孙喜风 杨海新 薛雅卓 潘玉慧
随着经济发展、生活方式转变以及人口老龄化加剧,慢性病的现患率和致死率迅速增长[1]。据世界卫生组织调查资料显示[2],慢性病是引起全球死亡的一个重要原因,约占全世界疾病负担的63%,且还在迅速增长,至2020年,预测慢性病80%的疾病负担来自发展中国家,发达国家慢性病带来的负担也在以惊人的速度增长,美国约有70%的人死于癌症、心脏病、糖尿病、脑卒中、关节炎和呼吸系统疾病等慢性病,大约一半的美国成年人至少患有一种慢性疾病,超过70%的医疗保健费用用于慢性病患者[3]。调查显示,2012 年我国居民死于慢性病的人数已达 533/10万,约占总死亡人数地86.6%,慢性病成为影响居民健康的重大问题[4]。面对日益严峻的慢性病现状,采取有针对性的健康教育尤为重要。
教育的效果如何不仅与教育者有关,与患者的接受能力和执行力也息息相关。所以越来越多的研究者开始关注健康教育的理论和方法。授权理论是教育学、社会心理学、经济发展等领域的重要指导性理论[5],是欧美国家慢性病管理的核心策略,对提高患者自我管理能力、增强自我效能感起重要作用[6],是生活质量得到进一步提高的有力保障[7]。近年来,授权理论广泛应用于慢性病患者的健康教育中并取得良好效果。现将授权理论的内涵、授权干预的策略和方法、实施步骤,慢性病授权教育的国内外研究进展、干预效果的评价及量表的研究应用综述如下。
授权理论是ADA最先用于糖尿病教育的理论[8],是随着疾病变化产生与发展的。研究显示,由于工作环境、社会价值观、文化、组织层次结构等不同,学者们对于授权的概念也不尽相同[9],Ajoulat等[]认为:病人授权是由专业人员提供知识、信息、支持以激发或挖掘病人的潜在能力从而达到控制生活的一种过程。Faiola A[12]提出,授权就是赋予使用者一定特定的权利和技能,让他们能够更加深入地发掘出更多有价值、有意义的信息资料,而且授权者传递给他们所必须的技能,而不再是教会如何去做某件事情。Anderson等[13]认为:授权是一个旨在促进自我导向行为改变的过程。帮助患者选择个人有意义的、现实的目标,以及行为改变的方法途径,以促进患者在慢病管理中情绪、态度、行为等的积极转变。Funnell等[14]认为授权是以患者为中心,协助患者进行疾病自我管理的潜在能力,教育者设置对患者个人有意义的、现实的目标,在自我管理方面给予提供重要的信息,让患者自己去执行的一种教育方式[15]。
授权式健康教育以患者为中心[16],以经验学习为基础,以发展社会技巧为目标,积极引导患者发现自身的问题,并进行自我转变和改变,行为改变涉及患者日常生活的深层次。为了最大限度地提高成功的机会,患者必须有内在动力(例如,“减肥对我来说非常重要。”)而不是外在动机(例如“我的医生要我减肥。”)教育者充分考虑患者的接受能力和实际需求通过研究探索出更好的教育技巧,改变了传统教育中医护人员处于权威地位而患者被动服从的关系[17],引导教育者和患者共同协作,积极参与护理决策。
PBL是加拿大McMaster大学首先创造的一种教学方法,学生通过学习获得了一些能力,例如知识获取,实践技能和专业态度,以便学生成为积极的,合作的和自我导向的学习者[18]。实施基于问题的学习方法的医学院数量在全球范围内逐步增加,形式和策略多种多样[19]。PBL的主要教育目标包括获取相关的知识,技能和行为,激发学生的批判性思维产生的想法。近些年来,国内学者尝试将PBL这种教学方法运用于慢性病患者的健康教育中,以患者为中心设置健康教育内容,并将健康教育内容融于真实的问题情景之中,调动了学习的积极性和主动性,提高了学习的兴趣,增强了患者的学习效果。张金萍[20]、朱洁等[21]对冠心病、脑卒中患者实施PBL健康教育模式提高了患者生活质量水平及满意度。官计等[22]将PBL教学模式应用于血液透析临床带教中,有利于护理实习生血液透析知识及技术能力的提高。总之,PBL是将临床实践和基础学科进行结合的教学方法,以患者为中心和以问题为导向,进行学习与训练,以掌握系统性方法,有利于患者授权,提高患者自我管理能力。
