安 琳
(陕西省图书馆,陕西 西安 710061)
自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,以下简称“自闭症”)被定义为一组起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。根据2016底发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》,我国的自闭症发病率约为1%。总人数至少超过1000万,其中0-14岁的少年儿童的数量超过200万,并以每年接近20万的数字递增[1]。目前,自闭症已成为世界上人数增长最快的严重性病症,占我国儿童精神残疾首位。
自闭症儿童缺乏正常的沟通和社交能力,且伴随大量的情绪和行为问题,长期以来一直属于被排除在图书馆、学校等社会公共服务之外的弱势群体。《联合国教科文组织公共图书馆宣言》明确指出,每一个人都有平等享受公共图书馆服务的权利,对因故不能享用常规服务和资料的用户(如残疾用户),必须向其提供特殊服务和资料[2]。为确保以残疾人为代表的社会弱势群体能够与普通人一样享有文化和信息的权利,开展自闭症儿童服务是公共图书馆责无旁贷的义务。
尽管自2008年“世界自闭症日”设立以来,自闭症儿童引起了我国公共图书馆界越来越多的关注,但几乎没有图书馆将自闭症儿童服务提升到制度化层面,在人员、馆藏、设施、技术、服务项目等方面还有很大的改进空间。因此笔者利用SWOT分析法,对公共图书馆开展自闭症儿童服务的内部优势、劣势和外部机会与挑战进行详细分析,探索适用的策略,为公共图书馆更好地提升特殊人群服务提供参考。
SWOT分析法是对组织内部优势(Strengths)、劣势(Weaknesses)和组织外部的机会(Opportunities)和威胁(Threats)进行分析列举并依照矩阵形式排列,然后用系统分析的思想,把各种因素相互匹配起来加以分析,从中选择最佳组合,制定相应的发展战略和对策。借助SWOT分析法,旨在清晰地识别我国公共图书馆开展自闭症儿童服务的内部优势和劣势、外部机会和威胁,根据四要素的匹配结果进行综合判断,以做到扬长避短。
1.1.1 环境优势
自闭症儿童规则意识缺失、情绪喜怒无常,由此带来大量的行为问题,出于心理压力,很多家长甚至都不愿带其出入非去不可的公共场合。图书馆作为面向社会公众开放的公共文化设施,有自然舒适、约束较少的天然优势,是自闭症儿童休闲娱乐和参与社会活动的理想场所。正如美国公共图书馆协会(Public Library Association)2015年的一篇文章中所阐述的:“与所有人一样,发育障碍患者群体希望有一个安全的地方,让他们在以后的人生中得以继续学习、分享和成长,公共图书馆就是这样一个独特的地方”[3]。
1.1.2 资源优势
公共图书馆作为地区文化信息服务中心,拥有海量的图书、音像或数字资源馆藏,这不仅是各类服务活动开展的资源基础,同时也为自闭症家庭的特殊信息需求提供了有力支持。如2018年8月,金陵图书馆开展了“图书馆与自闭症儿童——让我们一起打开书本”系列活动,通过举办自闭症专题书目推荐、自闭症主题绘本展等为自闭症家庭提供阅读支持[4]。
1.1.3 宣传与组织合作优势
