安慧颖,王月芹,陈长英,王盼盼,刘南,张君瑞
据2018年全球肿瘤统计数据显示,淋巴瘤新发病例在所有癌症中位居第11位[1]。我国淋巴瘤发病率呈持续上升趋势,已居男性发病率的第10位,女性发病率的第11位[2]。2018年国际淋巴瘤联盟对全世界65个国家和地区进行的6 631份问卷调查结果显示,18~60岁的淋巴瘤患者占74%,而我国18~60岁的淋巴瘤患者占88%[3],中青年所占比重明显高于全球数据。中青年作为家庭和社会的核心力量,在面对疾病相关痛苦的同时承受着家庭社会的压力,导致患者出现焦虑抑郁等负性情绪和疲乏、睡眠紊乱等症状[4-5]。配偶作为患者的首要应对资源和主要照顾责任承担者,同样存在严重的心理压力,出现焦虑抑郁等负性情绪[6-7]。疾病最终导致患者及其配偶家庭适应性差,双方生活质量降低。研究显示,患者和配偶间的积极二元应对可帮助癌症患者及其配偶实现对癌症影响的调整和适应,降低患者的负性情绪、减轻配偶感知的照顾压力,促进配偶心理健康等[8]。国外关于二元应对的研究较多且已取得一定进展,但国内相关研究主要集中在乳腺癌、妇科肿瘤等[9-11]研究方面,尚未见中青年淋巴瘤患者的研究。因此本研究调查中青年淋巴瘤患者二元应对水平并分析影响因素,以期为制定针对性的干预方案提供借鉴。
1.1对象 采取便利抽样,选取2019年6~9月河南省淋巴瘤诊疗中心的住院患者为研究对象。纳入标准:①病理检查确诊为淋巴瘤;②年龄18~60岁;③已婚且与配偶生活在一起;④有较好的阅读与沟通交流能力;⑤知晓自己疾病诊断。排除标准:①存在精神或认知障碍;②合并有严重心、肺、肝、肾等疾病或其他恶性肿瘤者。按上述标准纳入有效病例156例,男83例,女73例;年龄18~60岁,平均41.55岁;居住状况:单独居住39例,与子女/父母合住117例;居住地:城镇61例,农村93例;医疗付费:省市医保40例,异地医保40例,新农合73例,自费3例;疾病了解程度:了解56例,不太了解76例,不了解24例。
1.2方法
1.2.1调查工具
1.2.1.1一般情况调查表 由本研究者自行设计,包括性别、年龄、居住状况、居住环境、医保类型、家庭月收入、文化程度等人口学资料,病程、是否为初次诊断、疾病了解程度等疾病相关资料,其中疾病了解程度分为了解(知晓疾病及化疗不良反应)、不太了解(仅知晓疾病,不清楚化疗不良反应),不了解(疾病及化疗均不清楚)。
1.2.1.2二元应对量表 该量表由Bodenmann等[12]开发,包括压力沟通(8个条目)、支持应对(10个条目)、授权应对(4个条目)、共同应对(5个条目)、消极应对(8个条目)及应对质量评价(2个条目)6个维度共37个条目,其中压力沟通、支持应对、授权应对、消极应对维度涵盖个体感知的自我应对和个体感知的配偶应对,共同应对维度只涵盖患者感知的夫妻双方的共同应对,应对质量评价是患者对配偶参与应对总体质量的评价。采用1(极少)~5(非常频繁)5级评分,消极应对支持为反向计分,应对质量评价维度的2个条目不计入总分。得分越高表示夫妻支持性应对越多。本研究采用Xu等[13]的汉化版本,同为6个维度共37个条目,Cronbach′s α系数0.51~0.80。本研究量表Cronbach′s α系数为0.733。
1.2.1.3中文版癌症自我管理效能量表 采用钱会娟等[14]汉化的针对癌症患者的健康促进策略量表(Strategies Used by People to Promote Health,SUPPH),量表共包括正性态度(15个条目)、自我决策(3个条目)和自我减压(10个条目)3个维度共28个条目,Cronbach′s α系数0.849~0.970,采用Li-kert 5级评分;得分越高,说明患者疾病自我管理效能感越强,本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.849。
1.2.2调查方法 由研究者本人于河南省淋巴瘤诊疗中心对住院患者进行问卷调查。先向研究对象说明调查目的,取得知情同意后采用统一指导语,由研究对象独立填写,问卷当场检查并回收。共发放问卷172份,回收有效问卷156份,有效回收率90.70%。
1.2.3统计学方法 采用SPSS20.0软件进行t检验、方差分析、秩和检验、Pearson相关性分析及多元线性逐步回归分析,检验水准α=0.05。
2.1患者二元应对得分 患者二元应对总分为124.00±11.30,处于中上等水平;患者感知各维度得分,见表1。
表1 患者感知的各维度得分(n=156)
2.2患者二元应对得分的单因素分析 将一般资料中的10项进行二元应对得分的单因素分析,其中性别、年龄、居住状况、居住环境、医保类型、疾病了解程度6项得分差异无统计学意义(均P>0.05),另4项得分比较,见表2。
表2 患者二元应对得分的单因素分析
