临终病人预先护理计划的研究进展

李 扬，李 玲

（1.湖北医药学院护理学院，湖北442000;2.湖北医药学院附属东风医院）

全国老龄办最新统计，截至2017年年底，全国60岁以上老年人口达2.4亿，占总人口比重的17.3%。2014年全国恶性肿瘤估计新发病例数380.4万例（男性211.4万例，女性169.0万例），平均每分钟有7个人被确诊为癌症[1]。人口老龄化和高癌症发生率，迫切需要高质量的干预措施去帮助这些临终病人渡过舒适平和的临终生活。预先护理计划(ACP)是临终关怀的重要组成部分，辅助病人在临终阶段能接受合适及高质量的临终关怀，免于有创治疗痛苦，减轻幸存家庭人员的丧亲之痛[2],有利于加快姑息治疗的发展[3-4]，实现临终病人的自治[5]，节约医疗成本[6]，减少病人入院率[7]，同时还能避免病人的决策冲突[8]。目前国内学者一直致力于探索符合本土化的ACP的实践模式，研究阻碍ACP发展的影响因素。由于传统死亡观念的影响，缺少政策和法律法规的支持，宣传范围的局限性，社会关注度低等因素，使得ACP的开展较为困难，无法大范围造福临终病人。如何克服阻碍ACP发展的相关因素，进一步地推广该计划一直是学者们关注的焦点。现就ACP相关概念、国内外发展情况、影响国内发展的主要因素以及对策进行综述，提出对ACP的展望,为临床医务人员在临终病人照护的过程中，尽早协助病人做出临终决策提供理论和实践指导。

1 ACP的相关概念

1.1 ACP 是指病人在丧失自我决策能力之前，病人、家属和医务人员共同参与讨论病人未来医疗和护理偏好的过程[9]。在这个过程中形成记录病人偏好且具有法律效应的医疗文书和提名替代决策者。ACP在中国的发展历程较短，在不同地区被译为不同概念，中国台湾地区把ACP翻译为预立医疗自主计划，香港把ACP翻译为预前照护计划,有文献将其译为预先护理计划[10]。本研究将尊重最新文献表达方式和最新的缓和医疗国际高峰论坛的观点将它翻译为预先护理计划。

1.2 ACP采取的形式 目前，ACP采取的形式有两种：①预先医疗指令（advance directives,ADs）。这是在病人意识清楚的前提下为自己未来的医疗保健做出指示，包括生前预嘱(living will)和医疗委托人[11]。②提名替代决策者，形成持久授权书，该文件指定代理人在决策失能时代表病人做出医疗决定[12]。

1.3 概念的区分 ACP是一个反应和沟通过程，引导病人说出自己的真实想法，具有反复性和复杂性。ADs是沟通过程中的一部分，更加强调的是病人的自主权，最终以法律文本的形式呈现，具有可更改性和权威性。在这个过程中以任命医疗委托人或者以生前预嘱的形式说出他们在病情危急或者无法做出决策的状况下是否选择实施心肺复苏、气管插管等医疗措施，最后形成法律文件，该文件具有法律效应[13]。

1.4 生前预嘱 生前预嘱最早是由美国的一位律师提出。它是指人们在健康或者意识清楚的情况下表达个人临终意愿的ADs文件[14]。该文件包括了病人在生命的最后时刻选择或者拒绝某一种医疗偏好，比如心肺复苏、辅助呼吸等措施。生前预嘱是ACP讨论过程中不可缺少的一部分，生前预嘱的制定势必要进行ACP讨论，ACP的有效率可以以生前预嘱作为评价指标。ACP是维度较宽泛的实践活动，而生前预嘱是ACP的实践产物。该文件只有在病人病情危急或丧失意识时才能生效[15]。国内通常将生前预嘱以“五个愿望”的形式进行推广。

2 ACP国内外发展现况

2.1 国外概况

2.1.1 ACP的应用范围 ACP应用范围具有多样性。一项随机试验研究表明，由护士主导的辅助性ACP可用于晚期呼吸系统疾病的病人，有效增加了ACP的讨论和正式文件完成率[16]。虽然实施ACP在老年痴呆病人中具有更大的挑战性，但是它依然可以改善痴呆病人的临终结局[17]。一项在养老院中的研究表明，在养老院中有意识、系统性实施ACP可以减少不必要的住院治疗[18]。多项证据表明，ACP在慢性病和不可治愈疾病中发挥的作用显著，值得国内借鉴。

2.1.2 ACP的评价指标 ACP的评价指标现没有统一标准，由于文化背景、个人的价值观及ACP的实践模式的不同，ACP的评价指标也不尽相同。大多数学者以ADs的完成、入院率的变化及病人/家属的主观感受为常见的指标[19]。本研究主要以ADs完成率进行讨论。

