肾移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担现状及影响因素分析*

黄婷婷，刘于，舒优

（华中科技大学同济医学院附属同济医院护理部，湖北武汉，430000）

目前，肾移植已成为公认的治疗终末期肾脏疾病的有效手段［1］，但移植术后的并发症率高达5%～25%［2］，尤其术后1 个月内并发症的发生率最高［3-4］。目前，大部分肾移植术后患者会选择家庭进行治疗和康复，并由其家属承担主要照护任务。家庭主要照顾者由于角色的转变、肾移植知识的缺乏以及患者康复的不确定性，导致照顾能力的欠缺和照顾准备的不充分［5-6］，从而直接影响患者的康复过程和生活质量。良好的家庭照护是促进肾移植术后患者身心健康及生活质量的关键。国内关于肾移植术后的研究多集中于患者的生活质量及服药依从性［7-9］，尚无针对家庭主要照顾者负担的相关研究。因此，本研究旨在探讨肾移植术后患者家庭主要照顾者的负担现状及影响因素，为今后制定干预措施提供理论依据。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样的方法，选取2017年7月—2018年11月在本院住院行肾移植术后患者及其照顾者为研究对象。患者纳入标准:①首次行肾移植术后1月内患者； ②需要照顾者照顾并且有固定的照顾者；③知情同意。患者排除标准：患者与多个无关的人共同居住或独自生活。家庭主要照顾者纳入标准: ①患者的家庭成员，包括配偶、父母、子女；②年龄18～70 岁；③承担患者主要照顾工作（每天照顾患者时间≥4 h）；④知情同意，自愿参加本研究；⑤具备基本的语言沟通能力。照顾者排除标准：有严重的生理或心理疾病者；领取报酬者。根据影响因素研究的样本量的粗略估算方法，样本量为变量数5～10 倍［10］，本研究一般资料调查表有7 个条目，Barthel 指数评定量表有10 个条目、Zarit 照顾者负担量表有22 个条目，以最多条目进行样本量估算，最终确认家庭主要照顾者114名作为研究对象。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 调查表自行设计，包括两部分，第1 部分为肾移植术后患者的一般资料，内容包括性别、年龄、肾移植术前透析时间、住院付费方式、并发症发生情况；第2 部分家庭主要照顾者一般资料，内容包括年龄、性别、工作状况、家庭年收入、与患者关系、每日照顾时间、总照顾时间。

1.2.2 Barthel指数评定量表（Barthel Index，BI） 该量表［11］包括进食、洗澡、穿衣、大便控制、小便控制、用厕、床椅转移、平地行走、上下楼梯等10 个条目，各条目根据需求程度分为0 分、5 分、10 分、15 分4 个等级，总分为100 分，得分越低，功能障碍程度越严重，依赖性越大。将依赖程度分为4 个等级，≤40 分为重度依赖;41～60 分为中度依赖;61～99 分为轻度依赖;100 分为无需依赖。量表信度为0.866～0.997，效度为0.935～0.981。

1.2.3 Zarit 照顾者负担量表（Zarit Burden Interview，ZBI） 该量表［12］共计22个条目，包含2个维度，个人负担及责任负担，个人负担12 个条目（条目1，4，5，8，9，14，16，17，18，19，20，21）责任负担6个条目（条目2，3，6，11，12，13），条目22 是护理者所感受到的总护理负担。采用0～4 分评分法，总分0～88 分，评价标准: ＜21 分提示无负担或轻度负担，21～39 分提示中度负担，≥40 分提示重度负担。该量表的Cronbach’s α 系数为0.87，内部一致性信度较高。

1.3 资料收集方法

调查开始前，研究者向被调查者介绍研究的目的和意义，并承诺本调查属于研究性质，且采取匿名填写，结果只用于本次研究，保证对资料保密，获得同意后再进行调查。调查过程中进行一对一答疑，以确保被调查者对问卷条目的正确理解，问卷现场发放并收回。对于文化程度较低、年纪较大或视力较差的被调查者，采用无暗示且中性的方式逐一口述问卷内容，根据被调查者回答情况如实填写。本次调查分别向患者及其主要照顾者分别发放问卷122 份，分别回收有效问卷114 份，有效回收率均为93.44%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0 统计软件进行统计学分析。计数资料采用频数表示。计量资料采用均数±标准差表示，不同人口学特征患者及其家庭主要照顾者的照顾负担得分比较，采用t 检验或方差分析。肾移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担影响因素采用多重线性回归分析。以P<0.05 为具有统计学意义。

2 结果

2.1 肾移植术后患者家庭主要照顾者的照顾负担状况

肾移植术后患者家庭主要照顾者的照顾负担总分（39.63±8.63）分，个人负担（24.25±5.07）分，均分（2.02±0.42）分；责任负担（15.38±2.97）分，均分（2.56±0.50） 分。114 名家庭主要照顾者中，4 名（3.51%）无或轻度照顾负担，50 名（43.86%）存在中度照顾负担，60 名（52.63%）存在重度照顾负担。

