癌症患者照顾者益处发现的研究进展

周雪果，胡君娥，何文斌，姚小云，严妍

(1.长江大学 医学部，湖北 荆州434020；2.荆州市中心医院 肿瘤科，湖北 荆州 434020)

癌症是威胁人类健康的最主要疾病之一，癌症患者及其照顾者大多存在较重的心理负担。照顾者是指与患者一起生活，向其提供日常生活、身体或医疗照护，并对患者承担主要责任的家庭成员[1]。研究[2]显示，17.7%的癌症患者照顾者有自杀意念，2.8%的癌症患者照顾者曾试图自杀。关于癌症患者照顾者心理方面的研究大多关注于负面影响，然而过多关注负性情绪有可能加重其负性体验，不利于身心健康[3]。Taylor[4]于1983年提出，癌症这类创伤事件在产生消极影响的同时也会产生积极作用，这种积极的心理感受被称为“益处发现”(benefit finding，BF)。国外学者针对癌症患者照顾者的益处发现开展了大量的研究并取得了丰富的成果，而国内关于益处发现的研究尚处于起步阶段，故本文对国内外癌症患者照顾者益处发现的研究进行综述，以期为我国益处发现的研究提供借鉴。

1 益处发现的定义

国外学者[5]将“benefit finding”定义为个体从创伤或不幸等消极事件中感知个人的、社会的、心理的以及精神的益处的一种认知和行为应对过程。国内学者引进该概念时，将“benefit finding”翻译为“益处发现”[6]、“疾病获益感”[3]、“获益感”[7]等。梅永霞[7]将照顾者获益感定义为：照顾者在为亲人提供照顾过程中感知的收获及益处，最终认同照顾者角色且身心健康地成长。虽然关于益处发现的定义不同，但是其概念核心都是在逆境中发掘自身能量、寻求益处，重新树立面对生活及社会的信心。

2 益处发现的评估工具

2.1 益处发现量表 (1)测量工具概述:2001年，Antoni等[8]根据认知适应理论研发了益处发现量表(benefit finding scale，BFS)，用于描述乳腺癌患者诊断和治疗后发生的积极心理改变。该量表为17条目单维度量表，采用Likert 5级计分法，得分越高，代表益处发现水平越高,量表内部一致性为0.95。(2)修订情况:Weaver等[9]于2008年在该量表基础上增加了健康行为的相关条目，形成多维度量表。该量表共包含22个条目，分为接受、家庭关系、个人成长、世界观、社会关系及健康行为6个维度，采用Likert 5级计分法，从1分 “完全没有”到5分“非常多”，总分为22～110分。该量表评估内容更全面，且能够分析益处发现不同维度的得分[10]。(3)汉化情况:刘谆谆等[11]对Weaver修订的BFS进行跨文化调试，用于测量癌症患者的益处发现情况。(4)使用情况:国外多项研究[12-15]将Antoni等[8]的17条目量表用于癌症患者照顾者的测量。边静等[16]对刘谆谆的中文调适版量表进行修订后，用于癌症患者照顾者益处发现测量，Cronbach’s α系数为0.933，重测信度为0.884，平均内容效度指数为0.99。该量表结构清晰、内容易理解、评估时间短，适用于我国癌症患者照顾者益处发现的测量[16]。

2.2 照顾者获益感问卷 2018年,梅永霞[7]通过国内外文献分析，基于扎根理论对我国脑卒中患者的照顾者进行半结构式访谈，构建照顾者获益感概念框架；在概念框架基础上编制问卷初稿，经过专家咨询、临床施测、语言调试，形成照顾者获益感问卷。该问卷包括个人成长、健康促进、家庭成长、自我获取4个维度，共26个条目，采用Likert 5级计分法，总分为26～130分，得分越高说明照顾者获益感越多；问卷各维度Cronbach’s α系数为0.885～0.953，重测信度为0.944。该问卷是目前国内唯一通过质性研究方法，针对我国照顾者制订的本土化照顾者益处发现测评工具，初步证实可用于照顾者益处发现的测评。但该问卷编制并进行信效度检测时的目标人群为脑卒中照顾者，今后可进一步选择癌症患者照顾者进行信效度检验，以期在临床上推广。

