乳腺癌患者自我管理支持研究现状

张 婷，郑粉善

(1.延边大学护理学院，吉林 延吉 133000；2.延边大学附属医院普外科，吉林 延吉 133000)

乳腺癌是女性常见的恶性肿瘤之一,随着诊疗技术的不断发展，乳腺癌患者生存率得到显著提高[1],生存期延长使患者从单纯癌症治疗转向漫长的康复阶段，有研究显示，患有长期病症的70%～80%患者会被要求进行自我管理[2]。Schulman-G等通过心理教育干预，有效提高了乳腺癌患者对护理知识的选择和对自我管理的期望，推动了患者焦虑、抑郁状态的改善和自我效能的积极变化[3]。近年来随着灵性研究的深入，灵性照护理念也得到全面发展，Joanne T等通过建立乳腺癌支持小组，运用讨论、互助形式，有效降低了出院后患者对疾病的恐惧和不安，提高了患者灵性健康水平，增加了患者对自我管理及战胜疾病的信心[4]。本文拟对乳腺恶性肿瘤的自我管理支持研究现状综述如下。

1 自我管理支持的概念

美国医学研究所(Instituts of Medicine)将自我管理支持定义为:“卫生保健人员向患者提供系统地健康教育，以及支持性措施的过程,具体包括管理目标的设定、疾病症状的管理以及解决问题的支持性措施，以增强患者的自我管理能力和信心”[5]。自我管理是指个体管理自身疾病的方式,而自我管理支持是描述医疗保健专业人员和医疗保健机构为个体提供帮助，使患者能够实现自我管理的措施和方法[6]。通过医务人员告知、启发、授权和激活患者,使患者对自身健康有最终控制权,旨在使个体,尤其是慢性病患者,能够更好地实施自我护理。

2 自我管理支持的相关理论模型

2.1慢性病管理模型(Chronic care model，CCM):慢性病管理模式(CCM)由美国MacColl医疗研究创新所，基于20世纪90年代公共卫生模式和全球100多个卫生组织慢性病研究成果所提出[7]，是为支持和改善以患者为中心的初级护理而开发，由医疗卫生保健机构、资源和政策、自我管理支持、医疗规划系统、决策支持系统和临床信息系统这六方面的要素围绕社区、卫生服务系统和社区居民这三个层次组成。

CCM基于慢性病管理指南,为更好地服务于慢性病患者人群,帮助患者(或家庭)通过加强疾病控制,改善慢性病健康管理方式,卫生服务系统和社区,通过资源和政策辅助,提供自我管理、医疗规划、决策和床信息等多方面支持,系统和个体之间通过建立有效的协作关系,改善慢性病健康结局。

2.2慢性病自我管理计划(chronic disease self-management program,CDSMP):慢性病自我管理计划由美国斯坦福大学Lorig教授首创[8]。CDSMP理论基础[9]源于Bandura的社会认知理论中的自我效能理论,指出成功行为的改变需要对其执行行动能力的信心和对实现特定目标期望的改变 ,提高患者的自我效能,由患者自主承担起主要的预防、保健任务,对慢性病患者来说才是最有效、最经济的干预模式[10]。CDSMP旨在鼓励患者参与疾病管理,成功之处在于患者实现自我效能和自我解决能力，其涵盖的内容主要包括:使用认知症状管理(认知压力/疼痛减轻技术,如积极思考或渐进性肌肉放松);社区资源的利用;药物使用;负性情绪的控制;与他人沟通(包括卫生专业人员);解决问题和决策等几个主题模块[11]。

3 乳腺癌患者自我管理支持相关测量工具

查阅国内外研究发现，目前尚无针对乳腺癌患者自我管理支持全面且有效的测量工具，下面将对已经出现的主要测量工具进行回顾：

3.1慢性病患者照护评估量表(Patient Assessment of Chronic Illness Care PACIC):慢性病患者照护评估量表(PACIC)[12]基于慢性病护理模型(CCM)，由Glasgow RE等研发设计。PACIC从患者的角度评估患者对医疗提供者及与其互动的满意程度，该量表共分为五个维度20个条目，采用5级评分法，得分越高表明从患者的角度来看，获得的慢性病护理质量越高。Maria S等在肥胖患者中测得PACIC总Cronbach′S 系数系数为0.93，各维度系数为0.7～0.9[13]；秦艺蓉等对500多名患者进行评估，得出PACIC量表总系数为0.578，各维度系数为0.659～0.717[14]。目前该量表在慢性病领域中应用广泛，但乳腺癌患者的应用研究较少；由于在我国患者就诊过程中医生和护士的慢性病管理差异较大，为更精准地评定医生和护士在慢性病管理的效果，建议单独设计并应用医生和护理人员的PACIC量表。

