林年年
随着早期检查及评估手段的进展,脑性瘫痪(简称脑瘫)患儿越来越早的被诊断出来,脑瘫高危儿的概念[1]也应运而生,对于这部分群体我们更需要早期的关注和干预,在进行常规的康复训练同时,家庭的训练也是不可或缺的,但是哪种家庭训练的策略是有效的是值得我们探讨的内容,本观察旨在通过家庭训练方式的给予,提升脑瘫小婴儿运动及整体发育,使患儿从中受益。
1.1 临床资料 选择2016年1月到2018年1月在我院康复中心接受治疗的脑瘫高危儿60例,按随机数字表法分为观察组和对照组各30例。观察组中男15例,女15例;年龄平均(55.6±0.4)个月。对照组中男14例,女16例;年龄平均(57.1±0.3)个月。两组患儿在性别、年龄方面比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2 诊断标准 参照《脑性瘫痪诊治指南(2015)》中脑瘫的诊断标准[2]。
1.3 纳入标准 (1)符合脑瘫高危儿的诊断标准;(2)初次就诊年龄在6个月以内;(3)进行GMs检查不安运动提示为不安运动缺乏者;(4)GESELL评估结果提示轻度障碍者;(5)患儿家属签署知情同意书。
1.4 排除标准 (1)家长不能按时进行家庭训练;(2)有严重癫痫;(3)GMFCS分级Ⅳ~Ⅴ;(4)进行康复治疗不足3个月。
1.5 治疗方法 两组患儿在入院接受常规检查后,均根据实际情况由医生、治疗师及家长以SMART为原则,评估项目为基础,共同商议孩子的治疗方案。
1.5.1 对照组 治疗方案:(1)运动疗法:由治疗师一对一完成训练,以目标导向性训练为基础,每日1次,每次30 min;(2)作业疗法:以改善上肢功能状态及实物操作能力的训练项目,每日1次,每次30 min;(3)多感官训练:以提高感觉输入为主,加强视知觉及触觉发育,每日1次,每次30 min;(4)按摩:存在肌张力高的患儿进行,每日1次,每次30 min。
1.5.2 对照组 治疗方案:在上述康复训练的基础上,由评估室治疗师进行PEABODY测试,同时根据测试结果出具每月一次的家庭训练计划,因为每个孩子测评完成的项目不同,所以每个人的治疗方案都是按照一个月去设定,故而都为个性化的训练方案,为了保证评估及指导的准确性,每次指导均由同一个物理治疗师按照指导内容逐条教给家长,要求家长每天按照指导内容完成一遍项目,并填写每日签到表。
1.6 观察指标
1.6.1 运动发育评估 根据PEABODY婴幼儿运动发育量表,在入组后进行评估,然后每个月进行一次,同时观察组根据评估结果给出家庭指导意见。
1.6.2 整体发育评估 以GESELL发育评估作为依据,记录患儿整体发育水平。为了保证评估的准确性,每次测试均由同一个评估师在评估室完成,测试环境安静明亮,无干扰,测试时只允许有一名家长陪同,患儿在测试时精神状态良好,如遇患儿不配合,尽量在1周内完成所有测试项目。发育商提高>10分为显著有效,提高5~10分为有效,无效者发育商提高<5分[3]。
2.1 两组治疗前后PEABODY大运动发育商的比较 见表1。
表1 两组患儿训练后粗大运动发育商比较
注:与对照组比较,at=7.391,P<0.05。
表1结果表明,两组治疗前粗大运动发育商比较差异无统计学意义(P>0.05)。治疗后观察组粗大运动发育商高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。
2.2 两组治疗前后整体发育疗效比较 见表2。
表2 两组治疗前后整体发育疗效比较[n(%)]
注:与对照组比较,aχ2=4.356,P<0.05。
表2结果表明,观察组整体发育总有效率高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。
脑瘫高危儿是一个值得关注的群体,在诊断水平提升、诊断时间提早的同时[4],相应的治疗是需要同步跟进的,尤其在其康复过程中,家长是不可或缺的一个因素[5],虽然有一些医疗机构已经成立了高危儿早期干预门诊,可以为家长提供早期康复治疗,但是在国内没有专门针对家长可以进行的指导或者教育措施,能让家长作为有效治疗因素的一个主体。
在国内外研究提示,小婴儿的中枢神经系统干预最为快速,脑的可塑性与年龄成反比,越小可塑性越强,早期有效的训练,能最大限度促进小婴儿康复[6]。所以在小婴儿阶段给与孩子全方位的康复治疗是至关重要的,而每天机构内进行的1~2 h的康复训练是远远不够的,现实中大多数的家长能够进行的家庭训练都是由康复治疗师教给的基本训练动作,但是每个专业的训练都是需要有理论及实践基础的,家长往往不能体会动作要领,或者仅仅是模仿完成动作,这样对于患儿来讲并不能确切收益,或者达不到治疗的效果。这就提示家庭康复在脑瘫患儿早期康复治疗中有着及其重要的意义[7]。
本研究采用Peabody发育量表相应训练方案[8],Peabody运动发育量表的产生,主要是针对《美国残疾儿童教育法》提出的个体化家庭服务计划和个体化的教育计划进行的设计,其第二个版本是由美国发育评估及干预治疗专家编写,分为6个亚测验:包括反射、姿势、移动、实物操作、抓握和视觉运动整合,共249个项目。除了测评项目具有可操控性、易用性,评分标准的明确性等优点,尤其难得的是该量表配套的运动发育干预训练方案,可以根据评估结果可以确立训练目标和训练方案。训练方案详尽而具体,体现了以家庭和患儿为中心的康复理念。该训练方案以日常环境的活动为基础,尽量的与每天的日常活动练习起来,更有利于家长使用。所以本研究结合PEABODY训练方案的特点,以治疗师演示操作教授给家长,同时将文字内容以纸质版的形式教给家长,让家长参与到孩子的训练之中,既往的研究提示由治疗师在使用的本家庭训练方案时能提升患儿的治疗效果[9]。
结果显示,观察组患儿的运动能力的提升优于对照组,同时这部分患儿的适应性发育及社交发育也优于对照组,对于有高危因素的小婴儿他们的日常照顾人多为父母,父母是孩子最早的依恋对象,这也提示我们早期的亲子关系,亲子互动对于孩子的情感发育上有积极的促进作用,有研究显示父母的介入能有效改善家长的心理,有效的家庭训练方案制定后,有助于把家长从刚得知孩子患病的迷茫状态中剥离出来,找到正确的关注点,逐步了解孩子的病情及训练计划,久病成医虽然有些夸张,但是一个有良好依从性的家长对于慢病康复的患儿尤其重要,即时有些孩子后期发展为脑性瘫痪,但是一个积极的家长必定会养育一个心理健康的孩子,即使孩子不会走路,也有一个享受生活的心态,这也提示家长早期培训的重要性[10]。所以本研究结果显示,孩子在经过3个月的治疗后,有家长介入的康复训练,更有利于提升孩子的社交能力及适应性。
综上,对于小婴儿,父母及照顾者是其接触最多的人群,接受早期家庭干预的家长更助于提升孩子的运动发育、社交及适应性,由家长实施的家庭康复训练计划行之有效,能最大化减轻孩子的不良预后,应该在临床实际工作中推广使用。