残疾人居家环境测评工具研究进展

2020-01-12 19:58王文娜林蓓蕾张振香郭亚雯郭二锋
中国康复理论与实践 2020年6期
关键词:环境因素信度残疾人

王文娜,林蓓蕾,张振香,郭亚雯,郭二锋

郑州大学护理与健康学院,河南郑州市450001

据《世界残疾报告》[1],全球有超过10 亿人患有不同形式的残疾,约占世界人口的15%。我国残疾人口达8500 万,占全国总人口的6.34%,且因病(如脑卒中、脑外伤和脊髓损伤等)致残数近年来居高不减。2016 年,中共中央、国务院颁布的《“健康中国2030”规划纲要》提出[2],残疾人等重点人群参与身体活动的障碍与健康状况是健康中国建设关注的重点。居家环境是影响残疾人参与和健康相关生活质量(health-related quality of life,HRQOL)的重要因素[3]。

2001 年世界卫生组织发布的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[4]将环境因素(environmental factors,EF)定义为“构成人们生活中物理、社会和态度环境并影响人们生活的因素”,包括产品与技术,自然环境与人工改造环境,支持和人际关系,态度,服务、系统和政策。此外,ICF 还强调应转变仅关注个体伤残水平和适应能力而忽视居家环境改造的康复研究现状,居家环境必须是残疾和康复研究及实践的重点[5]。

针对残疾人居家环境的评估,目前已开发出多种测评工具,主要分为两大类:以经典测量理论(classical test theory,CTT)为框架的测评工具和以现代项目反应理论(item response theory,IRT)为框架的测评工具,大多采用患者自我报告的方式。

本文简介居家环境相关测评工具,并比较其优缺点,以期为社区医疗卫生工作人员或研究者评估残疾人居家环境现状提供适宜的测评工具。

1 基于CTT的测评工具

CTT[6]又称为真分数理论。在CTT 模型中,被试的潜在特质(如个体感知的环境阻碍或促进因素)水平用真分数T来表示,并通过观测分数X(如环境因素的类型和数量)来估计。CTT 凭借模型简洁、没有严苛的假定条件、易学易用等优势在测量领域得到广泛的应用。早期环境因素测评工具主要以CTT 为框架,量化环境因素对患者居家康复影响的程度[7,15]。

1.1 脑卒中环境量表(Measure of Stroke Environment,MOSE)

MOSE由美国Babulal等[8]于2016年研制,主要用于评估环境因素对社区脑卒中患者康复的影响程度,是专门针对脑卒中患者研制的环境因素测评工具。该量表包括接受度、物理环境和沟通交流3个分量表,共47个条目。各个分量表之间相互独立,可分开管理,以识别不同类型的环境障碍。该量表采用Likert 4 分制测评参与者对每个条目的感知,包含对某环境因素的频率、质量、数量、重要性、满意度、选择和控制7 个方面的评价。得分越高表示患者对该环境有更积极的体验。分量表Cronbach α 系数为0.83~0.85,折半信度为0.6~0.74。总量表Cronbach α系数为0.91,折半信度为0.77,重测信度未见报道。收敛效度检验显示,MOSE 和波士顿诊断性失语症检查量表相关系数为0.55~0.61。

该量表不仅能测量环境促进因素和障碍因素,也能测量环境因素影响参与的频率。由于目前该量表正处于发展优化阶段,仅被美国Foley 等[9]应用于华盛顿地区48 例社区脑卒中患者,结果表明MOSE中接受度和物理环境两个维度得分与脑卒中患者社会参与水平呈正相关关系,而沟通交流环境维度与保持社会活动的程度无关。因此,未来还需更多研究进一步验证MOSE的有效性和可靠性。

1.2 环境质量量表(Measure of the Quality of the Environment,MQE)

Fougeyrollas 等[10-11]1997 年开发的MQE 主要用于评估残疾人对某一特定环境因素的感知。MQE 原始版本[10]由84 个条目组成,包括6 个分量表:家庭、朋友的支持和态度;工作和收入保障;政府和公共服务;物质环境和无障碍环境;技术;平等机会和政治取向。MQE 新版本[11]对原始版本进行完善,共109 个条目,包括9 个分量表:社会网络、家庭态度、劳动力市场、收入、商业服务、司法服务、社会卫生服务、教育服务和公共基础设施服务、组织服务。每个环境促进因素条目得分为1~3 分(次要、中等、主要),环境障碍因素得分为-3~-1 分(主要、中等、次要),得分越高,说明环境越利于患者参与社区活动。总量表Cronbach α 系数为0.83,重测结果显示60%~85%的条目具有一致性,分量表Cronbach α系数为0.35~0.94。

MQE 内容丰富,覆盖面广,可为减少参与限制(环境障碍因素)或增加社会参与(环境促进因素)提供指南。量表中很多条目包含举例说明,如条目48:您居住环境中的通信服务(如电话、传真和互联网),易于理解,目前已经在加拿大、土耳其等国家应用或调适后应用[12-13]。该量表条目过多,填表耗时较长,在实践中应用受限。此外,MQE 无法评估个体所接触的环境因素频率,有一定局限。

