构建癌症患者家属培训机构的必要性、可行性及策略分析——基于患者的知识和技能需求

柴守霞，雷美容，张雪林，张 军，吴 新

(1.湖北医药学院卫生管理与卫生事业发展研究中心，湖北 十堰 442000;

2.武汉大学健康学院，湖北 武汉 430071;3.武汉大学中南医院，湖北 武汉 430071)

2015年5月28日，《美国医学会杂志》肿瘤学子刊在线发表的“2013年全球癌症负担”［1］针对全球188个国家公开发布的癌症相关统计数据进行分析研究。研究显示，2013年与1990年相比，全球癌症发病例数增加75.58%，增加643万人，年龄标化发病率增加3.81%。我国癌症总发病例数增加比例和年龄标化发病率改变比例均高于全球，恶性肿瘤的发病率和死亡率逐渐上升，己成为我国城乡居民的首位死因［2］。

《中国护理事业发展规划 (2011-2020)》中指出要加强安宁疗护能力建设，因此，大力发展和推进安宁疗护工作，提高终末期患者的生活质量成为了当前较为紧迫的任务。安宁疗护秉承全人照护的理念，以患者和家属作为一个照护单元，为终末期患者提供身、心、社、灵的全方位照护，并可在不同的健康照顾场所进行［2］。在晚期癌症患者的治疗过程中，家属是照顾患者的主要承担者，是姑息治疗 (Palliative Care)团队的重要成员［3，4］。癌症患者家属一般最先知道癌症的真实诊断，他们在面对突然确诊的重症的同时，还要应对是否告知和如何告知患者、选择什么治疗方式、筹备住院费用等方面的选择。癌症患者患病后能否得到及时正确的治疗及合理的护理，在很大程度上依赖于家属的选择。据研究显示，家属在安宁疗护中起到他人不可替代的作用，但我国癌症患者的家属基本上都缺乏安宁疗护的相关知识［5］。故本文的目的是通过分析，讨论建立癌症家属培训机构的必要性、可行性及策略，为家属提供医疗护理、心理等方面的知识和技术支持，以便帮助增强家属对照顾患者的能力，也能使他们较顺利地度过丧亲过程，这对于癌症家庭，乃至整个社会都是非常重要的。

1 建立癌症患者家属培训机构的必要性

癌症已经严重威胁人类的健康。家庭作为癌症患者最重要的社会支持，能为其提供情感、社会及其经济的帮助［6］。在国内，癌症患者在医院里接受各种治疗时，一般是家人陪在身边。作为癌症亲属不但会影响正常的工作和生活，耗费巨大的精力、财力和体力，还必须遭受亲人逐渐离去的痛苦。故癌症常会给整个家庭带来生理、心理、情感和经济等各方面的压力，造成角色、情感支持、经济压力等的改变。家属容易表现为焦虑、抑郁、睡眠紊乱、内分泌功能失调、人际交往障碍等［7］。同时，这些不良后果会影响到对患者的照顾质量。郑家萍等调查发现［8］，不同的家庭形态和教育方式对人们的死亡态度会有不同的影响。因此以家庭为单位，有针对性地开展正确的死亡教育是非常有必要的。国外有研究显示［9］，对照顾者进行疼痛管理教育是可行的，进行解决问题的技能训练可以积极地影响照顾者的自我效能感、生活质量，并减轻负担［10］。住院期间通过对照顾者进行专门的培训可以明显改善照顾者的压力和照顾能力［11］。

借鉴国外的经验，在医院或机构建立癌症家属培训部门或学校，通过对患者家属的教育，为家属提供医疗护理、心理、死亡教育等方面的知识和技能支持，家属可以缓解患者对死亡的恐惧心理，让患者能带着最崇高、圣洁的爱和人间的温暖离开［12］，也能使家属较顺利地度过丧亲过程。

