李 欢,王梦溪,林佳英
(西南大学 教育学部特殊教育学院,重庆 400715)
20世纪70年代之前,旧的残疾观以生物医学模式为基础,认为残疾是个体的一种固有的、伴随终身的“病态”,不能消除与更改。(1)Pledger C,Discourse on Disability and Rehabilitation Issues:Opportunities for psychology,American Psychologist,vol.58,no.4,2003.这种观念使特殊教育工作者最关注特殊儿童本身的“缺陷”,特殊教育的重点便是如何消除其缺陷,使其尽量达到“正常”水平。(2)Thompson J R. Walker V L,Expanding Inclusive Educational Opportunities for Students with the Most Significant Cognitive Disabilities through Personalized Supports,Intellectual and Developmental Disabilities,vol.56,no.6,2018.支持本位理念(Support-based Paradigm)作为一种关注支持需要的新范式,则强调环境与外部因素对个体能力的影响,认为残疾是个人与环境互动产生的结果。(3)Pledger C,Discourse on Disability and Rehabilitation Issues:Opportunities for psychology,American Psychologist,vol.58,no.4,2003.这一新范式可以溯源至20世纪60年代的社会生态学理论,它的出现使人们对“残疾”有了新的理解。社会生态学的观点认为,人与环境是不可分割的整体,理解“残疾”这个概念时不应仅局限于“残疾”本身,而应当从全面的视角理解。在社会生态模式中,由于特殊儿童与环境之间的互动性与不可分割性,对其采取任何教育措施时都不可忽视环境的作用。社会生态学视角下,特殊儿童的障碍是其对环境的需求与能力的不匹配造成的,而不是“残疾”本身,即“残疾”源于个人能力与其对环境的需要产生的“间隙”,两种方式可以缩小“间隙”:一是调整外部环境,二是给予个体个性化的支持,最终使特殊儿童能在某种环境中成功地生活与学习,但关注特殊儿童的需要并不意味着轻视其学业水平成就(4)Thompson J R. Walker V L,Expanding inclusive educational opportunities for students with the most significant cognitive disabilities through personalized supports,Intellectual and Developmental Disabilities,vol.56,no.6,2018.,提供给其个性化的支持越多,特殊儿童就越能独立自主地参与校园的生活与学习,最终真正地融入校园环境。
在该理念的广泛影响下,美国智力与发展障碍协会(AmericanAssociationonIntellectualandDevelopmentDisability,AAIDD)于1992年首次发布了基于“支持”的智力障碍定义和分类系统,并着手开发相应工具来推进这一范式(5)AAIDD:Supports and SIS(2019年5月1日),https:∥www.aaidd.org/sis/supports-and-sis.。2001年,第54届世界卫生大会上通过了将《国际损伤、残疾和健康分类》(InternationalClassificationofDiseases,ICD)变更为《国际功能、残疾和健康分类》(InternationalClassificationofFunction,DisabilityandHealth,ICF)的决议。ICF采用了基于功能与残疾的生物-心理-社会理论模式(Biopsychosocial and Comprehensive Model)(6)Gómez-Salgado. Juan. Jacobsohn L,Applying the WHO international classification of functioning,disability and health in nursing assessment of population health,International Journal of Environmental Research and Public Health,vol.15,no.10,2018.,将个体的障碍或疾病与身体功能、身体结构、个人因素与环境因素作为一个有机整体,在环境因素方面,强调各种类型的支持对残疾个体的重要性。2002年AAIDD首次将ICF的理论与方法用于智力障碍研究,并建立了基于ICF的智力障碍模式。