3 益处发现的影响因素及干预措施

3.1 影响因素

3.1.1 人口学因素 多项研究[12，15，17-19]表明，性别、年龄、文化程度、经济水平均为益处发现的影响因素。(1)性别：有研究[17]发现，癌症患儿父亲的益处发现水平高于母亲；而Gardner等[12]的研究发现，性别与BF没有关系，这可能是由于研究选择的样本不同导致的。(2)年龄：已有研究[17-18]表明，癌症患者照顾者的年龄与益处发现呈负相关，年龄越小所感知到的益处越多。究其原因，可能是因为年轻的照顾者信念和价值观更易于改变，主动寻找创伤事件的积极意义，故获益更多[17]。(3)文化程度：Kim等[19]的研究发现，文化程度越高的照顾者，其益处发现水平更低。(4)经济水平：有研究[12，15]表明，BF与经济水平呈正相关，家庭年收入较高的照顾者往往从照顾经历中获益更多。

3.1.2 疾病相关因素 疾病因素也是照顾者益处发现的影响因素。Li等[20]的研究发现，只接受一种治疗方式、没有复发的癌症儿童的照顾者往往获益更多。研究[20]还指出，对肿瘤患者病情了解更多的家属获益更多，这就提示我们在临床工作中应加强对照顾者的健康教育，以增强其对疾病的认识。

3.1.3 社会支持 多项研究[15，19，21]表明，照顾者的益处发现水平和社会支持呈正相关。Brand等[21]的研究指出，照顾者获得的社会支持越多，其益处发现水平更高，且感知的社会支持比实际的社会支持更能预测益处发现水平。究其原因，可能是照顾者从家庭或朋友处获得的物质和情感支持，能够帮助自身缓解负性情绪，并寻找更积极、更有效的应对方式，从而提升益处发现水平。这就提示我们，一方面应给予癌症家属心理疏导，帮助其加强与家庭成员间的合作；另一方面应指导其扩大社会支持系统，鼓励照顾者与其他有相似经历的家属分享照顾经历，提高家庭外的支持水平。

3.1.4 认知和应对方式 多项研究[12，18]表明，积极的应对策略与益处发现呈正相关。Kim等[19]的研究指出，采取积极精神应对的儿童癌症患者的照顾者，其受益更多；而采用消极策略，如消极的精神应对、回避型应对的照顾者，其受益很少。Gardner等[12]的研究表明，乐观对益处发现具有独特的预测作用，照顾者越乐观，益处发现水平更高。究其原因，可能是拥有乐观心态的照顾者能够更多地使用适应性应对策略，从而间接地提高益处发现水平。

3.2 干预措施

3.2.1 团体心理教育 团体心理教育(psychoeducational group，PEG)是由健康教育者或拥有心理治疗经验的专业人员向患者或家属提供的一种心理干预方法，它以疾病健康教育、培养问题解决能力为主要内容，以调节心理状态和提高应对能力为目标[22]。Holm等[23]针对82名姑息治疗患者照顾者进行了团体心理教育的干预研究，干预内容包括：姑息治疗和症状管理相关知识、日常照顾技能、情感调适技巧；1次/周，2 h/次，共干预4周。结果发现，团体心理教育能改善照顾者的负性情绪，促进益处发现水平的提高。Dockham等[24]采用自身前后对照，对34对癌症患者-照顾者二人组进行了团体心理教育，结果发现，干预组的生活质量、益处发现水平有了显著提高。说明团体心理教育能为照顾者提供相关疾病信息、心理支持等，能较大程度纠正照顾者现存的负面认知，缓解照顾的压力，从而提升其益处发现水平。但团体心理教育的实施，需要肿瘤科医生、营养师、心理学专家、社会工作者等多方的合作，才能取得更好的效果。

