骨髓异常增生综合征患者预前照护计划接受度调查研究

董丹妹 沙增荟

300020中国医学科学院血液病医院

骨髓异常增生综合征(MDS)是一种以造血干细胞恶性克隆为特征的后天性疾病，常表现为造血功能异常及疾病的恶性转化[1]，长期治疗及可能出现疗效反复和疾病恶性转化，对患者生理及心理方面有不同程度的影响，尤其病程较长且疗效不佳的患者。预前照护计划(Advance Care Planning，ACP)是指患者在获知其疾病预后及临终抢救的相关措施，并在病情平稳、意识清楚时，自主决定临终状态时治疗及护理的相关意愿[2]。ACP在我国内地还处于起始阶段，国人对其接受程度不一，其研究大多为肿瘤晚期患者[3-4]，MDS 患者对ACP 的接受程度鲜见文献参考，本研究调查和总结MDS 患者及家属对ACP 的接受程度，探讨实施ACP 的可行性，为临床工作提供理论依据。

资料与方法

选取2017年6月-2018年6月天津市某三级甲等医院MDS 患者252 例为调查对象。252例患者中，每位患者选取1名可以作为代表的家属参与调查，包括配偶、子女及兄弟姐妹等。医护人员选取患者在医院治疗期间的主管医生或护士参与调查。

纳入标准：确诊为MDS，且无其他严重疾病及精神疾病，能够表达自我意见，并自愿参与本次研究。

研究方法：⑴调查工具：①一般资料调查问卷：根据资料和文献自行设计调查问卷，包括性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、月平均收入、宗教信仰、医疗保险、疾病治疗情况、对预前照护的了解情况等。②预前照护接受程度调查问卷：本调查在任小静等编制的患者ACP 接受程度调查问卷基础上[5]，将患者家属及医护人员纳入调查。包括“ACP 的态度”“ACP 的感受”以及“ACP 的打算”3 个维度，共19 个条目，采用likert 4 点计分法，对各项指标的重要程度进行分级。很重要为4 分，重要为3 分，一般为2 分，不重要为1 分，具有良好的信效度。⑵调查方法：本研究采用现场调查方式，调查人员在进行调查前先进行相关学习与培训，包括问卷内容及填写方法等，每次问卷发放由2名调查人员在征得患者同意后共同完成。

统计学方法：数据应用SPSS 19.0 软件处理，计数资料以[n(%)]表示，计量资料以(±s)表示。

结 果

问卷情况：问卷当场收回，共发放问卷252份，回收252份，剔除无效问卷6份，有效问卷246份，有效率为97.6%。

246例MDS患者一般情况，见表1。

预前照护知晓度与赞成度情况，见表2。

预前照护接受程度各维度评分结果，见表3。

讨 论

MDS 患者、家属及医护人员对ACP的认知现状：本研究显示，246 例MDS患者中，96.3%从未听说过预前照护，进一步介绍后，有43.9%赞成实施预前照护；246 名患者家属中，95.9%从未听说过预前照护，经进一步介绍后，39.8%赞成实施，这与其他相关文献相比，认可度较低[6]。究其原因，可能是因为与其他疾病相比，MDS 相对而言虽然病程长、不易治愈，但多数患者在治疗下能够使病情较为稳定，对于预前照护的需求多数患者还未考虑；同时多数患者在治疗中有一定的疗效，对于患者及家属来说，对疾病治疗会有正面的积极作用，从而不愿意或还未考虑预前照护，从而赞成度不高。而医护人员的调查显示，53.3%听说过预前照护，80%经过介绍后持赞成态度，赞成度明显高于患者及家属原因，可能是因为医护人员长期接触MDS，对疾病的发展及最终的状态等有较多经历，从而易于接受和赞成ACP 的实施。