2.1.3 ACP的应用现状 ACP在澳大利亚、英国和美国有较好的法律基础[20]。早在1976年美国就通过了《自然死亡》的法案，病人可以拒绝任何可能带来痛苦的治疗措施[21]；1983年的《永久性代理权》法案中指出病人可以指定自己的医疗代理人为自己在生命末期失去决策能力时做出临终决策；1990年颁布了《病人自决法案》，法案中规定临床医务人员询问病人是否需要ADs并且记录在病人的病历中，目的是确保病人在临终阶段能够被尊重[22]。相关法律法规的完善为各国的ACP发展提供了法律的保障，但ACP的完成率并没有预期的理想。美国的一项随机对照试验表明，虽然有财政政策的干预，ACP签署率依然较低[23]。通过查阅文献，英国和澳大利亚也面临了同样的困境。2013年，只有5%的英国人制定了ACP[24]；2015年，17%的人愿意签署ACP文件且只有4%的人完成ADs[25]；2016年通过对老年病人的调查发现，来自社区的病人都没有制定ACP文件[26]。澳大利亚学者Karen等[27]通过调查发现，30%的人制定了ADs,20%的人有另外形式的ACP文件。综上所述，美国、英国、澳大利亚ACP签署率都处于较低水平。究其原因可能是ACP与传统的死亡观有着不可分割的联系。因此，要在思想上进行引导，形成正确的死亡观。

2.2 国内概况

2.2.1 发展路径 最早可追溯到1991年3月，天津医学院临终关怀研究中心召开了“首次全国临终关怀学术研讨会”暨学习班活动。1992年5月，天津医学院与美国东西方死亡教育研究学会联合在天津举办“首届东方临终关怀国际研讨会”。此次会议后，卫生部决定将其纳入全国医疗卫生工作发展规划。2000年6月1日，台湾颁布了《安宁缓和医疗条例》成为我国第一个合法使用ACP的地区。2006年颁布的《中国发布城市社区卫生服务机构管理办法（试行）》的第三章第15条规定：有条件的社区可登记临终关怀科。《中国护理事业发展规划纲要（2011—2015年）》中明确表示将临终关怀纳入重点拓展的护理服务领域。2006年，香港法律改革委员会发表的预前指示文书，详细说明医生必须遵循病人的临终偏好[28]。2006年，由罗点点教授创建的“选择与尊严”的网站，≥18岁的成年人可以注册填写自己的生前预嘱，于2013年在内地成立了预前指示推广协会[29]。2013年，台湾对《安宁缓和医疗条例》的第三次修订中指出，只要有近亲家属的见证就可以设立ADs[30]。2018年10月在北京举办的“2018缓和医疗（安宁疗护）国际高峰论坛暨艺术行动”中也提出了在姑息治疗里ACP的重要性。

2.2.2 发展现状 目前ACP在国内只是探索阶段，缺少法律的支持和成熟的ACP实践模式。大多数学者都是针对ACP内的相关内容进行认知和态度的研究，缺少高质量的随机对照试验。张蓉蓉等[31]研究表明，社区老年人的生前预嘱的认知度较低。周雯等[32]研究发现，晚期肿瘤病人和家属对ADs的态度表现为积极的接受态度。姜娜娜等[33]研究发现，只有8.33%的呼吸衰竭的病人听说过ADs。分析以上研究可以得出，临终病人对ACP相关内容认知度较低，需要在社会中宣传该理论，提高认知度。

3 ACP发展的影响因素及对策

3.1 影响因素

3.1.1 ACP概念的理解差异 ACP的内容和概念呈现多样化，早期的研究多倾向于AD文件的完成而少有ACP参与率的研究。通过查阅文献可以得出，不同疾病种类的病人对ACP的敏感性不同。Frances等[34]研究发现在社区老年人中ACP的参与率达到了93.7%。有证据表明ACP会对临终关怀的质量产生积极影响[35]。Joanne等[36]通过调查不同慢性病病人发现，糖尿病病人不太可能制定ACP，心血管病人不太可能参与非正式的ACP讨论。综上研究结果的不同，可能和ACP概念理解不统一有关，局限地认为ACP是即将面临死亡而不愿意讨论。

3.1.2 医务人员的沟通能力 ACP是一个不断动态发展的过程，需要连续反复的对话，上下文语境的考虑[37]。老年人群中的ACP沟通显得尤其困难，在这过程中可能出现的道德问题和法律问题，造成医务人员保持警惕心态，阻碍沟通[38]。有文献称护士处于领导ACP实践的关键位置[39]，但在具体实践中护士认为自己的ACP知识有限、能力有限、缺少连续的沟通时间、角色模糊等问题阻碍了ACP的沟通[40]。临床医务人员与病人接触的频率较高，适合作为ACP的倡导者。因此，提升临床医务人员的沟通能力势在必行。

