凝心聚爱，让自闭症家庭告别“多活一天”的心愿

刘红 蔡勇

他们有的正带着孩子背井离乡到陌生的城市训练，有的则陪着孩子走在融入社会的路上。他们工作时是老师、护士、公务员、企业家……回归家庭，他们是自闭症孩子的父母。几乎所有的自闭症家庭，都经历过从刚刚知道病情的“震惊”到慢慢缓过劲逐渐接受的心路历程。他们有希望也有迷茫，有辛苦也有快乐，“他不长大，我不敢老”“只希望我能比孩子多活一天”成为他们很多人不得已的心声……

作为自闭症孩子的家长，他们付出的艰辛与经历的困难为何如此超乎寻常？4月2日，是第12个“世界自闭症日”，我国今年的宣传口号“消除误区·倡导全纳”，恰恰道出了其中原委。

现状与误区

3月27日上午，伴随着早春时节的和煦阳光和淡淡花香，15辆崭新的同一品牌的新能源轿车颇有阵势地停到了位于青岛市城阳区秋阳路111号的青岛圣之爱康复中心门前。这可不是什么迎亲车队，15辆车车身上统一而又显眼的LOGO“今天让我替替你”显示，车队今天要迎接的是一批“星星的孩子”——自闭症儿童和他们的家长。

与这些驾车的北汽新能源汽车爱心车友会成员一起来到圣之爱康复中心的，是青岛福彩中心的工作人员及其他爱心志愿者。当天，由青岛福彩中心组织的“今天让我替替你”——青岛福彩关爱特殊家庭郊外踏春草莓采摘公益活动在圣之爱康复中心启动。

作为一家专业的儿童自闭症康复机构，圣之爱康复中心现有进行康复的儿童80多人。“自闭症”又称“孤独症”，是一种广泛性发育障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征，临床常伴多动、抽动、癫痫等。在正常生活所需的感知觉、情感、语言、思维和动作等方面均有障碍，患者甚至可能连亲生父母都认不出。患有自闭症的孩子因为生活在自我世界中，就像星星一样孤独，因此也被称为“星星的孩子”或“星星儿”。

据中国残联介绍，自闭症患病率高，影响范围广。国际上有关自闭症患病率的报道差异很大，但各国报道的自闭症患病率均呈明显上升趋势。根据《中国孤独症（自闭症）教育康复行业发展状况报告》推算，目前中国的自闭症患者可能超过1000万，0～14岁患者或超200万，并以每年近20万的速度增长。

200万绝不是一个小群体，然而，很多人对于自闭症的认知还远远不够。“星星儿”，在这个有些浪漫气息的名称背后，是常人难以想象的现实困境。200多万“星星儿”的背后，就有至少200多万个家庭因此而陷入愁云苦雨。照料自闭症儿童的日常生活已经是一件相当不容易的事：自闭症儿童离不开专门的照料，很多家庭就必须有父母一方为此辞职在家，承担起照顾孩子的重任，经济上的压力随之倍增。然而，付出的辛劳和汗水还在其次，更让自闭症儿童的家长难以接受的是社会上某些人的误解乃至歧视：由于自闭症儿童很难和其他孩子融洽相处，有时会有一些无端大喊大叫等有违常理的举动，所以招致了一些不明就里的孩子和家长们的抵触，甚至有的自闭症儿童或者他们的家长会因此遭遇言语乃至拳脚冲突，还有的自闭症家庭不得不经常搬家，以逃避那些不解、惊恐甚至满含敌意的眼光……

因为误区，有人认为自闭症儿童是天才，不需要特殊支持;因为误区，很多自闭症儿童被拒绝入学;因为误区，有的自闭症家长被逼上绝路;因为误区，小区业主拒绝自闭症家庭入住……这些悲剧时有发生！对自闭症人士的误区如此之多，不但成为文明社会的不和谐杂音，而且人为加大了自闭症群体融入社会的障碍。自闭症人士的核心症状是社会交流障碍、行为和兴趣刻板狭窄，他们最大的障碍就是融入社会，而公众的误区使他们融入社会难上加难。

对弱势群体的关爱体现了社会的文明程度，自闭症患者是社会的一员，他们首先是人，他们是应该享受一切权利和社会发展成果的社会成员，不应该因为存在障碍，而失去基本权利。自闭症患者需要一个全纳的社会，因此，中国精神病协会孤独症工作委员会将今年“世界自闭症日”宣传口号确定为“消除误区·倡导全纳”，旨在呼吁社会创造条件来接纳他们，使他们融入社会，创造自己的价值。

理解与宽慰

长年关注自闭症儿童群体的青岛福彩，正是不遗余力地通过充分发挥福彩自身的公益属性，借助公共媒体的影响力，不断普及自闭症的科学认知，积极组织适合自闭症儿童参与的公益活动，消除公众对于自闭症的误区，进而提高社会对于自闭症患者的包容度与接纳力。

今年青岛福彩组织的“让我替替你”踏春草莓采摘活動就是针对自闭症儿童的父母因平日里忙于照顾孩子和工作，很少能有时间和精力带着孩子出外游玩的实际情况，趁着早春时节春暖花开、草莓成熟，组织爱心志愿者带着部分自闭症儿童前往位于市郊的草莓大棚去亲自采摘品尝草莓，在踏春游玩的同时不仅能满足孩子的口腹之欲，而且让这些孩子身在草莓大棚之中最大限度地确保他们安全无忧。与此同时，考虑到自闭症儿童出行的客观情况，北汽新能源汽车爱心车友会也积极参与到此次活动中，通过一车搭载一户自闭症儿童及其家长，保障了出行的安全便捷，让孩子和家长有了家庭出游般的欢快气氛，并通过车队浩浩荡荡的气势和显眼的车身图文，在所经之处宣传推广关爱自闭症患者及其家庭的公益理念。

