医疗复杂性儿童从医院到家庭过渡期护理需求的研究进展

熊司琦，王晗，金昌德

(1.天津中医药大学 研究生院，天津301617；2.天津中医药大学 护理学院)

医疗复杂性儿童(children with medical complexity，CMC)是指患有复杂的先天或后天疾病，合并严重功能障碍，且有显著医疗保健需求的儿童[1]。CMC的照护需要多学科医疗保健提供者的参与及大量医疗资源的利用，随着医疗技术的进步及医疗资源的投入，先天性疾病患儿和慢性病患儿的生存时间得以延长[2]。但是，医院到家庭的过渡期护理的缺乏导致CMC出院后医疗支持减少、护理沟通不及时、医疗康复信息传递不充分，常造成患儿的再次入院，这不仅增加了儿科医疗资源的消耗，也给患儿家庭带来严重的经济、精神负担[3]。有研究[4]表明，从医院到家庭的过渡期是CMC的既定风险期，过渡期护理干预有助于减少不良事件的发生，提高患儿及其家属的生活质量。为此，本文就目前国外CMC从医院到家庭的过渡期护理中患儿与家属的需求进行综述，以期为我国CMC过渡期护理的开展提供参考。

1 相关概念

1.1 医疗复杂性儿童 CMC包括患有慢性病的儿童、医学上脆弱的儿童(高发病率和病死率)、有复杂医疗需求的儿童及健康状况复杂的儿童，不同文献中描述CMC时常采用不同的术语。Cohen等[2]提出了定义框架以描述CMC：(1)家庭医疗服务需求量大；(2)具有一种或多种已确诊或未明确的慢性疾病；(3)功能受限严重，可能需要外力辅助；(4)较高的医疗资源利用率。CMC仅占儿科患儿的一小部分，但由于CMC依赖医疗技术来维持生命，其住院频率及医疗资源的利用率都很高[5]。Parast等[6]指出，尽管CMC仅占儿科住院患儿的1%～5%，但每年有15%～30%的儿科医疗保健支出用于该人群。此外，随着医疗卫生政策的发展，为提高医疗资源的利用率，医疗保健工作向社区转移，加拿大安大略省医院的出院数据表明，36%的CMC在家中接受后续的护理，且其30 d的再入院率高达23.7%[7]。CMC在家庭中难以得到优质的照护，需要多个医疗保健提供者的参与。

1.2 医院到家庭的过渡期护理 医院到家庭的过渡期护理是指通过持续合理的护理干预，使患者从医院环境平稳且安全地过渡到家庭环境[8]，从患者出院前开始，持续至出院后一段时间，多为4周，包括院内健康指导、评估、出院计划以及院外的短期随访、居家护理支持等[9]。此阶段，患者及照护者对环境、角色的转换准备不充分，会导致其面临巨大的压力及负担，常出现功能丧失、疼痛、焦虑等情况，不利于患者的预后[10]。从医院到家庭的平稳过渡对于改善患者的预后、降低患者意外再入院率、降低患者及其家属的焦虑抑郁水平、提高患者的自我效能和自护能力有重要意义[11]。1987年，Brooten等[12]提出了针对低体重新生儿从医院到家庭的过渡模式，此后各国学者在各种疾病中开展过渡期护理模式。由于CMC对医疗保健资源需求较高，患儿及其家属面临的压力较其他人群更高，关注CMC及其家属的过渡期护理需求，加强从医院到家庭的过渡期护理是国外儿科临床护理工作的重点之一。

2 CMC从医院到家庭的过渡期护理需求内容

2.1 家庭参与决策的需求 家属是对家庭事务最了解的人，在过渡期护理中的作用至关重要。家庭参与决策有利于护患之间充分交换健康信息，有助于患儿及其家属参与到照护活动中，主动配合护理人员，采取促进、维持和恢复健康的行为，进而达到更好的治疗护理效果[13]。Luca等[14]的研究发现，当患儿父母收到的是医院或医疗机构直接提供的药物清单或护理方案，而不是参与到决策中时，这些措施并不能增加患儿父母的用药知识和疾病管理意识。Leyenaar等[15]对CMC家属进行了39次深度访谈，了解其对过渡期护理的需求，并对其需求的优先顺序进行排序，结果发现，CMC家属将家庭参与过渡计划决策的需求排在了首要位置，患儿家属表示，希望能通过与医护人员及其他医疗保健提供者进行有效的沟通，从而共同制订合适的过渡期护理方案。对CMC而言，医院到家庭的过渡期是危险的，医疗保健政策建议患儿及其家属积极地参与过渡性医疗计划，以便保护患儿安全地从医院环境转移到家庭环境，并促进其康复[4]。

