炎症性肠病青少年到成人过渡期护理的研究进展

魏丽娟，张立力，刘丽英

（1.广州市妇女儿童医疗中心,广东510623；2.南方医科大学护理学院）

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种慢性、反复的肠道炎症状态，包括克罗恩病（Crohn´s disease，CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）[1]。研究显示：25%的IBD 病人在成年前即被诊断，且近年来，全世界范围内儿童IBD 发病率呈上升趋势[2]，在过去10 年中，每年约有1 万例新病例[3]。尽管IBD 病人与病共存时间较长，但许多病人对疾病及其管理并没有足够的知识，当儿科病人逐渐过渡为成人后，其无法良好地进行疾病自我管理，可能导致用药依从性较差，医疗中断后症状复发，发病率和死亡率增加[4-5]；同时，患有IBD 的青少年也更可能出现抑郁，导致其生活质量及社会功能降低[6]。可见，有组织的为病人制定过渡期护理计划势在必行，其有利于确保护理连续性，促进病人自我管理[3,7]，使病人能够在成人保健环境中取得成功[8]。本研究从青少年IBD 过渡期护理沟通方式、病人过渡准备评估工具、影响过渡的因素、过渡期护理模式、过渡结局及护士在过渡期护理中的角色等方面进行综述，以期促进IBD 青少年向成人顺利过渡。

1 过渡期护理的概念

过渡期护理是有目的、有计划的护理，使患有慢性疾病的青少年从以儿童为中心转向以成人为导向的健康系统，过渡时期被公认为是一个关键的时期[9-11],其包括医疗、心理、社会、教育以及身体的过渡准备。2015 年美国儿科学会、美国家庭医生学会和美国医师学会共同撰写的共识声明概述了过渡期护理的目标是最大限度地实现独立和培养自决精神。尽管有过渡期护理指南和建议，但临床实际中，大部分儿科医疗中心没有标准的过渡实践[4]，也很少有儿科中心提供过渡计划。

2 过渡期护理的沟通方式

2013 年以前，青少年IBD 病人向成人医疗保健服务的过渡主要是通过推荐信或电话沟通实现。2013年，IBD 病人和医院信息被发送给病人，青少年IBD 病人向成人医疗保健服务的过渡开始由成年IBD 服务护士通过打介绍性电话实现[7]。如今，过渡期护理的沟通方式越来越多样化，如荷兰学者研制的“我的IBD 教练”远程医疗系统能减少门诊和住院治疗次数[1]；澳大利亚学者探讨了由1 名胃肠医生领导、经过专门培训的IBD 护士实施的IBD 虚拟诊所服务，要求护士每周5 d，每天24 h电话在线，通过定期电话跟踪、护士积极管理预约、制作教育信息传单和新闻通讯使平均入院人数减少（P=0.050）、病人平均入院次数减少（P=0.030）、符合入院标准的病人人数减少（P=0.001），同时减少了400 例病人门诊就诊[12]。

当前，病人、照顾者、服务提供者就应使用哪种沟通方法作为过渡时期的沟通方法尚未达成明确的一致意见。研究显示：30%的受访者赞成设立包括病人、照顾者、儿科IBD 胃肠医生和成人IBD 胃肠医生的联合门诊；27%的受访者赞同与病人、照顾者、护士协调员、儿科IBD 病人胃肠医生和成人IBD 胃肠医生举行转诊会议；23%的受访者支持胃肠学家和护士协调员(没有病人和照顾者)举行多学科会议(MDM)[13]。美国波士顿1 项调查显示：88%的IBD 年轻人觉得使用电子邮件联系最方便，但他们支持各种各样的交流方式[14]。目前，常用的过渡沟通方式包括联合诊所、专门过渡诊所、成人和青少年诊所之间的交替访问以及协调员作为桥梁进行沟通[15]。

