慢性病患者病耻感的研究现状

李利平，孙建萍，吴红霞，牛桂芳，李玉平

(1.山西中医药大学 护理学院，山西 太原 030024；2.山西省人民医院 呼吸与危重症医学科，山西 太原 030012)

近年来，人体各系统慢性病的发生率呈不断上升趋势，且已成为世界范围内影响人体健康的公共卫生问题。病耻感(stigma)是指“被剥夺全部社会认可资格的个人情况”，其本质是把一个整体或正常的人贴上标签、做上标记，标志着他们是不同的，导致他们在别人眼中贬值，被诋毁，是一种广泛的、消极的、刻板的社会现象[1]，主要包括感知病耻感、实际病耻感和内在病耻感三个方面[2]：感知病耻感是指患者预期所能感觉的贬低歧视感；实际病耻感是指已经或正在经历的被歧视；内在病耻感是指患者对各种消极态度所做出的个人反应，内化为羞耻、低自尊等。研究[3-4]表明，约50%～80%不同系统慢性病的患者有轻到中度的病耻感，存在严重的疾病和心理问题，如抑郁[5]、痴呆[6]、甚至导致自杀[7]。目前，国内外对慢性病患者病耻感的研究不断深入，主要以精神类疾病、癌症及影响患者形体形象的慢性病为主。本文旨在对国内外慢性病患者病耻感的测评工具、影响因素及干预现状等进行综述，以期为国内慢性病患者病耻感的护理提供参考依据。

1 病耻感的测评工具

目前，针对病耻感的测评工具逐渐增多，主要以精神类疾病和艾滋病为主，其他类慢性病病耻感量表也相继研制，如脑卒中患者病耻感量表[8]、2型糖尿病病耻感评定量表(the type 2 diabetes stigma assessment scale,DSAS-2)[9]等。在此，主要介绍病耻感的普适性量表。

1.1 慢性病病耻感量表 Rao等[10]于2009年编制了慢性病病耻感量表(stigma scale for chronic illness,SSCI)，由24个条目组成，包括内在病耻感和外在病耻感2个维度，采用5级评分，由1分(从不)到5分(总是)，总分为24～120分，得分越高表示病耻感程度越高。Rao等[10]通过在线互联网小组招募了535例慢性病患者(脑卒中、癫痫、多发性硬化、帕金森和肌萎缩侧索硬化患者)验证此量表的Cronbach’s α系数为0.97。2017年，邓翠玉[11]将其汉化并验证其总量表的 Cronbach’s α系数为0.951。2013年，Molina等[12]修订了简短版的慢性病病耻感量表(the stigma scale for chronic ill-nesses 8-item version，SSCI- 8)，由8个条目组成，总分为8～40分，得分越高，病耻感水平越高，该量表的Cronbach’s α系数为0.89。2018年，杜姣等[13]汉化了SSCI-8 并验证其总量表的 Cronbach’s α系数为0.90，外在病耻感维度的 Cronbach’s α系数为0.91，内在病耻感维度的Cronbach’s α系数为0.89。简短版SSCI-8与原始24项版具有类似较强的心理测量特性，全面评估了患者的公众病耻感和自我病耻感水平，该量表可在短时间内完成调查，具有操作性强，信效度好等特点，可用于慢性病病耻感的诊断。

1.2 社会影响量表 Fife等[14]于2000年编制了社会影响量表(social impact scale,SIS)，该量表为自评量表，由24个条目组成，包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻感和社会隔离4个维度，采用4级评分，由1分(极不同意)到4分(极为同意)，所有条目均为正向评分，总分为24～96分，得分越高表示病耻感越严重，该量表的Cronbach’s α系数为0.85～0.90。2007年，Pan等[15]汉化了SIS，2011年管晓萌等[16]将SIS修订成了20个条目，包括社会隔离、社会排斥和内在羞耻感3个维度，并验证此量表的Cronbach’s α系数为0.883。SIS主要应用于精神类疾病和尿失禁[16]等慢性病患者中，评估患者病耻感程度，为制订相关病耻感的干预措施提供了意见和建议。

