叙事医学应用于临床医学的研究进展

乔怡玉 ，Moua Japor，周洪丹 ，赵铁夫 *

（1.首都医科大学，北京 100069；2.首都医科大学附属北京安贞医院，北京 100029）

叙事医学，又称基于叙事的医学（Narrative-based medicine），是一种在临床实践中用于评估患者病程经历的有效工具。Charon在2005年将叙事医学定义为将医疗实践用叙事的形式进行记述、倾听、吸收和整合患者在疾病历程中的故事，并产生共情[1]。它要求医生的诊疗过程以患者为核心，能够与患者共情，并对患者的叙述以及行为进行反思。叙事医学在临床实践的多个方面具有重要意义。我们就叙事医学对于目前医疗实践的意义进行文献综述和系统归纳，希望能够为叙事医学的进一步发展应用提供有益的借鉴。

1 叙事医学的国内外发展现状

21世纪初，在叙事医学概念最初提出的10年间，国外的叙事医学研究及应用在Charon等人的推动下逐渐得到发展。自2011年以来，叙事医学在医学相关领域中得到了迅速的发展：一方面，叙事医学继续得到国外医学相关研究人员的关注，并逐渐在医学教育领域和临床实践中得到应用；另一方面，叙事医学作为人文医学发展的产物，逐渐被国内医学相关领域的研究专家及从业者所关注，国内的叙事医学研究及应用也逐渐起步。

目前国内外对于叙事医学的研究主要集中于以下四个方面：（1）关于叙事医学的理论研究；（2）关于叙事医学与循证医学关系的研究；（3）关于叙事医学在医学教育实践中的应用研究；（4）关于叙事医学临床实践的研究。总体来看，国外叙事医学近十几年来发展迅速，并取得了相应的研究及应用成果，但国内叙事医学研究相对滞后，仍需理论研究及应用者继续努力，以推动国内叙事医学的发展。

2 叙事医学在建立良好医患关系中的意义

随着生活水平的不断提高，患者对于就医体验的需求也逐渐升高，就诊的期望不再仅限于疾病诊断、治疗层面，而是一种“生物—心理—社会”层面的综合需求。对于如何良好的服务于拥有复杂需求的患者，还需进一步探索[2]。Shannon等在针对肿瘤患者的采访记录中表明，患者感到无法“为自己说话”，医生在医疗过程中并不会给予他们自主表达的权利，这让患者感受到“被忽视”“不被认真对待”，进而导致患者对就诊过程的不满和失望[3-4]。在这种情况下建立的医患关系是缺乏真实性的，是一种以疾病为媒介的形式关系，而不是人与人之间的实质关系。叙事医学的应用可以使医务人员对患者产生更多的同情、悲悯之心，继而使医者通过患者的视角看待疾病，构建医患情感共同体。叙事医学并不是患者对生活事件进行的简单陈述，它还融入了一定的情绪、情感。这种患者自主表达，医疗工作者耐心聆听、吸收、反思患者故事的方法，使患者在医疗过程中获得心理上的满足感，从而感到被医生关心，使医患之间能够有心灵上的沟通，以此为基础建立的关系，是人与人之间富含感情色彩的实质关系。

叙事医学与平行病历的关系密不可分。平行病历是一种将叙事医学推向临床一线进行应用的载体，使得叙事医学有了具体的呈现形式[5]。它与传统病历并行，可应用于门诊、病房，主要记录患者的生活境遇[6]。平行病历的应用协调了人文与技术、医生决策与患者感受之间的关系。它在内容上没有明确界限，主要包括思考、感受、反思等在传统病历中未呈现的内容。它的表现形式多样，可以是具有创造性的散文、诗歌或随笔[7]。平行病历是患者自主表达的整合形式，也是医疗工作者进行反思的对象。在这个反思过程中，医务人员可以深入患者内心，与患者站在同一视角看待疾病经历。Charon认为，加强阅读能力和文字分析能力，可以有效地提高对于平行病历的反思能力[8]。医者拥有对于平行病历进行反思的能力，是平行病历在叙事医学中进行有效应用的重要前提。医生与患者通过临床叙事共同编写平行病历的行为，使机械的医疗实践恢复其原本应有的人文关怀，这种行为不仅能够体现医生的良好医德，还可以提升医患沟通的境界。研究表明，在调节医患矛盾方面，具有叙事技能的调解员有优化调节方案的能力，因为他们通常能够认真倾听患者的故事、准确判定其价值取向，所以更加了解患者的医疗期望[9]。叙事医学就是要求医生和患者通过讲故事的方式达到心灵上的沟通，实现医生与患者的共情，从而使医生能够从患者的角度体会疾病的发生、发展以及社会因素和生活环境因素对于患者情绪、情感、疾病的影响[10]。