3.1.3 立法情况 到目前为止，国内还没有明确的法律条例允许或者是禁止制定ACP来表达自己的临终意愿，因此在推广中备受阻碍。《中国医师宣言（草案）》规定了医生必须服从病人的意愿，以及2010年—2013年全国人民代表大会和全国政协会议代表多次提出ADs的推广建议[30]。民间人士通过建立网站和成立民间组织的形式宣传ACP的相关内容。

3.1.4 认知因素 ACP在国内的发展较国外晚，大量调查得出的结论是没听说过ACP。对武汉市养老院＞60岁的老年人进行调查显示[41]，95.3%的老年人没听说过AD。一项针对中国1 084例病人的ADs态度调查表明，只有38.3%的病人听说过ACP或ADs[13]。肿瘤病人的预前指示态度现状调查中，经过研究人员解释相关概念后有超过50%的病人愿意制定ADs[42]。综上所述，ACP在公众中意识较弱，认知不足，但经过解释后还是愿意接受该概念。因此，提高临终病人ACP的认知，首先要在思想上接受该理论，才能助力ACP的推广。

3.1.5 死亡观 受传统文化的影响，临终病人往往对于死亡讨论持有回避的态度，甚至被看作是禁忌的话题[43]。中国是以家庭为中心的儒家文化，病人在面对死亡时怀有恐惧感，谈论决策时过多依赖配偶和子女[32]。以至于谈论ACP时病人感到不舒服,从而中断交谈，放弃ACP的制定。

3.2 相关对策

3.2.1 明确相关概念 ACP的实施需要统一的概念做支撑。欧洲姑息治疗协会应用德尔菲法最终将ACP概念定义为能够使个人确定未来医疗和护理的目标和偏好，与家庭和医疗保健提供者讨论这些目标和偏好，并在适当时记录和审查这些偏好[9]。该概念已达成国际共识，适用于各种医疗机构、病人群体和文化，在以后的研究中可以将其作为参考。

3.2.2 创新沟通方式 良好的沟通方式有利于病人突破文化背景的限制，坦言自己的临终意愿。Jeanine等[44]认为，老年病人更倾向于使用非正式的、间接沟通方法传递自己的意愿。Lauren等[45]研究发现，在社区中开展社区游戏日，通过临终对话游戏也能引导病人说出自己的想法和意愿。因此，临床医务人员要了解各年龄段病人的人物特点，重视理论知识的提升，掌握合适的沟通方法，营造良好的沟通环境，创新沟通方式，引导病人说出自己意愿。

3.2.3 加强法律法规指导 法律法规的指导有利于提升人们对ACP的认识，确保临床医务人员按照病人意愿进行治疗，减少临床医务人员面临医疗纠纷的风险[38],切实保障临终病人自我决策权的实现。因此，出台相关的法律法规更有利于ACP在国内的开展。

3.2.4 提高认知 死亡是每个人避免不了的结局，重要的是要让临终病人意识到这种必然性，在死亡之前有一个高质量的计划。视频辅助决策工具可以提高病人对ACP的感知，有利于病人决定自己的医疗决策[46]。可考虑在人群比较密集的地点进行定期宣传。如社区、养老院、医院、学校等地点，利用互联网和媒体的宣传优势，让人们在入院前就有对ACP的思考。重视在初级保健中ACP的重要性[47]。

3.2.5 加强死亡教育 传统的死亡观念是阻碍ACP发展最重要的因素。加强死亡教育能帮助病人正视死亡，缓解或消除恐惧心理，对改善死亡质量有积极意义[48]。创新有关死亡教育的方式，如观看死亡相关影片、视频材料、体验死亡后的情感分享[49]。淡化死亡的恐惧，从而接受死亡文化更有利于ACP的发展。

4 小结

ACP有利于提高临终病人的生命质量，降低病人住院率，减少有创治疗，在医疗资源日益紧张的情况下节约医疗资源。但国内的研究表明ACP的开展并不乐观。究其原因可能是传统文化因素、缺少相关政策支持、认知不足、缺乏专业的协调员以及医务人员沟通能力的欠缺。因此，今后应依据我国的文化背景，打破传统的死亡观念，加强相关法律法规的指导，让临床医务人员无后顾之忧。在临床中鼓励医务人员积极探索ACP的实践模型，积极开展以家庭为中心的ACP讨论，开发符合国内病人的辅助决策工具去指导临床实践，最终协助病人制定符合自己意愿的临终意愿，让病人从容面对死亡，生命得到最大的尊重。