图书馆宣传渠道多元且受众广泛,开展有关自闭症的宣传推广,可大大提升公众对自闭症的认识,同时彰显对自闭症友好的图书馆形象,吸引更多的自闭症儿童家庭走进图书馆。另外,积极开展与相关组织的合作,可有助于进一步深化服务层次,提升特殊服务的专业化水平。目前,我国有越来越多的公共图书馆在“世界自闭症日”前后联合相关机构开展形式多样的宣传活动。例如2019年4月2日,内蒙古图书馆残疾人图书馆联合康复中心、医院以及多家公益机构举行了关爱自闭症大型公益体验活动,志愿者通过视频、传单、手册的形式向市民介绍相关情况,取得了良好的宣传效果[5]。
1.2.1 人力资源短板突出
人力资源方面的短板主要体现在两个方面,从主观上看,我国对自闭症群体关注较晚,公共图书馆有关自闭症方面的宣传和服务从2008年起才开始起步,很多馆员对自闭症缺乏了解,服务意识淡薄,服务理念落后,甚至认为这些行为异于常人的孩子根本不该进入图书馆,缺乏最基本的人文关怀和平等的服务精神。从客观上看,自闭症儿童存在严重的沟通和社交障碍,这对图书馆员的专业素养和服务水平要求极高,而当前我国图书馆员的职业准入门槛相对较低,缺乏职业资格认证,馆员服务能力参差不齐,特殊服务专业技能难以保障[6]。
1.2.2 特殊馆藏与设施建设不足
自闭症儿童的文献需求相较普通儿童存在很大差异,按年龄和内容简单划分的少儿图书不能很好地满足自闭症儿童的需要。此外,与正常儿童家庭相比,自闭症儿童家庭存在更多的特殊信息需求,如早期诊断和干预、康复治疗、特殊教育等,图书馆也有必要对这一类信息进行有效的收集与整合。目前,我国公共图书馆尽管馆藏丰富,但针对自闭症方面的馆藏资源建设缺乏系统规划,特别是自闭症儿童及其家庭所需要的特殊资源还存在严重欠缺,这在很大程度上阻碍了图书馆自闭症服务的开展。
自闭症儿童普遍存在沟通与感官处理障碍,图书馆需要为他们提供专门的设施和辅助技术,以促进服务传递。目前我国公共图书馆所提供的残疾人服务设施与技术大多面向视障、聋哑、肢体残疾群体,对以自闭症为代表的精神残疾则鲜有关注,致使适合自闭症儿童使用的特殊设施和辅助技术长期不足或缺位。
1.2.3 缺乏服务机制与资金的支持
我国公共图书馆从2008年“世界自闭症日”设立以后开始陆续尝试为自闭症儿童提供服务。但十余年来我国公共图书馆的自闭症儿童服务大多停留在公益活动或主题宣传,缺乏更深层次的服务样态。此外大部分服务活动都选择在每年“世界自闭症日”“全国助残日”等特殊时间节点前后集中开展,没有形成固定且常态化的服务机制,本馆层面的自闭症服务指南等制度保障措施更是处于空白阶段。
此外,公共图书馆属于公益性文化事业单位,其功能的实现基本取决于公共财政投入力度,在现有财政支持情况下,若没有专项资金支持,则很难抽出资金来进行自闭症方面资源、设施建设与服务开展,这也是公共图书馆自闭症儿童服务的一大制约因素。
1.3.1 提倡社会包容的需求
随着自闭症发病率逐年上升,自闭症患者这一特殊群体正受到社会越来越多的关注。与十余年前“世界自闭症日”设立之时相比,现在公众对自闭症的了解更加深入,包容度也在不断提高。2019年“世界自闭症日”的主题是“消除误区,倡导全纳”,意在呼吁最大程度消弥公众对自闭症的误解和歧视,创造一个包容全纳的社会环境,促进自闭症患者融入其中并最终创造自己的价值。目前在我国,尽管社会整体对自闭症的接纳度普遍提高,但自闭症儿童入学和接受融合教育依旧面临不少困难和阻碍。公共图书馆作为提供平等公平信息服务的公益性机构,积极开展面向自闭症儿童的包容性服务是符合创造全纳社会需求的重要举措。
1.3.2 促进基本公共服务均等化的契机