2.2 健康信息的需求 健康信息对于各种疾病患者都十分重要，患儿及其家属常常把接受健康信息放在首要位置。但Aboneh等[16]的研究指出，CMC家属对健康信息的需求并未得到满足，对于疼痛及咳喘的护理、药物管理以及急救知识并不了解，对出院感到恐惧，认为医院没有提供及时有效的出院计划。Wells等[17]对儿童医院收治的36例CMC进行前瞻性研究发现，家属缺乏药物护理、安全护理及其他健康信息，患儿再入院风险较高。Berry等[18]的研究表明，CMC家属与医护人员之间的健康信息交流不充分，患儿家属掌握的照护技巧较弱，导致CMC家属在应对突发情况时采取错误的急救措施，家属需要持续的健康教育以熟练掌握照护技巧。因此，建立从入院开始到出院后的持续健康教育计划，提高患儿及其家属的健康知识水平，是CMC成功过渡到家庭的重要步骤。

2.3 居家护理支持的需求 CMC出院后在家中接受照护，患儿家属需要应对很多的突发情况，因此对居家护理支持的需求较高[19]。Cady等[20]对27名连续3年接受远程医疗护理协调的CMC进行了回顾性研究，发现大部分的护理协调申请由患儿家属发起，最常见的申请原因是急性和慢性病情管理不善，患儿家属表示需要有一个机构可以打电话咨询和协助管理孩子的复杂病情。一项质性研究[15]显示，目前医院缺少护理协调员，对CMC的居家护理支持并不全面，具体内容包括运输安排、药物、设备和用品准备、家居环境以及出院后的随访等工作的缺失。此外还有研究[21]指出，目前针对CMC的居家护理在社区基础设施建设不足、家庭护理培训开展较少、医院-社区的联动尚未完全同步，这影响了患儿出院后的整体健康状况，加重患儿及其家属的精神负担，使CMC从医院到家庭的过渡不顺利。如何提升CMC家属早期识别病情变化的能力，采取何种方式促进社区与医院的联动以给予及时、专业的干预，加强CMC的居家护理支持，是CMC成功从医院过渡到家庭的关键。

3 满足CMC过渡期护理需求的干预方法

3.1 家庭参与式护理 促进护患之间的有效沟通、鼓励患儿及其家属参与到过渡计划之中有利于CMC成功从医院过渡到家庭。加拿大学者O’Brien等[22]提出了家庭参与式护理模式，通过成立包括医生、护士、心理学专家等在内的多学科团队，并对医护人员进行培训，建立全面的培训方案，在此基础上与患儿父母进行深入沟通交流，了解其需求，引导其参与患儿护理措施的实施中，建立个性化护理方案，可缓解患儿及其家属的心理焦虑，建立良好的护患关系。Adams等[23]将护理地图(care map)应用到CMC的过渡期护理方案的制订中，邀请患儿父母在护士的指导下制作一份需求清单，描述患儿的基本信息、家庭经济情况、护理需求以及社区-医院支持情况，并与医护人员进行访谈，沟通护理需求情况，以促进护患互动，帮助医护人员快速了解患儿的家庭生活、护理需求、社会支持等信息，从而为CMC及其家庭提供以家庭为中心的护理。

