李楠,李启莲,蒋维连
(1首都医科大学附属北京潞河医院,北京,101149;2桂林市人民医院科研科,广西桂林,541002)
经尿道膀胱肿瘤电切术是治疗浅表性膀胱癌的首选方法,联合膀胱灌注治疗,可防止癌症进展与复发[1-2]。研究显示[3],经尿道膀胱肿瘤电切术联合膀胱灌注化疗后,5年内复发率仍可高达50%~70%,而且10%~15%可发展为肌层浸润性膀胱癌。极高的复发率与恶化率使患者产生一定的恐惧心理[4]。恐惧疾病进展(fear of progression,FoP)是指患者担心、害怕或者忧虑癌症可能会复发、转移或进展的心理状态[5]。膀胱癌术后行灌注化疗患者存在较高水平的恐惧疾病进展,7.27%的患者出现心理功能失调[6],较高水平恐惧疾病进展会降低患者治疗依从性,影响其生活质量[7],目前,恐惧疾病进展已成为临床上的研究热点,但有关改善癌症患者恐惧疾病进展的干预方法很少。接纳与承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)是一种治疗心理和精神疾病的新疗法[8],其核心为接纳、认知解离、体验当下、以己为景、澄清价值观及承诺行动6个过程。作为一种有效的心理干预疗法,接纳与承诺疗法在癌症患者[9-10]、慢性病患者等[11]护理领域有所应用,均取得良好效果。目前,接纳与承诺疗法一般在患者住院期间进行[12],但膀胱癌术后灌注化疗患者出院后很长一段时间都处于恢复期,且膀胱灌注治疗时间长,远期的癌症复发恐惧情绪明显,有必要出院后继续干预。本研究对出院后膀胱癌术后灌注化疗患者实施接纳与承诺疗法干预,探讨该方法对该类出院患者恐惧疾病进展的影响,现将方法与结果报道如下。
采用便利抽样法,选取2017年6月至2018年6月在本院泌尿外科住院的97例行膀胱灌注化疗的膀胱癌术后患者为研究象。纳入标准:①年龄40~65岁;②浅表性膀胱肿瘤,术后采用羟基喜树碱和盐酸吡柔吡星联合灌注治疗;③在本市居住半年以上;④意识清醒,知情同意并愿意配合。排除标准:①患有其他系统恶性肿瘤且病情严重;②生活不能自理或有认知障碍。将2017年6月至12月住院的51例患者设为对照组;将2018年1月至6月住院的53例患者设为观察组。对照组有3例因肿瘤复发选择其他手术而中途退出本研究,1例因提前出院而未完成本研究;观察组有2例因肿瘤复发选择其他手术而中途退出本研究,1例因并发症影响而未完成本研究,最终确定对照组47例,观察组50例。观察组患者中,男31例,女19例;年龄41~65(51.46±4.31)岁;初中7例,高中7例,中专及大专17例,本科及以上19例;已婚40例,离异或其他8例,未婚2例;疾病初发48例,复发2例。对照组患者中,男29例,女18例;年龄40~65(51.42±4.35)岁;初中7例,高中8例,中专及大专16例,本科及以上16例;已婚37例,离异或其他7例,未婚3例;疾病初发45例,复发2例。两组患者一般资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。本研究获医院伦理委员会批准同意。
1.2.1 对照组住院期间实施常规健康教育,内容包括疾病临床表现、疾病发展阶段、围手术期注意事项、饮食指导、膀胱灌注的目的、灌注前的准备、灌注后的注意事项、灌注的间隔时间、灌注后的不良反应以及坚持膀胱灌注的重要性等。在此基础上实施接纳与承诺疗法干预。
1.2.1.1 成立干预小组小组由5名成员组成,其中副主任护师1名,主管护师2名,护师2名。均具备以下条件:5年以上膀胱癌疾病护理经验;大专以上护理专业学历;有较好的沟通能力。组长1名,由本课题负责人担任,负责护理干预指导。小组成员4名负责干预措施的实施。小组成员均接受过接纳与承诺疗法干预培训并考核合格。