近年来,为了改变基本公共服务分配不均的状况,中央和地方各级政府都把促进基本公共服务均等化作为一项重要工作来抓。以公共文化服务为例,2017年《公共文化服务保障法》的施行为各类特殊人群享有与自身特点和需求相适应的公共文化服务提供了法律保障,标志着我国公共文化服务均等化建设进入了新阶段。2018年施行的《公共图书馆法》也明确规定公共图书馆应考虑残疾人的特点,积极创造条件提供适合其需要的文献信息、无障碍设施和服务等。这对于保障公民,特别是弱势群体的基本文化权益具有重要意义。作为公共服务机构之一,公共图书馆应以我国大力推行基本公共服务均等化以及《公共文化服务保障法》《公共图书馆法》的颁布施行为契机,加强和改进自闭症儿童服务,推动公共图书馆弱势群体服务深入发展。
1.3.3 发达国家已有可借鉴的成熟经验
美国早在1943年就发现了自闭症族群并对其进行学术描述,比我国内地提前了约40年。以美国为代表的西方发达国家在自闭症相关的科学研究、筛查诊断、康复干预、特殊教育、就业服务、法律保障等方面拥有较成熟完善的体系,其公共图书馆对自闭症儿童关注较早,且创建了许多行之有效的服务策略,因而也成为众多服务机构中的典范。我国公共图书馆的自闭症儿童服务目前尚处于起步阶段,在服务方式与内容上可以借鉴发达国家已有的成熟经验,并结合国情特点,探索出适合自身的自闭症儿童服务策略。
1.4.1 法律保障体系不完善
法律法规是图书馆开展自闭症儿童服务的重要外部保障。美国在上世纪70年代出台有关残疾人权益保障的法律法规,其《康复法》(1973)、《美国残疾人法案》(1990)等明确规定公共图书馆等公共部门不得将残疾人排除在其服务和设施之外,图书馆必须为残疾人提供同等的获得图书馆资源和服务的机会[7]。2006年中国残联首次将自闭症明确为精神残疾,写进《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》与配套实施方案之中。2011年,时任中残联精协孤独症委员会委员的由仲在《中残联十二五规划中自闭症患者救助相关要点》一文中发出了了有关自闭症群体救助的相关立法的呼吁,但是我国目前依然没有专门针对自闭症群体的立法,现有的法规政策中与自闭症直接相关的少之又少,相关法律法规和政策保障基本处于空白阶段。
1.4.2 服务对象个体差异明显
图书馆服务是围绕读者需求展开的,作为图书馆服务对象,每个自闭症儿童都有其独特的行为和问题,如在谱系内的缺损程度不同,外在的行为表现也各不相同:低功能儿童症状突出显而易见,高功能儿童就逐渐接近普通人群且不易被察觉。即便同样是典型自闭症,有的抗拒感官输入,有的则喜欢寻求感官刺激;有的视觉功能突出,有的则具有很强的听觉能力。自闭症儿童之间存在非常大的个体需求差异,这就意味着图书馆不能简单采取“一刀切”的服务措施,这也是公共图书馆开展自闭症儿童服务的难点所在。
1.4.3 家长对图书馆认识不足
自闭症儿童行为刻板,对环境变化敏感,且存在不同程度的多动、发脾气、攻击、自伤等行为,为了避免麻烦和误解,很多家长都尽量避免带其出现在康复机构和特教学校以外的公共场所。家长们对图书馆服务不甚了解,担心由于孩子怪异的行为举止被图书馆拒之门外,同时也不清楚图书馆有哪些适合自闭症儿童的资源和服务项目。家长有关自闭症方面的信息基本来源于医院、特殊学校、康复机构或者其他家长,很少想到去图书馆寻求咨询和帮助。家长对图书馆的不了解也是图书馆开展自闭症服务的外部障碍。
采用SWOT分析法对主体进行分析时,较常用的操作方法就是将内外因素进行交叉对比,形成策略矩阵,共有4种不同类型的组合:SO组合(优势-机会)、ST组合(优势-威胁)、WO组合(劣势-机会)和WT组合(劣势-威胁),详见表1。我国公共图书馆应充分利用内部优势和外部机遇,将增长型策略、扭转型策略、多元化策略作为重点,积极推行自闭症儿童服务。