1.3 慢性病预期病耻感量表 Earnshaw等[17]于2013年编制了慢性病预期病耻感量表(the chronic illness anticipated stigma scale，CIASS)，由53个条目精简，最终修订成12个条目，采用5级评分，由1分(极不可能)到5分(极有可能)，总分为12～60分，得分越高表示预期病耻感程度越重，该量表的Cronbach’s α系数为0.95，表明该量表具有良好的信度。2017年，Nejatisafa等[18]在186例慢性病患者中进行CIASS的跨文化验证和心理测量学验证该量表的Cronbach’s α系数为0.88。该量表不仅可以评估慢性病预期病耻感来源，还可以帮助测量慢性病患者预期病耻感程度，还能比较不同疾病程度患者的病耻感水平。目前，国内还没有汉化此量表，因此下一步护理工作者可考虑将其汉化，并进行文化调试，验证其信效度，从而应用于国内慢性病患者。

2 病耻感的影响因素

2.1 人口学因素 Sarikoc等[19]的研究表明，男性、低学历、低收入、就诊次数多、住院时间长均为病耻感的高危因素，可能是男性承担着较重的社会和家庭责任，面对社会角色和家庭职能的转变，产生严重自责的心理；受教育程度低者，缺乏对疾病的认知，降低了对疾病的承受能力；低收入、就诊次数多、住院时间长使得慢性病患者产生巨大的经济压力，进而加重病耻感。此外，患者性格也是病耻感发生的重要影响因素。Margetic等[20]的研究表明，具有较高的伤害回避型人格(社交受限、无力感及对负面情绪的极其敏感)和较低的自我导向性(随时按照自我的判断而改变行为)是患者内在病耻感的高危预警因子。因此，对于慢性病患者的病耻感，应根据其躯体情况、性格等特点有针对性的进行心理健康指导，以提高患者的心理健康水平。

2.2 疾病相关因素 Nishio等[21]对24例1型糖尿病患者进行半结构式访谈，结果表明，1型糖尿病患者主要表现为：(1)因以治疗为导向的生活方式产生“对胰岛素的憎恨”；(2)因疾病而引起的身体形象改变而产生“不完美的身体”；(3)因疾病原因受到歧视从而产生“社会排斥”，产生这些自我否定的负性理念及对疾病本身的误解，从而导致病耻感的发生。为了进一步验证功能活动障碍对病耻感的影响，Fourie等[22]探讨炎症性肠病患者生活体验，结果表明，患者常伴有疲劳、失禁、形象受损、活动限制等特征，导致患者社会活动参与减少，进而诱发病耻感的产生。因病耻感会使患者对疾病感知迟钝和采取回避行为，常延误疾病治疗，从而影响患者的身心健康。因此，从多维角度分析病耻感的影响因素，可为决策者和卫生保健专业人员制订心理疾病预防策略提供依据。

2.3 社会文化因素 病耻感的发生有明显的种族差异。Ali等[23]招募191例轻度和中度的智障患者进行研究，其中黑人53人、混合种族70人、白人68人，结果表明，黑人智障患者有明显的病耻感，且社会地位越低的患者病耻感程度越高。Lee等[24]对214例加拿大和51例韩国抑郁症和双相障碍患者的病耻感进行比较，结果表明，加拿大患者比韩国患者病耻感程度高，这可能是因为种族之间的信仰、价值观和独特的历史、文化和语言存在差异，且经济水平影响患者的就医水平有关。生活环境也会影响患者的病耻感，Sarfo等[4]研究了脑卒中患者病耻感的预测因素，结果表明，生活在城市环境中的患者病耻感程度高，这可能与工作环境及邻里环境的不同造成的差异有关。因此，我们在研究慢性病患者病耻感时，应结合社会文化背景全面评估影响因素，了解慢性病患者的耻辱经历从而制订干预方案。

3 干预现状

3.1 健康教育 赵巍峰等[25]的研究表明，健康教育减轻了精神分裂症患者的症状，降低了其病耻感水平并提高了其生活质量。胡婧等[26]对直肠癌永久性肠造口患者进行了为期6个月同伴支持教育，通过疾病相关知识指导、患者间交流疾病经验心得等措施，有效地降低了患者的病耻感。因此，根据疾病特点对患者进行有针对性的健康教育，有利于提高患者适应疾病状态的能力，降低患者的病耻感体验。