3 过渡的年龄与时机

3.1 过渡的年龄 不同地区对青少年IBD 病人向成人医疗保健服务的过渡年龄界定不同。英国爱丁堡中心自1998 年以来一直将过渡作为一个过程看待，并在过渡计划完成前几年对过渡计划进行讨论，过渡完成的年龄最小是15 岁，最大是19 岁，从开始到最后1 次就诊时间通常为6～8 个月，最长为30 个月[2]。澳大利亚青少年IBD 病人的过渡年龄＞18 岁[7]。美国一项研究对370 例年龄在12 岁及以上的青少年IBD 病人及其护理人员进行调查，大多数受访者认为16～17 岁是开始讨论过渡期的最佳年龄，并且18 岁或18 岁以上是实施过渡期护理的最佳年龄[4]。美国儿科学会与美国家庭医生学会和美国医师学会发布促进IBD 青少年照护向成人照护顺利过渡和转移的最佳做法准则强调，过渡规划应从12 岁开始，转移到成人护理最好在18～21岁[11]。 儿科IBD 胃肠医生和成人IBD 胃肠医生认为17～19 岁是最适合过渡的年龄[13]。

3.2 过渡的时机 儿科胃肠医生倾向于把完成中学教育作为最重要的过渡时机。自我效能和准备状态被认为是决定青少年转诊时机的2 个最重要的因素。澳大利亚和新西兰的一项联合研究表明，青少年从儿科护理转到成人护理的时机不仅取决于病人年龄，同时还取决于病人心理状况的个性化评估结果[13]。美国学者Gray 等[15]对父母、病人过渡需求调查显示：病人和父母强调转移应有一个固定的最后期限，他们认为在生命稳定的时候，包括疾病和生活环境稳定后，才能发生转移。

4 过渡期护理的评估工具

青少年护理过渡到成人护理时需要进行自我管理技能评估和教学。目前研究了各种各样的评估工具，但对最佳评估工具尚无定论[8]。

4.1 病人知识改善评估工具 ①“我的IBD 健康护照”[16]是为评估病人和父母知识而设计的一种工具，它可以提高IBD 过渡时期青少年的教育效果和独立性[13]；同时，它也可以提供便捷的医疗简易程序，帮助IBD 青少年准确地识别出医疗保健资源，如保险提供者、药房所在地及其病史的关键信息(如诊断分类、医疗程序)[4]。②电子测验游戏“Emma”[6]可以在护理点识别IBD 知识的缺口，电子问答游戏可以改善青少年炎症性肠道疾病教育效果，同时有助于快速筛查IBD青少年的情绪障碍。作为美国学者在儿科病人中测试IBD 特异性知识而创建的基于iPad 的12 个IBD 疾病和4 个情绪相关问题的游戏，该工具在2 个儿科IBD诊所开发并测试了2 个版本的“Emma”，结果表明“Emma”ipad 游戏有评估IBD 病人知识差距、评估情感功能的潜力，并可增加病人参与度，可以作为临床护理中的过渡工具[6]。③美国学者研制的IBD-知识盘存装置（IBD-Knowledge Inventory Device，IBD-KID)[17]是一个专门为青少年和年轻人设计的包括23 个问题的IBD 知识评估工具。在对IBD-KID 的验证研究中，23例病人的得分为（11.29±0.37）分，这被用作IBD-KID的基准分[5]。

4.2 自我效能评估工具 自我效能是自我管理的前提条件，已被证明是过渡准备的关键。①荷兰学者制定了1 份特定于IBD 的问卷(“IBD-自我”)，以评估青少年IBD 病人在转诊期间的自我效能[18]。②自我效能感量表（IBDSES-A）是使用研究最多的针对特定疾病的工具，用于评估自我管理的4 个领域，包括医疗、日常生活、情感和IBD 的预后[19]。③“IBD 护照”是用来跟踪疾病过程和管理的便携式健康记录移动应用程序[14]。④北美儿科胃肠病学会、国际肝病和营养基金会改进的CareNow 网络（improve CareNow network,ICN)创建了技能检查清单，用来评估自我管理技能能力，以改善小儿IBD 的质量[20]。

