生命吻我以痛，我却报之以歌

行走的鱼

2019年8月14日，北京“疆进酒”迎来一场特殊的演出，8772乐队在这里举行首张专辑《从不罕见》发布会。在此之前，许多知名乐队包括新裤子、刺猬乐队和盘尼西林都曾经在这里演出。比起那些火爆各大综艺节目的乐队，8772显得名不见经传，但却比以往任何一支乐队都备受关注。因为乐队成员都是成骨不全、小儿麻痹、马方氏综合征、白化病、重症肌无力等罕见病患者或残障人士。为这一刻，8772的成员们“战斗”了四年。

不必害怕阻挡，有梦想说出来

8772乐队的主唱兼吉他手崔莹，1988年出生于北京，是一名成骨不全症患者，又被称为“瓷娃娃”，小时候骨头就和一根针一样细，现在也只有一根筷子那么粗。

因为害怕骨折，四岁起她就被“关”在家里，不能出去玩、不能蹦、不能跳，也不再去上学，十多年时间里从未走出过家门。

13岁的一天，崔莹打开收音机，广播里响起了BEYOND的《真的爱你》。当吉他前奏响起，她的心像被一道闪电击穿，世界上竟有如此动听的旋律？那一瞬间，一扇新世界的大门向她打开，她开始疯狂地听李宗盛、罗大佑、崔健的歌，音乐成为她快乐的“空气”，也点燃了她的梦想。

2001年冬天，看着窗外纷纷扬扬的雪花，崔莹有了灵感，写下人生的第一首歌词《飘雪的冬日》。从此一发不可收，写了满满十几本。但她有时写着写着突然很难过，这些歌词会不会一辈子都没人看到？

16岁时，崔莹终于第一次走出家门。尽管从家门到楼门只有二十几级台阶，对崔莹来说却像“珠穆朗玛峰”，但她最终完成了人生最重要的一次“攀登”。有了第一次，之后崔莹出门变得频繁起来，最远的一次去到二十多公里外的地方看奥运会。

2013年，在家人的鼓励下，崔莹成为“瓷娃娃罕见病关爱中心”的志愿者。为让更多人了解“瓷娃娃”的真实生活状态，她与小伙伴一起走上街头，去收集陌生人的拥抱。

崔莹清楚地记得，那天阳光很好。在大望路地铁站附近，她坐在轮椅上，张开双臂，期待接受陌生人的拥抱。有人在拒绝之后又折回来拥抱她，在她耳边轻轻说“加油”。一位中年男子拥抱她后离开，几分钟后又跑回来，把手链摘下交给她，并送上美好的祝福。那一天，崔莹收获了二十多个陌生人的拥抱。

“收集拥抱”活动对崔莹震动很大，给了她信心和力量。她意识到，原来自己也可以被别人需要，也可以帮助别人。此后，她不断地参加公益活动，写歌，唱歌。

不想再委曲求全，谁不是在生死之间

崔莹的人生轨迹发生转折是在2014年。

那年夏天，崔莹参加了一个自立生活项目。在毕业典礼上，她演唱了自己创作的歌曲《成长》。“遇见了新的伙伴新地方，冰山下藏着心底的渴望。”演唱结束，崔莹内心产生一股冲动，勇敢地发出邀请，“我想组建乐队，有没有朋友想一起玩？”话音刚落，台下的王奕鸥第一个举手呼应。

王奕鸥是瓷娃娃罕见病关爱中心的负责人，也是一名成骨不全症患者。就这样，对音乐梦想的追求使两位志同道合者走到了一起。

王奕鸥给一个名叫马歌的人打电话，把组建乐队的想法说了，问他能不能担任乐队的指导老师。马歌爽快地答应，“你只要有人，我就帮你。”

马歌是天空乐队的吉他手，与王奕鸥相识于一次公益活动上，他的话让崔莹和王奕鸥吃下了“定心丸”。拉群、找人、征集歌曲，两人立即着手组建乐队。“我们对成员唯一的要求，就是有病！”崔莹打趣地说。

没有煽情的游说，没有赚钱的诱惑。在崔莹和王奕鸥发出邀请后，程利婷、苏佳宇、谢航程、小M陆续加入进来。

给乐队取什么名字？这是首先想到的问题。大家商量来商量去，最后敲定为“8772”，由“病（B）痛（T）挑（T）战（Z）”的首字母转化而来，用数字表示最重要的是便于记忆。