2 建立癌症患者家属培训机构的可行性

2.1 国内外研究经验的积累

研究显示［13］，西方国家越来越重视对癌症患者家属的干预。美国在有关对癌症患者家属干预研究中，有一半是由美国国立卫生研究院 (National Institutes of Health)资助的，其余试验主要由国际机构资助。2013年，美国国家癌症研究所 (NCI)建立了提高肿瘤家庭照护人员的生活质量和护理质量项目。该项目建立在癌症家庭护理研究人员20多年的研究基础上［14］，并汇聚了全美国家庭护理领导团队。它的创新之处在于它专注于Family Caregivers(FC)的护理质量，将癌症设置作为这种护理的模型，并专注于建立跨学科团队。在研究之前，得到了伦理委员会(IRB)的批准。该机构团队由全美国200个癌症中心的400多名跨学科肿瘤学专业人员组成，参加4个年度课程中的1个。到目前为止，已举办了3个课程，有154个学院的322名专业人员参加。国家认可的专家教员汇集了最新的基于FC证据的知识，并提供了多种资源，以帮助改善跨生物、心理、社会和精神领域的FC支持。在课程中，团队开发3个FC目标，并在他们的家乡机构实施6个月、12个月和18个月的课程后随访，评估目标实现的水平。这些课程受到照顾者的欢迎，明显提高了对患者的非正式护理的质量。

在其他国家，对癌症患者家属的干预大多由高级护士实施或由专业健康机构提供。其中有一半是基于夫妇的干预措施。德国学者［15］在缓和医疗病房开展了存在行为主义疗法，主要是心理医生干预，取得了较好的教育效果。法国的Belgacem［16］等人在医院开展家属的教育干预，由157名参与项目的医生和护士用Delphi方法对每个任务的定义、预期结果、边界和相关性进行了精确定义和验证。从国外有关研究发现，人们越来越重视癌症患者家属在家庭中可以实施的干预，目前电话联系最为普遍，自我指导技术的使用呈上升趋势。此外，这些干预措施所涵盖的教学内容种类繁多，包括从自我护理到身体护理，并增加了基于形式确定整体效果的复杂性。由于该类研究在设计、方法和结果度量方面存在很多的差异，因此不可能将各研究进行比较，以确定哪种研究最有效。目前的研究显示出一种趋势，即开发灵活且具有适应性的护理干预措施，使研究人员有必要定期使用经过验证的措施。国内对癌症患者家属的重视程度不够，建议借鉴国外的干预方法，特别是借鉴美国的策略，从国家层面出发建立培训机构，因材施教地对医务人员进行分层培训，再对癌症患者的家属进行培训。

2.2 国家的大力支持

国家卫生和计划生育委员会 (国家卫计委)于2017年提出中国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。2017年2月9日国家卫计委连发3个安宁疗护工作相关文件：《安宁疗护中心基本标准 (试行)》《安宁疗护中心管理规范 (试行)》和《安宁疗护实践指南 (试行)》。可见，我国已经把安宁疗护工作提到了政府工作的重要议事日程［17］。2017年国家卫计委启动安宁疗护试点工作。2016年2月4日，河北医科大学第四医院和河北省抗癌协会肿瘤护理专业委员会联合启动“患者家属培训机构”，利用这一平台将专业护理知识和技术延伸到家庭和个人，一方面指导家属掌握专业相关护理知识和技能，满足家属的需求，另一方面家属可与医护人员保持密切联系，及时将患者的情况反馈给医护人员，以得到更好地指导和帮助。国家大力鼓励和支持新闻媒体、社会组织开展安宁疗护公益性宣传，普及死亡教育，引导公众关注癌症患者的生活质量，减轻家庭负担，以便患者平静而有尊严地结束最后的人生。