4.3 过渡准备评估工具 ①过渡准备情况评估问卷(TRAQ)是一种可靠的过渡准备量表，是美国儿科IBD服务提供者最常用的衡量过渡准备程度的方法之一[21]，它可以评估青少年/青年成功获得医疗转型关键技能的情况，评估内容包括按处方服药、安排预约、监测症状以及在需要时寻求医疗保健等。②服务提供者管理疾病中性调查表（TRxANSITION Scale™[22]）是测量过渡知识和技能的工具，具有纵向观察有效、标准化的过渡准备状态的优点，它不依赖于自我报告，而是通过电子健康记录获得数据[23]。该量表共有32 个问题，涉及10 个领域：健康状况、用药知识、依从性、营养、自我管理、生殖问题、贸易/学校、保险、持续支助和新的医疗提供者。该量表已被证明在患有IBD 等的慢性疾病的青少年中具有良好的信度和效度。③北美儿科胃肠病学、国际肝病和营养学会(NASPGHAN)制定的NASPGHAN 过渡清单[11]是用来帮助父母更有信心地对待过渡过程，减少父母过渡期参与的工具。④Morisky 药物依从量表[24]是一种以服药行为为中心的临床测量工具，可用于干预潜在的药物依从性问题。

5 过渡期护理的影响因素

青少年IBD 过渡成功受病人发育成熟度、父母教养方式和服务提供者支持的多种因素影响。研究显示：99.3%的医疗服务提供者报告存在过渡障碍，原因包括病人不情愿(94.3%)、父母不情愿(95%)、服务提供者不愿(65%)、与成人服务提供者协调不良(70%)、缺乏具有儿科IBD 专业知识的成人服务提供者(46.4%)[25]。多学科的IBD 护理团队应力求优化这些因素，从而促进病人顺利过渡到成人护理[9]。

5.1 病人本身 将IBD 青少年病人由儿科环境过渡到成人环境是一个重要且复杂的过程，IBD 青少年总体依从性较低[26]，缺乏疾病和药物治疗有关知识[26]，过渡后对新环境和成人医疗护理模式不适应[27]。儿科和成年胃肠医生认为，IBD 青少年的心理成熟度和成人照顾者准备状态，特别是IBD 青少年的自我效能感是过渡准备程度最重要的影响因素[27]。说明培养IBD 青少年的自我管理技能十分必要[21]。

5.2 照顾者方面 影响IBD 青少年过渡最常见的障碍包括病人/家长对转移的抗拒，表现为家属不愿意离开儿科[11]。Gray 等[15]对病人、父母和保健专业人员进行小组结构化访谈，结果显示：家长高度参与是青少年自我管理技能发展的障碍[15]。父母应赋予青少年自我护理的责任，定期要求青少年对自我照顾负责，并为他们提供机会实践新的自我管理技能。

5.3 服务提供者方面 一项对病人和家长的过渡调查发现，服务提供者会提供很多关于转移的信息，但病人和父母对很多信息不能理解。儿科服务提供者重视的是那些直接影响到他们的医疗服务项目，例如坚持治疗和检查报告方面的异常变化[21]。病人和父母则希望能更好地了解服务提供者在过渡时间方面的决策信息以及具体过渡标准，他们希望有机会提前会见成人IBD 服务提供者[15]，希望服务提供者能够引导他们完成将照顾疾病的责任转移给青少年的过程[15]。