3.2 出院计划 出院计划是保证患者从医院顺利转移到家庭或其他医疗保健服务机构而采取的，包括医生、护士、社会工作者和其他专业人员在内的多学科合作过程，其目的是改善连续性照护服务[24]。Sadeghi等[25]在先天性心脏病患儿中实施出院计划，对患儿及其家属进行技能培训、提供情感支持和出院后4周的电话随访，结果显示，出院计划能提高患儿的生活质量。Simon等[24]在西雅图医院采取全面的病例管理服务系统，以医院为基础，为患儿制订个性化的出院计划，提供CMC从门诊到出院的护理服务，并将计划存于电子病历中，在患儿住院期间对患儿及其家属进行健康教育，出院后每6～9个月会再次进行评估，调整护理计划，这一服务系统能合理地安排健康教育时机，而严格的院后随访计划改善了医疗质量。因此，制订合适的出院计划，利用患儿住院时间开展健康教育，帮助患儿家属提高照顾技能，并在出院后持续跟踪，是促进患儿从医院到家庭的过渡期护理的重要手段。

3.3 护理协调 护理协调是通过保持医院、家庭和其他医疗提供者之间的有效沟通，对急性和慢性病的积极全面的健康促进，以达到健康和生活质量的测量和改善的目的的一种居家护理模式[26]。出院后的护理协调能加强对患儿病情的掌控，对降低CMC再入院率、提高患儿家属满意度有重要意义。美国密苏里州堪萨斯城儿童慈善医院开展了灯塔计划(beacon program)[27]，该计划基于多学科模型由远程医疗执行，为CMC提供24 h的家庭医疗服务及定期体检、护理协调；同时还能为社区初级保健提供者及患儿家属提供咨询，以补充和支持社区医疗对CMC的照护；灯塔计划降低了患儿并发症发生率及再入院率，提高了护理服务满意度，节省了近80万美金的医疗支出[28]。Wells等[17]开展了以护士为主导的院后家庭访视计划，在CMC出院后的72 h之内进行访视，目的在于加强对患儿及其家属出院计划的教育、评估患儿的家庭环境，发现和解决出院后的护理问题，并了解记录患儿的家庭经济、社区支持情况等，以备后续社区医疗支持的安排，加强了居家护理支持，补充了传统护理随访的不足。

4 我国开展CMC从医院到家庭的过渡期护理的挑战及建议

4.1 完善CMC的定义 国外研究者用于描述CMC的术语较多，国内尚未出现“医疗复杂性儿童”的概念，其实患有囊性纤维化、严重的先天性心脏病或复杂的代谢紊乱疾病等，需要大量医疗资源支持的儿童均属于CMC。建议国内研究者在今后的研究和实践中完善CMC的定义，加强对CMC及其家庭的关注。

4.2 促进CMC过渡期护理团队的构建 CMC从医院到家庭的过渡期护理是一项复杂的工作，需要多学科专业人员、患儿及其家属等的多方协作，及医院-社区的联动支持。我国也在积极构建重症患儿从医院到家庭的过渡期护理计划，但仅在住院期间对患儿家属进行健康教育、技能培训和心理指导，缺少出院后的跟踪护理，更缺乏医院-社区的联合护理计划[29]。因此，建议今后加强CMC过渡期护理管理，在制订过渡期护理措施时，以家庭为中心，通过访谈、意见反馈等方式，从多途径了解患儿家庭的需求，为CMC制订个性化的出院计划，提高患儿及其家庭的健康知识储备，以应对过渡期的各种突发情况。同时可以依托互联网，建立CMC咨询网络平台，对患儿过渡期护理中面临的急性或慢性病情需求提供支持和管理。此外，国外护理协调员多由高级职业护士担任，现已经有较完善护理协调员培训课程[30]，而我国护理协调员多由临床工作任务繁重的责任护士担任，对患者出院后的随访不及时，对患者的居家护理支持较少。建议在今后参照国外专业化的管理体系，制订CMC护理协调员的培训计划，明确护理协调员的工作责任，加强患儿的居家护理支持，确保患儿从医院到家庭的成功过渡。

5 小结

随着医疗技术的不断发展，CMC的生存期延长，其数量将继续在全球范围内增长。从医院到家庭的过渡期CMC及其家庭的需求强烈，加强与其家庭间的有效沟通，制订合理的出院计划等措施能改善患儿的预后。而在我国开展CMC的过渡期护理还存在一些困难，这应该得到护理研究及实践的重视，从多角度开展CMC群体过渡期护理的研究，探讨可行的护理干预措施，使患者获得高质量护理服务。