脑瘫儿康复：一路艰辛一路歌

李君

夏日的秦皇岛，天气温热而潮湿。港口医院的一层大厅，13岁的明明半躺在康复床上，四肢正在接受康复师的按摩和矫正。他右侧摆放着双杠，一个和他一样大的男孩，一边练习走姿和弹跳，一边忘我地唱着流行歌曲。双杠右侧，7岁半的睿睿坐在婴儿车里，目光呆滞，看起来不足3周岁，一旁的奶奶不时为他擦拭口水。这样的孩子，大厅里共有25个，他们都是脑瘫患儿。

脑瘫，也叫脑性瘫痪，是以脑损伤造成运动功能障碍为主的致残性疾病。妈妈带着儿子，奶奶带着孙子，姥爷带着外孙女……他们会在这里免费接受一个月的专业康复训练。

脑瘫患儿，轻重各异

我国脑瘫发病率为1.8‰～4‰，其中70%～80%的脑瘫于出生前就已形成。脑瘫病痉挛型最常见，占60%～70%。脑瘫致残率在40%左右。运动障碍和姿势异常是脑瘫患儿的主要症状。此外，脑瘫存在的普遍问题是：1.智力障碍。2.视觉损伤。3.听力损害。4.言语障碍。5.继发癫痫。6.行为异常。7.饮食困难。8.继发性骨骼与肌肉问题等。

明明是轻度脑瘫儿童。他出生于2006年，身高接近160厘米，皮肤黝黑，身体健壮。每次半小时的专业按摩后，按摩师都会累得满头大汗。明明认知正常，酷爱运动，武术、游泳、跆拳道、轮滑等，都是他一直坚持的运动项目。在长期针对性训练和矫正鞋的帮助下，明明走路不稳、脊柱略微弯曲的状况基本改善，外表看起来也和常人无异。

明明和妈妈在运动

训练营学员在上特教课

和明明相比，睿睿的状况更差一点。他眼白略多，眼神无光，没有焦点，四肢纤细无力，配以不合比例的大脑袋，乍一看去就知道是非正常儿童。7岁半的他不能正常行走，不会说话，更不会交流。他总坐在婴儿车里，腰间时刻系着安全带，以防不小心摔倒。“把手放在阿姨手里”，听到康复师的声音，3秒钟后他才能做出反应。相比其他矫正走姿的孩子，他还处于惯性反应练习阶段。

笑笑今年5岁半，皮肤白皙，口齿伶俐，披肩长发搭配黑白格的公主裙，是家人的掌上明珠和开心果。笑笑一岁多的时候可以认识30多个国家的国旗，两周岁的时候能认识100多个汉字。“一斤水果2块2，6斤水果多少钱？”类似这样的算术，笑笑都可以轻松地口算出来。简单的加减乘法，对她更是轻而易举。她穿着粉红色的矫正鞋，快走时身体摇摆幅度稍大，跑步也比较吃力，而慢走时尽管细看会有一点摇晃，但身体已经可以基本保持平衡。

脑瘫原因，难以判断

脑瘫可发生于出生前、出生时、新生儿期，病因复杂。新生儿急救医学的发展，早产儿、出生时低体重儿成活率的提高，也或许增加了脑瘫患儿的出现几率。

还算幸运的笑笑，是一名剖宫产的早产儿，在妈妈子宫里发育不足7个月。笑笑妈怀孕困难，30多岁才借助辅助生殖技术怀上笑笑。一生下来，笑笑就被放在了保温箱，重量只有2斤多。医生在笑笑50多天时就查出患有脑瘫，但原因难以判断。

明明的妈妈1米5出头，怀孕8个月时发生早产。艰难生产两天后，明明出生了，医院检查也并未显示异常。两岁时，明明常走路不稳，老摔跟头，家人也没把这个放在心上。到四岁时，他走路双脚打架，步行困难，脊柱也出现弯曲，明明妈这才慌了神。经过多家医院鉴定，最终确认为脑瘫。万幸的是，明明的智力认知、语言表达等发育正常，属于轻度脑瘫患儿。

睿睿虽然是足月剖宫产出生的，却是个重度脑瘫患儿。他妈妈在怀孕期间的体检，无论是二维B超，还是四维彩超，都未显示胎儿异常。正常的孩子3个月左右就会翻身，但睿睿5个月时既不会翻身，还表现出反应迟钝。

北京多家医院一开始都把他诊断为“发育迟缓”，后来才确认为脑瘫。睿睿不是独生子，他的弟弟妹妹，身体各项指标都很正常。他患上脑瘫的原因，至今也没有查出来。

患儿康复，一直在路上

2011年，当年5岁的明明被父母从农村老家接到了秦皇岛。妈妈辞去工作，带着明明辗转北京、秦皇岛等各大医院，寻求脑瘫康复治疗的办法。在医生的指导下，明明开始了运动康复训练，每天在医院和家之间往返，接受30分钟～40分钟的专业被动康复。妈妈给明明报了各种兴趣班，游泳、跆拳道、轮滑、武术……甚至租房都选择高楼层，利用每天爬楼梯矫正孩子的体姿。训练很累，每每明明抗拒，妈妈都会耐心地和他谈心、讲道理。

