国外特殊儿童家庭产出研究新进展

张雪薇 申仁洪

（1.重庆师范大学教育科学学院；2.重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室 重庆 401331）

家庭是特殊儿童生存和生活的主要环境之一，在儿童的教育康复中占有重要地位，探索特殊儿童家庭产出的发展历史及影响因素等，对促进特殊儿童家庭积极产出，提升生活质量有重要作用。

一、研究背景

随着去组织化运动的兴起与回归主流思潮的盛行，越来越多的儿童从机构回归到家庭中，家庭逐渐成为儿童教育康复服务的中心，并强调家庭在儿童生存和发展中的核心地位与最需要社会关注的儿童生活的微观环境。近年来，研究者们开始重视对家庭产出的研究，在早期干预中心相关工作者的推动下，家庭产出已逐渐成为衡量特殊儿童干预服务成效的一项重要指标。现有研究表明家庭产出与多项家庭福祉之间存在必要联系，家庭产出的提升可以有效促进儿童产出，但这些联系之间的内在逻辑还需要进一步研究证明，且研究也显示出缺乏对家庭产出变量的一致使用术语和定义的不足。

而国内对特殊儿童的家庭产出研究较少，缺乏较为完整的研究体系，但就已有的研究而言，多数研究特殊儿童家庭产出所得出的结论趋向于负向结论，忽视了积极家庭产出对儿童与家庭的影响。因此非常有必要对特殊儿童家庭产出进行进一步研究，本研究对家庭产出研究进行了综述，以期对我国研究者有一定的借鉴意义。

二、研究方法

通过在中国知网数据库、百度学术及谷歌学术检索平台作为数据库源，输入关键词，将“特殊儿童”“智障”“自闭症”“ 听障”“发 展 性障碍 ”“ 重听”“盲 ”“低 视力”“低 体 重”“早产儿”“肢体残疾”与“家庭产出”“社会支持”“家庭生活质量”“家庭压力”“家庭满意度”“家庭赋权”进行搭配，将“disability children”“ intellectual disability”“autism”“hearingimpairment”“developmental disability”“hard of hearing”“blindness”“low vision”“low birth weight”“preterm infant”“physical disability”与“family outcome”“social supports”““family quality of life”“family stress”“family satisfaction”“family empowerment”相匹配对1985 至今的文献进行检索，删除对家庭产出表述不明，关键词不包含家庭产出的文章，选取以家庭产出为研究中心，对家庭产出的的内涵与测量进行研究的文献，最后筛选出符合研究标准的文献共28篇，最早的文献发表于1991年。通过对有效文献进行精读、梳理，从特殊儿童家庭产出的内涵与测量、相关因素、提升对策等方面对特殊儿童家庭产出的研究现状进行综述，并据此分析其对国内相关研究的启示。

以下对相关家庭产出文献进行回顾，以更清晰的展现家庭产出的历史发展变化。将收集到的文献内容按时间顺序分为三个阶段：第一阶段为1991—2000年，由最初的将家庭产出等同于家庭目标逐渐倾向于将家庭产出界定为更具体明确的内容，如：母亲感受到的服务质量作为家庭产出，在此阶段中家庭产出更多报告的是母亲感受到的产出；第二阶段为2001—2010年，研究对家庭产出的界定主要分为两类：一类为家庭由于获得的服务而获得的利益，另一类为将家庭产出界定为更为具体的某项家庭指标（如：家庭压力，家庭生活质量），并构建起家庭产出的内涵框架，将更多的家庭成员纳入衡量体系中；第三阶段为2011—至今，研究倾向于引用早期儿童产出中心（ECO）对家庭产出的界定，即家庭通过服务获得的利益，家庭产出框架不断完善，更注重家庭成员在所接受服务中的主观感受，并倾向于研究特殊儿童家庭的积极产出。