2.2 肾移植患者不同人口学特征对其照顾者照顾负担影响的单因素分析

肾移植患者不同人口学特征对其照顾者照顾负担影响的单因素分析见表1。从表1可见，患者的职业状况、付费方式及依赖程度及并发症（种）可影响其照顾者照顾负担（均P<0.05）。

表1 肾移植患者不同人口学特征对其照顾者照顾负担影响的单因素分析（n=114；分，±s）

表1 肾移植患者不同人口学特征对其照顾者照顾负担影响的单因素分析（n=114；分，±s）

项目年龄(岁)18～39 40～59≥60性别n 照顾负担得分统计量P 45 61 8 37.44±9.79 40.95±7.81 41.88±5.11 F=2.492 0.087男 女67 47 40.27±8.75 38.72±8.47 t=-0.940 0.349文化程度小学初中或高中大专及以上婚姻状况未婚已婚离异或其他职业状况在职非在职付费方式自费医保术前透析时间（年）＜1 1～3>3术后依赖程度轻度中度重度并发症（种）38 50 26 41.63±8.82 39.22±8.99 37.50±7.22 F=1.900 0.154 13 92 9 38.62±12.05 39.50±7.92 42.44±10.50 F=0.574 0.565 63 51 37.84±8.19 41.84±8.72 t=-2.519 0.013 58 56 42.17±8.73 37.00±7.77 t=3.339 0.001 28 74 12 36.96±11.91 40.43±7.20 40.92±7.03 F=1.814 0.168 18 52 44 33.06±10.24 38.35±7.30 43.84±7.28 F=13.468<0.001 0 1 ≥2 90 16 8 37.62±8.32 46.63±4.15 48.25±6.11 F=14.461<0.001

2.3 患者照顾者不同人口学特征对其照顾负担影响的单因素分析

患者照顾者不同人口学特征对其照顾负担影响的单因素分析见表2。从表2可见，主要照顾者的文化程度，家庭年收入、日均照顾时间、总照顾时间及有无协助照顾者可影响其照顾负担（均P<0.05）。

2.4 影响家庭主要照顾者照顾负担因素的多重线性回归分析

以家庭主要照顾者负担总分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量为自变量，进行多重线性回归分析，其中α入=0.05，α出=0.10。自变量赋值方式：患者职业状况（非在职=0，在职=1）、付费方式（自费=1，医保=2）、依赖程度（轻度依赖=1，中度依赖=2，重度依赖=3）、并发症（种）（无=1，1种=2，2 种及以上=3）；家庭主要照顾者的文化程度（小学=1，初中及高中=2，大专及以上=3）、家庭年收入（＜10 万元=1，≥10 万元=2）、日均照顾时间（4～10h=1，＞10h=2）、总照顾 时间（＜1年=1，1～3年=2，＞3年=3）、有无协助照顾者（无=0，有=1）。影响家庭主要照顾者照顾负担因素的多重线性回归分析见表3。从表3可见，患者依赖程度、并发症种类及照顾者文化程度是影响照顾者的照顾负担的主要影响因素，其可共同解释主要照顾者照顾负担的29.690 的变异。

3 讨论

3.1 肾移植术后患者家庭主要照顾者的照顾负担较重

本研究结果显示，肾移植术后患者家庭主要照顾者的照顾负担较重，96.49%的存在中度及以上的负担。该结果与相关文献报道相一致［13-14］。相关学者［15-16］将照顾者定义为:有亲缘关系的个人，为家庭成员提供生理、经济、情感照顾的人。过重的负担可以损害主要照顾者的身心健康，降低其与健康有关的生活质量［17］。本调查结果显示，肾移植术后患者家庭主要照顾者责任负担得分较低，原因可能是随着延续护理的开展，各医院均重视患者的居家照护，从用药、饮食、活动及日常照顾等方面协助照顾者制定个体化的照顾计划，提升照顾者照顾知识和技能，从而降低了主要照顾者的责任负担； 而家庭主要照顾者的个人负担得分远高于责任负担，原因为多数的照顾者为女性配偶，他们除了有照顾患者的责任外，还承担着家庭、工作、经济及自身健康等个人压力，如没有另外家人协助其照顾患者、家庭收入较低将影响其照顾负担。因此，一方面可以通过加强对家庭主要照顾者的认知行为干预来降低个人负担［18］；另一方面，给予家庭主要照顾者情感支持，如创建照顾者相关组织和协会［19］，定期组织答疑讲座，为其提供沟通交流的平台，相互之间分享照顾经验及心得，这样有利于家庭主要照顾者负性情绪的舒缓，提高照护质量。