3 叙事医学在医疗过程中的意义

3.1 了解患者的医疗期望

在这个消费医学的时代，医护人员经常因为缺乏关心和不理解病人等问题而受到批评。医疗技术的发展、政府和医疗保险公司对健康问题的干预，以及循证医学的发展都使患者自主表述的重要性被忽视。而目前复杂需求的患者逐渐增多，他们从各种途径获取各式各样的“医学”信息，相对以前的患者，他们有着更加复杂的医疗期望值，很多医生发现对这类患者进行疾病管理是十分困难的[2，11-12]。2014年1月13日在某省医调委调解室采集到的案情如下[10]：一新生儿，剖腹产娩出后无活力，治疗后次日血游离钙较低，经家长同意后经补钙治疗血钙恢复正常。出院后发现新生儿皮肤发青、有肿胀。经拍片，发现两处钙沉积，找医院寻求解决。在整个调解过程中，调解员一再强调自己的主张，没能做到不做指导、客观聆听患方的诉求，导致患者家属认为调解员完全偏袒医院，想要推卸责任，矛盾因此产生。同理，多数医生在管理疾病时，习惯性地运用程序化思维，即患者就诊时优先将客观的检查手段、收集疾病相关证据放在第一位[13]，而不从患者自身的角度出发，不去切实评估患者对医疗的真正需求是什么。若医务工作者不了解患者的主观性需求，只是一味地按照格式化流程进行各项检查或进行各项治疗，就无法知道患者治疗后的结果是否符合患者的医疗期望，也就为医疗纠纷的发生埋下隐患[14]。例如，老人的生活期望值不同，对治疗结果的期待也相对不同：部分老人物质资源丰富，渴望彻底治疗疾病、提高生命质量；而另有部分老人拒绝手术治疗，不想再忍受病痛，宁愿放弃治疗。不同老人对于生命的抉择、价值的认识有所不同，对于治疗的期望也会存在一定的差异。张宝石等认为，医生可以通过关注患者自发表达的生命故事，了解患者特定情况下的生命态度、生命要求和生命抉择[15]。围绕“关注”而展开的叙事，能够使医生了解患者对于医疗帮助的需求并进行回应。具有共情能力的医生，能够通过这种方式站在患者的立场上获取所有有关患者的信息，并充分理解患者的需求和期望[16]。患者内心的真正需求应通过患者的角度进行评估——从患者的社会层面和生活环境洞察患者的价值取向和医疗期望。用这种方式获取的信息，是医生仅通过对患者进行单纯的客观检查无法了解到的[17]。因此，医生应摒弃模式化的医疗观念，引导叙述并解读患者的故事，从中挖掘患者的真正需求，设身处地地为患者寻求最佳的治疗方案，履行好自己的医疗职责[18]。

3.2 优化诊断及治疗方案

在了解患者身处的生活环境和主观上的医疗期望后，医生可对患者做出更加准确的诊断，也可为患者提供更有针对性的治疗。为患者提供医疗的过程不应是医务人员格式化的检查，而应以患者的主动表达为核心，以此使医生能够更加真实地了解到患者身体状况的主观感受——“自我”应该是一种主动的叙事表达，而不是一种被动的信息挖掘。医患之间的交流不能再被看作是一种用于挖掘碎片证据的手段，而应是一种对非格式化真相的主动表达[19]。研究表明，叙事医学的应用与合理地进行诊断、提供更优化的治疗方案是相关的[20]。叙事医学在疾病的管理中起到了重要作用，特别是对于慢性病的管理，因其影响因素众多，叙事医学要求医生在更广阔的社会背景中寻找可能致病的原因，制定出更加符合患者个人的个性化需求的诊疗方案。在更早应用叙事医学的国家中，通过关注患者的故事并对其进行反思来提高诊断精确性，以及提高治疗计划有效性的医生正逐渐增多[21]。