授权干预以小组干预为主,小组是指存在共同利益人们的集合体,小组人数可以是 2~20人,多数为5~8人,教育者组织定期进行疾病自我管理培训,成员之间正向互动、共同发展。如李温荣等[23]研究示,小组干预在糖尿病授权教育中发挥重要作用。团队式授权干预是近年来新兴的教育方式,团队成员相互鼓励,相互分享成功经验,这样就可以极大地节省治疗的时间。而且通过同伴支持干预就能够将自己宝贵的经验和心得总结都分享出去,还可以从有相似成功经验的同伴中获得心理支持从而提高自信心及促进自我管理。如Phillips R等[24]对母乳喂养者采取同伴支持干预措施提高了自信心以支持母亲更长时间进行母乳喂养。BenB Levy等[25]对获得性脑损伤、脑瘫和脊柱裂患者的同伴支持干预进行系统评价,其中六项研究最终纳入叙述性摘要发现患者自我管理能力得到提高。近年来,研究者联合应用两种或两种以上的授权教育干预形式,取得良好效果,如沈芳[26]对血吸虫性肝硬化患者行团队式授权教育配合家庭支持干预,患者自我管理的能力得到明显提高,而患者的实际生活品质也有了明显改善。
社区借助高校附属医院高级专业人才,将医院最新的理论知识、专业技术、先进的管理以及更加健康的教育理念都引入到社区,这样就可以帮助患者更好地进行自我管理和教育。随着以疾病为中心向以健康为中心的医学模式的转变及国家深化医疗改革、推动医疗服务均等化,使每位居民受益匪浅。任菲菲等[27]运用此模式使糖尿病患者FBG及PBG2h均较前下降,这些糖尿病患者的血糖都得到有效控制,孕妇及新生儿并发症明显减少,生存质量大幅提高。
近年来,授权理论结合微信平台进行健康教育的模式变得愈发流行[28-29]。通过使用微信平台不仅能够给患者进行更好的健康教育和指导,而且还能够及时反馈及解决患者的问题。王晓苏等[30]将微信辅助的授权教育应用于宫颈癌患者护理工作中,有利于提升患者相关的健康知识水平,稳定其情绪,同时有助于提升患者的性生活质量。网络在医疗保健服务中发挥重要作用。研究显示网络可增加专业知识、改善健康结局的功能[31-32]。Bozorgmehr 等[33]通过初级保健实践网络进行授权教育患者在足部护理、药物依从性等方面的自我护理能力都得到了明显地强化。医务人员通过电话随访,帮助患者形成良好的健康结局。Ramelet AS等[34]对患有炎症性风湿性疾病的儿童及其家人实施以护士为主导的电话干预,与常规护理组相比明显提高了患者及家属满意度,并使晨僵和疼痛等临床症状减轻。此外基于网络的远程医疗近年来备受关注,运用现代科技进行数字、语音、图像的综合传输,使得身在临床的医护人员可以与居家患者进行沟通交流,使患者获得持续性照护与支持。
授权教育实施是有五个主要的流程步骤,分别是明确问题、表达感情、设立目标、制订计划以及评价结果[35]。
在和患者进行随访沟通的过程中,谈及患者的实际问题的时候应当采取温和的态度科学地诱导患者对自己实际生活情况进行描述,从而发现存在的问题。在交谈的过程当中,教育者注意倾听并适时提出问题,这样就可以知道患者持有怎样的观点及态度。
在和患者交谈过程中,患者不时会出现生气、怨恨、绝望、害怕等情感,教育者应鼓励患者暴露及表达这些情感,同时,还需要鼓励和引导患者能对自己患病之后的情绪、感受以及治病的时候遭遇的问题,想要从外界获取帮助等进行表达和描述。这样就可以更好地知道患者的自我管理方面的问题,还能够很好地帮助患者释放情绪寻找共鸣。
在设定目标的时候需要结合患者真实生活情况、经历以及真实的情绪感情。需要特别注意的是,目标的设定是患者的自发主动的行为,而作为研究者只是协助患者依据现存问题制定,目标必须是切实可行的。教育者在这个过程当中不得强加自己的经验,而是需要帮助他们确定目标,并且协助其制订近期目标。