MDS 患者ACP 接受度受文化程度、宗教信仰、疾病严重程度等多方面因素影响：本研究显示，接受预前照护的MDS 患者中，文化程度相对较高、自觉身体状况较差，而有宗教信仰者均未接受预前照护。有研究表明，文化程度、宗教信仰、疾病严重程度对患者接受死亡的程度有影响[7-8]。文化程度越高的患者，相对而言其对生命的思考要更加深入，对疾病的相关知识获取渠道也较为多样，对自己的病情能够有一个较为理性的认识，从而在疾病晚期能够较为理性地接受和面对，自然的做好准备与安排；自觉身体状况较差的患者，在病痛的折磨下，与疾病抗争的信心逐步消耗，对疾病的治愈及自己的身体状况愈发不乐观，从而更加易于接受死亡和预前照护；有宗教信仰的患者，虽然不同的宗教有不同的特点，但大多数都认为生死有命，或命运是上帝给的，或死亡是另一个美好的开始，对于死亡的态度与未有宗教信仰者截然不同，因而对预前照护的接受程度也截然不同。

表1 MDS患者一般情况

表2 ACP知晓度与赞成度情况[n(%)]

表3 ACP接受程度各维度评分(±s，分)

表3 ACP接受程度各维度评分(±s，分)

ACP维度 得分 患者 家属 医护人员ACP的态度 3～12 6.68±3.22 5.64±3.17 9.42±2.38 ACP的感受 15～60 48.45±5.48 41.59±4.13 52.49±6.11 ACP的打算 5～20 9.69±6.15 8.21±5.53 17.14±2.32总计 23～92 65.21±5.23 56.74±4.48 78.89±4.77

家属知晓度与赞成度越高对患者ACP 的选择有较大影响：本研究问卷还显示，家属知晓度与赞成度越高对MDS患者ACP 选择的影响越大。家属赞成预前照护的实施，患者大多数也赞成，而家属对预前照护持保留态度者，患者大多数也持保留态度。一方面，可能因为同一家庭中，MDS 对患者和家属的影响相对一致。疾病控制较好的，患者和家属对疾病治疗有较好的信心，从而均未对死亡进行考虑；而病情相对较重或长期反复的患者及家属，对疾病的感受较深，对疾病治疗的信心有所下降，从而容易考虑或接受预前照护，故而家属与患者对预前照护的统一度较大。另一方面，患者对于预前照护的得分较家属得分高，原因可能因为对于MDS 家属而言，担心预前照护的实施，会受到亲友的反对。在传统观念中，如果儿女或家属放弃治疗，可能会被亲友认为不孝，故而对于接受和赞同预前照护相对比较保守；而对于MDS 患者而言，疾病本身对其影响最直接，根据自身情况决定也不会引起亲友的非议，故而得分较家属高。

医护人员接受并加强宣教对ACP 的实施有重要促进作用：本研究显示，医护人员对于ACP 的赞同度最高，这与国内相关研究一致[9-10]。目前我国内地预前照护还处于初步推广阶段，受我国传统文化的影响，大多数MDS 患者对于预前照护的接受还处于观望中，可以理解可以赞同，但接受却比较困难，对于疾病还未处于终末阶段的大多MDS 数患者来说尤其如此，因为MDS 患者可能认为预前照护离自己还比较远。医护人员可以适时介绍和推广预前照护，尤其是MDS患者病情晚期控制不佳或恶化者，可提高患者及家属对预前照护的了解与认同，医护人员可以借鉴香港和台湾的经验，同时结合内地的实际情况，采用适当的措施，如制作适合内地传统文化的相关宣传册或宣传单，加大宣传力度[11]。

总之，预前照护受文化、信仰、病情等多方面影响，对于MDS 患者及家属而言，由于MDS 的特殊性，既不同于恶性肿瘤又区别于一般疾病，赞同并接受预前照护还需要不断的加大宣传，是一个循序渐进的过程，医护人员可以先从MDS患者病情发展较快或转为恶性的患者进行循序渐进的宣教，以达到较好预期。