3.2.2 瑜伽疗法 瑜伽疗法有积极的心理调适作用。Chandwani等[25]对15对二人组(晚期肺癌患者及其家属)进行瑜伽疗法研究。在患者放疗期间，家属参加2～3次/周的瑜伽课程，60 min/次，共15次课。结果发现，瑜伽疗法能促进患者及家庭照顾者的身心健康，改善双方关系亲密程度、提升益处发现水平。但是该研究样本量较小，且采用的是自身前后对照，缺少对照组，限制了其研究质量，因此需要开展更大规模的研究来进一步验证。

3.2.3 书写表达 书写表达是一种通过书写方式来表达个人重要感受或积极想法，以达到促进个体身心健康的心理干预方法[26]。Harvey等[27]对64例癌症患者配偶进行研究，采用随机对照试验观察书写表达对研究对象负担、压力和抑郁的影响。该研究将研究对象随机分为三组：情感表达组、积极表达组、时间管理组(对照组)，写作内容分别为压抑的消极情绪、积极想法、最近的活动，共干预3次，结果表明，3种书写表达形式都能减轻照顾者负担，且情感表达组和积极表达组在减轻照顾者压力和抑郁方面都优于对照组(时间管理组)。国内借鉴国外书写表达干预的研究经验，也取得了一定成果。刘少华等[6]对乳腺癌患者进行了4 d的写作表达干预，主题分别为情感表达(患病以来感触最深的情感、经历)、认知评价(正确评价疾病)、发现益处(患病以来发生的积极改变)、展望未来(患病的应对策略)。结果发现，书写表达能改善患者的负性情绪、促进其益处发现水平的提高。书写表达实施简单，时间自由，能帮助癌症患者照顾者表达内心压抑的情感，敞开心扉，缓解心理压力，但更适用于表达能力及文化水平较高的照顾者。

3.2.4 以意义为中心的心理干预 以意义为中心的心理干预(meaning-centered psychotherapy,MCP)，是一种旨在增强癌症患者生活意义和目的感并减轻负担的心理干预。MCP能有效改善晚期癌症患者的精神健康、减轻焦虑症状，后被应用于癌症照顾者。Applebaum等[28]采用随机对照试验，以网络直播的方式对癌症患者照顾者进行心理干预，干预由5次自我管理网络直播组成，第1次直播内容包括意义的概念及来源、对照顾者角色的认同感和癌症对其造成的影响，后4次直播内容主要包括MCP的 4个意义来源(历史意义、态度意义、创造性意义和体验意义)；观看完直播后，参与者在直播讨论中心回答练习题，并与其他参与者互动讨论。结果表明，MCP能提高照顾者的益处发现水平、改善抑郁症状。该研究采用网络直播的方式让照顾者进行自我管理，时间安排更加灵活，对缓解照顾者负性情绪、促进益处发现水平的提高，具有一定临床意义。

4 小结

国外针对益处发现的研究已取得初步成效，但存在以下问题：(1)研究对象主要为癌症患者，照顾者研究较少，尤其是干预性研究；(2)研究样本量有限，随访时间短，效果稳定性有待后续研究进一步验证；(3)研究采用的评估工具大多为BFS，该量表的初始开发主要针对乳腺癌患者，后通过修改开头语用于照顾者，对癌症患者照顾者的益处发现评估针对性不强，特异性较低。

国内益处发现的研究尚处于起步阶段，后续研究可从以下几方面进一步探索：(1)借鉴国外相关研究经验，结合我国临床实际，采用合众研究法深入挖掘我国癌症患者照顾者的概念框架，从而构建适用于我国癌症患者照顾者的本土化益处发现评估工具；(2)国内目前干预性研究非常有限，且研究对象为乳腺癌患者，今后可在多学科团队共同参与下探索适用于我国癌症患者照顾者的干预方案；(3)国外干预措施大多由相关专家指导，故我国应加强相关专业人员的培训，掌握专业的心理护理技巧，从而提高干预效果。