在这个制定计划的环节过程当中,教育者最重要的作用就是利用自己丰富的知识和经验来给患者制订出实施方案。最终是否选择使用这个计划方案,决定权在患者的手中。在进行制定计划的过程当中,教育者需要协助患者设置一些短期小目标,还需要制订目标实现后的奖励方案,这样就可以让患者更加积极主动地去实现目标。对于计划实施的过程当中有可能会出现的一系列相关问题,教育者也需要提前制订出互解决措施的方案。在整个计划制定过程当中,教育者应当扮演好监督的角色,要尽最大努力确保计划能够顺利地施行。
在结果评价环节中,教育者需要帮助患者明白和理解自己行为转变后获得的实际效果。同时,还需要鼓励患者分析上次计划未完成原因和对成功经验进行总结。患者在上一次行为改变中获得的知识及经验有助于下一次实践。在解决问题的过程中假如遇到新问题,可以先处理新问题然后进行下一步。
在国外患者授权测评工具发展趋势呈现多样化,多集中于评价糖尿病、癌症、终末期肾病、精神疾病、艾滋病等慢性病患者授权教育效果,国内刚刚开始研究患者授权测评工具,主要是借鉴国外的测评工具,当前主要与糖尿病有关。1995年Anderson等[36]研制了糖尿病授权量表(DES),该量表共37个条目,主要评价糖尿病患者的社会心理方面自我效能。2000年Anderson等[37]又将DES-37精简成28个条目,包含3个因子,内部一致性系数为0.96。为了更方便评估及使用量表,2003年Anderson等[38]再次将量表简化为8个条目的精简版。国内浙江大学邵逸夫医院胡贝贝[39]将其翻译成中文版,并监测其信效度均较好。2015年王珊珊等[40]将其应用于老年慢性病患者中, 显示量表信效度良好,可用于老年慢性病患者授权评估。此外,授权教育社会心理方面的效果一般采用自我管理能力量表[41]自我效能量表[42]、社会支持度评定量表及医学应对问卷[43]等来评价。除应用量表外还可用监测生化指标[44]的改变等来评估授权教育的效果。
在国外,授权理论在慢性病的健康教育中占有重要地位,赢得了越来越多学者认可,并被广泛应用于糖尿病、心脑血管疾病、癌症、肾脏病、风湿性疾病、哮喘及精神病等慢性病管理中,其理论及方法已涉及到糖尿病教育、自我管理、慢性并发症的控制、心理治疗等多个方面。Anderson 等[45]早在1995年对糖尿病患者进行随机对照研究,结果显示干预后患者自我效能与血糖控制均得到明显改善,对糖尿病的治疗管理方面的认识也得到提高。Tang TS等[46]对52例非洲裔美国人患2型糖尿病的患者进行2年的基于赋权的糖尿病自我管理支持,而后再随访1年,结果 患者的自我保护行为及生命质量均得到改善,其体重指数(BMI)、血糖、血压、血清胆固醇等指标水平也有所改善。Muller等[47]对13名青年脑卒中患者提供授权教育及支持,尤其注重情绪管理,提高了患者生活自理能力、力量及生活质量。Moattari M等[48]将50名终末期肾病并行血液透析的患者进行随机对照研究,对实验组25人进行了为期六周的授权干预,其中包括4个个人和2个小组的咨询会议,在研究的干预中使用了解决问题的方法,包括识别问题,探索情绪,设定目标和适当的策略来克服问题,创建和实施行为改变计划,以及压力管理。干预后6周,个人和团体授权咨询会议的组合可改善患者自我效能、生命质量、临床症状以及血红蛋白和血细胞比容水平。 Kambhampati S等[49]通过网络发送邮件或手机推送短信的形式对心血管病患者进行长期的个性化沟通等授权干预 ,尤其针对患病危险因素进行教育,让患者对心脏病发作及预防有较清晰的认识,干预后患者会主动监测血压、服药依从性较前提高、患者能够更好的选择适合自己的饮食等。Cornelia等[50]对32例乳腺癌、肌纤维痛和关节炎患者利用网络,同伴支持进行授权教育,通过沟通及交流,获得情感支持,得到同伴及教育者认同,积极交流经验,提高了患者疾病自我管理能力, 能够更加乐观面对未来。 