原发性瘢痕性脱发患者疾病感知与生活质量的相关性

许 阳 姥佩佩 滕 雪

(江苏护理职业学院护理与助产学院，淮安市 223001，电子邮箱：1227326275@qq.com)

脱发在国内外十分常见，最常见的是雄激素性脱发(男性型脱发)和斑秃[1]。这两者的特点是快速循环的小型化的毛囊不能产生优质的毛发，但是毛囊不被破坏，通过有效的治疗后可以使头发再生。原发性瘢痕性脱发(primary cicatricial alopecia，PCA)是不明原因的炎症性疾病，通常被称为“瘢痕性脱发”，是一种脱发性疾病，毛囊被不可逆转地破坏并被毛状组织取代，由于上皮干细胞的破坏，毛发不能再生，次级瘢痕性脱发也不可逆转[2-3]。PCA严重影响患者自尊、自信和自我感觉，导致患者焦虑抑郁，降低生存质量[4-6]。患者利用以往的疾病知识经验来分析、解释当前的症状(或疾病) 的过程，即为疾病感知，包括症状识别、时间特性、病因、预后以及治疗有效性/自我控制5个维度[7]。Cartwright等[8]研究发现，非瘢痕性脱发患者的疾病感知影响患者自尊和生存质量。有调查研究发现，PCA并不十分罕见[9]，而目前针对此类患者疾病感知进行的研究尚比较缺乏。本研究探讨PCA患者疾病感知和生活质量现状，并分析两者的关系，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2016年1月至2017年12月在徐州医科大学附属医院及徐州市中心医院皮肤科治疗的76例PCA患者作为研究对象，其中男45例，女31例，年龄6～73岁，平均年龄45.6岁。 病程小于1年4例，1～6年51例，大于6年21例。纳入标准：(1)符合PCA诊断标准[10]，即具有典型临床症状，包括局限性的脱发，皮肤正常，无炎症反应，无鳞屑及断发，无自觉症状；(2)门诊随访≥2次；(3)PCA病程≥3个月；(4)患者知情同意。排除标准：(1)混合其他原因的脱发；(2)痴呆及语言障碍患者；(3)伴有神经或精神疾病。

1.2 方法

1.2.1 收集一般资料：采用自行设计的问卷调查患者一般资料，内容包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、家庭月收入、医疗费用来源等。

1.2.2 相关问卷：(1)冠心病患者疾病感知状况。采用简要疾病感知问卷(Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ)评估患者疾病感知状况。该问卷在疾病感知问卷和疾病感知修订版问卷的基础上进行修订[10]，具有良好的心理测量学特性[11]，共有九个条目，其中BIPQ-1测量疾病对生活的影响程度，BIPQ-2测量疾病将持续的时间，BIPQ-3测量患者对疾病的个人控制，BIPQ-4测量患者对药物控制的感知，BIPQ-5测量患者感受到的疾病症状，BIPQ-6测量患者对疾病的关切程度，BIPQ-7测量患者对疾病的了解程度，BIPQ-8测量患者认为疾病对情绪的影响，BIPQ-9是对病因的评价，采用开放性问题，让患者自己列出三个最重要的疾病病因。除BIPQ-9外，其他8个条目均采用0～10级计分，其中条目3、4、7为反向计分，且各项条目可累加计分，分数越高代表患者的疾病感知越严重。(2)PCA患者生存质量状况：采用皮肤病生活质量指数(dermatology life quality index，DLQI)[12]评估患者整体生存质量。DLQI主要包括六个领域：症状和感觉、日常活动、休闲、工作/学校、人际关系和治疗，共包含10道题目。分数为0～30分，得分越高，生活质量越差。0～1分表示对生活质量无影响；2～5分表示对生活质量有轻度影响；6～10分表示对生活质量有中度影响；11～20表示对生活质量有重度影响；21～30分表示对生活质量有极重度影响。DLQI具有良好的信度和效度[13-15]。

1.2.2 调查方法：详细介绍调查目的及填写方法，获得患者知情同意后，签署知情同意书，发放问卷，问卷不记名填写。对于不能自行填写的患者，由调查员协助完成。本研究共发放问卷76份，收回有效问卷76份，有效问卷回收率100%。