1.2.1.2 干预方法干预时间于术后第2天开始。将47例患者以小组为单位进行分组,每组10~12例,共4组。每周由1名干预小组成员组织干预,责任护士辅助干预,每周1~2次,共3次,每次30~40min。具体内容包括接纳、认知解离、体验当下、以自我为背景的觉察、澄清价值观以及承诺的行动[13-14]。①接纳。引导患者接受疾病及手术的现实,不要逃避,正确认识治疗方法,将疾病做为人生的体验,用心去体验及感悟。②认知解离。膀胱灌注化疗患者会担忧疾病复发,疾病恶变,担心以后的生活状态等,继而产生一些负性情绪。对患者存在情绪困扰的问题与患者一起探讨,引导患者说出自己的顾虑,告知患者这些担心不是事实,还没有发生,并帮助患者采取各种方法积极调整心态。③体验当下。指导膀胱灌注化疗患者关注当下,可更直接地体验人生的经历,享受家人、朋友及医护人员的关爱。有意识地帮助患者建立一种积极的态度接纳此时此刻内心真实的感受,建立患者微信群,随时发送或转载健康信息,并让微信群里的患者家属结成治疗同伴,引导家属之间、家属与患者之间互相交流分享各自膀胱灌注护理的感受和经验,以获得情感支持。④以自我为背景的觉察。鼓励患者客观地、不做评价地观察自身在当下环境中的真实表现及体验,以区分真实情境及概念化的自我,消除对不合适的概念化自我的依恋。发放图文并茂的《膀胱灌注卡》,让患者了解膀胱灌注的目的、注意事项及坚持膀胱灌注的重要性等,激发患者的主体作用。⑤澄清价值观。澄清价值观不是为了逃避暂时的痛苦而设立的目标,是为个体获得长期健康积极的生命力及生活方式服务,干预人员帮助患者澄清价值,向患者介绍治疗方案,强调现代医学的进步;组织病友分享感受,帮助患者重新建立正确的价值观。⑥承诺的行动。帮助患者明确自己的价值观,树立改善恐惧疾病进展的信心,承诺努力实现目标,制订切实可行的计划,采取相应的行动,克服遇到的困难。出院后由责任护士采用电话进行随访,每月1次,共干预3个月。
1.2.2 观察组在对照组基础上,出院后由研究人员对患者进行接纳与承诺疗法干预。研究表明[15],膀胱灌注患者出院后2~3个月后,负担情绪更为明显,因此确定患者出院后继续实施接纳与承诺疗法干预时机为出院后2个月和3个月,以电话访谈或患者复查治疗时在心理治疗室进行面对面干预,每月干预1~2次,每次30~40 min。具体包括如下内容,①接纳。帮助患者建立积极的态度接纳疾病,如一患者述“疾病痛苦也是一个过程,这个过程能给我们带来很多东西,这些东西都是我们平常感悟不到的,比如家庭的温暖、朋友同事的关爱,另外,身体虽然有疾病了,但是心灵是完美的。帮助患者坦然面对,如1例患者这样描述:“既然这事发生了,就好好面对,接受目前的状况,担心也是没有用的”。②认知解离。患者往往会把自己的一些想法当作现实,如“疾病复发了我该怎么办?”。帮助患者认清事实本身,基于自我价值观自由地采取行动。向患者讲述意外发生后的故事,比如“流沙”的描述,身陷流沙时,越挣扎就可能陷得越深,对疾病的焦虑与痛苦也是如此,让患者认识到这两种情境的相似性,从而放下内心的抗争与回避,其目的是通过心理教育、讨论等形式,使患者了解“常态”化创伤早期的应激表现。③体验当下。通过冥想放松训练,指导患者对意念以及专注力方面进行练习,引导患者打消关注疾病复发的心理阴影,此外通过微信群发送或转载健康信息,并通过电话交谈,告知患者只要坚持膀胱灌注治疗,将复发率减小到最小是可能实现的。④以自我为背景的觉察。通过以自我为背景的觉察激发患者的主体作用,加强患者自我护理能力的培养。通过图文并茂的《膀胱灌注自我护理指导手册》,让患者理解膀胱灌注治疗的目的、注意事项及坚持膀胱灌注的重要性等,以提高其治疗依从性。⑤澄清价值观。联系患者家属告知患者的心理状况,希望家属多关心和爱护患者,使其感受到家庭的温暖,激发患者的求生及康复欲望,鼓励患者对未来生活的向往。⑥承诺的行动。帮助患者澄清价值观之后,结合患者的具体情况制订自我护理计划。
分别于干预前,干预后(出院时),出院后2个月、3个月、6个月采用恐惧疾病进展简化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoP-QSF)对患者进行测评。该量表由MEHNERT等[16]编制,中文版FoP-Q-SF由吴奇云等[17]进行汉化修订,包含2个维度,即生理健康和社会家庭维度,每个维度有6个条目,共12个条目,其中生理健康维度主要指患者对其自身疾病健康方面的恐惧,社会家庭维度主要指患者对其社会家庭功能方面的恐惧。条目采用Likert5级评分法,“从不”到“总是”代表1~5分,量表总分12~60分,总分越高,表示恐惧疾病进展程度越高,其中12~23分为低等恐惧,24~36分为中等恐惧,36~60分为高等恐惧[16]。量表Cronbach’s a系数为0.883。本研究中该量表Cronbach’s a系数为0.897。
