肾病病人行血液透析治疗是延长病人生存周期,提高治疗效果和生存质量的重要手段。但长期的透析治疗,病人体内的钾、钠、磷等代谢产物在体内堆积,无法正常地排出体外。血液透析作为一种替代治疗手段,虽然有很多益处,但其导致的营养不良、离子紊乱等并发症,在一定程度上影响肾病病人的日常生活与生存状态[1-2]。在实践调研中发现,透析病人的饮食管理缺乏明确的限制标准,并且病人对饮食管理的规律性不高[3]。Kalender等[4]研究表明,透析病人饮食和水分控制的依从率较低,30%以上的病人在透析治疗的过程中出现了饮食不合理的情形,导致了基础疾病得不到有效的控制,从而影响透析治疗的效果。在全球范围内,慢性肾病病人的患病率呈上升趋势[5],病人的血清磷水平往往很高,导致高磷血症,高磷血症是血液透析病人常见的并发症之一,也是骨营养不良的诱因之一。病人骨质内矿物质紊乱,是导致慢性肾病的主要致死原因[6]。临床治疗的过程中,血液透析病人大多数会被限制磷的摄入(800~1 000 mg/d)[7-8],但针对肾脏病病人低磷饮食的可视化工具鲜见,因此坚持低磷饮食对慢性肾病病人来说较困难[9]。有证据表明,使用行为改变模型可促进饮食生活方式的改变[10]。为了评估专业的营养师在对透析病人血磷水平的管理,本研究对病人实施行为阶段的营养教育,取得了显著效果,现报道如下。
采用便利抽样法,抽取兴化市中医院2014年1月—2017年5月血液透析病人为研究对象,根据病人的性别、年龄、病情分期、透析时限等基本信息确立抽样框架,共纳入159例病人,排除数据收集不全与病人中途退出,共纳入102例病人,其中女64例、男38例,分为试验组52例、对照组50例。两组病人一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,详见表1。本研究经医院伦理委员会批准执行,所有病人在知情同意的前提下开展研究。
表1 两组病人一般资料比较
1.2.1 对照组
给予常规护理及营养健康指导。在病人初次行透析治疗前,由责任护士介绍病室环境,详细向病人或家属介绍血液透析治疗目的、治疗的配合、护理要点、营养及饮食注意事项等。
1.2.2 试验组
采取为期6个月的行为阶段训练的个体化治疗干预。本次研究采取自愿参加的原则,以美国肾脏基金会制定的肾脏疾病预后质量指导(KDOQI)指南和中华医学会临床诊疗指南肠内肠外营养分册[11]为依据,由营养师设计跟踪方案,由护士进行全程追踪管理与统计。
1.2.2.1 建立病人档案
建立病人统计档案,统计病人基础信息、生化指标、分阶段营养干预方案、主管医师、透析处方、饮食情况、随访内容及情况反馈等。
1.2.2.2 组建干预小组
干预小组由肾内科医护人员和营养科医师组成,营养科医师对病人营养指标进行评价,制定营养方案。护理人员在营养科医师和肾内科医师的指导下负责全程追踪管理,通过测定血磷的形式,对病人进行膳食管理的有效性进行评估,同时护士提供相关知识宣教。
1.2.2.3 资料收集形式
为了获取在病人和营养师之间对限磷饮食理解的差异性,本研究首先通过对营养师进行半结构式访谈,深入研究病人的饮食指导观念。查阅文献,检索相关知识,设计访谈提纲[12],通过对15例血液透析病人和2名营养师进行预访谈,确定病人与营养师的预访谈结果。在研究结束时,所有的参与研究的病人都收到相应的学习材料,包括:①肾病食谱;②如何选择低磷饮食的带插图的小册子;③低磷饮食的海报;④病人血磷指标。
1.2.2.4 病人教育计划