在诊断方面，医患间的陈述性对话可以让双方分享自己的经历，并深入体会内容背后的含义，通过这种方式对是否健康产生怀疑并反思隐藏在健康背后的疾病，以此来达到诊断的目的；在治疗方面，叙事的治愈效果源于倾听他人的故事和诉说自己的故事[22]。通过医患之间充分的表达，可以帮助患者改善认知行为和生活方式，从而达到身心同治的效果[23]。一位40岁的单身女性Nerida找到医生，主诉腹泻、纳差，自觉由于近期压力较大所致，医生没有直接询问临床表现相关的其他症状，而是将话题引向患者近期的生活，深入探索其压力来源，认真倾听患者的叙事，从中得知患者因与目前的伴侣及其前妻之间产生矛盾，因此经常感到压力较大。在患者叙事的过程中，医生仅由于进一步询问某些患者未阐明的细节而打断，其余时间都由患者完全自主叙述。Nerida自主叙述结束后，医生花了一些时间理解Nerida的感受和情绪以及事件中三方之间互动的性质，并给她做了检查，显示身体上的不适得到了控制。他对Nerida表示同情并表明，虽然她的疾病部分是病毒感染导致，但压力本身很可能是导致她身体症状的原因之一。医生强调了与伴侣保持沟通的必要性以及在困难中相互支持的重要性。Nerida离开时的身体状况得到明显改善。患者表达内心的声音，医务人员运用人文关怀把患者的注意力从病痛中转移到生活中，引导其反思生活，可以缓解患者的心理压力和情绪刺激，促进患者的康复[24]。与此同时，通过叙事医学，医务人员能够帮助患者分担痛苦，从而促进了护理质量的提高[25]。

综上所述，患者的故事是疾病治疗过程中不可缺少的一部分，影响着临床治疗的有效性[26]。医务人员应运用叙事医学，将人文关怀融入医疗过程，重视患者及其家属在临床决策中的地位和作用，据此制定出更加合理、更能满足患者个性化需求的决策，从而改良预后和提高生命质量[27]。

4 提高患者依从性

依从性一般认为是患者遵从医嘱的一种客观应答程度，主要表现为用药、生活方式等方面与医嘱的符合程度[28]。依从性决定了治疗是否能够有效、持续地进行。如果患者对医嘱的依从性差，无法按照医嘱进行疾病的自我管理，则无法将治疗有效进行下去，而这一缺陷是无法用提高医生的专业技能来弥补的。导致依从性不佳的原因有很多，主要包括医患沟通不充分，患者未树立正确疾病观，患者对治疗方案不满意以及患者的家庭与社会支持不足等。叙事医学的临床应用有望改善此现象。朱小玲等[29]的研究结果显示，医生可以通过倾听及纠正糖尿病患者及其家属在血糖控制过程中的错误疾病观，引导患者进行更多帮助控制糖尿病的合理生活行为，这种对患者进行叙事性教育的方式可提高患者自我护理的依从性。另有文献表明，医生的叙事能力增强能够增加癌症患者对于治疗的依从性，进而提高治疗效率，缓解癌症的疼痛[30-31]。叙事医学通过增加医患之间的交流与互动，建立相互信任的关系，提高患者对医疗过程的认可度，充分理解治疗计划对自己疾病康复的必要性，从而使患者主观上提升依从性；同时，叙事医学的运用有利于提高社会及家庭给予患者的支持，改善患者家属或其他相关人员在照护患者时的帮助和监督行为，从客观环境上为依从性的提高打下基础。由此看来，叙事医学的应用对于提高患者及其家属依从性有重要意义。

5 结语

叙事医学是对现代循证医学的一种补充，它通过对患者及其故事的关注、吸收和反思，丰富了医疗就诊过程中人文关怀的部分，使模式化的诊疗过程用另一种非模式化的方式进行再表达，对于临床医疗过程中的多个方面有积极影响，包括和谐医患关系的建立、对患者医疗期望的评估、个性化治疗方案的合理制定、患者依从性的提高等。然而，目前国内叙事医学应用过程中，仍有诸多问题亟待解决，包括患者叙述故事的真实性如何确认，如何在不侵犯隐私权的原则下应用叙事医学，医生如何保持适度主观移情而不影响专业判断以及如何弥补叙事医学耗时而带来的经济效益不足等[32-33]。以上问题的解决，有望促进叙事医学在临床中的应用及推广[34]。深入研究叙事医学的发展进程，不仅可以进一步促进叙事医学在临床工作中的应用，还可以为医生治疗过程提供新思路。