病人死亡教育研究进展

许宝惠，胡成文，顾道琴，孙 丽

（1.新乡医学院护理学院，河南453003；2.安徽省肿瘤医院）

自20 世纪以来，死亡教育在美国迅猛发展，已经形成较为完善的教育系统[1]。由于我国传统文化对死亡充满了恐惧，缺乏对科学死亡观的教育。国内学者提出应在全国范围内广泛开展死亡教育，树立正确的死亡观，“向死而生”“由死观生”教育理念的必要性应得到重视[2]。只有正确认识死亡，才能提高生命的质量和意义。本研究从死亡教育相关概念、病人死亡教育的现状、教育方法等方面进行综述，分析我国病人死亡教育存在的问题及不足，为促进我国病人死亡教育提供依据。

1 相关概念

1.1 死亡 死亡的概念随着历史的演变、国家的发展而发生改变。《辞海》对死亡的定义是呼吸、心跳停止。Faulkner 于1993 提出成熟的死亡概念，包括4 个要素：不可逆性、普遍性、功能停止、因果性。生物学死亡的定义：死亡是生物学现象，人是高级生物有机体，任何有机物都是延续在生死交替和新陈代谢的过程中[3]。现代医学技术判断病人达到死亡标准是器官功能活动停止下来，同时还应考虑到伦理、法律等方面问题[4]。社会学家把死亡分为3 个阶段：生物死亡、知识死亡和社会死亡。从人文社会本质上进行说明和论证，倡导死亡是一种历史性过程：作用于现实、任何个体不可体验的、不可逆转的。

1.2 死亡态度 是指个人对死亡事件所产生的评价性心理反应和行为倾向[5]。人们对死亡的态度包括焦虑、否认和接受[6-7]。从死亡态度角度出发可以看出个体对死亡事件所产生态度评价有正向的和负向的，不同个体所产生的行为评价也会有所差异。

1.3 死亡教育 关于死亡教育概念的界定，不同学者有不同的观点。

1.3.1 国外死亡教育定义 国外研究者对死亡教育给予以下定义：Kurlychek 认为，死亡教育是提供课程结构，帮助学生提高对死亡真实性的认识，能够贯穿人的整个生命过程，并促使人们认识到生命中死亡所扮演的角色[8]；Wass 等认为，死亡教育包括教学方法、教学内容、课程内容、教学评价4 个方面，以教导死亡为主题[8]；Glass & Trent 认为，死亡教育是帮助人们深入思考人与世界的关系以及人际关系[8]；Doka[9]认为死亡教育是让人们树立正确的生死观，培养和提升对死亡事件的应对及处理能力，传播死亡相关知识。

1.3.2 国内死亡教育定义 张淑美将死亡教育定义为促使人们反思自己与他人、社会、自然乃至宇宙的关系，探讨死亡的本质、濒死、丧恸现象，从而能够克服死亡焦虑、恐惧，认识生命的价值与意义[10]。也有学者认为死亡教育是帮助人们自觉地对自我的生存际遇进行体验、观察，以克服死亡恐惧[11]。《医学伦理学词典》对死亡教育定义为：使人们正确对待他人及自己的死亡问题，教育人们如何面对死亡。相对于国外死亡教育而言，受传统“乐生晦死”死亡观的影响，人们普遍排斥死亡教育，严重阻碍死亡教育的开展。在哲学与基督教的解读下，西方以死亡为中心的研究快速发展，开放地认识死亡，提出缓解死亡焦虑、死亡恐惧的方式[12]。正确面对死亡增强了人们对生命的理解：如何生存，如何接受死亡，以及自己存在的价值。

2 病人死亡教育现状

2.1 国外病人死亡教育发展现状

2.1.1 死亡教育发展起源 死亡教育是由死亡学发展而来，死亡学是法国生物学家Elie Metchnikoff 于1903 年首创，探究死亡相关的行为、思想、感受及现象。1912 年被Rosewll Park 引进美国，后因欧洲盛行存在主义，学界才开始重视死亡学的探讨。1955 年诺贝尔文学奖得主T.S.Eliot 率先倡导死亡教育，当时并未引起社会大众注意。1959 年，美国南加州大学医学院教授Herman Feifel 出版《死亡的意义》，引起美国社会的强烈反响，为此开启了美国死亡教育的大门[9]。1960 年开始，死亡教育有系统、有计划地推广到美国的大学与中学。1975 年调查显示，美国超过40 所医学院开设死亡教育正式课程，1989 年近1 000 所大学提供相关课程或某种形式的死亡教育。1976 年成立了死亡教育与咨询协会（ADEC），至今发展已有40余年[13]。

