杨金华,严苗,张洁,尤翠英
地中海贫血(简称地贫)是一种最常见的遗传性单基因疾病[1]。它因基因异常导致球蛋白多肽链合成的减少或缺失,并根据受影响的链类型主要分为α和β两型[2]。由于高患病率、严重的临床表现以及缺乏特效治愈方法,使其成为重要的全球健康问题[3]。地贫基因携带者通常为无症状个体,婚前和产前筛查是发现高风险对象的主要方式[4]。地贫宣教、筛查、遗传咨询和产前诊断等是防治该病的重要环节[5]。通过人群知识、信念和行为理论(knowledge-attitude/belief-practice,KAP)为孕妇提供有针对性的咨询是预防地贫的重要方法[6]。因此,本研究通过了解区域内妊娠期妇女地中海贫血的知信行现况,对进一步的干预提出针对性的措施,以期减少重型地贫患儿的出生,提高人口出生素质。
选择2018年6月—2019年12月在湖北省宜昌市夷陵区妇幼保健院接受产前检查并分娩的育龄妇女作为研究对象,在获取被调查者同意后,由调查员指导调查问卷填写并当场收回。本次研究共发放问卷2 000份,回收有效问卷1 867份,问卷有效率93.35%。
本调查问卷在KAP理论的基础上,参考相关文献并进行小组讨论,在专家审议后最终确定《夷陵区孕妇地中海贫血知信行调查问卷》。孕妇的一般人口学资料包括孕妇年龄、文化程度、医疗保险种类、家庭收入、户口所在地、居住地等。孕妇的KAP问卷包括孕妇知识(9个条目)、信念(4个条目)、行为(5个条目)3个纬度,共18个条目,测得问卷的Cronbach'sα系数为0.667。问卷中知识、信念和行为的总分分别为19分、8分和6分,最后将知识、信念、行为得分换算成百分制计算标准分,标准分=得分/总分×100%[7]。
本次调查员为该单位医护人员,调查员事前经过严格培训。调查之前先由调查员向孕妇说明调查目的和过程,同时告知被试者为匿名不涉及隐私信息的调查,研究结果仅做科学研究之用,在取得同意后开展调查。问卷填写完毕后当场收回,并立即核查,对漏填、误填的问卷再次由被调查者进行补填或修正。
使用Epidata 3.1建立数据库,采用平行双录入方式和逻辑纠错以保证录入数据的准确性。采用SPSS 20.0进行统计学处理,对各组得分运用t检验或方差分析进行比较;以KAP得分情况为因变量,对单因素分析中影响KAP得分的因素进行多元线性回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
本次调查中孕妇年龄在18~47岁之间,平均年龄为27.72±4.52岁,30岁以下的孕妇占60.60%,汉族占96.79%,文化程度为高中或大专的占49.65%。见表1。
变量人数及占比知识得分均值±标准差F/t值P值信念得分均值±标准差F/t值P值行为得分均值±标准差F/t值P值年龄(岁)0.0510.9501.0630.2880.3090.757 <301131(60.60)62.46±14.4682.49±16.2636.74±22.14 ≥30736(39.40)62.50±14.6681.66±17.1136.41±22.09民族1.2010.2303.3270.0011.5850.118 汉族1807(96.79)62.55±14.5382.54±16.0136.44±21.99 其他60(3.21)60.26±14.5270.83±27.1041.67±25.21文化程度8.2500.0018.1310.0010.7030.550 小学55(2.95)53.21±19.2971.82±19.7240.30±25.80 初中365(19.55)62.15±16.1582.91±18.5436.39±23.29 高中或大专927(49.65)62.72±13.8381.93±15.9136.21±20.87 大学专科及以上520(27.85)63.26±13.6583.15±15.6437.08±23.00医疗保险3.6970.0113.3030.02017.5740.001 城乡居民保险1170(62.67)60.24±17.2476.56±21.0652.68±26.55 城镇职工保险572(30.64)60.03±15.1778.80±21.2537.68±26.76 商业保险56(3.00)61.98±15.4982.41±16.3434.37±19.74 自费69(3.70)64.01±11.7882.60±15.8839.48±24.55家庭年收入(元)38.4060.0012.4140.0900.2240.800 <500084(4.50)55.14±13.5678.72±19.1935.12±24.41 5000~30000637(34.12)59.51±12.7581.79±15.1236.53±20.74 >300001146(61.38)64.66±15.0682.62±17.1636.77±22.69户口所在地2.2370.0252.8640.0052.290.022 