5.4 社会经济政策方面 研究显示：很少机构有书面过渡政策来指导过渡期护理，可能是因为他们认为过渡不是一个重要的临床问题；有些机构因为服务提供者和专业过渡实践存在可变性，其对专业水平要求很高，可能无法或不愿意制定普遍的过渡准则[11]。影响青少年过渡的又一障碍是保险问题。这可能与保险在儿科与成人医院保险范围不一致有关。在美国过渡前保险教育是过渡准备计划的一部分[21]。研究发现，只有公共保险和没有保险的IBD 青少年比拥有商业保险的青少年过渡技能低，这部分青少年来自低收入家庭。表明较高的家庭收入者，其过渡准备程度更高[22]。

6 结构化过渡模式

6.1 多学科引领的过渡模式 Gray 等[11]研究显示：IBD 青年及其家庭在过渡时期的需要是多方面的，跨学科分担责任是目前过渡方案中的主要形式，该研究也显示，接近80%的医生对过渡方案承担主要责任，30%的护理从业人员和20%的护士承担这种责任。表明过渡规划需要多学科参与，所有医护工作人员都要接受培训，以提供与发展适当的过渡规划服务。例如医生和护士讨论和评估过渡的医学信息、病人的IBD 知识及其病史，心理医生评估与干预不遵守治疗、影响过渡的家庭因素，社会工作者帮助病人解决与过渡相关的后勤问题，以及帮助使用有助于顺利过渡的资源（如医疗保险、自我管理培训）。加拿大哥伦比亚不列颠青少年医院结构化过渡模式要求成人IBD 专家、儿科IBD 专家和护士共同评估参加IBD 过渡诊所的青少年，内容包括彻底审查医疗病史、过去/目前使用的药物以及未来的治疗计划。儿科IBD 护士协助制作简明摘要，供病人诊所结束后带回家，最后编写完整摘要，提供给成人IBD 胃肠医生与护士[11]。

6.2 以IBD 青少年需求为主的过渡模式 根据IBD青少年个性化特点及需要，将责任从父母转移到病人身上，让病人决定父母是否陪同去成人诊室就诊。根据病人需求选择不同的过渡教育课程与学习方式。学习方式包括打印讲义、在线阅读或与护理提供者讨论等[5]。

6.3 从青少年护理直接向成人护理过渡的模式 该模式是将描述病人诊断、治疗和进展的文件连同病人出院/转移摘要一起发送给接收病人的成人胃肠医生，青少年自行到成人胃肠诊所就诊[26]。

6.4 过渡协调员主导的过渡模式 在其他慢性病的过渡期护理中，过渡协调员是过渡期护理的关键干预措施之一[28]。过渡协调员为病人代言，为其预约安排提供便利，并帮助解决经济和心理压力的问题[29]。

IBD 过渡模型的调查结果显示：目前没有明确的最佳过渡模型，根据病人需要、疾病复杂性和严重程度制定的模型是最受欢迎的模型[29]。青少年过渡准备的社会生态模型（Socio-Ecological Model of Adolescent/Young Adult Readiness for Transition，SMART)是 一个全面的特定过渡理论框架，其认为青少年过渡到成人护理受多种系统和生态环境影响[15]。过渡期护理的目的是帮助青年人建立自主权，并发展他们对慢性和不可预测疾病的了解。理想的过渡涉及评估、教育和方案支助。过渡计划是动态的，应根据病人疾病进展情况不断更新，并在实施前与病人和照顾者一起进行审查[25,30]。

7 过渡期护理的结局评价

7.1 过渡期护理改善IBD 青少年的用药依从性，降低复发率 一项评估医疗检查和药物依从性的成功过渡调查发现，成功过渡的病人为63%，中度过渡的病人为31%，过渡失败的病人为6%；在所有病人中，过渡后第1 年疾病复发率为28.6%，但是成功过渡的病人第1 年复发率与过渡前差异不明显[31]。Cole 等[32]研究发现，标准转诊诊所的病人与非标准转诊诊所的病人相比，过渡期药物依从性更高(分别为89%和46%，P=0.000 1)，漏诊率较低(分别为29%和78%，P=0.001)，手术需求较少(分别为25%和46%，P=0.01)，住院比例减少(分别为29%和61%，P=0.002)。

