社区脑卒中患者照顾者负担与自我效能感的相关性研究

高文秀 孙玉倩 杨 芳

华北理工大学护理与康复学院 河北唐山063000

脑卒中是全球范围内第二大致死性疾病[1],目前，全世界约有3300万脑卒中患者，其中绝大部分有中度到重度的功能障碍[2]。脑卒中患者的高致残率、高复发率和高医疗费用，给家庭带来了沉重的负担。研究显示，大约80%的脑卒中患者出院后由家人完成家庭康复及护理活动，照顾者负担过重会进一步影响到患者自理能力的康复[3]。由于患者自理能力受限,照顾者长期承担着较高的负担压力,易出现身心疲惫的情况,从而导致照顾效果降低[4]。自我效能感是人们对自身完成既定行为目标所需的行动过程的组织和执行能力的判断[5]。研究表明，提高照顾者的自我效能，可增强其对照顾者角色的适应能力，提高照顾者处理挑战性事件的能力，减轻照顾负担，消除焦虑等不良情绪，对促进照顾者身心健康有重要意义[6]。目前，国内有关脑卒中自我效能感的研究主要集中在脑卒中患者[7，8]，鲜见对脑卒中照顾者自我效能感的研究。因此，本研究旨在了解脑卒中患者照顾者负担与自我效能感现状，并探讨两者的相关性，为医护人员帮助患者实施有针对性的心理干预提供依据，以期更好地让其回归社会。

1 资料与方法

1.1一般资料 选取2019年1～3月唐山市某社区150名脑卒中患者照顾者作为研究对象。患者纳入标准：① 符合中华医学会神经病学分会脑血管病小组撰写的《中国急性缺血性脑卒中诊治指南 2010》的诊断标准[9]；②符合第四届脑血管病诊断标准的患者；③对病情知情并自愿参加本次调查者。患者排除标准：①合并有重要器官功能损害或其他严重慢性疾病者；②有意识障碍的患者。照顾者纳入标准：① 承担照顾患者的主要任务,照顾患者时间在6个月以上；②年龄≥18 岁 ；③意识清晰,能够准确描述患者及自身情况。照顾者排除标准：护工及保姆。本次调查150例脑卒中照顾者中，男63例，女87例；年龄25～76岁，平均(55.6±8.9)岁；职业：工人42例(28.0%)，农民38例(25.3%)，企事业、机关人员32例(21.3%)，个体20例(13.3%)，其他18例(12.0%)。职业状态：在职75例(50%)，离职10例(6.7%)，退休37例(24.7%)，其他28例(18.7%)；家庭月收入：≤1000元19例(12.7%)，1000～3000元56例(37.3%)，3000～5000元42例(28.0%)，≥5000元33例(22.0%)；婚姻状况：未婚11例(7.3%)，已婚136例(90.7%)，离婚3例(2.0%)；与患者关系：父母13例(8.7%)，子女73例(48.7%)，配偶51例(34.0%)，亲戚7例(4.7%),朋友2例(1.3%)，其他4例(2.7%)；受教育程度：小学及以下8例(5.3%)，初中48例(32.0%)，高中或中专46例(30.7%)，大专及以上48例(32.0%)；家中有无医务工作者：有是26例(17.3%)，无是124例(82.7%)；其他共同照顾者人数：0人 23例(15.3%)，1人53例(35.3%)，2人39例(26.0%),2人以上35例(23.3%)；健康状况:健康72例(48.0%)，一般68例(45.3%)，不健康10例(5.3%)；照顾经历：0次 54例(36.0%)，≥1次96例(64.0%)；平均每天照顾患者时间：<2小时27例(18.0%)，2～6小时 43例占28.7%，7～12小时72例(48.0%)，>12小时8例(5.3%)；宗教信仰：有23例(15.3%)，无127例(84.7%)。

1.2方法

1.2.1一般资料调查表 包括年龄、性别、职业状态、家庭人均月收入、婚姻状况、与患者的关系、家中有无医务工作者、其他共同照顾者人数、照顾者健康状况、过往照顾经历、平均每天照顾患者时间、是否有宗教信仰。

1.2.2照顾者负担量表(ZBI) ZBI是 20 世纪 80 年代由Zarit编制的测量照顾者负担的量表，该量表比较全面、有效地评定了照顾者的负担，并在国际上广泛应用。本研究采用王烈翻译的中文版 ZBI量表，适合于中国人群。该量表共由 22 项条目组成，每项条目根据照顾负担的轻重 0～4 分 5 级评分，量表总分 0～88 分，得分越高，表明照顾负担越重。负担情况分级如下：无或极轻度负担为 0～19 分，轻度负担为20～39 分，中度负担为 40～59 分，重度负担为 60 分以上。研究表明，ZBI中译本具有良好的信度和效度，总 Cronbach 's α系数为0.87[10]。

1.2.3一般自我效能感量表(GSES) GSES是由德国柏林自由大学Ralf Schwarer教授[11]与其同事于 1981 年编制完成的。采用张建新[12]等编译的中文版，应用广泛，用于测量照顾者的一般自我效能。共10个条目，采用4级评分法，总分范围10～40分，得分越高，自我效能水平越高。根据得分指标(得分指标=量表实际得分/该量表的可能最高得分×100%)，将一般自我效能分为高、中、低3个水平，其中>80%为高等水平，60%～80%为中等水平，<60%为低等水平。预实验显示Cronbach 's α系数为0．944，具有较好的信度。

