恶性血液病病人信息需求研究进展

陈梓潇，王 鹏，张振香，冯荣芳，李萌萌，焦佳伟

（郑州大学护理与健康学院，河南450052）

恶性血液病是恶性程度高、治疗困难的造血系统疾病，已成为全球第4位最常见的恶性肿瘤[1]，在我国近10年来发病率显著增高，已成为10大高发肿瘤之一[2]。信息需求也被称为教育和学习需求，随着疾病和治疗进展，病人需求日益增多，其中信息需求占首位[3]。刚被确诊为癌症的病人如果能够得到期望的信息，能缓解他们的惊恐、畏惧、迷失等不良情绪，增强应对诊断、治疗、治疗后等各个阶段的能力，提高参与治疗决策及治疗方案选择的积极性，进而改善生活质量。本文对恶性血液病病人信息需求的内容、影响因素、测评工具进行综述，以便为这类病人提供专业、有针对性的信息支持。

1 恶性血液病病人信息需求的内容

1.1 疾病相关信息 Oerlemans等[4]对欧洲多个国家1 135例恶性血液病病人进行信息需求评估，2/3病人需要更多疾病相关信息，超过70%病人得知疾病诊断后，由于缺乏疾病相关信息，会把诊断名称和死亡联系在一起，近半数病人辗转于各医疗机构，会被反复告知诊断名称，而疾病相关特异性信息能缓解病人焦虑、抑郁等负性情绪，提高治疗依从性。Alexander等[5]对236例恶性血液病病人与医生之间谈话转录编码发现，病人需要疾病的诊断名称、恶性程度、可治愈性、遗传性等信息，缺乏这些信息的病人会把疾病和死亡联系在一起，用消极的方式应对强化治疗。Gansler等[6]对恶性血液病幸存者的质性研究发现，癌症特异性信息被认为是最重要的，且这些信息会随着病程的进展而变化，但是在被诊断为恶性血液病时，首先会想知道疾病恶性程度、患病原因及该病的危险因素相关信息。

1.2 治疗相关信息 治疗相关信息对恶性血液病病人来说非常重要，病人希望获得关于治疗方案、可能的短期和长期副作用以及治疗持续时间的基本信息。恶性血液病主要类型是白血病、淋巴瘤和骨髓瘤3种，每种癌症类型都有独特而复杂的治疗方案，在Yogaparan等[7]对50岁以上的急性髓系白血病病人研究中，94%想知道用治疗延长生命的机会。新的治疗方案给病人提供更多的希望和选择，病人有权利了解疾病相关的最新的治疗信息，从而进行更好的治疗决策，避免因接受错误的治疗信息而对自身造成伤害。Barata等[8]研究显示，接受造血干细胞移植的病人在入住层流净化舱前后对治疗相关信息需求侧重点不同，入住前大部分病人由于长期等待，需要更多有关治疗环境、方案选择相关信息；入住后随着治疗进展，病人身体机能改变，更想要获得有关治疗药物毒副作用、治疗后遗症及对生育功能影响相关信息。

1.3 护理相关信息

1.3.1 延续性照护相关信息 恶性血液病病人治疗周期长，需要定期复查以控制疾病进展，多学科团队提供的肿瘤康复服务可以帮助病人恢复因肿瘤或治疗造成的损伤。Tzelepis等[9]对血液病幸存者的调查结果显示，75%～80%病人对延续性照护不满意，超过30%病人表示强烈需要延续性照护相关信息，如免疫替代疗法、康复方案、长期治疗负面影响、症状监测、肿瘤复发标志物的识别及应对方式等。Parry等[10]研究显示，病人在强化治疗期间由于病情限制，需要住院治疗，治疗期间与医务人员接触频繁，治疗结束后需要重返工作岗位时，这种密切联系的突然中断，会让病人感觉被医疗机构“放弃”。因此，在治疗快结束时向病人提供有关疾病预后及随访相关的信息，如长期治疗的副作用、后遗症、家庭医生的联系方式，提供居家护理服务的频率和时间等，对病人来说非常重要。

1.3.2 心理护理相关信息 Swash等[11]研究显示，80%的恶性血液病病人的心理需求未得到满足，且最突出的问题是病人的复发恐惧，但是只有极少数病人接受过专业的心理辅导，与未接受过治疗病人比，接受过辅导的病人治疗依从性和对生活的期待高。对恶性血液病病人来说，疾病诊断、治疗方式、预后情况都是强烈的刺激，使其产生害怕、焦虑、抑郁、认知障碍等多种心理问题。心理相关信息能帮助病人正确应对情绪变化和心理障碍，进而影响治疗效果及生活质量。