1.3 下肢活动障碍患者参与的促进和障碍因素调查问卷(Facilitators and Barriers Survey among people with lower limb mobility impairments and limitations,FABS)

FABS 由Gray 等[14]于2008 年研制而成,主要用于评估影响下肢行动障碍患者参与的环境促进或障碍因素。FABS包括133个条目,分为6 个分量表:主要移动设备类型、房屋的建筑特征、社区的建筑和自然特征、社区场所的可及性、社区设施的可利用性、社区支持网络。每个条目评分范围为-2~2,环境促进因素得分为0~2 分(无、有点帮助、很大帮助),环境障碍因素得分为-2~0分(很大限制、一点限制、无),得分越高,说明环境越适合患者参与活动。分量表Cronbach α 系数为0.60~0.94,范围跨度较大。

该问卷可在个人和社区层面评估环境干预措施的效果,且能够兼顾环境促进或障碍因素出现的频率和程度[15]。FABS 专门为下肢损伤和活动受限者设计,并不适用于所有类型损伤患者,应用范围受到一定限制。

1.4 家庭和社区环境量表(Home and Community Environment Instrument,HACE)

HACE由Julie等[16]于2005年研制而成,并在具有各种功能活动限制的老年人中进行测试。HACE 初始版本包括44 个条目,用于评估个体家庭和社区环境的物质、态度和政治方面的环境因素,没有涵盖社会支持维度。修订后的版本共36 个条目,包括6 个分量表:家庭无障碍、社区无障碍、无障碍设施、通信设备、交通因素、态度。各条目计分根据具体问题而定(如楼梯数0=无楼梯、1=1 或2 个楼梯、2=大于2 个、3=10 个及以上;坡道数0=无坡道、1=有坡道)。6 个环境分量表的中位一致性为75%~100% (中位数Kappa 值0.47~1.0),HACE各条目间一致性百分比为58%~100%。

该量表简明,填写耗时短,在大规模康复现状调查研究中可行性较高。HACE 仅用于评估个人的家庭和社区环境,并不能识别其所遇到各种环境因素的频率[15]。目前未见HACE 的汉化版本。

1.5 社区健康环境调查表(Community Health Environment Checklist,CHEC)

Stark等[17]于2007年研制CHEC,主要用于评估患者是否受到社区环境因素的影响。该量表包括65个条目,分为5个分量表:进入建筑物的通道、建筑物利用、洗手间、便利设施、可用性和救援范围。量表采用二分法(是/否)来确定是否存在某环境因素影响。总量表Cronbach α 系数为0.95,分量表评定者间一致性值为0.76~0.99,信度较好。

CHEC 简洁、直观,易于管理;量表开发建立在运动障碍患者生活体验基础上,表现出良好的心理测量特性。临床医生、公共卫生专业人员或其他科研人员可使用CHEC 直接评估社区环境接受度现状。但CHEC 内容不能综合反映环境因素特征。

1.6 克雷格医院环境因素量表(Craig Hospital Inventary of Environmental Factors,CHIEF)

CHIEF 由Whiteneck 等[18]研制,主要用于评估残疾人经历环境障碍问题的频率和严重程度。该量表共25个条目,包括5个分量表:态度和支持障碍、服务和援助障碍、有形和结构性障碍、政策障碍、工作和学校障碍,参与者采用2 种不同的指标评估环境影响,一是对自己参与活动障碍情况进行评价(每天、每星期、每个月和少于每月一次或从不),二是对活动障碍情况的大小进行评价(大障碍、小障碍)。总量表重测信度和Cronbach α 系数为0.93。分量表重测信度为0.77~0.89,Cronbach α 系数为0.76~0.81。为方便大规模调查使用,Whiteneck等[18]在2004 年开发了克雷格医院环境因素简表(CHIEF Short Form,CHIEF-SF)。该量表共12 个条目,同样涉及5 个维度内容。CHIEF-SF 与CHIEF 相关系数为0.794~0.960,呈现中到高度相关。

该量表于2012 年由我国香港Liao 等[19]汉化引进,并在107例脑卒中患者调查中进行信效度检验,中文版量表Cronbach α系数为0.92,重测信度为0.85,是评估脑卒中患者感知环境障碍的可靠工具。

由于该量表在残疾人和非残疾人样本中显示出良好的心理测量学特性,尤其在区分残疾人和非残疾人以及不同类型残疾人间环境障碍时,CHIEF 更为有效可靠。CHIEF 目前在美国、中国等[20-22]得到广泛应用,涉及截肢患者、脑卒中患者等。但该问卷仅量化环境因素作为障碍因素的频率和程度,不能确定环境促进因素的影响。

1.7 其他

以CTT为框架的环境因素测评工具还有邻里环境步行量表(Neighbourhood Environment Walkability Scale,NEWS)[23]、残疾人健康活动障碍量表(Barriers to Health Activities for Disabled Persons,BHADP)[24]和评估住所致跌危险因素的Westmead 家居安全评估表(Westmead Home Safety Assessment)[25]等工具。其中,BHADP 包括16 个条目,Cronbach α 系数仅0.62,NEWS和HFHA仅用于评估物理环境影响,故其应用均较少。