(7)邱卓英,李欣,刘冯铂等 :《基于ICF的智力残疾模式、测量方法及社会支持系统研究》,《中国康复理论与实践》2016年第22期。直到2004年,美国堪萨斯大学特殊教育系Thompson教授等学者基于该理念,首次制定出操作化的评估量表——支持强度量表(SupportIntensityScale,SIS),也是目前唯一评估智力及发展障碍人士支持需求的量表。SIS将支持需求定义为一种“心理结构”,具体指“个体参与人类正常功能相关的活动所需的支持模式及其强度”。(8)Thompson J R,Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability,Intellectual & Developmental Disabilities,vol.47,no.2,2009.当前,美国已有23个州将该量表作为评估工具广泛使用(9)AAIDD:Product Information(2019年5月1日),https:∥www.aaidd.org/sis/product-information.,并且该量表已被翻译成14种语言,在西班牙、爱尔兰、冰岛、拉脱维亚、葡萄牙、意大利等国家和中国台湾地区使用。(10)AAIDD:International SIS Use(2019年5月1日),https:∥www.aaidd.org/sis/international.本研究通过量表的理论基础、内容、评估、信度、效度以及应用对支持强度量表进行简要的介绍,以期为我国开发简体中文版支持强度量表,制定支持本位相关政策提供借鉴。
支持强度量表初始版(SupportsIntensityScale-Classic,SIS)于2004年问世,是首个也是目前唯一评估支持需求的工具。SIS最初开发是为了评估智力障碍人群的支持需求,但随着研究的深入,也逐渐用于其他发展障碍人群以及肢体障碍人群。经过多年的研究与发展,SIS在2015年出版了支持强度量表成人版(SIS-Adultversion,SIS-A)。新版本明确指出评估对象是成人,与2016年出版的儿童版支持强度量表(SIS-Children,SIS-C)有所区分。支持强度量表是一套产品,除了SIS-A和SIS-C量表本身以外,还包括所有相关的面试评分表单、用户指南、培训手册和材料,以及相关的电子软件平台,其中最著名的是SIS Online和SISVenture。支持强度量表可以帮助专业人员了解儿童与成人的支持需求,促进智力障碍与发展障碍人士最大程度地参与学校和社会。支持强度量表的开发顺应了社会对“残疾”观念的转变,为衡量智力障碍及其他相关发展障碍人士所需支持提供了客观且标准化的评估工具。由于SIS初始版本已不再使用,本部分主要对美国当前使用的SIS-A与SIS-C量表内容进行简要介绍。
支持强度量表成人版是一种用于评估16—65岁智力障碍及其他相关发展障碍人士支持需要的工具,包括12页的访谈与个人资料,以及127页的用户手册。支持强度量表-成人版由四个部分组成。第一部分,特殊医疗和行为需求(Exceptional Medical and Behavioral Needs),列出了特殊医疗支持需要(呼吸护理、饮食协助、皮肤护理和其他特殊的医疗护理)和特殊行为支持需要(外向行为、自我导向行为、预防财产破坏、与性有关的行为及其他行为),共30个项目。每一项分为三个等级,无支持需要(No Support Needed,0分)、部分支持需要(Some Support Needed,1分)、广泛支持需要(Extensive Support Needed,2分)。第二部分,支持需求指数量表(Supports Needs Index Scale)。此部分是量表的核心部分,也是标准化评估量表,包括家庭生活活动(Home Life Activities)、社区生活活动(Community Activities)、终身学习活动(Lifelong Learning Activities)、职业活动(Employment Activities)、健康安全活动(Healthy and Safety Activities)和社交活动(Social Activities)6个分量表。除终身学习分量表外,其余5个分量表均有8个项目,第二部分合计49个项目。访谈者依据访谈所获信息对每个项目中支持需要的类型、频率以及每日支持的时间进行打分,并得出相应分量表的原始总分。第三部分,补充性保护与自我倡导量表(Supplement Protection and Advocacy Scale)。共有8个项目,此部分在初始版本中属于标准化部分,但由于其心理测量特性不强,已从标准化部分剔除,单独形成一部分。第四部分,评分图表(Scoring Form and Profile)。此部分将记录所有分量表的原始总分,计算每个分量表的标准分数及百分等级,并依照标准分数绘制图表。