2.1.2 国外病人死亡教育现状 西方国家对死亡教育的研究比较成熟，研究对象由早期的大学生逐渐扩展到社会大众[14]。Wass 在一次回顾性研究中指出，在护理、医疗和咨询教育中对死亡和死亡的关注往往是非常有限的。随着人类社会老龄化的发展，全球癌症发病率及死亡率的上升，大量的癌症病人、慢性病病人、老年人进入濒死阶段[15]。1967 年，Cicely Saunders在圣克里斯托弗开设了第一个临终关怀所，随着临终关怀的出现，死亡教育逐渐面向终末期病人。新的临终关怀方式的出现，增强了人们对死亡教育的兴趣。在日本，从小学到大学，通过教育机构进行死亡教育，对公众来说，死亡教育更是终身教育[15]。日本的死亡教育在临终关怀中得到了广泛的推广及应用，证明死亡教育对末期病人具有重要意义[16]。韩国开发DACUM 死亡教育课程[14]，由人文、社会学、商业管理、医学研究和护理研究领域的专家构建的教育体系，包括临终关怀、濒死病人的心理变化等。韩国开展对癌症病人的死亡教育，证实死亡教育是提升癌症病人希望和心理、精神健康的重要措施[17]。现代死亡教育对象主要是学生、医疗机构、社会大众，但真正面对病人的死亡教育研究仍显不足。

2.1.3 国外病人死亡教育方法 研究表明，国外死亡教育方式包括教导式（资料、书籍、媒体呈现方式）、经验式（情绪、经验分享方式）[18]。常见的死亡教育方法有：讲授法、阅读指导法、欣赏讨论法、模拟想象法、亲身体验法、随机教学法、自我教育法。这些死亡教育方法主要对象是学生、社会大众等。到目前为止，关于癌症病人死亡教育的方法研究甚少。癌症病人随时需要面对和考虑死亡问题，在克服与死亡有关的负面情绪，开始反思积极意义方面，需要对癌症病人提供死亡教育计划[19]。韩国研究者在乳腺癌病人中开展ADDIE死亡教育模式，包括5 个步骤：分析（analysis，A）、设计(design，D)、开发（develop，D）、实施(implement,I)和评估(evaluate,E)，为期10 周。研究结果显示，乳腺癌病人在参加临终健康教育计划后，其对死亡的恐惧程度有所下降，增加了乳腺癌病人的希望和精神健康[17]。Jinsun 等[20]研究显示，冥想可提高癌症病人的精神健康，降低病人的死亡焦虑和抑郁。死亡教育对接受临终关怀的临终病人和老年人产生了积极的影响。日本研究者对癌症病人及家属在病人的癌症早期、稳定期、濒死期、丧亲期进行为期4 次的死亡教育，教育模式为访谈式，研究结果显示，15 例病人中14 例病人接受自己的死亡[21]。美国学者研究提出对癌症病人进行个性化教育，教育工具包括化疗相关资料册、录音带、新入院病人手册、记录册（记录当前治疗方案和药物、日程安排、基本设施信息以及其他重要事项），结果显示癌症病人的焦虑减轻，生活质量提高[22]。病人死亡教育的目的是缓解病人死亡焦虑，正确认识死亡。澳大利亚的一项Meta 分析显示，缓解癌症病人死亡焦虑的方法包括放松训练、认知行为疗法[23]、癌症病人人性化心理治疗[24]、生命回顾、行为矫正疗法、存在主义疗法，死亡教育方法包括说教法、经验法和两者混合方法[25-26]，分析结果显示认知行为疗法可有效改善病人的死亡焦虑[27]。Puetz 等[28]研究显示，创造性疗法包括艺术疗法、舞蹈疗法、音乐疗法，可有效改善病人死亡焦虑、抑郁、疲乏，提高癌症病人的生活质量。

