常感谢你们对孩子的照顾与帮助,我家孩子这么小,你们要管吃喝拉撒,还要陪玩,真的不容易,感谢感谢。”N3:“前面给孩子打电话了,她说你们都对她很好,让我放心,我跟她说让她好好配合你们,谢谢你们,真的辛苦你们了。”
2.3.1 对专业支持的需求
访谈中,家长希望能够获取到关于儿童新型冠状病毒感染的相关知识。N4:“你们最好有关于儿童感染这些知识的网络课程,让我们家长学习一下,虽然不一定会得这个病,但是知道了怎么回事,心里有个底。”N5:“网上关于这个病是很多,但是我们不是专业人士,还是需要你们多讲解,特别是小孩得了会怎么样,我们很想知道的。”N9:“我希望医生能给我多讲一些,孩子万一感染上了会怎么样,多提供这方面的信息,(如果)面对面不方便,电话里详细讲一下也可以。”
2.3.2 对患儿信息支持的需求
患儿隔离期间,家长无法见到孩子,他们希望通过各种形式多和医务人员交流,能够获取更多关于患儿的住院情况与信息,从而缓解情绪上的焦虑与担忧。N1:“孩子在里面,我见也见不到,我是很希望能了解到孩子在隔离期间的情况,可以给我电话号码吗?或者你们可以随时给我打电话告诉我,拜托了。”N9:“可以让我加一下你们的微信吗?最好你们能够每天给我发孩子的照片,看看他在做什么,情绪怎么样,这样我安心一些,会很感激你们的。”N3:“我希望能够及时了解孩子的病情,你们有无线网吗?能不能帮忙连一下,这样我就可以跟小朋友视频聊天了,看看孩子心里踏实一些。”
2.3.3 对情感支持的需求
除了相关专业支持和患儿信息支持,许多家长也表示,患儿的无陪护隔离对自己来说是精神打击,心理疏导也很重要,并希望得到精神上的支持,增加信心。N1:“这两天我老公还在老家,我自己爸妈也不在身边,感觉没有精神支柱,如果他们在的话,我的内心会强大一些。”N2:“内心很脆弱,家人的安慰感觉起不到作用,需要心理医生给我帮助,我需要坚强起来。”N10:“现在家里就我一个人了,孩子不在身边,很冷清,真的想找人倾诉一下,希望有人跟我多聊聊,给我说说鼓励的话,让我有信心一些。”
家长对患儿生病住院本来就存在紧张、焦虑等不适心理,加上疫情暴发,家长对新发疾病恐惧,担心住院期间孩子被传染,因此产生负性体验,尤其是无陪护隔离让家长难以接受。多项研究[6-7]证实,家属由于不能陪伴患儿左右,会产生明显的负性情绪。另外,疫情期间,为避免交叉感染,家庭及朋友之间走动减少,因特殊原因家人不能团聚,导致面对面的情感交流缺失,使家长在应对患儿被无陪护隔离的过程中承受巨大的心理压力,不易排解。但在面对不良应激时,多数父母通过自我调整,选择积极地面对现实[8]。本研究中10位受访者均从负性情绪中学会适应和接受,转变为正性心理学会应对。医护人员应加强关注此类无陪护患儿家长的心理状况,根据他们的需求给予更多的支持与帮助。
3.2.1 提供疾病知识的专业指导
医护人员作为患儿及家长专业支持的主要来源,应重视了解患儿及家长的需求。尊重患儿及家长,加强沟通,建立护患信任关系,能有效降低家长负性体验[9]。本研究提示家长最关注的问题为担心患儿生活得不到好的照顾,担心患儿不适应隔离环境,担心被传染,因此,患儿进入隔离区后,护士第一时间主动告知家长,隔离期间患儿的生活起居会由专业护士给予一对一的精心护理,对患儿的照顾不止是生活上的,还有心理上的疏导;告知家长患儿均单人单间,医务人员接触每位患儿前更换防护装备,严密保护患儿;同时告知家长医护人员穿着厚厚的防护服,戴着护目镜的形象在孩子的心目中并不可怕,因为他们听到的是关爱温柔的声音,他们甚至喜欢这样的装扮,因为他们觉得这些叔叔阿姨好像“太空人”,他们愿意与“太空人”叔叔阿姨聊天与玩耍。通过一系列措施消除家长的担心、疑虑情绪。另外,可通过电话、“317护”健康宣教微信平台推送疾病相关知识以及疫情期间防护、心理调适等知识,为家长提供学习平台,给予专业支持[10]。通过高质量的护患沟通交流,解答家长关心的问题,满足其对于疾病知识的需求,能缓解无陪护患儿家长的负性感受。
3.2.2 获取情感支持
本研究显示家长在患儿无陪护隔离期间缺乏情感支持。应促进家庭成员之间的沟通与交流,特别是夫妻之间应相互鼓励与安慰,获取精神支持,共同采取积极的态度和方式来应对生活应激事件。在家隔离期间,其他家属尽量帮助患儿父母分散注意力,不要把关注点集中在患儿身上,通过各种方式如共同烹饪、有趣游戏等家庭团体活动,增进家人之间的互动,促进情感的交流。家人不在身边的家长可通过网络通讯设备与家人多联络沟通,也可以找自己较为信任的朋友倾诉,排解心中忧虑,获得情感支持。
3.2.3 建立医院-社会支持系统
在访谈中,家长表示渴望得到更多来自医院及社会各方面的支持。医护人员充分利用网络通讯资源,每天通过打电话、微信发照片、视频探视等形式[11]尽可能多地让家长直观地了解患儿的隔离环境、生活起居、情绪状态、病情等信息。也可以通过相似的案例分享方式,将积极的事件拿出来一起分享,例如可以分享患儿解除隔离后的家长心境,以增强还在隔离期患儿家长的信心;也可以经过家长同意后组建微信群等方式,为家长提供相互交流的平台。基于互联网的同伴支持具有经济、方便的特点,家长可借助微信、QQ等平台进行相互交流,获得支持,充分发挥同伴支持作用[12]。政府或社区可针对疫情期间的特殊情况为广大处在隔离期中的人员开设线上心理咨询中心、心理健康讲堂,鼓励隔离中的人们说出自己的担心和焦虑,及时给予心理疏导和安抚。同时,因家长隔离在家,不能外出,社区及志愿者可主动联系,帮助解决实际问题,如外出买米、买菜等,提供生活帮助,使家长感知社会温暖。引导其重新认识此事件,在抗击疫情的过程中感受医院、社会等支持的温暖,激发爱国情怀,收获自我成长,从而发现事物的积极意义,更好地应对挑战。
本研究未进行系统纵向的研究,如果能对发生事件后的1个月、3个月、半年、1年做一个纵向研究更好;其次,本研究未结合大样本的量性研究,不能完全真实反映该人群的心理状况,且未对其心理状况的影响因素进行研究。建议今后研究者采用质性研究和量性研究相结合的方法,在对此类应激状态下人群心理体验访谈的基础上,结合量性研究的积累,分析该人群真实多样的心理状态及影响因素。