本地1638(87.73)62.76±14.4682.68±15.7737.05±22.00 外地229(12.27)60.47±14.9578.49±21.3033.48±22.67居住地6.1880.0013.2520.0014.7410.001 城镇1066(57.10)64.30±13.5283.26±16.0438.66±23.10 农村801(42.90)60.06±13.4680.71±17.2233.87±20.42既往异常生产史10.2400.0014.4390.0010.5860.558 有295(15.80)55.38±12.6877.71±19.2637.34±23.77 无1572(84.20)63.81±14.4883.00±15.9236.47±21.79本人地贫携带或患病3.1140.0024.2430.0010.2490.803 有38(2.00)68.98±16.3264.89±28.5135.82±23.31 无1829(98.00)62.32±14.4582.61±15.9436.63±22.09
本调查显示,84.63%的调查对象表示听说过地中海贫血,46.28%知道地中海贫血的病因。孕妇对地中海贫血的态度中,70.49%表示愿意自觉接受婚前和产前检查,89.50%表示愿意了解和学习地贫相关知识,但仅有12.10%接受过产前地中海贫血筛检。孕妇知识平均得分62.48±14.53,态度平均得分82.16±16.60,行为平均得分36.61±11.56。见表2和表3。
孕妇地中海贫血知识得分多因素分析的结果显示,知识得分与孕妇文化程度、家庭年收入和本人地贫携带史呈正相关,孕妇文化程度和家庭年收入越高,知识得分越高;与居住地和既往异常生产史呈负相关,城镇居民得分相较于农村居民得分更高。见表4。
表2 夷陵区孕期妇女地中海贫血知信行分布情况 n,%
表3 夷陵区孕期妇女地中海贫血知信行总体得分情况 分
表4 夷陵区孕期妇女地贫知识得分影响的多因素分析
孕妇地中海贫血信念得分多因素分析显示,信念得分与民族和文化程度呈正相关,汉族相较于少数民族得分更高,文化程度越高信念得分越高;同时信念得分与居住地、既往异常生产史以及本人地贫携带或患病呈负相关。见表5。
表5 夷陵区孕期妇女地贫信念得分影响的多因素分析
孕妇地中海贫血行为多因素分析显示,行为得分与户口所在地呈正相关,本地居民较外地居民得分更高;同时行为得分与居住地呈负相关,城镇居民相较于农村居民得分更高。见表6。
表6 夷陵区孕期妇女地贫行为得分影响的多因素分析
本研究结果表明,夷陵区孕妇地贫知信行总得分较低,知识得分和信念得分比行为得分高。此外,民族、文化程度、医疗保险种类、家庭年收入、居住地、户口所在地、既往异常生产史、本人地贫携带或患病史是影响孕妇知信行得分的重要因素。
该地区孕妇对于地中海贫血知识的得分不高,这与其他地区研究结果相一致[5]。徐志芳和牛业来[8]的研究表明,在国内大部分地区人们对地中海贫血的了解有限,在孕妇群体中地中海贫血基本知识十分贫乏。另一项的调查结果显示,现阶段我国经费投入、人员技术和设备不能满足地中海贫血等出生缺陷健康服务和干预的需求[9]。夷陵区地贫相关防治工作开展较晚、地贫相关知识宣传力度不够,可能是导致孕妇对地贫相关知识得分不高的重要原因[10]。多因素分析结果显示,文化程度是影响孕妇地贫知识得分水平的重要因素,文化程度越高,孕妇自主学习能力和学习意愿越强,其知识和态度得分越高[6]。与城镇居民相比,农村居民受经济和文化状况的影响,接触地贫相关知识的渠道及学习时间较少,可能导致其知识得分较低[11]。因此,应采取有针对性的干预措施,加强对收入不高和农村孕妇的地贫相关知识健康教育活动,有效提升区域内地贫知识的知晓率,从而减少重型地贫患儿的出生[2]。
本研究中孕妇对地贫疾病的态度较为积极,这与其他地区的调查结果相同[7]。深圳市的调查结果显示,93.0%的育龄人群会自觉参加婚前和产前检查[12]。在实际工作中,要顺应孕妇的意愿,积极开展地贫相关活动传播知识。多因素分析结果显示,相比于少数民族,汉族的态度得分更高,部分少数民族由于聚集地经济发展水平不高,文化程度较低,对地贫防控知识了解不多,使得他们主动参与地贫筛查相关活动的积极性不高[11]。
KAP模式中,“行”是将了解并且相信的知识付诸于行动,虽然该地区孕妇对地贫相关态度较为积极,但其行为得分极低,只有12.10%的人表示参加过婚前地贫筛查。由于意图和行动之间的差异,改变意图可能不足以改变实际行动[13],这提示需要进一步了解孕期妇女地中海贫血知识和态度较好但行为却止步不前的具体原因[6]。地贫作为一种遗传性疾病,高风险组人群可能会自觉参加孕前及孕期地贫筛检。
结合本研究调查结论,建议相关部门针对低学历、低收入、农村地区以及少数民族的育龄期妇女,抓住地贫的遗传病因、危害、检查方法等进行重点宣传。在提升地贫知晓率的同时,应加大地贫筛查检测的覆盖面,对筛查阳性的夫妇进行重点教育并做进一步确诊,以减少地贫患儿的出生,提升人口质量。