预防性肠造口患者自我管理研究进展

黄 甜,汤新辉,刘华云

(中南大学湘雅医学院附属肿瘤医院 湖南省肿瘤医院 1.肝胆肠外科;2.护理部;3.造口伤口失禁中心,湖南 长沙,410013)

结直肠癌是威胁人类健康的主要癌症之一。结直肠癌发病率为10.2%，仅次于肺癌(11.6%)、乳腺癌(11.6%)，在世界范围内发病率居第三位以及死亡率居第二位[1]。在我国，结直肠是第四大最常见的癌症[2]，每年新增的肠造口患者约10万人，目前总数已超过100万，且趋势仍见增长[3]。随着医学科技的不断发展、新辅助放化疗技术在结直肠癌患者中的运用，以及患者保肛意愿的增强，越来越多的结直肠癌患者选择预防性肠造口术[4]。预防性肠造口因以回肠造口居多，与结肠造口相比，回肠造口并发症较多，护理难度系数增大；且虽挽救了患者生命，但改变了正常的生理排泄途径，严重影响了患者的生活质量[5]。造口患者出院后对造口的护理为一个慢性护理过程，患者对肠造口的自我管理能力显得尤为重要。现就预防性肠造口患者对造口自我管理的相关研究进行综述，以期为今后预防性肠造口患者自我管理的开展与研究提供参考。

1 自我管理的概念

自我管理一词最早起源于二十世纪六七十年代的美国，是指在医务人员的专业指导下，患者积极地承担一些预防性或治疗性的保健活动，强调患者自主管理自身疾病[6]。有研究者定义自我管理为个体在应对疾病的过程中所经历的生理、心理及社会方面的变化，并改变自身生活方式的能力[7]。Lorig等[8]对慢性疾病的治疗提出了自我管理项目(CDSMP)，其核心组成部分有症状、角色、情绪等，有利于改善患者的建康状况和提升其生活质量。

2 预防性肠造口患者自我管理评价工具

目前针对肠造口自我管理的测量工具较少，已有的研究中运用较多的主要是肠造口患者自我管理问卷(Enterostomy Patients Self-management Questionnaire)、肠造口自我护理能力实施量表(ESCA)以及肠造口患者自我效能问卷(The Stoma Self-efficacy Scale)。肠造口自我管理问卷是针对肠造口患者自我管理水平特异性的量表，通过评估患者对造口管理、日常生活管理、症状管理等直接反映出患者的自我管理水平，是目前测量肠造口自我管理水平运用较多的量表；ESCA和肠造口自我效能量表主要是通过评估患者的自我护理水平和自我效能水平侧面反映患者的自我管理能力。

2.1 肠造口患者自我管理问卷

肠造口患者自我管理问卷在2014年由韩舒[9]编制，用于测量肠造口患者术后自我管理能力水平，是目前国内用于评定肠造口自我管理能力最为常用的工具。问卷包括：造口护理管理(9条)、日常生活管理(8条)、信息管理(5条)、症状管理(4条)及心理管理(4条)5个维度，共30个条目。采用Likert5级评法，按照“没有=1，很少=2，有时=3，经常=4，总是=5”对条目进行评分。问卷总分为30～150分，30～70分评为患者自我管理能力差，71～110分评定为患者管理能力处于中等，111～150分评定为患者自我管理能力好。问卷条目内容效度系数均达到0.7以上，总体CVI(内容效度)为0.903，内在一致性系数(Cronbach’sα系数)为0.916，具有良好的信效度。

2.2 肠造口自我护理能力实施量表

肠造口自我护理能力实施量表(ESCA)在1979年由Kearney和Fleischer以奥瑞姆自我护理理论为基础编制而成[10]。包括自我护理知识、自我护理概念、自我护理技能、自我护理责任感4个维度，43个条目，每个条目Likert 5级评分法，采用0～4分计分，总分为172分，得分越高表明患者自我管理能力越强。分为三个水平：>114分为高水平，58～114分为中等水平，<58分为低水平。该量表已被国内外学者广泛运用。该量表中文版信效度检测结果显示，内容效度为 1.0，Cronbach's α系数为 0.87，说明该量表具有较高的信效度。

2.3 肠造口患者自我效能问卷

肠造口患者自我效能问卷包括2个维度(造口照顾效能和社会自我效能)和6个单独条目(饮食选择、对性生活满意的信心、能够从事体力劳动的信心、保持活力的信心)，采用Likert 5级评分，即“没有信心”=1分、“有一点信心”=2分、“有信心”=3分、“很有信心”=4分、“非常有信心”=5分。总分为28～140分，≦65分代表自我效能低、66～102分代表自我效能处于中等状态、≧103分代表自我效能高。总量表的Cronbach'sα系数为0.957，两个维度Cronbach'sα系数分别为0.953和0.933，两个维度的相关系数为0.73，说明该量表有较好的信度。

