阚琳
【摘要】癫痫患者的病情不仅仅影响到个体的生活质量,还影响到整个家庭的生活质量。影响成年癫痫患者生活质量的因素多种多样,其中生理因素、疾病相关因素、心理因素和社会因素在影响癫痫患者生活质量的因素中扮演了至关重要的角色。本文从生理、疾病相关、心理和社会四个维度分别叙述它们对成年癫痫患者生活质量的影响。
【关键词】癫痫;生活质量;影响因素
【中图分类号】R742.1 【文献标识码】A 【文章编号】ISSN.2095.6681.2020.5..02
癫痫是一种突发的,反复的短暂大脑功能失常疾病。患者常表现出意识功能异常,精神障碍,疾病本身容易对大脑构成伤害,对患者的智力造成影响,临床表现为抽搐、肌肉痉挛、大小便失禁等症状,严重影响患者的生活质量。其中生理因素、疾病相关因素、心理因素和社会因素在影响癫痫患者生活质量的因素中扮演主要角色。目前,我国癫痫患者的人数已高达一千万[1],为改善癫痫病人的生活质量,并且为广大医护人员提出切实有效的医疗护理策略,现将影响癫痫病人生活质量主要因素综述如下。
1 生理因素
1.1 发病年龄
癫痫在任何年龄段均有可能发病, 未成年时期和老年时期是发病的两个高频期[2]。研究表明,未成年发病的癫痫患者一方面由于疾病本身对大脑的损伤,另一方面由于同龄人的嘲笑、歧视、回避等经常导致患儿学业中断,从而影响患者正常的受教育与工作,导致其生活收入显著低于同龄正常人群。老年癫痫患者由于不断退化身体机能、逐渐丧失的收入能力以及疾病带来的困扰,导致其生活质量不如同龄的老年人。
1.2 性别
陈雅瑜等[3]研究显示,女性癫痫患者生活质量低于男性癫痫患者生活质量。女性癫痫患者长期遭受病情的折磨,因女性独特的心理相较于男性癫痫患者更易出现焦虑和抑郁等心理障碍,且女性患者较倾向于采取消极的疾病应对方式,患者战胜疾病的信心不足,想法较男性患者更为悲观,这些都加重了女性患者的精神负担,进而直接影响了女性癫痫患者对生活的满意度[4]。
2 疾病相关因素
2.1 病程
癫痫作为一种慢性疾病,病情具有反复性的特点,病人需要进行长期的不间断的药物治疗。卢颖瑜等[5]研究指出,病情长期发作致使患者情绪消极低落,身心、脑力严重受损,另一方面病程长的患者往往患病程度较重,受药物副作用的影响更为明显,患者担心在公众面前突然发作,对生活恐惧感加重,因此导致其生活质量多处于低等水平。
2.2 发作情况
长期反复发作的病情严重损害了患者的认知、家庭和社会功能,并对其生活质量产生很大影响。对于病情发作较为频繁的成年癫痫病人,病情的高频复发会导致病人惧怕出现在公众场合,担心因病情的突然发作受到社会的嘲笑,病人也因此难以像正常人那样有稳定的工作,同时患者会对身体的复健失去信心,无助感增加。这些都加重了病人的思想包袱,使其生活质量远低于同龄正常人。
2.3 用药数量
癫痫因其频繁发作的特性,患者需长期服用抗癫痫药物, 大部分药物都会产生不良反应,用药数量对癫痫患者的生活质量有较大影响。吴洁等[6]对100名成人癫痫病人进行了相关研究后指出,只服用一种抗癫痫药物的患者在生活满意度、发作担忧、认知功能这几个方面的表现明显优于服用多种抗癲痫药物的患者,差异有统计学意义(P<0.05),这表明服用单药治疗的患者比服用多种药物治疗的患者具有更好地生活质量。这可能是因为:服用的药物数目多,药物的副作用会增加,在很大程度上造成了大脑损伤,直接影响了患者的生活质量;而且服用多种药物会增加癫痫患者的家庭经济负担和精力损耗,所以采用多种抗癫痫药物治疗的患者生活质量会低于采用一种抗癫痫药物治疗的患者。临床上应当尽量只选择一种药物来控制成人癫痫病人病情的发作。
2.4 睡眠障碍
睡眠障碍和癫痫存在相关关系,患有癫痫的病人经常发生共病睡眠障碍,包括睡眠呼吸暂停,失眠,不安腿综合征和异睡症,调查显示,癫痫患者的失眠率高达52%[7],而睡眠不足反过来会引起或加重癫痫病情发作状况,通过改善患者的睡眠障碍,可以有效改善癫痫病人的生活质量。孙萌等[7]通过睡眠相关评定量表分析了184 例癫痫住院患者,研究结果表明,睡眠障碍对生活质量影响显著。