由2名经过统一培训的研究人员对患者进行问卷调查,调查前采用统一指导语向患者说明调查的目的和意义,并讲解填写要求。本研究对照组和观察组因肿瘤复发选择其他手术等原因而中途退出分别有4例和3例,最终确定对照组47例,观察组50例。
数据采用SPSS13.0软件进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差表示,计数资料采用频数、百分比表示。采用独立样本t检验比较每个时间点的组间差异,采用重复测量方差分析比较不同时间点恐惧疾病进展变化情况。检验水准α=0.05。
两组患者不同时间点恐惧疾病进展评分比较,见表1。从表1可见,两组患者恐惧疾病进展评分的组间效应、时间效应、交互效应差异有统计学意义(P<0.05);出院3个月和出院6个月观察组患者恐惧疾病进展评分低于对照组(P<0.001)。
表1 两组患者不同时间点恐惧疾病进展评分比较 (分,±s)
表1 两组患者不同时间点恐惧疾病进展评分比较 (分,±s)
注:*为P<0.05
组别对照组观察组t p n 47 50干预前30.74±4.13 30.79±4.22 0.798 0.546出院时21.48±3.26 21.16±3.18 0.746 0.672出院2个月9.21±4.62 29.43±4.56 0.732 0.769出院3个月29.10±4.61 22.37±3.14 7.169<0.001出院6个月29.16±4.35 22.52±3.41 6.128<0.001 F组间25.671*F时间124.483*F交互31.647*
恐惧疾病进展是患者担忧癌症可能会复发或进展的心理状况,也是患者对一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理,如害怕、担心的心理状况。研究显示[18-19],对于疾病进展的恐惧不仅是许多癌症患者普遍反应在社会心理需求中最未能满足和得到关注的方面,也是其心理和精神情感上最重要的负担感觉,并且长期、过度的恐惧会影响患者的生活质量,降低其治疗依从性[20]。膀胱癌是所有实体肿瘤复发率最高的一种肿瘤,而且16%~25%的复发者伴有恶性程度增加或向浸润性肿瘤发展[21]。因此,膀胱癌患者恐惧疾病进展与其疾病特点相关,褚爱桂等[22]研究结果显示,膀胱恶性肿瘤电切术后膀胱灌注患者对疾病治疗的前景没有把握,讨论最多的是对复发与死亡的恐惧。本研究结果显示,干预前两组患者恐惧疾病进展总分均处于较高水平,与相关研究结果一致[6]。通过接纳与承诺疗法干预后(即出院时)两组患者恐惧疾病进展评分均低于干预前,差异有统计学意义(P<0.05)。说明接纳与承诺疗法对膀胱癌术后灌注化疗患者恐惧疾病进展水平的改善起到了积极作用,与许湘华等[23]研究结果一致。接纳与承诺疗法通过关注当下,以自我为背景的觉察,明确价值观,承诺行动来帮助患者调动和汇聚能量,朝向目标迈进,通过干预使膀胱癌术后灌注化疗患者逐渐适应身体的改变,改善其对疾病进展的恐惧水平。
膀胱癌术后患者在很长一段时间都需要灌注化疗,患者及家属心理疾病不确定感仍然存在[24]。本研究结果显示,患者出院后2个月,恐惧疾病进展水平呈上升趋势,与相关研究结果一致[7]。可能与出院后2~3个月患者的疾病不确定感体验明显有关[25]。因此对出院后患者需实施有效干预以改善其对疾病进展的恐惧水平。本结果显示,出院后对观察组患者实施接纳与承诺疗法延续性干预,其出院后3个月、6个月的恐惧疾病进展水平低于对照组(均P<0.001)。这是因为接纳与承诺疗法主要是通过帮助膀胱癌术后灌注化疗患者接受“幸福不是人生的常态”这一现实,对手术及灌注化疗这一事件不去抗拒、控制及逃避它们,而是把它作为客体去观察,同时学会体验如何摆脱痛苦,从而建立并实现自己的价值观,而且在干预过程中通过逐渐增强的正念状态和能力来调控自己的认知能力,从而改变认知偏差和增加积极的认知。此外,接纳与承诺疗法还通过冥想放松训练来帮助患者达到以自我为背景的觉察,从而帮助患者体验当下,不断意识到思维、情感、躯体感觉及行为的改变,从而促进接纳和认知解离[26]。同时,护理人员通过澄清价值的练习帮助患者重建人生价值,并将其作为最终目标,承诺在以后的生活中采取与之一致的行动。
本结果表明,对膀胱癌术后灌注化疗出院后患者实施接纳与承诺疗法的延续性护理,可有效降低其恐惧疾病进展水平,利于其身心康复。