认知能力越强，恢复潜力也就越大。明明对训练的理解和接受速度很快。“训练1个月左右就能看出走路姿势有好转，3个月的时候效果更加明显”。和正常儿童一样，明明已经顺利地走入校园。

2014年，自行停止锻炼一年多的明明，再次出现走路“长短腿”的症状，无助的家人再次求助医生。

明明又开始了康復训练，并一直坚持了下来。为了孩子，他妈妈再次辞去工作，跟着医生学习专业的护理手法，每天在家为明明按摩、锻炼。节假日，她每天骑着电动车，载着明明去医院接受训练，单程就要一个多小时。跆拳道、游泳等各种兴趣班，也再次被安排上日程。

“没算过花了多少钱，为了他，我会一直坚持。”明明的父母都在工地上班，他们收入都不稳定。

现在的明明正在念初中，每天自行上学，生活可以完全自理，礼貌懂事，学习成绩也跟得上。

笑笑的康复治疗是从她10个多月时开始的。她每周都会在医院康复训练3次～4次。内容有专业护理按摩、矫正鞋、运动辅具等，一直坚持到现在。为了启发笑笑的智力，姥爷会教她算术、认字、画画等。笑笑的智商一直是家人的骄傲，“上帝给她关了一扇门，但也开了一扇窗，她特别聪明，比正常孩子都要聪明”。

康复师正在给患者做专业训练

患儿亲吻周医生

抓住机会，抢救式治疗

周永彪是一名康复医师，从事脑瘫患儿康复工作。十多年来，他组建脑瘫患儿康复训练团队，拜访全国脑瘫治疗的专家，主要应用运动疗法（物理疗法）干预患儿的运动障碍;运用作业疗法对患儿身体、精神、发育给予帮助，提高生活自理能力。此外，周大夫的团队还提供语言治疗、引导式教育、多媒体康复训练等康复训练方法。明明、笑笑和睿睿等都是他一直跟踪治疗的脑瘫患儿，不仅康复效果让他引以为傲，也坚定了他“运动理疗”的信念和方法。

“手术不能治愈脑瘫，药物一般无效。”在他看来，脑瘫的全面康复，是一个反复而艰辛的过程。它需要日复一日、年复一年的不间断训练，才能收到明显效果。他总结脑瘫患儿的治疗和康复，有这样几个基本原则：

一是要早期发现异常、早期干预。作为亲人，不愿意承认自己的宝贝孩子脑瘫，可以理解。但封闭拒医会耽误孩子最宝贵的抢救式治疗时机。基于此，对家长思想观念的教育和引导很重要。

明明刚入学时，妈妈为了不让孩子受到歧视，对学校一直隐瞒了明明的病情。低年级时还好，三四年级的时候，明明病情反弹，学习逐渐吃力，成绩明显跟不上。在周永彪的开导下，明明妈妈向学校和老师主动承认了明明是脑瘫患儿的事实。后来在老师们的照顾下，明明学习成绩慢慢提升，在同学们中间也越来越合群。

二是综合性康复。治疗脑瘫，有手法有手术，对于成长中的孩子，选择手术不是上策。一次手术解决终身问题的说法是不科学的。为了改变睿睿的“长短腿”状况，父母多次带他进行手术，“身上有20多处被手术刀割过”，可是短暂平衡之后，睿睿依然不能正常发育和行走，至今还常坐在婴儿车上。

三是与日常生活相结合。在临床实践中，周永彪专门开辟家长课传授手法，接力治疗。他认为，集中治疗、阶段性治疗还不够，随时随地，每时每刻，把休息的时间、挤出的空闲充分用起来，双手多放在孩子身上，一定会比只等医生、只盼奇迹的效果好。

四是符合儿童发育特点及需求。周永彪一直强调“抢救式治疗”。孩子正处于成长阶段，尤其对于小孩子，一切治疗和康复还来得及，要抓紧。脑瘫患儿满了18岁，一旦骨骼定型，病情逆转的难度会更大。

（本文图片由孙艳波摄）

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脑瘫患儿需要全社会的关爱

7月15日，由秦皇岛市残疾人联合会主办，市残疾人康复协会、秦皇岛金海粮油工业有限公司、河北港口集团有限公司港口医院承办的秦皇岛市首期学龄期脑瘫儿童康健训练营正式开营，20余名惠儿成为首批营员。

训练营的开展旨在巩固前期的国家救助效果，提高救助效率，引導脑瘫儿童和家长树立终身康复的理念，使脑瘫儿童能够更好地生活自理、学有所成、有所作为、回归社会、服务社会。

据悉，2017年7月1日起，《残疾预防和残疾人康复条例》开始实施。条例明确指出，国家要建立残疾儿童康复救助制度，逐步实现0岁～6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务;国家多渠道筹集残疾人康复资金，鼓励、引导社会力量通过慈善捐赠等方式帮助残疾人接受康复服务。