表2 患者照顾者不同人口学特征对其照顾负担影响的单因素分析 （n=114；分，±s）

表2 患者照顾者不同人口学特征对其照顾负担影响的单因素分析 （n=114；分，±s）

项目年龄（岁）18～39 40～59≥60性别n 照顾负担得分统计量P 44 61 9 37.68±8.86 40.56±7.32 42.89±13.78 F=2.158 0.120男 女43 71 40.33±6.13 39.21±9.86 t=0.616 0.506文化程度小学初中或高中大专及以上婚姻状况未婚已婚其他职业状况在职非在职家庭年收入(万元)<10≥10与患者的关系配偶子女父母日均照顾时间（h）4～10>10总照顾时间（年）<1 1～3>3是否同住24 63 27 45.92±6.81 39.38±8.06 34.63±8.07 F=13.301<0.001 11 100 3 40.09±9.50 39.66±8.41 37.00±15.72 F=0.153 0.858 75 39 39.96±7.97 39.00±9.87 t=0.562 0.575 57 57 41.70±7.99 37.56±8.82 t=2.627 0.010 77 18 19 39.42±8.06 40.56±8.43 39.63±11.19 F=0.125 0.882 16 98 35.25±8.63 40.35±8.46 t=-2.228 0.028 58 48 8 37.78±9.30 41.17±7.41 43.87±8.01 F=3.185 0.045是 否101 13 39.56±8.69 40.15±8.44 t=-0.231 0.818有无协助照顾有 无56 58 37.64±9.38 41.55±7.43 t=-2.471 0.015是否要照顾其他家人是 否8 106 38.50±6.23 39.72±8.30 t=-0.383 0.702

表3 影响家庭主要照顾者照顾负担因素的多重线性回归分析

3.2 影响肾移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担的因素分析

3.2.1 患者术后并发症 多重线性回归分析结果显示，患者术后并发症对家庭主要照顾者照顾负担的影响较大（β=0.235），说明术后并发症越多的患者，家庭主要照顾者的照顾负担也越重，这与国内外相关研究结果一致［20-21］。肾移植术后并发症包括患者切口、尿路、肺部、泌尿系、胃肠道、皮肤及移植肾的急性排斥等发生的一系列不良反应［22］，并发症的发生会严重影响患者的躯体功能，增加患者痛苦，从而使其对家庭主要照顾者的依赖增多，必然也会增加照顾者的照顾负担［23-24］。因此，一方面，护理人员要加强术后病情监测，做好预防，能及时处理患者的术后并发症；另一方面，应通过多形式的宣教让患者及家庭主要照顾者能尽快掌握照护及康复要点，减少术后并发症的发生。

3.2.2 患者术后依赖程度 多重线性回归分析结果显示，患者术后依赖程度对照顾者照顾负担的影响较大（β=0.221），说明术后依赖程度较重的患者，照顾者的照顾负担较重，这与杨士来等［25］的研究结果相似。究其原因，肾移植术后患者因术后管道，活动限制及药物使用，存在焦虑、疼痛、入睡困难等各种不适症状，严重影响其自我护理能力，导致其依赖程度大，增加了照护难度，进而加重照顾者的负担［26］。加之主要照顾者对疾病了解及护理技能熟练程度不足，除了完成护理任务之余还要协助患者进行基本日常活动，极易出现疲乏等不良情绪［27］。因此，医护人员要充分了解移植术后患者出院后对疾病的认知特点及护理需求，加强肾移植术后患者自理能力的评估，分层级护理干预，利用Orem 自理模式发挥患者的能动性，同时鼓励患者与家属、医护人员通过有效互动来实现自我护理，参与到自我管理及教育等自理计划中，改变认知和行为能力，促进自我康复，从而减轻照顾者负担。

3.2.3 照顾者文化程度 本研究表明，文化程度是肾移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担的影响因素（β=-0.264），说明照顾者文化程度越低，其照顾负担越重。与相关研究结果［28-29］一致。有研究表明［30-31］：文化程度越高其自我效能感越好。高学历的照顾者擅于通过咨询专家、网络求助及主动学习来改变应对方式、训练自我效能感，缓解发生突发情况时的紧张和不适感［32］。但本次研究中，家庭主要照顾者初高中及以下学历占77.19%，他们是主要的照顾力量。因此，医护人员要重点关注思想负担重，文化程度低的家庭主要照顾者，在与其沟通时，医护人员可以通过组织讲座、播放视频，制作图文并茂宣传手册等途径，来减轻不良情绪，提高其自我效能感及照顾质量。

4 结论

本研究发现，肾移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担较重，患者术后患者术后依赖程度及照顾者的文化程度是照顾负担的影响因素。在延续护理中，在关注术后并发症较多及依赖程度较强患者，同时加强对照顾者群体的关注，以减轻家庭主要照顾者照顾负担。患者方面，发挥患者的能动性，提高对术后各类并发症及康复要点的认知能力，降低肾移植术后患者并发症的发生及护理依赖，从而减轻照顾负担。由于肾移植术后患者需要照顾者长期、不间断的照护，这也大大增加了照顾负担，影响家庭主要照顾者的身心健康。本调查仅对首次行肾移植术后1月内患者家庭主要照顾者照顾负担进行了调查，未来将对肾移植术后患者家庭主要照顾者照顾负担现状及影响因素进行纵向的研究，旨在了解照顾者在患者疾肾移植术后不同阶段照顾负担的动态变化，为制定科学合理的干预对策，以促进家庭主要照顾者身心健康，提高其照顾水平提供理论依据。