7.2 过渡期护理提高IBD 青少年的自我管理能力和生活质量 Schmidt 等[33]对德国14～20 岁的99 例IBD病人和186 例糖尿病病人进行研究，其通过为期2 d 的过渡工作坊，教授病人一般的过渡技能，结果显示：两组病人过渡能力均有所提高，而生活质量仅在IBD 病人中显著增加。表明过渡期护理不仅可以提高IBD 病人的过渡知识，还可以提高病人生活质量。

7.3 过渡期护理的程序有待优化 澳大利亚一项研究结果提示，过渡似乎不会对疾病或病人心理社会产生不利影响，但过渡期护理程序有待进一步优化[7]。加拿大学者通过自我控制的病例系列（self-controlled case series，SCCS)设计，比较了病人转移前2 年和转移后2 年卫生服务使用情况，结果显示：从儿科转移到成人胃肠科治疗后，病人医疗保健使用率有所提高，主要体现在门诊就诊、实验室检查和急诊就诊[34]。提示护理计划和预算对青少年向成人护理过渡有重要意义。

8 护理人员在过渡期护理中的角色

Coenen 等[35]建议IBD 护士应成为IBD 病人护理标准的一部分，过渡期IBD 全职护士职责是跟踪并照顾病人，拜访病人的成人服务提供者[11]。世界IBD 专家联盟会议制定的IBD 护理的“5C”概念，包括IBD 综合护理、协作、沟通、临床护理专家以及护理路径，为优化IBD 的临床护理管理提供重要指导。欧洲克罗恩及溃疡性结肠炎病人护理共识声明护士在管理IBD、为病人提供教育、咨询、身体和情感支持以及获得服务(例如电话、电子邮件)方面起着重要作用，其能减少入院和不必要的急诊就诊，缩短住院时间，提高病人对疾病过程和治疗的了解和护理质量[12,35]。在英国，高级IBD 护士具有完善的评估和沟通技巧，在多学科小组中起着关键的作用[2]，高级IBD 护士能够根据病人护理水平和治疗阶段来筛查病人并提供教育和支持，通过保持联系，帮助病人完成自我管理。设立IBD 护士的职位除对病人有利，还可通过增加门诊支持为医生提供便利。病人可通过电话帮助热线和电子邮件直接与IBD 护士联系，有利于节省医生时间，改善随访率和依从性[35]。

9 小结

IBD 青少年过渡期护理研究远远落后于其他慢性疾病[36]，虽然可借鉴其他疾病人群的过渡工作，但青少年IBD 具有自身独特的疾病特点。IBD 的平均诊断年龄为15 岁[21]，这个年龄是建议开始规划过渡年龄，因此患有IBD 的青少年必须经历1 次加速的过渡进程。目前，国内对成人IBD 的延续性护理研究处于发展阶段[37]，青少年IBD 的过渡期护理研究尚处在起步阶段，缺乏规范的过渡模式及过渡期护理。借鉴国外做法，儿科IBD 护士应重视IBD 青少年的过渡问题，在过渡前关注病人的过渡需求和期望，重点培养病人独立性，促进其形成健康行为，提高其疾病自我管理能力。同时，引领家长适度参与病人的治疗与护理，教会家长尝试放手。在过渡期间以青少年IBD 专科护士为纽带，协助做好医生、病人及家属等相关人员的沟通和协调工作，同时协助病人准备好病例资料及既往各项检查单，以便更好地完成过渡。临床医护人员可借鉴国外过渡模式，尝试设立联合门诊，以确保病人就诊信息的连续性，促进顺利过渡。随着青少年IBD 患病率增高，青少年IBD 护理研究者应加强对该领域的研究，不断探讨可行的过渡期护理模式，制定有效的测评工具，开展相关干预研究，以促进IBD 青少年向成人顺利过渡。