1.3统计学方法 采用SPSS17.0 软件进行统计学分析，应用统计描述、方差分析、Pearson 相关分析、多元逐步回归分析进行研究。以P<0.05 为差异有统计学意义 。

2 结果

2.1脑卒中患者照顾者负担得分 ZBI得分为(28.01±15.25)分，角色负担得分为(15.95±8.21)分，个人负担为(7.29±4.99)分。

2.2脑卒中患者照顾者自我效能感得分 GSES得分为(27.69±6.80)分，自我效能感呈中度水平。

2.3不同人口学特征的脑卒中照顾者负担单因素分析 照顾者健康状况、自我效能感得分比较差异有统计学意义(P<0.05),照顾者年龄、性别、职业、职业状态、家庭人均月收入、婚姻状况、与患者的关系、家中有无医务工作者、其他共同照顾者人数、过往照顾经历、平均每天照顾患者时间、是否有宗教信仰得分比较差异无统计学意义(P>0.05)。

2.4脑卒中患者照顾者负担与自我效能感的相关性 从表1可见，照顾者负担量表总分及各个维度与自我效能感总分存在负相关，差异有统计学意义(P<0.01)，见表1。

表1 脑卒中患者照顾者负担与自我效能感的相关性

注：*P<0.05，**P<0.01。

2.5脑卒中患者照顾者负担影响因素的多元逐步回归分析 以照顾者负担得分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的因素为自变量：照顾者健康状况、自我效能感引入回归方程(检验标准：α入=0.05，α出=0.10)。结果显示：自我效能感是脑卒中患者照顾者负担的主要影响因素，见表2。

表2 150例脑卒中患者照顾者负担影响因素的多元逐步回归分析

注：r=0.351,R2=0.123，调整R2=0.111；F=10.333，P<0.05；―：空白项

3 讨论

本研究结果显示，社区脑卒中患者照顾者负担得分为(28.01±15.25)分，属于轻度负担水平，与王金垚[1]等的研究结果一致，低于老年慢性病[13]、类风湿关节炎[14]、脑瘫患儿[15]和乳腺癌患者[16]照顾者负担得分。原因可能为脑卒中患者发病及时送医，并且随着医疗水平的提高，脑卒中的治疗效果有很大提升，并且出院后患者的恢复情况良好，照顾者大部分时间是对患者生活上的照料和陪护，加上我国医疗卫生水平的改革，照顾者负担普遍不高。本调查结果显示，社区脑卒中患者照顾者自我效能感得分为(27.69±6.80)，处于中等水平，高于梅永霞[17，18]等调查社区脑卒中患者照顾者、精神分裂症患者照顾者的自我效能感得分，与吕露露等的研究结果一致[6]，原因可能为不同地区差异导致，也可能是随着网络时代的到来，脑卒中照顾者方便获取有关疾病的医疗资源，面对繁重和较复杂的照顾任务，内心准备相对充足，随着医疗水平的提高，照顾者有信心与患者取得良好沟通，患者提高了对疾病恢复的信心，不断提高生活质量，从而有利于患者的疾病的恢复，照顾者会感受到照顾价值上升，从而提高自我效能感。虽然照顾者自我效能感得分有所提高，但照顾者的积极性和主动性不高，进行照顾行为的执行力和信心需进一步加强。

本研究结果显示，脑卒中患者照顾者负担与自我效能感存在负相关：照顾者负担量表总分及角色负担和个人负担维度与自我效能感总分存在负相关，照顾者负担量表总分与自我效能感总分存在负相关说明自我效能感得分越高，自我效能感越好，照顾者负担越轻，得分越少。原因可能是自我效能感好，能够以积极和自信的态度去解决难题和突如其来的问题，能够沉着冷静的面对困难，尽自己最大的努力来解决棘手的问题，而不是回避困难和逃避责任。脑卒中患者具有发病率高、后遗症多、死亡率和伤残率高、难治愈且病程长的特点,对人们的生命健康安全造成严重威胁[4]，对照顾者来说面临巨大负担。ZBI中角色负担与自我效能感总分存在负相关说明高自我效能感的照顾者会勇于面对脑卒中患者，使患者朝着康复的方向治疗，因而脑卒中照顾者负担水平会下降。原因可能为高自我效能的照顾者对患者提出的要求会耐心解觉，由于内心准备充足，长时间的照料也不会有紧张感，虽然打乱了自己的生活轨迹，但是会重新规划，能够合理安排生活和照顾患者，很好的在照顾者和家庭角色间转换，促使家庭和睦。ZBI中个人负担与自我效能感总分存在负相关说明高自我效能感的照顾者可以平衡朋友、社交和时间管理。原因可能为高自我效能感的脑卒中照顾者会减压和处理工作与照顾患者之间的矛盾关系，对待朋友和社交也会很好的安排和处理。

多元线性回归分析显示，自我效能感是脑卒中患者照顾者负担的主要影响因素。表明自我效能感能直接影响脑卒中患者照顾者负担。自我效能感降低也会增加脑卒中照顾者负担，分析原因为：照顾者自我效能感降低处理问题和解决问题的能力下降，当有麻烦和难题的时，自信心丧失，不能很好的应对突发事件，加重角色负担和个人负担，从而增加照顾者负担。

综上所述，脑卒中患者照顾者存在中度的照顾负担，且与自我效能感存在负相关，提示照顾者应进一步提升自我效能感，从而降低照顾者负担，让脑卒中患者更好的适应和面对疾病带来的负担，尽早恢复和回归正常的社会生活。