1.3 统计学分析 采用SPSS 19.0软件进行统计学分析。计量资料以(x±s)表示，组间比较采用t检验；计数资料以例数或百分比表示，组间比较采用χ2检验；相关性采用Spearman相关分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 PCA患者疾病感知状况 疾病感知得分最高的条目是患者对疾病的关心程度，其次为疾病对情绪的影响，得分最低条目为感受到的疾病症状。76例患者的疾病感知总分为(44.24±15.76)分。疾病感知各条目得分情况见表1。

表1 PCA患者疾病感知得分情况(x±s,分，n=76)

2.2 PCA患者生活质量状况 76例患者，DLQI得分0～1分有13例(17.1%)；得分2～5分有21例(27.6%)；得分6～10分有29例(38.2%)；得分11～20分有11例(14.5%)；得分21～30分有2例(2.6%)。DLQI总得分(9.87±5.43)分，见表2。

表2 PCA患者DLQI评分状况(x±s，分，n=76)

2.3 PCA患者疾病感知得分与生活质量总分的相关性 相关分析结果显示，PCA患者生活质量总分与疾病感知中个人控制、药物控制和对疾病的了解呈负相关(P<0.05)，与疾病感知总分、对情绪的影响、感受到的疾病症状和疾病对情绪的影响呈正相关(P<0.05)。见表3。

表3 PCA患者疾病感知得分与生活质量总分的相关性

3 讨 论

3.1 PCA患者疾病感知状况 本组76例PCA患者疾病感知总得分为(44.24±15.76)分，与Iskandarsyah等[16]研究结果相似，属于较高水平，提示PCA患者普遍认为该病难以治愈，病程长；而得分最高条目为对疾病的关心，说明患者对自身状况尤为关心，但患者对个人控制和药物控制及对疾病的了解的负性感知较高，可能是因为患者对该病了解有限，对自己控制能力和治疗效果缺乏信心。患者情绪感知得分较高，与Tang等[17]研究结果相似，可能原因为PCA导致患者外貌发生变化，加之缺乏疾病知识，对治疗效果没有信心，患者情绪受到严重影响。有研究表明，疾病感知影响患者主观幸福感和情绪适应[18]，在临床上，护理人员应关注患者疾病感知，采取有效措施提高患者正性感知，调节其负性情绪，改善心理状况。

3.2 PCA患者生活质量现状 随着生物-心理-社会医学模式的发展，人们的健康观念发生很大变化，不仅仅满足于疾病本身的治疗，还注重身心的舒适。生活质量可以从生物-心理-社会各个层面对患者进行定量测量，是目前准确、定量描述人群健康状况的最好方法。本研究结果显示，PCA患者的DLQI总得分为(9.87±5.43)分，高于吴大兴等[19-20]对斑秃患者中的调查结果，可能原因为PCA由于毛囊被毛状组织取代，上皮细胞发生破坏从而形成永久性脱发，头发难以再生，患者更容易产生焦虑抑郁等情绪，影响其自尊和自我存在感，导致生活质量低下。护理工作者应及时识别患者的心理变化，注重评估和改善患者生活质量。

3.3 PCA患者疾病感知与生活质量相关性分析 Liu等[21]研究结果显示，负性疾病感知越多，患者生活质量越差，原因可能是患者对自身疾病的错误感知越多，越不利于其更好地接受治疗。本研究结果显示，PCA患者生活质量总分与疾病感知中个人控制、药物控制和对疾病的了解呈负相关(P<0.05)，与疾病感知总分、对情绪的影响、感受到的疾病症状和疾病对情绪的影响呈正相关(P<0.05)。在今后的临床工作中，护理人员应关注患者疾病感知，探究循证的心理干预措施(如认知行为疗法)，改善PCA患者的疾病感知，增加患者对自身情况和疾病知识的了解，增强患者对疾病的控制力和治疗信心，提高患者生活质量。

综上所述，PCA患者对疾病存在较多的负性感知，其心理受到严重困扰，影响其生活质量。临床上应在药物治疗的基础上给予心理疏导和健康教育，调节患者负性感知，提高其生活质量。