图书馆空间是自闭症儿童入馆活动的第一印象,也是最直观的印象。友好包容的空间环境有利于消除自闭症儿童的紧张恐惧感,使他们乐于在图书馆中停留和探索。考虑到自闭症儿童大多存在感官处理异常及由此引发的各种不良情绪和问题行为,可为自闭症儿童开辟光线柔和、安静舒适、装饰简洁的封闭活动区域,一方面有助于减少周围环境对他们的不良刺激,另一方面也不会对图书馆正常运行和其他读者需求造成影响。如美国芝加哥公共图书馆在其馆内不同区域开辟了数个名为“Steffy Play Cube”的独立空间,为有感官处理障碍的自闭症儿童提供安静封闭的场所[8]。
此外,图书馆还应针对自闭症儿童的特点提供特殊入馆服务,打造自闭症友好的入馆体验,方式主要有以下两种:
(1)编制基于社会故事的特殊入馆指南。社会故事是针对自闭症儿童的学习需求所撰写的简短故事,并通过说故事的方式,引导自闭症儿童在相关情境下做出恰当的社会行为。图书馆的社会故事包含大量实景图片和简单文字说明,力求创造逼真的情境,以循序渐进的方式引导自闭症儿童提前了解图书馆及相关规则。国外有很多公共图书馆都编写了这种特殊形式的入馆指南,并置于图书馆网站上供孤独症儿童家庭提前下载浏览。如英国切姆斯福德公共图书馆针对孤独症儿童编制“我要去图书馆”(I’m going to the library)社会故事,其中包含该图书馆建筑外景、咨询台、阅览区、相关工作人员的照片,以及关于图书馆资源和服务的简单说明[9]。
(2)为自闭症儿童提供特殊入馆时间。为减轻自闭症儿童在人多时段访问图书馆的恐惧和不适,图书馆可以为自闭症儿童提供特殊入馆访问时间,如在闭馆之后、开馆之前或者其他读者较少的安静时段邀请孤独症儿童访问图书馆。如美国爱荷华市公共图书馆每隔一个月的周六会提前一个小时开馆,为自闭症儿童及其家庭提供专门的“自闭症访问时间”[10]。又如美国登维尔公共图书馆在每年夏季都会在闭馆以后的晚上为自闭症等特殊儿童家庭举办暑期读书俱乐部,为自闭症儿童提供轻松愉悦的图书馆活动体验[11]。
表1 公共图书馆开展自闭症儿童服务的SWOT战略矩阵
面向自闭症儿童服务不仅要求馆员更细致和耐心,更需要专业的特殊服务能力。国外图书馆界非常注重馆员的职业素养培训,并通过广泛开展面向馆员的特殊教育培训项目,来提升图书馆的特殊服务质量。如美国伊利诺伊州立图书馆和多米尼加大学于2016年合作开展“针对孤独症”(Targeting Autism)项目,其中包含了面向图书馆员的综合性培训和教育项目,目的在于提升图书馆为孤独症群体服务的能力[12]。同年,英国高级儿童与教育图书馆员协会(AssociationofSeniorChildren’s and Education Librarians,ASCEL)面向全国3000家公共图书馆开展自闭症服务方面的视频培训[13]。我国公共图书馆应积极与当地康复训练机构、医疗机构、特殊教育学校以及有关专家等进行合作,开展针对孤独症的专业知识培训项目。培训形式可以是系统化的面授,也可以将相关文字和视频资料置于网上,由馆员自定进度、自主学习。通过培训,所有窗口服务人员都应具备基本的孤独症方面的常识,能够对孤独症儿童异于常人的行为给予理解和尊重。在需要时设立专门为孤独症儿童服务的岗位,该岗位的馆员应接受更深入的培训,以便了解孤独症儿童的特性及掌握有效的沟通和教育方法。