不久，乐队组建起来了。除了王奕鸥有点音乐基础外，其余成员都是零基础。“没关系，只要有梦想，再大的困难都可以克服”。于是乐队每周进行一次练习，由马歌老师挨个指导乐器的使用和演奏。

每周一的傍晚，乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。崔莹坐着轮椅过天桥、下楼梯、到排练室要一个多小时。虽然十分艰难，但在她心里却是充满着快乐，每一次都觉得像是一场朝圣。而程利婷则说：“所有生活中开心或不开心的事都不见了，心中只有自己和吉他的声音。”

在北京太阳宫的一处不大的排练厅内，乐队成员在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋，一练就是3个小时。走出琴房，已经是月朗星稀的时刻。谢航程和苏佳宁帮忙把崔莹的轮椅抬到门口，程利婷则拿出车钥匙熟练地打开车门发动引擎。大家互相道别，之后各自消失在夜色当中，生活与音乐在他们身上并行不悖。

没有所谓的制度，但成员们不需要督促。一周一次的合练实际上是每天私下练习的一次总结，而每一次的小进步都是推动乐队前进的动力，他们痛并快乐着。

这是生命的尊严，谁都不必说抱歉

2015年10月31日，8772第一次正式演出。当演出结束人潮退去，一位脑瘫患者走过来说：“我常常想，几十年前应该也有我们这样的人吧，他们是怎样生活的？有些人来了，又走了，没有人知道他来过。今天听你们唱歌，我觉得算是活过了。”

听完，大家的眼泪流下来了。是啊，为了证明“活过”，8772的成员们都努力生存着。演出之外，他们也像普通人一样，还在为各自的生活奔忙。

因为疾病的原因，崔莹的手指头很软，力量很小。刚开始她只能买一个最小型号的21寸尤克里里，练了一年多时间，才最终换成电吉他。

崔莹每天至少练习一小时，经常是第一天弹完琴，第二天胳膊都抬不起来。在与自己不断的斗争中，不知不觉间手上长出了茧子。每天练琴结束，她摸着手上的老茧，心里特别踏实。

主音电吉他手程利婷一岁时突然发烧，患上了小儿麻痹症。此后，虽然父母跑遍了全国各地求医，但她却再也站不起来，只能靠轮椅代步。

虽然残疾，好强的程利婷在家里靠借来的课本自学，学完了中学、大专课程。她学画画、学设计、学电脑、学英语，还取得了C5驾照，开车去过最远的地方是乌兰布统草原。

2015年，程利婷去一家游戏公司应聘动画设计职位，并成功上岗。做了三年后，她不想再过朝九晚五的生活，开了一家网店卖骑行服，生意十分火爆。但当她接到崔莹邀请她加入乐队的电话时，想也不想就答应了。

贝斯手苏佳宇是大连人，17岁那年，被诊断为马方综合征，又叫“天才病”，做过两次心血管手术。大学毕业后，很多公司都因为身体原因拒绝了他，他因此下决心当个“北漂”，成为全国马方综合征关爱中心的一员，负责收集全国病友的信息，为经济困难病友联系医院。白天上班，晚上则为房租发愁。

尽管这样，初到北京时，他就买了一台入门级的贝斯和小音箱，每天下班后躲进没有空调的合租房里，坐在铸铁床上靠墻苦弹。他说，音乐是他留恋北京的一个重要理由。

努力没有白费。经过几年的苦练，8772乐队终于迎来属于他们的曙光时刻。2019年8月14日那个夜晚，他们完整地演唱了11首原创歌曲，都是乐队成员自己创作和病友的来稿，讲述的都是罕见病患者的故事。“没有阳光，就去看星光，不被看见，就用力歌唱，请和我一样，相信爱会有力量……这是生命的尊严，谁都不必说抱歉。这是最后的呐喊，这样的我从不罕见”。歌声没有一丝忧伤，表达出来的是自信和尊严，他们的激情燃爆全场。

8772乐队成立四年多时间来，共创作了11首原创歌曲，《蓝眼睛》《从不罕见》《予生》《小梦想》……将渐冻症、成骨不全症、亨廷顿舞蹈症、血友病等罕见病人的所思所想都加入歌词的创作中。

“生命吻我以痛，我却报之以歌”。8772乐队有一个“音乐大篷车”梦想，他们要一起坐车游遍中国，走到哪里唱到哪里，把8772的精神送到全国各地。做前人不曾做过的事，替残疾人呐喊着圆摇滚之梦，用歌声激励更多残疾病友走出家门，拥抱所爱。

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