儿童版支持强度量表的开发延续了成人版支持强度量表的框架,主要由三个部分构成。第一部分,特殊医疗和行为需求,包括特殊医疗支持需要(呼吸护理、饮食协助、皮肤护理和其他特殊的医疗护理)和特殊行为支持需要(外向行为、自我导向行为、预防财产破坏、与性有关的行为及其他行为)。评估者可以根据这部分内容鉴别智力障碍儿童是否需要其他类型的医疗或者有其他行为问题。此部分的评分不用于生成标准分数或生成支持需求文件,但是如果特殊医疗或行为需求的总分大于5或某一项目的分数大于2,就应根据项目内容考虑给予儿童医疗或行为方面的支持。有学者将SIS-C的测量年龄按照每两岁为一段,共分为6个年龄层,对智力障碍儿童与自闭症合并智力障碍儿童的支持需要评估进行了对比。研究发现,除15—16岁儿童外,处于其他年龄层的两种类型儿童在量表第一部分的分数产生了显著差异(11)Shogren K A. Wehmeyer M L,Examining the reliability and validity of the supports Intensity scale-children’s version in children with autism and intellectual disability,Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,vol.32,no.4,2017.,为了能够给特殊儿童提供更加精准的支持服务,应当对不同类型发展障碍与不同年龄段的儿童的支持需求进行研究,但目前还没有针对其他智力障碍合并其他障碍类型的儿童的研究。第二部分,支持需求指数量表,同样是量表的标准化部分,共有7个分量表,分别是家庭生活活动、社区邻里活动、校园参与活动、校园学习活动、健康安全活动、社交活动和自我倡导。与成人版相同的是,评估者需要根据被评估者的实际情况,对每个项目的需要支持的类型、频率,以及每日支持的时间进行打分;不同的是,儿童版除了需要算出每个分量表的原始总分外,还需要算出分量表的平均等级(Mean Rating)。第三部分,评分图表记录每个分量表的平均等级、标准分、标准百分范围以及量表的总平均等级与标准百分等级,并根据标准分数作图,为特殊儿童支持需求强度提供了总体衡量标准。
2018年, AAIDD发布了白皮书《支持强度量表信度与效度的证据》(EvidencefortheReliabilityandValidityoftheSupportsIntensityScales),统计了2002年至2017年间基于支持强度量表研究的信度与效度,并按照信度与效度的维度进行了归类。
信度是指测验的稳定性与一致性。支持强度量表作为评估工具必须具有较高的信度,根据AAIDD发表的白皮书,现有研究测试了量表的内部一致性信度、分半信度、复本信度和评分者一致性信度。量表项目之间的强相关性是良好的内部一致性信度的指标。SIS-A研究中有12项测量了内部一致性,并且达到了0.90。例如,法语版本SIS与荷兰语版本SIS的内部一致性均达到0.98(12)Lamoureux-Hébert. Mélanie. Morin D,Translation and cultural adaptation of the supports intensity scale in french,American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities,vol.114,no.1,2009.(13)Smit W. Sabbe B. Prinzie P,Reliability and validity of the supports intensity scale (SIS) measured in adults with physical disabilities,Journal of Developmental & Physical Disabilities,vol.23,no.4,2011.。SIS-C中有5项测量了内部一致性,得到了同样的结果。SIS-A有3项研究测量了分半信度,均得到了高相关性,但SIS-C还没有测量分半信度。SIS-A仅有两项研究测量了复本信度,SIS-C至2017年为止没有研究测量复本信度。有8项SIS-A的研究涉及评分者一致性信度。支持强度量表的测量是通过半结构化的访谈完成的,对访谈者要求很高,评分者信度显得尤为重要。2008年SIS量表编制的负责人Thompson教授等人在2002年的基础上重新对评分者信度进行测量。分别测量了相同访问者与不同受访者,不同访问者与相同访问者,不同访问者与不同受访者之间的评分者信度(r>0.84,corrected r>0.82)。研究发现,经过培训的访问者信度显著高于2004年发布的SIS使用者手册中的评分者信度(r=0.54,corrected r=0.59)(14)Thompson J R. Marc J Tassé. Mclaughlin C A,Interrater reliability of the supports intensity scale (SIS),American journal of mental retardation,vol.113,no.3,2008.。