所有病人在开始参与研究之前,没有病人进行过正式或完整的饮食咨询。首先对病人进行基线评估,测量其在变化模型的哪个阶段,然后根据病人的意愿提供健康教育和饮食管理。根据营养学会[13]和Sneed等[14]的研究建议,干预期设为6个月(行为变化所需要的最小持续时间和行为变化所需要的最短持续时间需要6个月)。干预期间内,病人每星期接受2次,每次15 min,共12 h的健康教育和饮食管理教育。在第1次的沟通会上,首先与病人互相认识,拉近彼此的距离,取得病人的配合,并对病人讲解整个试验的干预方法、后续的步骤、花费的时间等。在第2周的沟通会上,首先评估病人对上次干预结果的掌握情况,无论病人是否记得或者能回忆多少内容,再次讲解干预内容,确保病人掌握。最后,在每个月的开始,对病人的血磷指标进行检测,并与每位病人讨论,共同设计符合个人生活习惯的行动计划。随访过程中除定项询问和健康宣教外,护士需对病人提出的护理问题进行解答和相关指导。
1.2.2.5 营养师的教育计划
为确保每位营养师都实施标准化干预,确保个体的偏差最小,在研究开始前,针对营养师提供统一的培训计划。培训内容包括肾病营养不良、高磷血症管理及所有的肾脏营养学标准:针对血液透析病人的营养指南[8]:理论讲课、案例研究、与个案讨论及基于行为阶段对病人进行的分期咨询方法,确保营养师能够对这些病人进行全面的饮食评估和教育。营养师在培训结束后进行考核,考核合格后纳入研究计划中。
两组病人均在干预前、干预结束后和干预结束6个月后3个时间点收集数据。所有的调研由调研组长统一安排,使用统一的指导语,对读写有困难,无法完成问卷的病人,由研究人员协助阅读并填写选项,确认无漏项后当场收回。
1.3.1 知识调查问卷
调研问卷使用陈伟红等[15]设计的慢性肾病病人肾病相关知识的调查问卷,结合国外进展,参考Ford等[16]的问卷,在查阅相关文献的基础上形成,经3位专家审定修改后定稿,并针对该问卷的内容效度进行评定,测得效度值为0.91,包括18个关于肾脏疾病、肾脏饮食、高磷血症、维生素D治疗及饮食在治疗中的重要性等问题。所有的问题都是封闭式的选择题,回答正确计1分,回答错误不得分,问卷总分为0~18分。每位病人的答题总分转换为百分数,高于60%表示知识掌握程度可接受。
1.3.2 病人骨营养不良影响指标
整个研究周期,在每个月的开始,对病人的血磷指标进行检测,每阶段的平均值代表每个研究阶段的血磷水平。美国农业部(United States Department of Agriculture,USDA)发布数据表明,蛋白质摄入与磷摄入之间的平衡非常重要,通过磷、蛋白比值,可以测算骨营养不良的程度[17]。通过限制饮食中蛋白质摄入的方法来降低血磷[18]在国内的研究中也有报道并采纳[19],本研究采取磷与蛋白比值,评估骨营养不良程度。
1.3.3 评估所有病人处于限磷饮食变化阶段
由Welch[20]的行为分阶段模型对病人限磷饮食阶段进行评估,该模型在国内的研究中,也被多次采纳应用[21-22]。详见图1。
图1 病人分阶段数据报告流程
表2病人对于血液透析限制饮食的观点(n=102)
观点同意比例(%)我需要掌握更多的自我管理技能和了解哪些是禁止食用的食物,希望在日常生活中有更多选择食物的自由100 我与家人或朋友一起吃饭时,希望他们也遵守限制饮食100 如果营养师每天都和我沟通,我肯定会遵守更多的健康护理专业人士的建议90我想让专业的卫生保健专业人员定期指导,但不太现实(他们太忙)50应该禁止把需要限制的食物带回家,否则我没法限制饮食40我没有能力购买或准备以适应尿毒症的饮食20当我肾病的症状更明显时,依从性就会更好13我已经厌倦了被限制,想要像普通人一样生活13我都抑郁了,无论我做什么,我仍然是肾病病人,遵守的意义不大7
表3营养师对于血液透析限制饮食的观点(n=18)
表5 干预前处于预备阶段病人干预后行为阶段变化情况 例(%)
表6 干预前处于行动阶段病人干预后行为阶段变化情况 例(%)
表7 干预前处于维持阶段病人干预后行为阶段变化情况 例(%)
