1.广东省惠东县妇幼保健计划生育服务中心围产期保健科 (广东 惠州 516300)
2.广东省惠东县盐洲卫生院 (广东 惠州 516355)
朱碧环1 肖建荣2
β地中海贫血的重症型为致死性疾病,是我国南方最常见且危害严重的单基因遗传病之一,在高发区对人口质量构成严重威胁,给社会和家庭带来沉重精神及经济负担[1]。系统评价研究表明,从1981到2015年,中国大陆地区α地中海贫血携带率为7.88%,(α+β)地中海贫血携带率0.48%,β地中海贫血携带率为2.21%,总携带率为10.57%[2]。广东省地中海贫血产前预防和控制项目于2012年在全省21个地级市全面展开,结果显示14230名孕妇及其配偶α地中海贫血携带率为12.03%,(α+β)地中海贫血携带率0.63%,β地中海贫血携带率为3.80%,总携带率为16.45%[3]。系统评价表明,地中海贫血孕妇的早产率及剖宫产率是正常孕妇的2.06倍和1.35倍,而β地中海贫血孕妇剖宫产率及新生儿低体重率分别比正常孕妇提高50%和131%[4]。作为严重影响子代健康的单基因遗传病,基因确诊对父母的影响是巨大的。因此,本文旨在于探索和分析β地中海贫血孕妇及其配偶确诊前后焦虑和抑郁状态变化。现报道如下。
1.1 研究对象 排除不符合排除标准的患者后,纳入2018年1月至2019年7月于我院确诊为β地中海贫血孕妇及其配偶60对夫妇为β地贫孕妇组,根据基本资料,一比一配对确诊无β地中海贫血孕妇及其配偶60对夫妇为正常对照组。β地中海贫血孕妇纳入标准如下:①经基因检测确诊为β地中海贫血;②无其他严重内外科疾病者;③无明显睡眠障碍或者精神障碍患者;④无严重妊娠期糖尿病和妊娠期高血压者;⑤近期无重大生活事件打击者。排除标准:①明显睡眠障碍或者精神障碍患者;②合并其他严重内外科疾病者;③严重妊娠期糖尿病和妊娠期高血压者;④近期有重大生活事件打击者;⑤中途退出者(死亡)或者流产者。正常对照组孕妇纳入标准如下:①经基因检测确诊为无β地中海贫血或α地中海贫血者;②无明显睡眠障碍或者精神障碍患者;③无其他严重内外科疾病者;④无严重妊娠期糖尿病和妊娠期高血压者;⑤近期无重大生活事件打击者。排除标准:与β地中海贫血孕妇排除标准一致。
1.2 焦虑和抑郁状态调查 孕妇在地中海贫血基因确诊前和确诊后均进行SAS焦虑量表和抑郁自评量表(SDS)的问卷调查。SAS焦虑量表是含有20个项目且分为4级评分的自评量表;抑郁自评量表(SDS)也含有20个项目且分为4级评分的自评量表。得分越高,表明焦虑和抑郁症状越明显。
1.3 统计学方法 使用SPSS21.0统计软件进行数据处理。配对样本t检验比较地贫筛查时候两组夫妇的焦虑、抑郁的差异。P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 β地中海贫血孕妇确诊前后焦虑和抑郁状态变化 两组患者确诊前,焦虑和抑郁评分不具有统计学差异(P>0.05);两组患者确诊后,焦虑和抑郁评分具有统计学差异(P<0.05);β地贫孕妇组确诊前后相比,焦虑和抑郁评分具有统计学差异(P<0.05)。
2.2 β地中海贫血孕妇配偶确诊前后焦虑和抑郁状态变化 两组患者确诊前,其配偶的焦虑和抑郁评分不具有统计学差异(P>0.05);两组患者确诊后,其配偶的焦虑和抑郁评分具有统计学差异(P<0.05);β地贫孕妇组确诊前后相比,其配偶的焦虑和抑郁评分具有统计学差异(P<0.05)。
表1 β地中海贫血孕妇确诊前后焦虑和抑郁状态变化
表2 β地中海贫血孕妇配偶确诊前后焦虑和抑郁状态变化
β地中海贫血是世界范围内最常见的遗传性疾病之一[5]。重度β-地中海贫血患儿生长发育受限,给家庭带来了严重影响的经济和社会压 力[6]。广西壮族自治区的研究表明,49.1%的重度地中海贫血患儿的治病费用在1000至3000元之间,33.6%的费用在3千至5千元之间;重型地贫患者父母的经济来源及月均收入与每月治病费用不匹配,给患儿家庭造成的经济负担是沉重的[7]。因此,早期筛查、诊断和预防干预具有极为重要的临床为β地中海贫血携带者,可能会由于对疾病的恐慌而造成一定的心理压力。
β地贫孕妇组和对照组患者确诊后,焦虑和抑郁评分具有统计学差异;β地贫孕妇组确诊前后相比,焦虑和抑郁评分具有统计学差异。研究结果发现,重型地贫患儿存在社会能力差、抑郁、焦虑、多动和社交退缩等心理行为的问题;而患儿家长则往往经历从震惊、否认,到悲伤和愤怒,再到适应和认知心理变化的这么5个阶段,最终才逐渐适应[8]。韦桂源等人的研究发现,经过心理干预后,地贫筛查阳性的孕妇焦虑和抑郁评分显著降低[9]。表明无论是重型地贫患儿的家长,还是可能生育出重型地贫患儿的地贫筛查阳性的孕妇孕妇,其心理状况的改变是明确的。这与我们的研究发现是相一致的。
β地贫孕妇组和对照组患者确诊后,其配偶的焦虑和抑郁评分具有统计学差异;β地贫孕妇组确诊前后相比,其配偶的焦虑和抑郁评分具有统计学差异。刘静的研究发现,高危孕妇的配偶中有焦虑症状为17.9%,有抑郁症状的为17.1%,且SAS及SDS总分均高于国内常模评分[10]。研究还发现,接受羊膜腔穿刺术的孕妇,其配偶的焦虑和抑郁情况均明显加重[11]。的研究结果显示,瘢痕子宫再次妊娠孕产妇的配偶焦虑和抑郁情况明显高于非瘢痕子宫再次妊娠孕产妇的配偶,且与孕产妇的焦虑和抑郁水平呈正相关。说明孕妇的配偶的心理受到孕妇疾病和生产、妊娠等高风险因素的影响。这与我们的研究结果是一致的。
综上所述,确诊为β地贫基因携带者后,孕妇及其配偶的焦虑和抑郁水平升高。加强对β地贫基因携带孕妇及其配偶的心理干预,具有重要的临床意义。