2.2 国内病人死亡教育发展现状

2.2.1 国内病人死亡教育现状 国内死亡教育的研究起步较晚，最早是傅伟勋教授由美国引进，在《死亡的尊严与生命的尊严——从临终精神医学到现代生死学》一书中，介绍美国的死亡学与死亡教育的发展，从而提出生死学的概念。此概念提出后，引发国内研究者对生死学的探讨，台湾大学开始开设生死学相关教育课程。20 世纪末，台湾广泛开展生命教育活动，结合本土文化特色，开展以死亡教育为核心的完整的生命教育体系，教育对象从学校扩大到社会大众，但对末期病人的死亡教育涉及不足。内地人受儒家思想、传统观念、道家思想、现代观念[29]的影响，避讳谈论死亡教育话题。20 世纪90 年代，学者开始注重死亡教育[30]。但死亡教育缺乏政府及相关组织的支持与配合，死亡教育的发展仍处于摸索阶段。学校开展死亡教育课程体系研究甚少，有教育者在医学基础课程中引入死亡案例讨论。近年来，关于死亡教育目标、内容等研究开始增加[31]。医护工作者是对病人死亡教育的主要实施者，唐鲁等[32]对护士死亡教育进行课程体系构建及实证研究。张惠兰[33]提出医学生死亡教育课程内容的构建及实践研究。研究者越来越多地关注通过高等医学院校内教育和医学继续教育方式来提高医护人员的死亡教育能力[8]。针对末期病人死亡教育的报道也在逐年增多，陈乐微等[34]对晚期肝癌病人进行死亡教育干预，能够改善癌症病人的负性情绪和死亡态度，提高病人的生活质量。郎晓慧等[35]对晚期胃癌病人进行死亡教育模式的姑息护理，能有效缓解病人的负性情绪，提高病人的生活质量。死亡教育在中国是一门新学科，是我国现代教育的盲点[36]，缺乏系统的理论教育体系和系统的实践教学。死亡是末期病人在疾病确诊时就会面对和思考的问题，病人选择回避与死亡相关话题，与病人谈论死亡是非常困难的。国内病人的死亡教育的实践和研究仍显不足，需要更多的研究者进行更深入的探索和研究。

2.2.2 国内病人死亡教育方法 国内死亡教育的教学方法比较单一。主要教育对象有学生、医护工作者、社工、病人照顾者；教育模式：角色扮演、网络普及、影像资料等。有研究显示，住院的恶性肿瘤病人死亡焦虑状况堪忧[37]，面对末期病人的死亡教育，我国研究者也在不断地探索一些教育方法和干预模式，来改善末期病人死亡焦虑和生活质量。①质性研究：刘小红等[38]对16 例恶性肿瘤临终病人进行深入访谈，87.5%的病人能够认识死亡是生命中的一个过程，希望能够尊严死，同时希望接受临终关怀和安宁疗护；李伟梅等[39]对15 例癌症临终病人面对死亡的心理反应和需求进行半结构式访谈，15 例病人均接受即将死亡的事实，渴望与人交流。这些研究结果为医护人员给末期病人进行死亡教育提供契机，同时证实末期病人需要进行死亡教育。②叙事医学：朱彤华等[40]通过叙事医学沟通方法对终末期肿瘤病人进行死亡教育，结果显示知晓病情的病人容易进行死亡教育，提示医护人员对病人进行死亡教育前需要让病人充分知晓自己的病情，才能有效开展死亡教育。③安心茶话屋：研究者利用安心茶话屋活动调查肺癌病人终末期的需求，结果表明，安心茶话屋活动使研究者容易与病人开展死亡话题讨论，符合我国文化特色[41]。④“二人三嘱”：成红英[42]对晚期癌症病人进行“二人三嘱”生死教育干预模式，通过人生回顾和生死教育，能够有效改善病人不良情绪，提高病人生活质量。⑤专题讲座：花迎雪等[43]对癌症病人及家属进行每周1 次的专题讲座和个性教育，有效改善肿瘤病人对死亡的不良认知和行为。⑥寻求生命意义：周晓丰等[44]对原发性肝癌晚期病人进行基于生命意义的死亡教育，干预方法包括寻求生命意义，以宣传册、电视等对病人进行死亡教育，有效改善病人对死亡的恐惧，消除负性情绪，提高生活质量。⑦基于表现艺术的生死教育[45]:香港研究者对49 例老年病人进行以表现艺术为基础的生死教育，促进病人对生死负性情绪的管理，促进家庭成员之间生死话题的沟通，树立准备死亡的观念。⑧其他教育方法：包括个性化死亡教育[34]、宣传册、影像资料[46]、个别交流、癌友交流等[47]。我国病人死亡教育方法实践仍在摸索阶段，病人的死亡教育离不开家属、医护人员、社会大众的支持，受传统文化的影响，人们普遍排斥死亡话题，更不愿意接受死亡体验等教学方法，这是我国死亡教育的难点。要求教育者向社会大众、学生群体、医护群体普及死亡教育，同时需要研究者不断去探索和发现，寻找适合我国国情的死亡教育方法，才能有效改善国内的死亡教育困境。死亡教育的最终目的是让病人在面临死亡时能够树立正确的死亡观，降低面对死亡的焦虑和恐惧，提高生命末期的生活质量，有尊严地死亡。