2.3患者自我管理效能与二元应对的相关性 自我管理效能总分86.46±22.40,其中正性态度得分47.12±12.83,自我减压30.10±8.02,自我决策9.24±2.83。处于中等水平。自我管理效能总分及3个维度与二元应对总分的相关系数r值依次为0.223、0.224、0.209、0.239,均P<0.01。
2.4患者二元应对的影响因素分析 以二元应对得分为因变量,单因素分析中差异有统计学意义的变量及癌症患者自我管理效能为自变量进行多元逐步回归分析。结果进入方程的因素有家庭人均月收入(<1 000元=1;1 000~元=2;3 000~元=3;≥5 000元=4),病程(1~个月=1;3~个月=2;6~个月=3;9~26个月=4)和癌症患者自我管理效能。具体见表3。
表3 患者二元应对得分的多元线性回归分析(n=156)
注:R2=0.275,调整R2=0.261,F=19.239,P=0.000。
3.1患者二元应对及自我管理效能水平有待提高 本研究中患者二元应对总分为124.00±11.30,处于中等偏上水平。但低于Vaske等[15]报道的慢阻肺患者得分,与Ernst等[16]、Rottmann等[17]报道的癌症患者二元应对结果相似。分析原因可能为癌症的诊断对于患者家庭而言打击性大,夫妻常承受严重的心理压力和负担,为了避免增加对方的担心和困扰常采取相互隐瞒的态度。本研究显示患者支持和授权应对得分略低于患者感知的配偶支持和授权应对得分,可能与我国儒家传统文化有关,配偶出于对患者的责任和义务以及对家庭的责任感,通常会以积极的心理和奉献精神来帮助患者,承担患者的大部分照顾任务。因此,在临床工作中可考虑从鼓励夫妻双方情感表达,增进患者夫妻双方的相互支持理解出发来促进中青年淋巴瘤患者及其配偶的积极二元应对。
本研究中患者自我管理效能感总分为86.46±22.40,呈中等水平,与赵雯雯等[18],钱会娟[19]研究结果相似。自我管理效能感3个维度中,自我减压维度得分最低,可能原因为患者在疾病诊疗过程中不仅要面对疗效的不确定性,还要经受放化疗引起的不良反应,以及来自家庭的负担和社会的压力等[20],心身皆痛苦。有研究显示,癌症患者自我管理效能是患者生活质量的重要影响因素,自我管理效能得分越高,患者生活质量越高[21]。因此,医护人员应积极关注中青年淋巴瘤群体,对患者进行多方面健康教育,提高患者疾病认知,鼓励和帮助患者增强抗争疾病的信心,减轻患者心理压力,提高其对疾病的自我管理效能,从而提升患者生活质量。
3.2患者二元应对的影响因素
3.2.1病程 本研究显示,患者病程越长,患者二元应对越好,分析原因可能是随着患病时间的延长,患者多进入疾病适应阶段,可以积极的心态面对疾病。中青年淋巴瘤患者在疾病诊断的最初6个月,患者需要面对疾病诊断、治疗决策、放化疗等带来的负性情绪和症状负担,自我应对和感知配偶应对方式较消极。因此,应充分关注病程在6个月以内的患者,调动患者的配偶等家庭支持系统,鼓励患者向家属表达自己的想法并积极寻求家人的帮助,减轻其心理负担,从而促进其采取积极的二元应对策略。
3.2.2家庭月收入 本研究显示,家庭月收入越高,患者二元应对越好,与肖婷[9]、Johnson等[22]的研究结果相似。分析原因可能是家庭月收入低、经济负担重的患者在担心疾病的同时还要担心治疗费用的问题,患者的自我负担感增加,沉重的心理负担使得患者不愿采取与配偶沟通交流。同时,配偶作为患者的主要照顾者和应对资源,需要承受家庭经济压力和心理压力,负性情绪对患者产生直接影响,最终导致患者感知到的配偶积极支持应对较差。因此,对于经济状况较差的患者,应根据患者的实际情况选择治疗方案,对于符合临床试验标准的患者,鼓励其进入临床试验,以降低治疗费用,减轻患者经济压力。
3.2.3癌症患者自我管理效能 相关分析显示,患者患者自我管理效能及3个维度与二元应对呈正相关(均P<0.01);多元回归分析结果显示,患者自我管理效能是患者二元应对的影响因素,自我管理效能越高,患者二元应对越好,与Badr等[23]的研究结果一致。进一步验证了Lyons等[24]提出的二元疾病管理理论,即患者对疾病自我管理的信心会促进患者主动与配偶进行疾病决策、情感沟通等二元管理行为。因此,临床护理干预可从提高患者疾病自我管理效能为切入点,帮助患者及家属一起以积极态度面对疾病,主动配合治疗护理,努力学习自我管理技能,提高调控情绪和生活的能力等,促进二元应对行为。
本研究结果显示,中青年淋巴瘤患者二元应对水平中等偏上,还有待提高;主要影响因素包括病程、家庭人均月收入、患者疾病管理自我效能。临床护理中可从提高患者疾病管理自我效能为切入点制定干预措施,促进患者二元应对,降低不良心理反应。本研究样本量较小,分析影响因素有限,未来可从照顾者角度出发分析促进双方二元应对的影响因素,为制定更具针对性更全面的干预方案提供证实参考。