2 基于IRT的测评工具

现代测量理论对被试能力的估计不依赖于特定的测验题目,不同的测验结果可直接进行比较,更符合实际[26-27]。其中,IRT 是现代测量理论最典型的代表,以IRT 为理论框架的环境因素测评工具侧重于从受访者对环境障碍因素的敏感性中分离出条目。近年来,患者自我报告结局测量信息系统(Patient-Reported Outcomes Measurement Information System,PROMIS)逐渐被应用于临床实践[28-30],可准确、有效地测量各种慢性疾病患者(如癌症、脑卒中等)症状、功能和HRQOL。目前,遵循PROMIS 测量方法原则,以IRT 为理论框架的环境因素测评工具尚处在发展阶段,未来相关工具开发和改进尤为重要。

2.1 社会支持质量条目库

社会支持系统在患者居家康复过程中起关键作用,是不可或缺的重要环境因素[9]。患者PROMIS 社会支持质量条目库(PROMIS Quality of Social Support Item Banks)由Cella 等[31]开发并试用,各条目从定性数据、专家共识和大量现场试验的定量结果中产生,采用计算机适配测试版本对条目库进行管理,旨在测量残疾人(同样适用于非残疾人)相关社会支持感知。PROMIS 社会支持质量条目库将社会支持质量定义为个人从社交网络获得情感、工具或信息支持的交互过程,故该测量工具包括三个分量表:工具性支持、情感性支持和信息性支持[32-33],采用Likert 5 分制评分法进行自评,得分越高,感知社会支持越好。量表总体内部一致性Cronbach α系数为0.98,信度较好。

PROMIS 社会支持质量条目库是一种易于管理的,能够在行为学、流行病学、临床和卫生服务研究中有效使用的普适性量表,可全面有效地量化社会支持大小。随着患者自我报告结局方法的发展及IRT 在量表开发过程中作用的凸显,PROMIS社会支持质量条目库将越来越被研究者重视。

2.2 环境因素条目库

Heinemann 等[3]于2016 年遵循PROMIS 的方法,通过文献综述和项目理论分析研制环境因素条目库。该量表基于ICF 理论环境因素各个模块内容设计而成,包含4 个独立的分量表,主要用于全面评估影响残疾人社会参与的环境促进和障碍因素。

2.2.1信息技术获取(Access to Information and Technology,AIT)量表[34]

AIT量表共23个条目,主要用于评估患者疾病相关信息技术获取情况。采用Likert 5 分制进行自评,得分越高表示信息技术获取(包括电话、电脑和互联网服务,信息可用性、可理解性等)越困难,个人分离信度为0.83,条目分离信度为0.99,信度较好。

2.2.2人工改造和自然环境(Built and Natural Environment,BNE)量表[35]

BNE 量表共18 个条目,主要用于评估社区自然环境和人工改造环境特征。采用Likert 5 分制进行自评,得分越高表示遇到自然环境和人为环境障碍越大,个人分离信度为0.70,信度一般。

2.2.3系统、服务和政策(Systems,Services,and Policies,SSP)量表[36]

SSP 量表包含保健服务、社区生活和社区资源3 个部分,共41 个条目,所有项目均符合拟合统计标准。采用Likert 5 分制进行自评,得分越高表示相关服务或政策越难以满足患者需求。93.6%的条目信度大于0.7,89.3%的条目信度大于0.9,信度较好。

2.2.4社会环境(Social Environment,SE)量表[37]

SE 量表共82 个条目,主要用于评估社会成员对患者的态度。采用Likert 5 分制进行自评,得分越高表示他人对待患者的态度越消极。个人分离信度为0.96,条目分离信度为0.99,Cronbach α系数为0.97,信度较好。

2.3 中文版EFIB

陈善佳[38]对该量表进行汉化及修订形成102 个条目的社区环境因素量表(中文版EFIB),并调查229 例社区脑卒中患者,对其进行信效度检验,4 个子量表ALT、BNE、SSP、SE 的KMO 统计量均大于0.8,公因子个数分别为4 个、5 个、4 个、3 个,对应总方差的累积贡献率为68.86%、78.56%、56.93%、75.71%。

该量表目前尚处于发展阶段,仅被量表开发者用于一项横断面多中心调查,以此确定环境因素与脑外伤、脑卒中、脊髓损伤患者参与的关系模型[39]。该量表主要依据患者自我报告结局方法,未来的研究应确定严重认知交际障碍患者能够在多大程度上完成此量表。

3 小结

对康复环境全面准确的评估有利于进行环境改造和完善相关干预。目前国内外相关评估工具不统一,质量参差不齐,建议研究人员合理汉化和应用现有工具,以便综合评估我国残疾人居家环境现状。我国研究者可考虑利用IRT,遵循患者自我报告结局的原则,结合我国居家残疾人的特点和社会、家庭环境特点,开发符合本土化的普适性或特异性环境因素测评工具。此外,研究者可根据国外工具开发过程中的小样本调查的局限性,在我国开展大样本调查,进一步验证量表的信效度。

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