三、研究结果

（一）特殊儿童家庭产出研究的兴起与发展。着对有特殊需要儿童进行早期干预逐渐得到广泛的认可与推广，对干预项目成效的研究引起研究者的密切关注。最初的早期干预模式为以儿童为中心进行的教育康复干预，并以儿童在干预中的各项产出作为研究干预成效的重要指标。而生态学理论预测，即使在干预过程中，儿童的发展也主要与父母与儿童互动和照顾儿童方面的效率有关，该理论假定家庭对人们产生最密切和最亲密的影响，这种生态框架使我们看到，儿童的发展高度依赖于家庭促进其最佳生长的能力。且家庭系统理论承认家庭成员之间的相互关系，认识到并承认所有家庭成员需要的重要性，而不仅仅是残疾家庭成员的需要，该理论强调家庭是由许多相互依赖的子系统组成，影响系统某一部分的事件或环境也会影响系统的其他部分。据此研究者开始将目光由注重研究儿童产出逐渐转向开始关注家庭在儿童干预中的产出。

99-457号公法在1986年确立了家庭支持在特殊儿童早期干预计划中的核心作用，贝利等人据此提出了一种“以家庭为中心的干预”模型，此后，对家庭产出的看法在不断变化。对家庭产出的研究主要分为两种，其一为早期干预中心主持的基于对家庭产出狭义界定的研究，由最初的家庭产出与家庭干预目标等同，逐渐演变为根据家庭的需求与社会服务支持等相联系以构建家庭产出的框架，先后由四项家庭产出扩展为八项家庭产出框架[1]，到最新的五项家庭产出框架[2]。其二以对家庭产出广泛定义为界定的研究[3]，早期研究将家庭压力作为家庭产出的唯一指标，后期逐渐扩展到将家庭满意度、社会支持、家庭生活质量、家庭赋权等纳入衡量家庭产出的指标。但特恩布尔等人研究表明缺乏对家庭产出变量的一致使用术语和一致定义是残疾家庭研究的一个长期缺陷，需要对家庭产出的内涵、过程、测量与相关因素等做进一步研究，以探讨特殊儿童家庭产出的发展过程。

（二）特殊儿童家庭产出的内涵与测量。

1.特殊儿童家庭产出界定。目前国外研究者对特殊儿童家庭产出有两种较为代表性的定义，一种为狭义的家庭产出，狭义的特殊儿童家庭产出指家庭在所接受的各项服务中的收益，尤以早期儿童产出中心（ECO）对家庭产出的研究为代表。现有对特殊儿童家庭产出的研究更多的以狭义定义作为研究对家庭产出的界定，并据此构建家庭产出的框架，且就现有框架而言家庭产出越来越重视对儿童家庭的支持体系建设与赋权产出两个方面。另一种为对家庭产出所得出的广泛定义，广义的家庭产出包括家庭赋权、家庭满意度、家庭生活质量、家庭压力四个方面，研究者在对特殊儿童家庭产出进行研究时以其中的一项或几项作为衡量家庭产出的指标。

2.特殊儿童家庭产出的相关因素及测量。

（1）社会支持。众多研究者表明外部支持对特殊儿童家庭产出有积极地影响，是促进积极产出的有效因素。贝利与邓斯特等人研究显示以家庭为中心的早期干预支持与多种产出相关，如有效地干预服务，家庭对服务的满意度，家庭幸福感，正确的教养方式，以及改善儿童的健康或发展情况等都对家庭产出有积极正向的促进作用[4][5][6][7][8]，且接受服务时间较长的年龄较小的儿童比接受早期干预时间较晚、接受服务时间较短的家庭有更高的家庭产出[9]。科尔尼克与邓斯特等人对于残疾儿童的家庭或面临离婚等其他挑战的家庭进行研究时发现，社会支持的性质和数量与成功应对的能力高度相关[10][11]。因此，大量研究在构建测量家庭产出的框架时将家庭是否建立起支持系统作为一项指标，并研究不同种类的支持是如何促进家庭产出的提升。研究人员通过家庭支持量表、社会支持问卷简表和家庭产出调查量表（FOS）等测量工具了解儿童家庭需要的支持形式与数量，以帮助特殊儿童家庭建立家庭支持体系，并了解何种支持的来源与形式可以有效帮助家庭促进家庭产出。