此研究能够有效证明对评估者进行培训的重要性。由于儿童版支持强度量表开发于2014年,晚于成人版支持强度量表10年以上。因此,对其进行信度效度的研究并不多,没有足够测量信度的文章。综上所述,支持强度量表具有良好的信度。值得关注的是,荷兰语版本的SIS(SIS-NL-1.0)对肢体障碍人士进行了评估,结果显示SIS具有极好的内部一致性(α=0.98)。虽然SIS量表可以用于肢体残疾的评估,但仅限于对一些概念性需求的评估,没有真正评估他们的实际需求(比如如厕、自理等)(15)Smit W. Sabbe B. Prinzie P,Reliability and validity of the supports intensity scale (SIS) measured in adults with physical disabilities,Journal of Developmental & Physical Disabilities,vol.23,no.4,2011.。如果SIS能够增加一些评估肢体残疾的项目,对多重障碍人士的评估可能大有益处。
SIS-A与SIS-C的效度反映了该工具在多大程度上真实反映了发展障碍群体参与其年龄相适应的、以社区为基础的环境和活动需要多大强度的支持。
内容效度主要通过专家评定法以及测量项目之间的关系得出。Thompson教授等人在初始版支持强度量表与儿童版支持强度量表的开发时就使用专家评定法编制量表(16)Thompson J R. Hughes C,Integrating supports in assessment and planning,Mental Retardation,vol.40,no.5,2002.(17)Thompson J R. Wehmeyer M L. et al,The supports intensity scale —children’s version:preliminary reliability and validity,Inclusion,vol. 2,no.2,2014.,西班牙的Verdugo也使用了同样的方法。效标效度也是研究中关注的效度指标之一,美国智力与发展障碍协会发表的白皮书中,19篇文章将SIS得分与适应性行为量表(AdaptiveBehaviorScales,ABS)或测量个人能力量表的得分进行了比较(18)AAIDD:Evidence for the Reliability and Validity of the Supports Intensity Scales(2019年5月1日),http:∥aaidd.org/docs/default-source/sis-docs/supportneeds.pdf?sfvrsn=a88b30210.。在SIS-A的研究中,有6项研究报告了效标效度,这6项研究使用的效标有冰岛官方使用的资源配置7级量表(19)Arnkelsson G. Sigurdsson T,The Validity of the supports intensity scale for adults with psychiatric disabilities,Research in Developmental Disabilities,vol. 35,no.12,2014.(20)Arnkelsson G. Sigurdsson T,The Validity of the supports intensity scale for adults with motor disability,American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities,vol.121,no.2,2016.和工具性日常生活活动能力量表(InstrumentalActivitiesofDailyLiving,IADL)等(21)Chou Y C. Lee Y C. Chang S C. et al,Evaluating the supports intensity scale as a potential assessment instrument for resource allocation for persons with intellectual disability,Research in Developmental Disabilities,vol. 34,no.6,2013.。在SIS-C的研究中,有两项研究使用了李克特感知支持需求量表。研究结果显示,SIS-A和SIS-C具有中等强度的效标效度。结构效度是研究中出现频率最高的效度,结构效度又分为内部结构效度、聚合与区分效度、预测效度、外部效度。