3.2领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale PSSS):PSSS量表[15-16]于1988年由Zimet编制并由姜乾金等引进汉化并修改,修改后PSSS更符合我国国情,该量表包含朋友、家庭和其他重要人员支持3个维度12个条目组成，采用7分评级法,得分高低与社会支持程度呈正相关,研究表明,社会支持得分越低不良健康风险越高。刘晓蓓等[17]在乳腺癌患者中测得PSSS的总Cronbach′s系数为0.801，其内部一致性系数为 0.917，表明该量表在乳腺癌患者中同样具有良好的信效度。PSSS侧重于评估个体对其获得的社会支持的主观感受和体验,是一种多层面个人领悟社会支持的测量工具,PSSS在国内多个研究中得到良好的信效度，但该量表无法直接评估医务人员对患者的支持效果，因此如想全面反应临床支持对患者的影响需结合其他量表同时进行测量。

3.3慢性病照护评估量表(Assessment of chronic illness care,ACIC):ACIC由美国麦科尔研究中心研发[18],由孙玫等进行汉化[19]，量表共包含两部分,第一部分包括慢性病管理模型中的6个维度28个条目;第二部分是针对慢性病保健模型中各组成部分的整合,由6个条目构成，采用4分评级法，得分高低与该慢性病保健团队，在该慢性病管理中需开展协作工作的程度呈负相关。孙玫等在102家基层医疗机构医务的人员中进行调查发现，计算出ACIC量表总Cronbach's系数为0.826，各维度的Cronbach′s系数为0.855～0.903。ACIC是一款从医务人员角度评估慢性病照护结果的研究工具，可以帮助团队组织确定他们对慢性疾病在护理方面需要改进的领域，并评估其系统改进的水平和性质，适合不同的医疗保健机构使用，但慢性病照护评估量表(ACIC)效度评估结果尚不够全面[20]，其效度结果是否具有较好稳定性，仍需大量数据研究支持。

4 我国乳腺癌患者自我管理支持的影响因素

4.1医护人员因素:现阶段我国承担慢性病管理工作的主要力量是综合医院、基层医疗机构和社区[21],但综合医院大多只是将自我管理支持作为常规护理的附加项，未能为患者提供详尽的支持项目和内容；社区和基层医院医护人员的知识水平相对薄弱,自我管理支持质量未能得到有效保证。全国护理事业发展规划[22]中指出,要加快社区护理发展,拓宽护理服务领域,开展延续性护理服务；因此社区和医院应考虑在医护人员中开展慢性病自我管理知识及继续教育培训,提高医护人员特别是护理人员对乳腺癌患者自我管理支持能力和水平的培养,开展多层次自我管理支持活动，帮助乳腺癌患者提高自我管理能力。

4.2患者因素:自我管理是患者参与决策制定的过程,任何影响患者自我决策能力的因素都将最终影响自我管理的结局,而影响自我管理能力的患者因素主要体现在生理社会因素和心理因素两个方面。生理社会因素主要体现在患者的年龄、认知水平、身体状况、受教育程度、并发症程度及病程长短和健康素养等多个方面;心理因素体现在焦虑、抑郁状态和自我效能水平等[23]。不同患者的生理社会因素和心理因素各不相同,接受教育后理解程度及实施自我管理的结果也不尽相同,因此在对患者实施自我管理支持时,医护工作者应做到充分了解患者的基本情况后进行个案管理,最大效能的提高患者的自我管理能力。

4.3卫生服务体系因素:完善的卫生服务体系，可以帮助医护人员为患者更为快速有效地提供管理支持,提高患者自我管理能力。目前我国针对患者的教育体系尚在建立完善中，美国的CCM和CDSMP模式为慢性病管理提供了理论支持,在多个国家的慢性病管理中取得显著成效[24]，我国可借鉴各模式特点,结合他国慢性病管理的成功经验，建立符合我国国情的干预制度及流程,同时借助互联网平台,实现医院-社区-家庭、农村-城市的多轨道对接,明确各点的干预职责,避免重复、无效干预,加大乳腺癌患者术前、术后的自我管理普及力度,提高其疾病认识水平及自我管理能力。