（2）家庭满意度。期干预问责制关注的是儿童和家庭是否获得了他们应获得的服务，服务的质量，家庭满意度以及是否实现每个学生所需的年度个性化计划中规定的目标[12]。对于幼儿计划和学前教育计划，家庭指标都反映出家庭对帮助的感知，实质上是家庭对所获得服务的满意度的指标，且大量研究发现服务满意度和家庭产出之间的关系在回归模型中都具有统计学意义，家庭对他们及其子女获得的服务质量的评估在他们对服务影响的认识方面发挥了作用。利易斯等人的研究表明对服务的满意度是一个重要的产出，因为其概念与家庭为中心的观点相吻合，并且消费者的满意度与更积极地参与和贯彻医疗和教育服务有关[13][14]。通过客户满意度问卷、感知社会支持多维量表和欧洲父母满意度量表来衡量家庭成员对整体项目或个别项目的满意程度，以对服务和支持的提供形式、种类等进行调整。

（3）家庭压力。父母压力指数已用于残疾儿童家庭，而母亲的压力很早就被认为是有一个残疾孩子的产出，并且是许多研究记录的家庭产出的例子[15]。压力可能是一个不令人满意的家庭产出有效性指数，有研究表明早期干预等支持的介入并没有减轻家庭压力，并推测这是由于调查对象为主要照顾者母亲个人的负担过重，对干预支持的主观感受不强等因素。但也有研究表明家庭压力会随着干预的介入而减轻，肯和罗杰等人研究发现，接受了以家庭为中心干预的家庭，其与孩子有关的养育压力有所改善，而对照组的父母没有发现类似的改善[16]。母亲获得社会支持的经历与压力呈负相关，表明对社会支持的满意度越高，压力越小[17][18][19]。压力作为最常检查的产出变量，研究者采用家庭负担访谈、养育子女压力指数简表、用于管理的家庭资源清单和简要症状量表[20]评估家庭成员的心理压力，为家庭提供合适的支持，减轻儿童特征（如：问题和适应行为）对家庭压力的影响。

（4）家庭生活质量。大量研究表明家庭生活质量是早期干预的“最终目标”，父母对家庭生活质量的感知超过了他们对整体计划、个人服务、服务提供者、授权和社会支持的满意度总和。家庭生活质量很少作为单一衡量产出的变量，家庭压力与家庭生活质量在产出中紧密相关，儿童的健康状态、障碍程度等对照顾者对额外时间和资源增加的压力会显著影响幸福感和心理健康，较早的研究也证明了收入与家庭产出之间存在负相关关系[21]，且收入较低的家庭对早期干预服务支持对其家庭的影响的看法不太积极[22]。比奇中心家庭生活质量量表作为一项家庭产出指标，具有多种潜在的作用，家庭生活质量的领先概念和衡量方法通常侧重于家庭关系、财务、情感支持和福祉以及与残疾相关的支持，早期干预工作者运用家庭生活质量量表对儿童家庭进行评量，以评估特定服务对家庭生活质量的影响。

（5）家庭赋权。斯泰普斯将赋予权力定义为个人或团体代表自己采取行动的持续能力，以便在更大程度上控制自己的生活和命运[23]，也包括自我效能、识别和消除无力状态的能力[24]。在此将家庭赋权定义为父母掌控自己生活的能力，这种能力可以在不同的时间进行评估。特恩布尔在研究中所说的赋权产出为家庭成员相信他们能够在多大程度上与专业人员协商干预措施，感受到在获得服务方面的有效性[25]，并感到干预服务伙伴关系中来自专业人员与干预相关工作者的尊重。汤普森等人研究证明了以家庭为中心的支持和父母压力分别与父母赋权存在正相关和负相关关系[26]。研究者通过家庭授权量表和心理授权量表衡量家庭的赋权水平与赋权表达，以获取信息为家庭提供更大的授权。