3 不足与展望

病人死亡教育的本质是帮助病人认识死亡的发展规律，明确生命存在的意义，最终正确地认识死亡[48]。让死亡自然到来，既不加速，也不延迟。由于我国传统文化的影响，在传统观念上对死亡充满了恐惧，逃避关于死亡的相关的态度、言语和行为[49]。国人死亡教育在生活、家庭、社会中的缺失，使人们在面临死亡时处于极度恐惧、焦虑的负性情绪中，无法正确认识死亡。死亡的社会问题日益突出，人们对死亡的知识相对匮乏。病人家属、医护人员的死亡教育显得尤为重要，但缺乏系统化、科学化的死亡教育课程及实践基础，缺乏社会、政府、组织的支持与合作，死亡教育的实施困难重重。所以我国开展死亡教育首先需要解决两类问题，一是我国人民的观念问题；二是干预方法的科学性和有效性问题。前者与社会变迁、和谐社会构建和精神文明建设相辅，值得期待。后者取决于科学理论的突破和方法的建立，特别是对干预方法效率和效益的评价。这些问题的存在需要多方面共同合作，寻找死亡教育科学的方法，使死亡教育普及化、大众化，促进我国死亡教育事业的发展。

3.1 整合社会资源、组织机构，大力宣传死亡教育 死亡教育是一种综合性的教育活动，需要学校、家庭、社会合力来完成。国外有相关的死亡教育机构与团体，我国死亡教育组织和机构较少，对癌症病人开展死亡教育研究甚少[50]。因此，需要整合社会专业化机构和民间组织，联合政府部门支持，出台相关法规政策，开设死亡教育机构。政府应加大死亡教育领域研究的投入，鼓励研究者全身心投入死亡教育科学研究活动。通过新闻媒体、大众传媒、报纸、期刊、书籍、影视媒体等宣传和营造科学的死亡观念和死亡文化，从小接受死亡教育相关信息，才能树立正确的死亡观念，为更好地开展死亡教育打下坚实的基础。

3.2 完善死亡教育模式 我国对死亡教育实施手段和教学方式相对薄弱，传统的教育形式比较单一，导致学生对死亡教育理解不够深入。死亡教育师资力量和课程设置相对不足，死亡教育仍处于由理论研究向实际应用转化的探索期,缺乏科学、规范的课程模式和完整、成熟的教育模式[51]，实践活动课程也不够成熟。因此，需要开展多种形式的死亡教育实践活动，创新教学方式，实施体验式教学。国外死亡教育形式值得学习、借鉴，例如针对病人可以开展体验式教育、团体交流、死亡相关影片、人生回顾、书写遗嘱、认知行为疗法等等，使死亡教育系统化和规范化，完善死亡教育体系。

3.3 加强专业人员死亡教育培训 医护人员是病人死亡教育主要实施者[52]。有研究显示，医护人员对死亡教育培训需求较高，死亡相关知识和能力亟待提高[53]。崔爽等[54]对142 名护士进行问卷调查，89.4%的护士认为有必要开展死亡教育，应提高死亡教育认知能力。死亡教育不仅有助于医护人员科学地认识死亡，同时还可以缓解医护人员照护临终病人的心理压力，缓和医患之间的关系。应充分利用继续教育和学校教育方式，提高医护人员自身的死亡教育能力。医护人员运用所学的死亡相关知识和死亡教育方法去引导和教育病人正确地面对死亡，缓解病人的死亡焦虑和恐惧，能够有尊严的、安详地死亡。

4 小结

死亡教育事业是关系到所有人的崇高的系统工程，能够使病人正视死亡现实，认识死亡是生命自然进展的规律，减轻病人的死亡焦虑和恐惧，提高生存质量。死亡教育事业需要社会大众、政府、组织机构的全力支持和配合，构建符合我国国情的死亡教育模式，促使更多的人正确认识和了解死亡教育，最终使得病人在面临死亡事件时，能够表现的更加平静而有尊严。