组别例数干预前干预结束时干预结束6个月后P对照组5015.75±4.4115.55±4.7915.67±1.040.91试验组5214.62±4.4914.95±3.4216.04±2.340.00P0.010.000.02
病人内心都是愿意听从专业人员的意见和建议的,出院回家后,仍希望能定期收到营养师与护士的随访,感觉持续被关心、被关爱,饮食管理的行为也得到鼓励,获得一定的心理支持,能够继续检查限制饮食,并逐步成为自己生活的一部分。通过访谈,病人对营养师的饮食教育有极大需求与渴望,并且对家人的配合也有强烈的意愿,同时也表现出回归生活后,难以很好地融入日常生活中,如病人与家人不能共同饮食等。由于营养师不足,不能有效管理病人,无法对更多的病人做到一一照顾,在病人后续的管理中,需根据病人、营养师对饮食指导观念的访谈结果,制定更加完善的系统知识教育,有效协同医师、护士和营养师,实施全面的健康教育。
经过6个月的密集的个性化营养咨询,为每个病人量身定制了咨询方案,并由肾病营养师跟进。对照组血液透析的病人,在被干预过程中知识得分有所提高,分析这可能是通过病人和护士对信息的沟通,或通过其他渠道获得。随访护士表示,当为期6个月的干预结束时,对研究不知情的其他护士而言,认为研究已经结束了。试验组和对照组病人均获得了教育材料。从另个方面也说明,对照组病人也接受新的健康教育和饮食指导,但是由于没有营养师、护士的有效跟进,在养知识方面的还缺乏有力监督,对实际行为的结果,没有产生有效的直接影响。在经过6个月的后期随访后,发现试验组病人的知识水平并没有下降,说明了后续随访对教育的有效强化是有意义的,这与国外的研究保持一致[23-24]。
对照组病人在6个月之后的随访阶段,由于缺乏营养师的监督,结果发现连续饮食监测有缺陷。长期的饮食习惯改变很难维持,尤其是没有人监督的前提下。有研究表明,坚持饮食管理也是导致抑郁的重要诱因[25],这都需要医务人员协调管理。为了维持病人健康状况,病人需要不断地强化饮食管理后的行为可以带来的好处。这与Matteson等[3]研究的透析病人受教育从而影响行为的理论一致。
两组的病人血清磷水平有显著改善,表明了营养教育对病人饮食管理依从性影响有效。血清磷与蛋白的比值测算过程,可以有效帮助病人更好地识别蛋白质含量高的低磷食品,也对病人掌握摄入食品更为直观具象的观察。此外,教育工具包提供了改良的传统菜肴的食谱书,方便病人更好地选择和理解低磷饮食。试验组出院6个月后,血磷与蛋白的比值为16.04±2.34,说明通过饮食监督指导、沟通反馈信息,合理透析等行为,能更好地改善其代谢状况,可预防肾性骨营养不良等并发症的发生。
透析病人实施饮食管理是个长期艰苦的过程,需要病人、家属、营养师、医师人员共同参与。一方面,让病人纠正饮食误区,认识饮食管理的重要性,尽快适应现有的生活方式;另一方面,研究者将开展后续研究,关注这部分人群的社会回归的可能性,提高生存质量,减少透析成本,为我国资源节约型社会构建尽绵薄之力,合理使用医疗资源[26]。但是,我国营养教育起步较晚,临床医护人员对其健康教育和饮食管理的认知仍有不足,量化指标较少,家庭对于病人的营养关爱多数停留在传统的营养补充上而非合理限制,其发展思路及观念还需要继续深化与影响。在国家医疗体制改革的大潮下,疾病的管理重点,从治疗逐步调整至预防知识、饮食管理工作,在帮助病人建立正确的饮食结构,树立良好的饮食理念,通过全程对病人实施合理的营养干预,减少由于营养不良导致的骨并发症发生率,延长病人的生命周期和生存质量。
本研究还存在一些局限性。缺乏长期随访信息,难以观察病人在后期生活的质量以及远期的饮食管理行为的变化。病例数偏少,病人来源于同一医院,地区分布较为集中,分析研究结果可能存在一定程度的偏倚。鉴于这些局限性,不断完善调整研究方式。