3 癌症患者家属的知识、技能需求分析

3.1 家庭照顾的基础护理知识

癌症患者晚期发热、厌食、乏力，逐渐出现循环、呼吸衰竭，免疫力减退，身体极度衰弱或处于昏睡、昏迷状态，这时需要家属协助完成生活护理，如床单元的整理、口腔护理、皮肤护理、各种排泄物及时处理、翻身擦背等。陈秋虹调查显示［18］，指导家属如何照顾患者的需求达96%。刘俊霞等调查显示［19］，指导家属如何护理患者的需求率达到88%，但仅有56%的满足率;指导患者饮食调节的需求达到85%，而满足率仅达到53%，可见家庭照顾基础知识的需求远远未得到满足。国内研究还表明［17］，癌症患者家属虽具备一定的健康知识，但在很多方面存在误区，如家属无法接受手术后继续化疗或放疗;盲目给患者进食富含高蛋白的营养品;禁忌食用所有动物类食品，只吃青菜、水果;害怕被感染而在餐桌上与患者分食;偏信中药疗效或民间的私家妙方，以至延误手术时间等。因此在家属培训教育中，应加强家属对癌症患者基础护理知识的传授，纠正误区，使其为患者提供更有效的帮助和支持。

3.2 与患者疾病相关的医疗知识

我国受传统文化的影响，家本位思想比较严重，家属的态度和意见在癌症的医疗行为决策中仍占主导地位［20］。癌症患者的真实诊断、如何选择治疗方案和疾病进程与预后加重了家属的压力和负担。因此，对癌症患者来说，家属正确的抉择非常重要。家属了解疾病的发展预后和治疗情况，并能够与患者进行有效沟通，才能达到安宁疗护的目的，做到生死两相安。有调查显示［19］，家属对有关疾病知识的需求达92.0%，但满足率仅63%。也有研究显示［21］，家属对癌症晚期患者临终期的治疗选择以姑息治疗为主，终末抢救以无创抢救为主，只有个别家属放弃无效抢救。这种现状距安宁疗护提倡提高临终患者的生存质量，优化医疗与社会资源的合理配置还有很大差距。另外，家属大多数选择医院作为癌症晚期患者临终治疗与抢救的地点，较少采取居家护理。这仍与国人传统的死亡观念落后，缺乏死亡相关知识，害怕死亡、回避死亡有关。故通过对家属的教育或培训，合理引导癌症患者家属理智地选择合适的治疗方案是非常有必要的。

3.3 缓解心理压力的知识

癌症患者家属面对亲人即将离世的现状，将经历一段悲伤痛苦时期。悲伤反应大体包括震惊、麻木、分离焦虑、怀念死去亲人，5～9个月出现消极麻木，需在1 a以后才能振作恢复。田艳通过调查发现［22］，晚期癌症患者家属普遍存在不同程度的焦虑、抑郁，与国内常模比较，差异有统计学意义 (均P＜0.05)。国外调查显示，癌症晚期或姑息治疗阶段的患者家属其身心疾病患病率可达 30% ～50%［23］，据 Janda等［24］报道分别有43.7%、43.1%和40.0%的照顾者或患者希望有方法能缓解心理负担、有利于增加对未来的确定感和减少对患者身心状况恶化的担心。因此，家属需要具备一定的缓解心理压力的基本知识，才能进行良好的自我调节，满足或改善在照顾患者过程中的心理需求。

4 构建癌症患者家属培训机构的策略

4.1 政府层面：增加对此项事业的政策支持和经济投入

国家卫计委在2016年3月发布了《关于加强肿瘤规范化诊疗管理工作的通知》，其中提出优化肿瘤诊疗模式，关注患者的心理和社会需求。鼓励有条件的医疗机构开展医务社会工作和志愿者服务，为有需求的患者获取社会资源提供帮助。晚期癌症患者的社会支持主要包括家庭支持 (家庭照顾者的需求、经济支持)、医务人员的支持等。所以，在关心患者的同时，也要关心癌症患者的家属。安宁疗护强调“五全照顾” (全人、全家、全程、全队、全社区照顾)，是身、心、灵的完整照顾;不仅关心病人，还要关心家属;不仅照顾患者到临终，也需帮助家属经历悲伤;还需要联合医师、护理师、社工等共同照顾患者及家属。目前国家卫计委颁发安宁疗护的相关文件中，只涉及安宁疗护对患者照护的实践指南，还没有指导患者家属的相关文件。为了满足终末期患者和家属的需求，建议增加临终患者及家属的教育和管理相关的文件，包括家属机构或教育的总体规划、阶段目标及相应政策，为安宁疗护工作的顺利推进提供全面引领和支持。