1.3.3 社会支持相关信息 家庭和同伴支持是病人治疗和康复过程中最重要的社会支持来源，也是病人克服困难、恢复健康的重要精神支柱。Huntington等[12]研究显示，90%的病人期望获得家人或朋友的帮助，但是只有20%的病人获得过支持，由此可见恶性血液病病人严重缺乏社会支持相关信息。多学科的医疗团队支持是恶性血液病人不可或缺的社会支持，虽然Tzelepis等[9]的研究中接受过专家及肿瘤护士及时指导的病人不到10%，但接受过帮助的病人参与治疗与决策的意愿更强烈，自我照护能力更高，能更快地恢复正常生活，因此，非常有必要为病人提供及时连续的多学科照护。

2 恶性血液病病人信息需求影响因素

病人所处的环境和自身因素导致信息需求类型不同，随着疾病进展，强化治疗导致的并发症如疲劳、认知障碍等也会对病人信息需求有影响。

2.1 社会人口学因素 多项研究表明，年龄对信息需求有影响，年轻病人信息的来源范围比老年病人更广泛，老年病人比年轻病人更依赖于肿瘤专家或医生提供的信息[13-14]。病人的受教育程度对信息需求的影响不容忽视；与高学历病人相比，低学历病人由于获取疾病、治疗相关的信息较少，对于疾病有更多的恐惧[14]。不同婚姻状态下病人的信息需求有所不同，未婚病人需要更多维持患病前正常生活状态相关信息，但已婚病人想要了解更多疾病预后、治疗新进展、改善身体功能及生育保护相关信息[15]。面对巨额医疗花销，自身的经济状况对其需求也有所影响；经济收入高的病人信息需求较大，经济状况较差的病人更多担心疾病带给其生活、经济上的压力，对其他相关信息的关注较少，且信息明显滞后[12]。

2.2 疾病及治疗阶段 疾病类型不同，对详细信息的需求不同，恶性程度高的疾病病人如急性骨髓性白血病（acute myeloid leukemia,AML）、非霍奇金淋巴（non-Hodgkinlymphoma,NHL）、多发性骨髓瘤（multiple myeloma,MM）病人在得知诊断时似乎对详细信息的需求较低。疾病的病理分期不同，信息需求内容不同[16]。治疗阶段不同，病人对不同信息优先级评分不同[17]；诊断时，最重要的是疾病类型和治疗方案相关信息；在最初治疗阶段，治疗方案和应对副作用相关信息很重要；治疗后，病人希望了解随访检查和长期副作用；在复发和持续阶段，治疗选择和后续检验相关信息很重要。

2.3 症状因素 疾病本身及治疗所产生的一些症状，如强化治疗期间由于免疫低导致反复发热；长期输血导致凝血功能紊乱，病人口腔黏膜出血；化疗药物的毒副作用导致脱发；细胞浸润导致慢性骨痛，这些症状对病人日常生活造成困扰[18]，相应产生了症状管理相关信息需求。在Monterosso等[13]的研究中有病人认为疼痛是疾病恶化的预兆，疼痛感受更明显的病人有更多的信息需求；超过1/3的病人存在癌因性疲乏，需要运动干预相关信息；入睡困难病人焦虑、抑郁症状显著，情绪调节相关信息需求显著。

3 恶性血液病病人信息支持形式

随着疾病进展，治疗康复进展有其阶段性特点，不同诊疗阶段的信息需求侧重不同，应该根据不同的信息需求特点构建个性化支持方案。

3.1 口头和书面信息支持 Rood等[19]研究显示，病人更倾向接受口头或书面资料，口头资料包括专业医护人员讲解、血液病相关专题讲座、血友联谊会等；书面资料包括健康教育处方、血液病指导手册、科室宣传橱窗等，仅接受口头教育的病人常常会随着时间的推移忘记信息的内容，而接受书面教育结合口头教育者则可以确保记忆力。

3.2 电话信息支持 恶性血液病病人对电话信息支持接受程度高；在美国和欧洲一些国家为病人提供电话专线服务，病人在家遇到特殊紧急状况时，通过给专业医务人员打电话获得紧急处理相关信息；在国内对出院白血病病人通过定期电话随访，评估治疗依从性并给予个性化指导，虽然电话咨询经济、方便、省时，但不能直接面对面观察病人反应，听力障碍、沟通能力较差病人不会得到有效的信息[20]。