3 预防性肠造口患者自我管理影响因素

预防性肠造口的自我管理能力受多种因素的影响，综合国内外研究发现，包括个体、家庭、其他等方面的影响。

3.1 个体因素

个体因素主要包括患者的年龄、文化程度、职业状况等。大部分研究表明年龄是影响预防性肠造口患者自我管理能力的主要因素之一，沙丁冉等[11]研究表明年长的预防性回肠患者自我管理能力比年轻患者相对要差，这与韩舒等[12]的研究相结果一致，年老的患者思维能力及反应能力比较慢，接受新的事物需要更多的时间，自我管理疾病的能力相对弱些；而年轻患者动手能力及接受能力较强，能正确的更换造口袋及处理造口并发症等情况。而王俊霞等[13]研究中，年龄(χ2=0.955 ，P>0.05)在自我管理能力得分差异中没有统计学意义；一项关于厦门市造口患者的研究[14]中表明，年龄未进入多元线性回归方程中，表明年龄不是影响预防性肠造口患者自我管理能力的主要因素。这可能与早期家属的支持系统比较到位有关，或者是与患者对疾病自我管理比较重视有关。

其次，研究[11,15]均表明患者的文化程度和职业状况对自我管理能力的影响比较显著，疾病知识的掌握是自我管理的基础，患者文化程度越高对疾病的认知能力越强，对医务人员提供的健康信息更加重视，获取疾病相关知识的渠道更加丰富，自我管理水平越高。郭泽霞等[16]研究显示农民或者无职业者的自我管理能力得分比工人的要低，这可能是因为工人较农民和无职业者知识水平相对较高，对疾病的管理能力更高。李静等[17]的研究显示：文化程度上的差异也会直接影响到肠造口患者能否正确地接纳、学习自我护理知识和相关技能。因此医务人员在对待高学历，职业状况良好的患者时可采取简明扼要的语言，同时注重其精神生活，以提供更优质的护理服务；对待文化程度较低患者应运用通俗易懂的语言，同时注重其心理方面，提高患者的自我管理意识。

3.2 家庭因素

家庭因素主要包括家庭的人均收入、家庭的支持、医疗支付方式等。研究表明家庭人均收入、医疗支付方式是自我管理的重要影响因素。家庭是患者的精神支柱，刘春红等[18]研究显示，患者得到家庭支持越多，自我管理疾病的能力越强。家属支持与参加可以帮助肠造口患者缓解心理压力、逐渐适应疾病并树立战胜疾病的信心，从而提升自我管理能力[19]。周慧洁等[20]也指出，充分发挥家庭社会干预可以提高肠造口患者的自我管理能力，改善其生活质量。

3.3 其他因素

其他因素主要包括自我效能感、不同的造口类型、对造口的接受程度等。依据Ajzen计划行为理论[21]，自我效能感是个体自我管理能力的核心指标。Marks[22]表示自我管理目标的实现需要较高的自我效能感，是患者改变自身行为的关键因素。多项研究证明朱勤芬等[23]研究表明肠造口患者自我管理效能处于中等水平，且患者的自我效能水平越高，个体在应对造口的护理、日常生活的护理、并发症的观察以及心理方面的自我管理能力越高。由此可见，自我效能对自我管理疾病有着至关重要的作用，医务人员在对预防性肠造口自我管理能力的干预中应该注重提高其自我效能。

不同的造口类型对患者自我管理水平的影响有差异，预防性肠造口的自我管理能力要低于永久性肠造口[13]。预防性肠造口大多为回肠造口，排泄物多为水样，且含有大量消化酶，对造口周围皮肤有较强的腐蚀性，易出现并发症，故自我管理造口难度大；回肠造口一般3～6个月回纳，大部分造口患者易产生依赖心理，造口护理的工作多数由家属完成。而永久性肠造口均以结肠造口居多，排泄物多成型；因终生携带造口，患者意识到自我管理造口的重要性，故自我管理水平相对较高。故对于预防性肠造口患者医护人员应加强对其造口护理的健康教育，尤其是对造口并发症的预防及监测，提高患者对造口的自我管理意识。

对造口接受程度不同的患者的自我管理能力比较，差异有统计学意义[12]。相关研究[16]显示患者对造口接受程度与自我管理能力呈正相关，即接受程度越高，自我管理能力越强。患者对造口的接受程度包括心理和生理上。有研究表明，患者对疾病的接受程度与其对疾病知识的了解程度有关[24]，而其对疾病知识的掌握程度直接影响到其患者的自我管理能力[25]，所以医务人员应把院内个性化健康教育与院外延续性健康教育结合起来，通过多渠道的相关知识教育普及，提高患者对造口护理知识的掌握程度，以提高自我管理能力。