四、总结与启示

相较于国外对特殊儿童家庭产出的研究，我国对特殊儿童产出的研究还远远不够，研究的类别比较零散，使得特殊儿童家庭产出缺乏系统、科学合理的论述。通过对现有文献研究的不足进行总结，并针对这些现状，提出对今后研究的一些建议。

（一）构建本土化家庭产出内涵。尽管早期干预中心等组织已设计出了相对有效的丰富家庭产出内涵的结构，但这些结构与更多的家庭福祉之间的联系，对家庭产出随时间而出现的变化亦不够敏感。我国在建构适用于本国家庭产出的内涵时，应基于生态学理论与家庭系统理论，将涉及家庭产出的家庭成员、相关专业人员纳入家庭产出框架构建的团队中，对全国多个地区的特殊儿童家庭广泛争取意见，并收集相关数据，以提出适合本国家庭的家庭产出。

（二）设计本土化家庭产出评估体系。

1.评估内容。大部分家庭产出（如希望、感知的控制权）的获得是一种个人经验，只有家庭成员自己才能报告。因此依据现有研究对家庭产出评估框架的构建，在对家庭产出评估内容进行筛选时，要以家庭成员的意见为核心，在家庭系统理论与生态学理论基础上，结合专业人员对外部因素的考量，设计本国对特殊儿童家庭产出的评估内容。

2.评估对象。大量研究显示，对特殊儿童家庭产出进行调查时，仅有母亲或儿童主要照顾者参与研究，但一位家庭成员的调查结果是否可以代表整个家庭产出的结果，如何有效的收集可以代表整个家庭产出的资料仍存在争议[27]。且由于家庭环境相当复杂，对其进行统一的度量评估工作很难兼顾家庭经历、家庭特征、家庭文化背景等个别性特征，使得资料收集缺乏普遍性[28]。因此对家庭产出进行评估时应充分调动特殊儿童家庭成员参与进对家庭产出的评估中，不单单以儿童主要照顾者的评估结果作为整个产出的最终结果，而是综合家庭成员面对特殊儿童时在生活工作中的各方面产出。

3.评估工具。虽然目前国际上已开发出了家庭产出调查量表，但该量表的大样本测量皆来自美国的伊利诺伊州和德克萨斯州，这些样本不能代表每个州的所有家庭，且大多数参与者是高加索人，收入较高，会对样本家庭产出产生一定影响[29]。不同文化背景和对文化的敏感性皆对家庭产出产生影响，为了追求更加准确的特殊儿童家庭产出的测量指标，需要基于本土文化背景对其进行重构，并充分招募各个地区数量丰富的被试对开发的工具进行检测，以设计出适合在全国地区广泛推广的调查工具。

（三）研究促进家庭产出的对策。纵观家庭产出发展的历史，为特殊儿童家庭建立起合适有效的支持系统一直是构建与促进家庭产出的重要一环。但目前我国对于家庭的支持体系还不够完善，可从国家推行产出导向的特殊儿童家庭支持政策、社会建构对特殊人群从教育康复到就业的一体化社会支持系统和加强家庭内部的凝聚力、抗逆力三方面对特殊儿童家庭产出支持体系进行研究。

（四）关注研究方法的改进，注重定性与定量研究相结合。对家庭产出的研究基本采用的为对家庭进行直接观察与访谈的定性研究结合量表调查的定量研究。研究表明建立在广泛定性研究基础上的定量工具是相当有效的，对家庭产出进行定性研究以开发有效的测量工具将有助于提升在研究和应用环境中评估家庭产出的水平。且基于家庭产出的研究现状，加强对家庭产出的循证研究，通过理论与实践的双向互通使理论指导实践，并从实践中获取理论支撑证据。