5 自我管理支持在乳腺癌患者中的干预措施

自我管理支持多包含知识技能的培训,目前乳腺癌患者自我管理支持的干预措施主要有以下几种：

5.1开展同伴支持:同伴支持理论基础来源于美国斯坦福大学的慢性病自我管理计划(CDSMP)[12],同伴支持在肿瘤学领域被广泛使用，乳腺癌患者同伴支持的形式多种多样,有一对一同伴指导,电话或微信同伴指导,建立同伴指导小组,同伴咨询,户外活动,网络支持等[25],研究显示经过认证的同伴教育专家通过提供同伴教育,专注自我决定,健康保健和希望,不但可以提高病友的生活质量,还可提升自我效能及自我生命意义感。

5.2实行自我管理教育:Orem自护理论指出,个人只有对自己的健康的责任,才能保持良好的健康状况。以往认为自我管理教育主要是医护人员的工作，但其实教育的提供者不仅仅是医生和护士，也可以是医疗助理、药剂师、康复锻炼师、社区工作者或者患者同伴等，只要通过系统的学习，掌握乳腺癌方面的专业知识，均可以为患者提供专业的知识指导。自我管理教育形式、场所及内容具有多样化等特点，其内容可以是为患者提供身体症状和疾病副作用及康复锻炼的管理，也可以是患者在疾病康复过程中遇到的心理问题的解答，或是对患者回归社会时遇到的问题进行指导[26]。通过自我管理教育可提高患者的自我管理和功能锻炼依从性，改善患者的抑郁和焦虑情绪，提高患者的自我适应能力。

5.3发展延续护理:目前，乳腺癌患者的延续护理主要分为医院和社区两个层面。以医院为基础的延续护理主要是建立患者健康管理档案、定期跟进指导、开展乳腺癌患者之家等。基于社区的延续护理主要为开展日间医院,家庭访视、医院一社区一家庭三位一体的延续护理模式和康复平台的应用等[27]。癌症患者随着病情的不断发展，会出现表达爱、信任、联系、超越等多种不同层面的灵性需要，延续护理鼓励患者与医护人员积极进行问题沟通，通过指导患者对疾病进行自我监控和管理，医护人员可通过积极询问、有效引导等方式，改变患者焦虑、抑郁、害怕死亡、不会表达爱等灵性困扰，引导患者表达自己的真实感受，改善患者的灵性状态，提升患者对医务人员的信任和治疗依从性。

5.4加强网络信息支持:信息时代的发展，网络信息支持技术已得到广泛应用，其形式主要包括:①个人数字助理:通过在移动通讯设备上安装软件或应用程序、关注微信公众号等,患者可以通过应用软件进行学习或向医务工作者传输个人数据,以便医务人员可以及时了解患者现状。②网络管理系统:如今网络成为患者获取疾病相关信息的主要渠道,医疗系统通过建立网络心理指导[28]、乳腺癌在线支持系统(BCS)[29]、专家远程视频指导[30]、远程康复系统(E-CuIDATE)[31]等,定期向公众推送乳腺癌相关知识,开展专家问答、个人故事分享等板块,为患者提供在线交流学习的机会,让患者即使在家也可以得到24 h信息支持服务。研究显示,网络平台的运用,明显降低了乳腺癌患者的负性情绪,灵性健康水平、自我认同感和治疗依从性也得到了明显提高。

6 不足和展望

自我管理支持不仅仅是患者教育,最主要的实施结果是提升了患者对自我疾病的了解和控制，提高治疗依从性和自我效能,从而实现缩短住院时间,减少住院次数，降低保健成本。目前乳腺癌患者的自我管理支持尚没有明确的指导指南，干预效果的评定也没有统一的测量工具，研究人员需通过研究制定更适合乳腺癌患者的自我管理支持策略和统一的测评工具；同时国家建立完善的慢性病管理体系,从政策上辅助慢性病患者自我管理,同时加强医护人员、医院和社区的自我管理支持质量,利用专业和人才优势,开展慢性病延续性护理服务,从根本上改变乳腺癌患者健康素养,改善患者自我管理能力和水平。