图书馆应充分利用自身资源优势,对本馆自闭症相关馆藏资源进行优化整合,馆藏建设应侧重以下两个方向:
(1)面向自闭症儿童的特色馆藏。图书馆应根据自闭症儿童的特性建设相应的特殊馆藏。纸质资源方面可选择图片简洁明快、故事情节简单可预测的绘本。此外,易于翻阅的纸板书、带音频播放功能的有声书、具有特殊材质的触摸书、散发各种味道的气味书等提供丰富感官体验的绘本都是很好的选择。针对自闭症儿童的缺陷,图书馆还可以选择侧重教授社交技能、情绪管理和规则意识的绘本。数字资源方面可选择电子书、动画视频等,通过馆内终端设备提供访问。
(2)面向看护者的支持性馆藏。针对自闭症儿童父母或其他看护者,图书馆应对有关自闭症知识普及、早期医学诊断、科学干预方法、本地区康复机构以及特教学校、政府补助、就业等方面的支援信息进行整合组织,为自闭症儿童家庭提供有力的信息支持。
考虑到自闭症儿童的感觉或动作缺陷,图书馆还应特别重视特殊设施的补充。如摇椅、秋千、平衡木等兼具游戏功能的小型感统器具,以及提供或缓解感官刺激的辅助设备。如美国托马斯休斯儿童图书馆为来访的自闭症儿童提供“感觉背包”(Sensory Backpacks),其中配备降噪耳机、填充玩具、解压魔方等特殊器材帮助自闭症儿童缓解感官压力[8]。
与自闭症相关的辅助技术主要指帮助提高沟通和认知效率的“扩大替代沟通”(AAC,Augmentative and Alternative Communication)工具,包括符号卡片、沟通板等低科技工具,以及沟通软件等高科技工具。例如瑞典Tobii公司的“Boardmaker”软件可以帮助创建大量诸如沟通板、视觉时间表等辅助沟通材料,是全球使用最广泛的AAC软件[14],美国多家公共图书馆都提供该软件的使用服务。随着智能手机和平板电脑的普及,提供沟通辅助支持的相关APP产品也大量涌现,如美国AssistiveWare公司就专门致力于研发各种辅助沟通的APP软件[15]。尽管国外很多成熟的AAC软件已经发布了中文版本,但考虑到经济成本,我国公共图书馆可选择低科技实体沟通卡片,或者是成本较低的汉化及国产APP产品,如“Snap+Core First”“静待花开”“小雨滴”“‘语’你同行”等。
图书馆面向自闭症儿童开展的服务项目应具备如下特点:①多样性。考虑到自闭症儿童由于年龄、性格、障碍程度等因素所导致的差异性,图书馆应提供丰富多样的服务项目以契合不同自闭症儿童的能力和需求。②趣味性。自闭症儿童服务活动应以享受乐趣为主旨并充分融入游戏互动元素,以激发自闭症儿童的参与热情。③融合性。图书馆的儿童服务项目应具有很强的包容性,即不论普通儿童还是自闭症儿童都能参与其中,从而为自闭症儿童提供宝贵的融合社交机会。④固定性。一是指时间固定。即面向自闭症儿童的服务不应仅局限于在特殊节日前后开展,而应以常态化的方式贯穿在图书馆的日常工作中。如在每月固定时间举办等。二是指流程固定。即每次活动都遵循固定的程序,并提供可视化时间表,向儿童清楚表明的本次活动的内容和顺序,尽可能使刻板且不喜变化的自闭症儿童感觉舒适可控。