3.2 团体认知行为干预 团体认知行为干预是指认知干预与行为干预相结合，通过改变患者对疾病的错误认识和不良的行为方式，以改善患者健康的一种短程心理治疗方法。谭晓林等[27]的研究表明，团体自我肯定训练能够有效地降低患者的病耻感并提高其自尊水平，改善患者的生活质量。宋立霞等[28]探讨认知行为干预对54例脑卒中肢体功能障碍患者病耻感的影响，结果表明，认知行为干预明显降低了患者的病耻感水平，改善了患者的肢体功能障碍，促进了其肌力恢复，提高了患者的健康水平。因此，将团体认知行为干预用于临床护理中，有利于减少病耻感等心理问题带来的健康困扰。

3.3 身份重建 身份重建是指重新建立或修正患者的身份，当患病时患者的角色定位发生变化，部分有价值的社会功能丧失，进而需要通过其他方式表达自身的价值功能，即身份重建[29]。Stepleman等[30]对137例多发性硬化患者进行身份重建，结果表明，身份重建可以有效地降低患者病耻感的水平，增强患其自我效能感和治疗依从性，提高患者战胜疾病的信心及生活质量。

3.4 综合干预 Li等[31]探究综合护理干预对精神分裂症患者病耻感的影响，观察组给予综合干预(反病耻感策略、心理教育、社会技能训练、认知行为治疗)，对照组采取面对面访谈，干预9个月，结果显示，综合干预可有效减少患者的歧视和病耻感，提高其克服病耻感的技能，改善患者的临床症状和社会功能。因此，在临床工作中，护理人员可采用综合干预的方式提高患者疾病适应能力和应对能力。

3.5 合适的护理管理模式

3.5.1 远程网络护理管理模式 远程网络护理管理模式可以将疾病相关知识和有效的干预措施广泛地传播到家庭、社区和工作环境中，达到疾病知识共享化。Sajatovic等[32]对癫痫患者进行研究，结果表明，远程网络护理模式降低了患者的病耻感体验，提高了患者的参与度，促进了患者与卫生保健者之间的症状评估和沟通，改善了患者的生活质量。因此，在以后的研究中，护理工作者可考虑开发有效的远程网络护理平台，以减少因病耻感给患者带来的困扰，从而构建一个大健康社会心理环境。

3.5.2 参与式护理管理模式 病耻感会致使患者隐藏自己，采取退缩的应对方式，而参与式护理管理模式可以调动患者的积极性和协调社区、家庭等各层次之间的合作，以克服疾病困难。Doosti-irani等[33]制订的参与式护理管理方案有效地降低了1型糖尿病患者的病耻感，患者在参与过程中享有极大的授权，充分发挥了其自主能动性，其心理变化过程主要体现在“从怀疑到信任”、“从阴影到光明”、“从我到我们”这三方面。因此，采取参与性的研究方法，设计抗病耻感方案，整合边缘化群体的声音，满足了马斯洛需要层次理论中患者的社交需求和尊重需求，能有效地克服疾病相关的耻辱感。

3.5.3 康复护理管理模式 发展以康复为导向的护理系统能降低患者病耻感的发生。有研究[34]指出，肺康复训练能改善肺损伤患者(慢性阻塞性肺疾病患者和肺结核后肺损伤患者)的生活体验，转变患者对疾病关注的焦点，从而使患者呼吸困难和疼痛等不适症状缓解，家庭、社交等亲密关系得到改善。因此，应针对慢性病患者的具体情况制订康复护理方案，改善患者的功能活动，降低患者因功能障碍带来的心理负性体验，从而提高其希望水平和生活满意度。

4 小结

综上所述，目前，国内外对于慢性病患者病耻感的研究已取得一定进展，但相关研究还有一定的局限性[35]，主要体现在以下几个方面：(1)目前对慢性病患者病耻感的研究多为横断面研究，而患者的心理变化会随着疾病状态、治疗时间等发生改变，建议在研究方法上将量性研究和质性研究相结合，采用纵向研究方法探索慢性病患者病耻感，从主客观方面全面动态追踪慢性病患者的心理特点，以进一步了解慢性病患者的心理感受。(2)国内对慢性病患者病耻感的干预研究尚处于初步探索阶段，且目前的研究多采用健康教育和认知干预。建议今后的研究可结合我国不同的文化地域背景，并针对慢性病特点制订精准化的干预措施，以提高患者的心理健康水平。(3)慢性病患者病耻感测评工具主要是主观测评内容，建议借鉴国外信效度好、应用广泛的量表，并根据疾病特点增加客观测评内容，构建本土化、特异性的病耻感测量工具，以提高测评质量。