Londoo 等[51]对236例来自瑞士及意大利的哮喘患者实施授权教育,结果显示提高了患者在哮喘发作控制、哮喘常用药物使用技能及医疗咨询等方面的自我管理能力。Almanea A等[52]根据相关研究就提到了,针对糖尿病患者进行科学合理地健康课教育,能够让糖尿病患者的自我管理能力有所提升,进而可以显著地改善治疗效果和预后的实际效果。Jana等[53]对精神分裂患者实施授权教育,通过全球功能评估量表评估过去1年内最佳功能水平,通过独立生活技能量表调查患者在基本社区生活技能领域的表现,通过药物态度量表评估药物依从性,使患者服药依从性显著提高。
近些年来,我国学者也开始尝试和探索将授权理论应用于慢性病健康教育中,大多集中于糖尿病、肾脏疾病方面。2004年台湾学者Tsay等[54]选取台湾南部主要医院的两个透析中心观察组试验组各25例,试验组接受为期6周的授权教育,结果表明,患者的授权能力、自我效能比对照组显著改善,缓解了焦虑及抑郁症状。2008年的时候,牟利宁等[55]首次对54例新发现的2型糖尿病患者实施长达1年的以授权理论为指导的糖尿病教育,结果示实施授权教育后,患者获得了较健康的生活方式,大大降低了与糖尿病相关的危险因素。2011年,叶会玲等[56]对试验组43例糖尿病患者进行6周的授权干预,采用了糖尿病控制自我效能量表及监测糖化血红蛋白来评价授权干预的效果。结果表明,授权健康教育有利于自我效能的提高及其血糖的有效控制。刘芬[57]研究表明授权教育使糖尿病患者授权能力和自我管理能力显著提高。近年来,国内学者开始授权能力相关性研究,如张艳等[58]对患有2型糖尿病的患者进行现状调查,示患者对相关知识的掌握情况不容乐观,并分析以上情况和医护支持与授权能力的相关性。
在国内授权理论在冠心病、精神分裂症、脑血管病等领域的应用仍处于初步探索阶段,主要是对授权教育的形式、测量工具及内容进行探索。鲍本霖等[59]选取PCI术后患者实施授权干预,显著提高了自我管理能力与自我效能感。李学军等[60]对38例患有心理障碍的脑卒中偏瘫患者进行授权式康复训练,发现患者自我效能感显著增加,患者的日常生活能力也明显提高。王蜜桃等[61]对精神分裂症患者实施为期1年的授权教育,结果患者自理行为、生活质量量、自我效能均显著提高。此外,近年来,有研究显示[62-63]:授权教育对象延伸至照顾者照顾能力与照顾行为影响的研究。但是国内有些实验研究方法学质量偏低,研究结果还需要进一步验证。
首先国外慢性病授权教育的研究起步较早,更注重行为及心理干预,为获得良好的干预效果,将放松训练、正念减压训练、认知疗法等融入到授权教育过程中;其次国外授权教育注重患者行为改变的持续性,给予持续的社会心理支持及长期的跟踪随访;再次国外注重授权教育者能力的培养如疾病管理基本知识技能、有效沟通技巧等;对授权教育效果的研究比较全面包括生理心理方面短期和长期的动态评估。另外国外研究大多数是多中心的研究且样本量较大。目前国内慢性病授权研究逐渐增多,但主要局限于糖尿病等有限的病种,且往往忽略对患者行为及心理干预。因此国内慢性病授权教育在注重疾病症状干预的同时也应积极向国外学习,更加关注患者的心理社会问题及增加持续性的跟踪随访,建立评价工具,帮助慢性病患者更好的实施自我管理。
基于授权理论的健康教育作为一种新兴的教育手段,能够有针对性的解决患者存在的主要问题,其在慢性病临床综合护理干预中被证明是行之有效的手段,能够促进患者身心健康及提高患者自我管理能力。目前慢性病授权教育方法在国内还未达到普遍认可及广为传播的程度,慢性病患者对于授权理论健康教育的认识及接受程度存在差异。应用授权理论指导的健康教育形式对于慢性病患者产生的更多作用还有待进一步研究证实。发展有效可行的、有理论依据的慢性病授权教育模式是医疗工作者有待解决的问题。