3.3 远程信息支持 在高强度临床工作背景下，医务人员不能及时为病人提供信息，基于多媒体平台的信息支持，如QQ、微信平台、门户网站、交互式的健康交流系统可以消除这一障碍。如陈诗[20]把健康教育内容拍成视频，通过微信推送给干预组病人进行8周健康教育，提高病人疾病知识水平及治疗依从性，改善病人的生活质量。美国密歇根大学Maher等[21]建立了一个名为BMT路线图（blood and marrow transplantation roadmap）的电子病人门户网站，旨在向儿科造血干细胞移植病人在住院期间提供专用的实验室和药物信息，以提供有针对性的医疗记录。交互式的健康交流系统是指医务人员与病人通过特定设计的计算机程序进行交流互动，帮助病人做出决策。荷兰拉德博德大学医学中心Stienen等[22]为非霍奇金淋巴瘤病人设计了一款手机软件，病人输入自己的诊断治疗时间等信息建立健康相关的信息档案，系统针对不同病人的需求提供循证信息帮助病人了解疾病的特异性，指导病人进行正确的自我健康管理。

4 血液病病人信息需求测评工具

准确评估病人最主要的信息需求是医务人员为病人提供高效且具有针对性指导和帮助的第一步，合理应用测评工具准确评估病人需求状态至关重要。回顾国内外期刊发表的癌症病人信息需求的相关文献，常用的评估工具主要分为普适性工具和特异性工具2类。

4.1 普适性工具

4.1.1 癌症病人信息选择问卷（Information Preference Question for Cancer Patients,IPQCP） IPQCP由国内学者黄雪薇等[23]采用大样本测试，最后形成19个条目、4个维度问卷，4个维度分别为诊断、治疗、预后及其他。该问卷是调查癌症病人信息需求的普适性问卷，广泛应用于一般癌症病人、白血病病人[24]，但该问卷内容以疾病相关信息需求测评为主，缺乏对病人的心理支持、社会功能、信息资源评估，还需进一步完善。

4.1.2 癌症病人需求问卷(Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ) CPNQ由纽尔卡斯大学教授在1995年设计，包含心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往 5个维度，共52个条目，适用于所有癌症病人[25]。Cossich等[26]于2004年将其简化为 CPNQ-SF32，共32个条目，同样包含原量表的5个维度，信效度良好。采用 Likert 5级评分法(1～5分)，从“不需要帮助”(1 分)到“高度需要帮助”(5 分)，得分越高表示需求水平越高。该问卷的评估范围更加广泛且填答时间短，但信息需求只是问卷的维度之一，相关条目较少，不能充分测评病人信息需求，作为信息需求评估工具存在一定局限性。

4.1.3 欧洲癌症研究与治疗组织生活质量量表系列之信息满意度量表（EORTC QLQ-INFO26） EORTC QLQ-INFO26是由Arraras等[27]于2010年编制，该问卷主要包括26个条目（18个条目以及8个单独条目）、4个维度，其中4个维度分别为疾病信息、医学检查、治疗信息以及其他相关服务，而8个单独条目主要包括照护的场所、如何与别人相处、需求信息的渠道、对信息的满意度等。该问卷研发时为英语版本，且已被翻译成数种不同的欧洲语言，也是目前国外使用最广泛的信息需求评估量表，但在我国应用尚少，其中文版问卷的信效度有待进一步检验。

4.2 特异性工具 Rood等[14]在病人学习需求量表(The Patient Learning Need Scale,PLNS)、病人信息需求问卷(the Patient Information Needs Questionnaire,PINQ)和多伦多乳腺癌信息需求问卷(The Toronto Information Needs Questionnaire-Breast Cancer,TINQBC)的基础上编制了的恶性血液病病人信息需求问卷，问卷共5个维度、62个条目，5个维度为疾病、症状、治疗、副作用，病因、睡眠、身体变化，自我保健，医学测试和预后，社会心理，采用1分（完全不同意）～5分（完全同意）Likert 5级评分，得分为将每个条目的得分相加除以非缺失条目的数量，得分越高表示对信息的需求越大。与普适性量表相比，该问卷针对性更强，评估内容更加具体，可以更好地体现恶性血液病病人特异性的需求，但问卷推广方面有待考证。

5 展望

满足病人的信息需求是医务人员作为健康教育者的主要职责，可以显著提高病人治疗依从性。我国恶性血液病病人信息需求的研究处于起步阶段，有明确研究结果的文献却并不多，且研究缺乏深入性。针对这一问题,研究人员在实验设计时可考虑进行大样本纵向研究，利用问卷调查和质性访谈的方式深度挖掘恶性血液病病人信息需求具体内容和影响因素，以期为医务工作者构建信息支持方案提供理论依据。国内血液病病人信息支持形式单一，可考虑开发交互式健康交流系统，将医务人员、社会工作者、病人家属等人员组织起来，帮助病人进行信息决策并进行个性化健康教育。