有8项研究通过计算SIS-A和SIS-C分量之间表相关性来检验内部结构效度,也有一些研究通过因素来检验,但都得出了一致的结果,SIS具有极高的结构效度。聚合效度最常通过比较SIS-A和SIS-C得分与适应性行为量表或智商测试得分来评估,区分效度主要通过研究年龄和性别的变化与支持强度量表分数的关系来进行评估,大量研究发现性别与量表整体得分没有显著性差异。年龄上,SIS-A得分与年龄的相关性非常低,为区分效度提供了依据,而SIS-C得分与年龄呈负相关,为聚合效度提供了依据。在聚合效度上,SIS-A和SIS-C得分与个人能力测度呈负相关,适应性行为和支持需求呈负相关。因此,支持强度量表具有良好的区分与聚合效度。此外,还有11项研究了预测效度,其中两项研究关注与SIS-A评分与生活质量量表(QualityofLife,QOL)指标之间的关系,研究发现支持需求与较差的生活质量呈正相关。外部效度是检验支持强度量表是否适用于初始版本之外的环境与评估对象。SIS-A与SIS-C最初编写语言为英语,标准化样本主要来自北美的智力障碍儿童和成人。白皮书显示发表在同行评审期刊中有关于SIS-A于SIS-C的研究有11种语言,SIS量表的外部有效性还体现在研究中不同障碍类型。综上所述,大量实证研究证明,支持强度量表是一个具有良好信度效度的评估支持需求的工具。
SIS通过半结构化访谈完成评估,其评估形式既可以使用纸质的量表,也可以通过网络使用SIS Online评估。SIS Online是一个基于AAIDD的平台,可以从世界任何地方登录进入评估系统,用于管理、评分、检索数据和为支持强度量表产品套件生成报告。在完成评估后的几秒钟内,系统将以Adobe PDF或HTML格式提供一份报告,其中包含原始分数、标准分数、百分位数排名,以及相关工具评估的区域的图形图表。查询结果可于网上查阅,方便快捷。
SIS的访谈者必须有相应的资质,应符合以下条件:第一,具有社会工作或者心理学等领域的本科以上学历;第二,接受过AAIDD的培训。访谈者负责收集有关儿童支持需求的信息,以便在融合环境中成功提供支持(即特殊儿童完全参与)。受访者可以是一个或者多个,受访者可以是父母、亲属、监护人、教育助理、教师或是与智力障碍儿童生活在一起并了解其特殊支持需要的人(22)Thompson J R. Wehmeyer M L,The supports intensity scale —children’s version:preliminary reliability and validity,Inclusion,vol.2,no.2,2014.。研究表明,大部分访谈者为女性(81%),其中大多数拥有研究生学位,并且在自己研究领域至少工作了10年,而访谈者认识目标学生的平均年限是1.1年。
SIS的受访者包括被评估者本人以及深入了解其生活各个方面的人,在所有的访谈中至少有两名受访者参与,在对儿童评估时,最常见的受访者是家庭成员(28%),其次是教师(13%)、支持的直接提供者(5%)以及辅助专业人员(5%);受访者认识被评估的智力障碍儿童的平均时间为6年(23)Shogren K A. Wehmeyer M L. et al,Examining the reliability and validity of the supports intensity scale-children’s version in children with autism and intellectual disability,Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,vol. 32,no.4,2017.。法国版SIS的一项研究表明,对成人评估时,74%的受访者为女性,受访者与智力障碍人士一起工作的平均时间为16.5年,包括被评估者的教育者或直接提供支持的人员(49%)、社工或个案管理者(39%)、住宅监事(9%)、专业人员(3%)和父母(至少1%)(24)Lamoureux-Hébert. Mélanie. et al,Translation and cultural adaptation of the supports intensity scale in French,American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities,vol.114,no.1,2009.。由于评估是由半结构化的访谈完成的,访谈者在访谈中扮演了重要的角色,决定了访谈的成败。为此,AAIDD推出了访谈智力障碍人士的访谈指导。支持强度量表最初是作为评量智力障碍人士的支持需求评估工具被开发的,但随着研究的深入,开始有人将其用于智力障碍合并自闭症、肢体残疾以及精神残疾的评估。