3 心理因素
3.1 焦虑、抑郁
癫痫患者出现共病的概率很高,抑郁症,焦虑症等疾病在癫痫患者中的发病率是普通人群的8倍[8]。许新炜等[9]指出,无癫痫病情出现的人群的抑郁症发生率为 10.7%,而癫痫人群的抑郁症发生率为17.4%,癫痫伴发抑郁症发病率高达 24.13%,远远高于正常人群的发病率(在6.1%~9.5%)。韩国的一项调查结果显示,健康人群焦虑的发病率为3.2%,癫痫病人焦虑的发病率足足是普通人群发病率的5倍,达到15.3%[10]。癫痫病人往往给自己贴上“精神病”、“精神不正常”的标签,加上社会对癫痫患者的普遍歧视、躲避的心理,导致其在受教育、就业、婚姻和生活屡屡遭受不公正的对待,从而使患者产生较大的精神负担。另一方面,由于癫痫给患者带来经济负担较大,患者承受家庭、经济的多重压力,长期的情绪低落,自暴自弃很容易使患者产生焦虑和抑郁的心理,导致其生活质量多处于低等水平。
3.2 羞耻感
由于癫痫发作的不可预见性、无法控制性和较为异常的发作症状,使得人们往往对癫痫病人有着倾向性较强的排斥和歧视心理,这导致癫痫病人普遍存在羞耻感[11],癫痫患者的羞耻感对其生活质量有着极大的影响。癫痫患者羞耻感的来源主要有以下两个方面:①病情发作时的异常症状,如口吐白沫、四肢抽搐、肌肉痉挛等一系列异于常人的举动,会使旁观者产生排斥心理。②社会的错误观念,社会普遍认为癫痫患者不正常,精神有问题,这导致了人们对癫痫患者的消极态度,据调查,约四分之三的父母不愿意自己的孩子选择癫痫患者作为配偶,这种负面的社会环境也导致了癫痫患者羞耻感,不利于癫痫病人融入社会,导致他们的生活水平低于同龄普通人群。
4 社会因素
4.1 文化水平和个人收入
癫痫病人的文化水平和受教育程度会对其生活质量产生一定的影响。究其原因,一方面由于癫痫患者受到同龄人的歧视、回避等导致患者辍学率偏高,受教育程度低。另一方面,由于疾病本身和服用药物的副作用,癫痫病人的大脑受到一定程度的损害,因此癫痫患者的教育水平受到影响,癫痫患者的教育程度普遍不高。较低的文化水平和受教育程度会导致癫痫病人成年后的工作以及经济收入不尽如人意甚至远低于同龄普通人群,个人收入降低一定程度上会造成患者出现经济问题,导致患者出现不遵医嘱而放弃治疗或者擅自减药或停药行为。孙丽娟等[12]将115例癫痫患者作为研究对象,研究受试者文化程度和个人收入对其生活质量的影响,研究发现,癫痫患者中文化程度高中以上、人均收入高于2000元/月的患者认识疾病的水平较高,能更好地遵照医嘱按时用药,也更愿意配合医护人员采取相应的治疗方案,这些都有助于提高其生活质量。
4.2 健康教育
健康教育有助于提高患者的自我管理的能力,提高患者及家属对疾病的认知,预防疾病的复发以达到提高癫痫病人生活质量的目的。王莹[13]选取66名入院接受治疗的癫痫患者进行分组研究,其中观察组在对照组已实施治疗方案的基础上增加健康教育,内容包括健康指导,用药指导,生活习惯宣教等,观察组中病人对生活水平的满意度为87.88%,远高于对照组的75.76%,这表明对癫痫患者进行健康教育有助于提高其对生活的满意度,进而提高其生活质量。苟明梅等[14]对60例癫痫患者研究后指出,对癫痫患者进行健康教育有助于提升患者的生存质量,降低癫痫病人的出院后疾病复发率。
5 小 结
癫痫患者的病情不仅仅影响到个体的生活质量,还影响到整个家庭的生活质量。为了改善病人的生活质量,有必要从生理因素、疾病相关因素、心理因素和社会因素四个方面着手。最根本的途径是通过控制癫痫的复发来提高患者生活水平。此外,社会的理解和支持也有利于癫痫患者提高其治疗依从性,更积极地应对病情,更阳光地面对生活。
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