具体服务项目设计上,有两种做法,一种是对现有服务项目进行修改和调整,使其更具包容性。如融合了故事分享、音乐、游戏、运动等元素的“感统故事会”(Sensory Storytime),以及音量和灯光更加柔和、允许走动和喊叫的“感官友好电影(Sensory Friendly Films)都是很好的选择。这些服务项目在美国等发达国家的公共图书馆普遍开展且广受欢迎。国内很多公共图书馆普遍开展的手工活动也可以做出一些自闭症友好的调整,比如给材料和工具贴上清晰的标签,或者给孩子们足够的个人空间来进行活动等。服务项目设计的另外一种做法是创设新的包容性服务项目,如开展“小志愿者陪护活动”,在普通儿童中招募陪护自闭症儿童的小志愿者,并结成一对一或者多对一小组,小组定期在图书馆中开展共读绘本、共绘图画等活动[16]。或者引入适合自闭症儿童的电子游戏,通过趣味性十足的互动体验向儿童传递相关信息并使其受益。如“autismgames.com.au:”网站就专门为自闭症儿童提供经过特别设计的电子游戏,以帮助他们应对变化、学习眼神交流、识别情绪等[17]。
发达国家的公共图书馆非常重视与社区、学校、企业、公益性组织等利益相关者合作,从而加强自闭症宣传、深化服务层次。我国公共图书馆应积极与地方残联、康复机构、特殊学校、医院、公益组织以及有关个人开展合作,加强宣传力度。一是强化公益宣传,即通过多方合作,开展大范围有关自闭症宣传普及,推动全社会形成接纳、尊重和关爱自闭症儿童的良好氛围,助推相关政策法规的完善,以争取更多的财政拨款和经费支持。二是强化服务宣传,即向受众(主要指自闭症儿童家长)介绍服务内容,传递图书馆自闭症友好形象,吸引并鼓励自闭症家长带孩子走进图书馆。如在康复机构、学校、社区等家长经常出入的场所放置图书馆的宣传手册,帮助家长了解图书馆的相关资源和服务。
另一方面,建立多方合作机制也有助于图书馆拓展服务范围、提升服务层次。例如美国伊利诺伊州的多家公共图书馆员与康复医院和学校合作,通过为自闭症学生提供职业培训等,帮助自闭症青少年顺利过渡到成年,拓展了图书馆的特殊服务范围[18]。我国公共图书馆除了之前所述可以与医疗机构和有关专家合作开展有关自闭症服务方面的专业培训之外,还应积极与频繁深入接触自闭症儿童家庭的康复机构或特殊学校合作,了解自闭症儿童及照护者存在哪些图书馆可以填补的服务需求缺口,或者与残联以及相关非营利性公益组织合作,了解当地自闭症儿童的基本情况以及社会服务状况,避免盲目行动和服务重复建设。
目前我国有关自闭症的法律法规和政策保障还很不完善,公共图书馆经费有限,用于开展自闭症相关服务的专项资金也很难保证。所以图书馆应充分结合国情和本馆实际情况,探索适宜的自闭症儿童服务策略,在有限的财力物力下最大限度发挥价值。其中比较关键的是制定本馆的残障人群(包括精神障碍)服务指南,一方面将特殊资源建设与服务开展进行制度化的规定并贯彻落实到图书馆的日常工作中,而不是仅仅流于节日活动的形式;另一方面应使所有馆员了解不同残障人群的特点和服务对策,特别是突发情况的应对方法。如美国“图书馆与自闭症:我们紧密相连”(Libraries and Autism:We're Connected)项目网站专门列出自闭症用户的服务要点清单供馆员参考学习,其中包括沟通要点(说话直接、简单、缓慢等)、可以忽视的行为(晃动身体、踱步等)、必须加以干预的行为(破坏性行为等)、干预要点(转移注意力等)以及其他注意事项[19]。总之,人的因素是最关键的,馆员的服务意识和服务能力直接决定着本馆是否对弱势群体友好,并能体现平等包容的人文关怀理念。
从2008年黑龙江省图书馆首次开展关爱自闭症儿童的公益活动以来,我国公共图书馆对自闭症儿童的关注已有十余年,但迄今为止,我国公共图书馆自闭症儿童服务仍处在浅层次的尝试阶段,在服务理念、资源和制度等方面缺乏有力支撑。各公共图书馆应从自身实际出发,对自有优势和外部机会进行详细分析,制定符合国情和本馆馆情的自闭症儿童服务策略,在弱势群体服务方面寻求新的突破。