支持强度量表最显著的作用是作为政府或机构合理配置有限资源的工具。AAIDD在2018年出版的白皮书HowSupportNeedsCanBeUsedtoInformtheAllocationofResourcesandFundingDecisions提出,相关决策者在分配资源时应当做到公平、实用、高效、透明、灵活和补救。世界范围内使用SIS-A作为资源配置工具的国家或地区一般将支持分为七个等级,在七级支持框架下还需要制定个性化的个人预算,确保障碍群体对资源分配过程的满意度。(25)AAIDD:How Support Needs Can Be Used to Inform the Allocation of Resources and Funding Decisions(2019年5月1日) ,http:∥aaidd.org/docs/default-source/sis-docs/supportneeds.pdf?sfvrsn=a88b30210.2009年,堪萨斯大学特殊教育系主任Wehmeyer教授和SIS量表作者Thompson教授等人在美国进行了支持强度量表评估额外需求有效性的研究,采用相关和回归分析法分析SIS-A的评估数据,结果发现,SIS是一种有效衡量支持需求并且提供资助分配决策信息的工具。(26)Wehmeyer M L. Chapman T E. et al,Efficacy of the supports intensity scale (SIS) to predict extraordinary support needs,American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities,vol.114,no.1,2009.西班牙与加泰罗尼亚一项研究指出,即使在资金预算紧张时,SIS-A量表也可以作为一种有效的资源配置工具,根据智力障碍个体的不同支持需要,合理妥善的安排资金。(27)Giné. Climent. et al,Using the sis to better align the funding of residential services to assessed support needs,Research in Developmental Disabilities,vol.35,no.5,2014.在我国台湾地区,Chou等人将SIS量表作为资源配置工具,探讨其资源分配的潜力。将SIS评分与台湾目前用于家庭护理服务的三种工具即地方当局出具的医疗诊断、日常生活活动测量量表(ADL)和日常生活工具活动量表(IADL)进行比较。SIS与IADL的相关性高于ADL和医学诊断。结果表明,SIS可以作为台湾地区这一群体资源配置的参考工具。(28)Chou Y C. Lee Y C. Chang S C. et al,Evaluating the supports intensity scale as a potential assessment instrument for resource allocation for persons with intellectual disability,Research in Developmental Disabilities,vol. 34,no.6,2013.可见,支持强度量表作为资源配置的工具有其独特的作用。有研究表明,SIS未来有可能作为转衔计划中的评估工具,由于SIS-A与SIS-C有着相同的机制与结构,这两种量表都可以根据学生的目标作为转衔过程的有效工具,通过对其进行持续系统的支持,实现校园内外计划的无缝拼接,使转衔年龄的学生顺利通过评估程序。(29)Shogren K A. Wehmeyer M L. et al,Examining underlying relationships between the supports intensity scale-adult version and the supports intensity scale-children’s version,Assessment for Effective Intervention,vol.42,no.2,2017.IDEA要求任何接受特殊教育服务的学生,在年满16岁时,必须接受学校的转衔服务,成人版支持强度量表适用于16岁以上学生使用。同时,成人版支持强度量表涉及医学、行为和生活活动等三个领域,生活活动包括家庭生活、社区生活、终身学习、就业、健康和安全,以及社交活动。量表上的所有项目都必须按照所需支持的频率、类型和持续时间进行评分,以便能够准确地评估需要转衔的学生每天需要哪些支持,为其在社区中尽可能独立生活做准备。