另外，目前资金的缺乏严重限制了安宁疗护事业的发展。临终患者接受安宁疗护后，总体治疗费用会减低，但安宁疗护病房实际运营的人力成本、病房维护等均需要经济支持，而现有的医疗保障体系还未建立相应的支持体系。为了减轻癌症末期患者的家庭负担，让癌症患者均能乐意接受安宁疗护，作为带有公益性质的安宁疗护事业，除政府拨款外，可以通过企业、民间团体、慈善机构等的资助渠道起到积极的促进作用。

4.2 医院层面：把建立患者家属机构纳入管理日程

各个省市级医院要充分认识安宁疗护的重大意义，重视癌症患者家属的重要性，建立患者家属培训机构。该机构可按照以下的步骤进行：①通过召开研讨会议，达成对家属培训机构的共识，并制定教育模式的各项规章制度和各类人员的岗位职责。②建立机构建设项目组，组织专人进行文献检索和家属访谈，拟定教学大纲，采用德尔菲法征询国内专家的意见编制出包括癌症基础知识、心理健康知识、家庭护理及康复知识、人际沟通等知识结构的家属培训教材和实践手册。③医院科室的医护人员依据教材要求自由报名选课，并进行讲课比赛，项目组专家们通过评比选择授课老师，以保证授课质量。④根据教材和实践手册的内容，对项目组人员采取开放式的入组培训，可采用专家集体讲座、小组讨论、现场咨询、角色扮演等授课方式。为满足家属对知识获得的便利性、易获得性和实效性等需求，也可采用开放式入组培训的方式，灵活安排培训时间。同时，家属可以直接通过微信群与医生、护士、康复治疗师互动，实现家属的全程培训和及时的指导。⑤建立“医患家园”微信群或者QQ群，群内成员由项目组人员和家属组成，便于分享授课资料，群内成员可以随时沟通，家属之间可互相交流心得，项目组人员定时进入群内对家属进行指导或接受家属的咨询。⑥建立家属培训教育效果评价体系，评价培训的效果，并发现培训存在的问题或不足，以便进行改善或提高培训质量。

4.3 个人层面：提高认识，转变观念，积极参与机构培训

在中国推行安宁疗护需要突破家属的障碍，改变国人的传统观念和增加其对死亡知识的认知。由于几千年以来“忠孝礼义仁智信”传统文化深入人心，“见死不救”不符合国人的传统观念。有研究发现，美国不同民族对于宁养疗护的接受程度不一样，一般非裔和亚裔人群接受程度比较低，和这类人群对宁养照护不了解有关［25］。在国内，患者和家属对于舒缓疗护认知和接受程度也不高［26］。有研究显示［27］，患者家属对疾病的认识很少，照顾经验严重不足，还需承受巨大的心理压力。在对待死亡时，有的患者能够坦然面对死亡，而家属却异常悲哀，精神痛苦更加强烈。因此，迫切需要建立家属培训机构，对其进行医学教育 (包括死亡教育)，让患者及家属都能坦然地面对死亡，选择合理的临终关怀的方式。政府应积极推动死亡教育的发展，需要全社会广泛宣传死亡教育，从机构教育到群众教育，让所有人转变对临终和死亡的观念和认识，推动死亡教育的发展。

缓解癌症家属面临的压力是社会急需解决的问题。通过建立癌症患者家属培训机构，选择适当的教学教育方法，做好癌症患者家属的健康教育，让其掌握各种技能和方法，提高他们的心理应对能力，让其保持积极、乐观的心态，提高社会和家庭对患者的支持，对于提高抗癌治疗效果及患者生活质量都有重要的意义。