除此之外，针对自闭症儿童喜欢用画笔表达自己内心世界的特点，活动中还为圣之爱的所有孩子每人赠送了一套高档彩笔礼盒。采摘品尝完草莓之后，又现场组织参加活动的孩子们在风筝上描画自己的理想或者心爱之物，并随后将这些风筝放飞起来，寓意孩子们放飞理想，收获美好。

今年5岁的乐乐来自安徽。据他的妈妈李女士介绍，这是她带着孩子来青岛进行康复训练半年多以来，第一次离开租住处与康复中心的两点一线，真正带孩子专门外出游玩，也是第一次领略青岛的秀美风光。看到儿子一会儿主动帮着老师收拾彩笔礼盒，一会儿蹦蹦跳跳大口吃草莓，一会儿跑来跑去放风筝，这位干练的妈妈欣喜之余竟流露出几分内疚之情，坦言自己平日里太忙，已经好久没见儿子玩得这么欢了。

乐乐是在两岁多的时候表现出说话晚、听力差、发育迟缓的症状。经医院确诊为自闭症之后，李女士的生活轨迹从此天翻地覆。为了照料儿子的日常起居，她辞掉了自己的工作，成了全职太太。因为6岁之前是自闭症儿童进行康复训练的最佳时期，为了抓住这宝贵时机，她独自带着儿子走南闯北，离开家去一些大城市寻找最好的康复机构，直到半年多之前，她来到青岛的圣之爱康复中心。

在青岛，她和儿子举目无亲，乐乐的爸爸留在安徽，一方面要努力工作赚钱，一方面还要照顾他们的大女儿，所以他们夫妻几年来聚少离多。此外，每月的学费、房屋租金、聘请家政服务的费用合计已经过万元，这还不算她和儿子的日常开销。即便如此，这位坚强的妈妈也没有动摇，坚持要为儿子提供最好的康复训练，儿子的点滴进步是对她最好的安慰。谈起儿子这半年多来在与她沟通方面、在语言表达方面、在绘画能力方面的提高，她如数家珍。她说，自己付出再多也不算什么，最大的心愿就是希望儿子今后能够有更可能多的机会和条件去融入社会，虽不敢奢求完全的自食其力、自己照顾自己，但起码能有一技之长。那句经典的“但愿自己能比孩子多活一天，以便照顾好他”也成了这位妈妈最认可的表达。

可以说，“今天让我替替你”带给李女士这些自闭症儿童家长的，可能还只是暂时的宽慰，以后的日子里，特别是这些孩子长大之后，谁才能真正替代这些家长们的作用照顾好他们的孩子呢？只有通过“消除误区”，形成“社会全纳”才是根本之道。

保障与释怀

实际上，从2013年开始，青岛福彩就每年联合多家媒体发起了关爱自闭症儿童的系列公益活动。从直接捐资赠物到进行福彩慈善义卖，从组织爱心人士参观自闭症患儿康复中心到带领部分自闭症儿童近距离接触海洋生物，从以“今天不说话”的形式体验自闭症儿童的生活到通过绘画了解自闭症儿童的世界，从最初为公众普及自闭症的基本常识消除社会误解，到为融合教育机构捐建教室，购置自闭症儿童上课所需的教学用具及玩具，从去年关注自闭症儿童的成长与融入社会，到今年缓解自闭症儿童家长的压力……青岛福彩在利用多种多样的方式不断深入探索如何既能切实改善自闭症患儿的现实生活学习条件，又能不断提高社会对于这一群体的关注度和认知度的同时，还在尽心竭力地为自闭症儿童今后有效融入社会、提高自立生活能力打好基础，创造条件。

正是通过以青岛福彩为代表的政府部门、公益机构数年来坚持不懈的持续关注、积极行动以及大力宣传，已经有越来越多的人关注到这些来自“星星的孩子”。可以说，自闭症儿童及其家人需要的，除了经济上的帮助，更多是社会的理解、基本的尊重，以及公平的对待。而通过福彩这座爱心桥梁，通过福彩宣传的社会纽带，不仅能够让更多的人增加关于自闭症的科学认识，更有利于社会形成一种包容的态度，从而改善自閉症儿童的综合生活环境。

当然，了解自闭症、理解“星星儿”只是一个开端，要真正改变自闭症家庭的困境，还需要更宏观层面的救助与扶持。事实上，随着我国综合国力的不断提升以及社会福利保障水平的提高，对于自闭症患者的整体保障水平也在不断加强。如今，不少城市都出台和提高了对于自闭症儿童的康复补助标准。据圣之爱康复中心的李老师介绍，以青岛市为例，政府每月给每个普通家庭康复儿童的补助费用是2100元，低保家庭的补助费用是3500元，这极大地缓解了自闭症儿童家庭的经济压力，保障更多自闭症儿童能够及时得到康复训练，为今后融入社会打下基础。

有了政府从政策制定到实际投入的全方位保障，有了更多圣之爱这样专业机构的科学训练与康复培养，有了青岛福彩这样的公益部门坚持不懈为自闭症患者权益进行的大力宣传和积极奉献，特别是有了更多关注、理解、包容自闭症患者的普通人之后，那么，“多活一天”也将不会再是自闭症患者的亲人最为苦涩而又无奈的心愿。