一直以来,我国特殊教育相关的多项法律法规中均沿用了以医学模式为基础的残疾观,如我国《残疾人保障法》将残疾人定义为“心理、生理、人体结构上,某种组织、功能丧失或者不正常,全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人”。(30)全国人民代表大会 :《残疾人保障法》(2019年5月1日),http:∥www.npc.gov.cn/npc/xinwen/2018-11/05/content_2065632.htm.《残疾预防和残疾人康复条例》中同样将其界定为“个人心理、生理、人体结构上某种组织、功能的丧失或者异常”。(31)国务院 :《残疾预防和残疾人康复条例》(2017年2月27日),http:∥www.gov.cn/zhengce/content/2017-02/27/content_5171308.htm.这类以医学模式为基础的残疾定义决定了制定相关政策时的导向,重点关注其生理功能与个人能力的缺陷,忽视了特殊儿童的支持需求和发展潜能,可能导致特殊儿童不能在相应的安置形式中学习,不利于其身心的全面发展。此外,特殊教育政策文本中提出对特殊教育的多项支持,但唯独忽略了最根本的对特殊儿童的支持。如《特殊教育提升计划(2014—2017)》《特殊教育提升计划(2017—2020)》均提出:“支持建设中西部地区特殊教育学校、支持现有特殊教育学校扩大招生规模、支持普通幼儿园创造条件接收残疾儿童、支持承担随班就读残疾学生较多的普通学校设立特殊教育资源教室(中心)……”(32)教育部 :《特殊教育提升计划(2014-2016)》(2014年1月8日),http:∥www.gov.cn/xxgk/pub/govpublic/mrlm/201401/t20140118_66612.html.(33)教育部 :《第二期特殊教育提升计划(2017-2020)》(2017年7月8日),http:∥www.moe.gov.cn/srcsite/A06/s3331/201707/t20170720_309687.html.但这些政策文中均未明确各类特殊儿童所需何种支持、如何支持及如何评估其支持。因此,改变生物医学模式导向,制定支持本位相关政策可以使各个层次的学校在安置特殊儿童时有据可依,切实以人为本,提高特殊教育质量。
以医学模式为基础的残疾观根深蒂固,社会整体对特殊儿童存在认知偏差。大众普遍认为,国家和社会所能做的最大努力就是给残疾人提供最好的福利待遇,使他们不受生活的困扰;普通教师与家长对特殊儿童的教育总体上也呈消极态度。(34)李欢,王苗苗,孟万金 :《试论学前特殊儿童生态化支持保障体系的建构》,《中国特殊教育》2013年第4期。家长对特殊儿童寄予比普通儿童更低的生活期望,教师对特殊儿童寄予更低的学习期望,同龄人对其寄予较低的社交期望,不断地忽视特殊儿童的发展潜能以及主观能动性。而社会生态模式则认为残疾是特殊儿童与环境相互作用的结果。社会文化环境对特殊儿童的残疾应该承担相当重要的责任,如果改进社会文化环境,充分支持特殊儿童的需要,特殊需要儿童的境况就会大有改善,障碍程度就会减轻甚至消除。(35)申仁洪 :《全纳性学习环境的生态化建构》,《中国特殊教育》2004年第1期。因此应该大力推行“支持”的理念,残疾不是终生不可消除的“疾病”;相反,通过给予特殊儿童个性化的支持,可以减少其障碍程度,使其能在尽可能少的帮助下独立的参与到各种学习生活中,真正融入校园,从而提高特殊教育的质量。
支持强度量表已经被翻译为西班牙、葡萄牙、韩国、日本、希腊和意大利等14种语言的版本(36)AAIDD:International SIS Use(2019年5月1日),http:∥aaidd.org/sis/international.,在美国和加拿大,已经有26个州使用支持强度量表(37)AAIDD:SIS Online(2019年5月1日),https:∥aaidd.org/sis/sisonline/states-using-sis.。我国台湾地区也于2009年开始投入使用支持强度量表。尽管在不同国家和地区施测时所得结果与初始英语版本不尽相同,但总体来说,支持强度量表在测试支持需要方面有着良好的信效度。支持强度量表的两个版本SIS-A与SIS-C测试的年龄范围覆盖了5—64岁,可以较为具体地测量出不同年龄阶段特殊人群在各方面的支持需要。尽管支持强度量表是AAIDD为评估智力障碍的支持需要开发出来的,但是其对于其他残疾类型(如评估肢体残疾人士)的支持需要也具有良好的信度效度。可见,支持强度量表不仅可以评估各个年龄段,也可以评估多种类型障碍人士的需要,这对于他们融入各种环境来说是不可或缺的。我国台湾地区于2005年引入支持强度量表,并于2009年投入使用。当前,支持强度量表在中国台湾地区并没有作为官方资源配置的工具,而是用于机构或其他民间组织,但是SIS可以提供与ADL、IADL不同的评估内容,中国台湾地区学术界也正在呼吁当地政府将SIS作为官方资源配置工具。(38)周月清,尤珮蓉 :《支持强度量表作为智障者支持需求评估工具:文献探讨与案例分析》,《身心障碍研究》2014第12期。由于两岸文化背景和社会环境等不同,中国台湾地区开发的支持强度量表繁体中文版可能在中国大陆并不适用。因此,应当着力开发符合中国大陆使用习惯的简体版支持强度量表。