4 提高预防性肠造口患者自我管理能力措施

有研究表明[11,16]预防性肠造口患者自我管理能力大部分处于中等水平状态。另有研究[26]显示，患者自我管理直接影响其生活质量。对预防性肠造口患者进行早期干预，能有效提高患者的自我管理能力，有助于患者恢复身心健康，提升生活质量。目前国内外对肠造口患者自我管理能力的干预研究较多，但没有形成统一标准。

4.1 传统的干预模式

健康宣教是最早使用提高自我管理能力的一种干预方法，并取得一定成效。沙丁冉等[27]运用延续性护理]对预防性肠造口患者进行干预，结果显示患者的自我护理能力及自我管理能力得到了一定程度的提高。范冬萍等[28]运用序贯护理对60例回肠造口患者进行干预，通过比较患者的自我管理效能测量评分后，结果显示患者的自我管理水平得到有效提升，且降低了术后造口并发症的发生率；苏茜[29]运用集束化延续护理对预防性肠造口患者的健康结局进行了效果评价，发现此护理模式亦可有效的提高患者自我效能，患者的自我管理水平也得到提升。孔怡儒[30]采用问题管理模式的健康教育对临时性肠造口患者进行干预，结果表明该模式可提升其自我护理能力、生活质量以及提高造口袋更换合格率，促进患者进行自我管理。Ercolano等[31]采用慢性护理模式，结果显示提高患者自我效能感可以提高其自我管理能力，从而提高生存质量。

4.2 基于理论的干预措施

国内外研究者在各种理论的指导下对肠造口患者的自我管理能力进行干预。其中，褚秀凤等[32]通过自我效能理论对肠造口患者的自我管理能力的干预，结果表明自我效能理论能有效提高患者对疾病的认知能力，提高患者处理并发症的能力，自理管理造口能力得到提升;王佳慧[33]通过对肠造口患者实施基于自我效能理论的护理干预措施，结果表明该措施可强化患者的自我效能水平，可提高患者的自我管理水平。知信行理论通过改变患者的健康认知，树立健康信念，从而改变健康行为，帮助患者自主管理疾病。Danielsen等[34]在知信行理论指导下的健康教育模式能够加强患者对造口的正确认识，增强健康信念，提升自我管理行为，造口并发症发生率得到有效控制。李海珍等[35]、贾悦等[36]等运用团体认知行为疗法对肠造口患者的认知进行干预，鼓励患者说出内心最真实的感受，引导患者树立战胜疾病的信心，提高患者的自我管理水平。李晓宇等[37]研究表明通过提高肠造口患者的正念水平，提高患者认知能力从而提高患者自我管理能力，生活质量得以提升。国外学者Krouse等[38]根据自我管理理论自制了一种基于慢性病管理的自我管理模式来对肠造口患者进行自我管理，结果表明肠造口患者寻求医疗服务率下降，增强了患者的疾病知识，提高了患者生活质量得分。

4.3 基于网络信息平台的干预措施

近些年来，随着网络电子技术的飞速发展，基于网络的自我管理干预模式逐渐开展起来，对提高患者疾病自我管理能力有很大的促进作用。Becker等[39]对肠造口患者进行院外延续电话随访干预后，患者自我管理造口技能、生活质量得到较大提升。刘春娥等[40]利用微信平台对肠造口患者的自我管理能力进行干预，结果显示患者自我管理能力得到较大提升。任瑞芳[41]等研究结果显示用微信随访的干预方式能有效地改善肠造口患者的生活质量、减少造口并发症的发生，患者自理能力提高。多媒体时代的发展促进健康教育形式的多样化。郭晓鹏[42]运用思维导图的教育模式对预防性回肠造口患者进行干预，研究结果表明，预防性回肠造口患者的术后自我管理能力得到有效提升，改善了造口周围皮肤状况。徐一格等[43]采用微信远程教育对回肠膀胱造口的患者也取得了类似的结果，在出院初期，微信远程教育对患者的自我护理技能提升效果不理想，但出院后12周干预组患者的自我护理技能得到明显提升。

4.4 其他类型的干预措施

家庭系统的支持能促进肠造口患者身心健康发展，以积极地态度面对疾病。有研究[44]表明，家属参与患者自我管理疾病当中来，可以提高患者的遵医行为，增加患者战胜疾病的信心。同时，社会支持系统也能有效的提高肠造口患者社会心理适应水平[45]、健康行为水平[46]，自理能力高的同伴能促进肠造口患者树立战胜疾病，自我管理造口的信心。

5 小结

预防性肠造口患者的自我管理能力的提升是改善造口患者生活质量中不可忽视的重要组成部分。基于多种类型的干预措施，医护人员应加强患者作为自我管理主体的思维，鼓励患者自我管理造口，并针对造口患者个体的差异性给予不同的干预指导，促进肠造口患者自我健康活动的实现。