卢美玲 罗志芹 张秀秀 年伟艳
(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)
据2011年国家癌症中心数据统计结果显示[1,2],恶性肿瘤发病率在0~39岁段处于较低水平,40岁以后开始快速升高,发病人群出现年轻化趋势。中青年人群作为家庭、社会、国家的中坚力量,角色至关重要,这部分人群一旦被诊断为癌症,与其他年龄段相比需要承受更多的来自工作、生活及经济等方面的压力,尤其是病情发展到晚期的患者更会出现一系列心理问题,如焦虑、抑郁、自我负担感及自觉生活没有意义[3,4]。这一系列问题的出现,严重影响了患者的治疗及生活质量。根据美国综合癌症网络的定义,心理痛苦是一种多因素所致的不愉快的情感体验,包括心理(认知的、行为的、情感的)、社会和精神层面。这些体验可能会干扰患者应对癌症、躯体症状及抗癌治疗的效果,NCCN推荐心理痛苦的常规筛查和管理作为全程癌症护理过程中的一部分[5]。中青年晚期癌症患者做为心理痛苦高发人群,鲜有针对性探讨其心理痛苦现状及影响因素的相关研究。本研究旨在调查中青年晚期癌症患者的心理痛苦现况及主要心理痛苦问题,分析不同人口学特征及临床特征患者心理困扰的差异,为有针对性地采取干预措施提供依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样的方法,选取2017年1月至6月在天津市肿瘤医院中西医结合肿瘤科住院的284 例晚期癌症患者做为研究对象。纳入标准:①癌症分期处于Ⅲ期或Ⅳ期;②年龄18~59岁;③对调查内容有足够的理解能力;④自愿参与本研究。排除标准:①有其他威胁生命疾病;②危重的患者。
1.2 研究方法
1.2.1 调查工具
1.2.1.1 患者一般资料问卷 主要包括患者性别、年龄、诊断、分期、职业、文化程度、医保类型、婚姻状况、家庭人均月收入、目前治疗情况、合并疾病等。
1.2.1.2 心理痛苦管理筛查工具(Distress Management Screening Measure,DMSM) DMSM 是自陈式问卷,包括两部分:①心理痛苦温度计(Distress Thermometer,DT),温度计刻度从0~10分别代表心理痛苦程度,0 分表示患者无心理痛苦,10 分表示患者存在极度心理痛苦,以DT≥4分作为截断值,表示存在显著心理痛苦,这部分人群患者需要转诊到专业的心理学专家或精神科接受评估和治疗;②心理痛苦相关因素调查表(Problem List,PL),共 36 项相关因素,包括5 方面问题:实际问题、家庭问题、情绪问题、躯体方面问题及精神宗教信仰问题。我国有研究者将DMSM 进行翻译并用于肿瘤患者心理筛查,并根据我国肿瘤患者和肿瘤临床的实际情况进行了相应校对,问题列表分为5 个目录,共包括40 个问题,其重测信度为0.77[6]。本研究应用中文量表来筛查中青年晚期肿瘤患者心理痛苦程度。
1.2.2 调查方法 问卷由研究者本人进行发放,发放前统一向患者说明本次调查的目的及意义,采用患者自行填写或通过询问由研究者代为填写的方式,在患者入院24 小时之内完成,本次共发放调查问卷290 分,患者填写完毕后当场收回,其中有效问卷284 分,有效率为97.9%。
1.2.3 统计方法 采用SPSS17.0 统计软件进行数据录入与处理,心理痛苦评分采用中位数 (四分位数)、均数±标准差表示,组间差异则采用秩和检验、t 检验和方差分析,问题列表的具体问题用例数和百分数来表示。
2.1 不同人口学及临床特征的中青年晚期癌症患者心理痛苦得分比较 对不同人口学及临床特征的青年晚期癌症患者心理痛苦得分进行比较,结果显示不同性别、家庭人均月收入以及有无合并其他疾病者心理痛苦得分有差异(P<0.05),见表1。
表1 不同特征中青年晚期癌症患者心理痛苦得分的比较(n=284)
2.2 中青年晚期癌症患者心理痛苦程度的影响因素 以中青年晚期癌症患者心理痛苦评分为因变量,患者一般资料为自变量进行多元逐步回归分析,结果显示性别、家庭月收入进入回归方程,见表2。
表2 中青年晚期癌症患者心理痛苦影响因素的多元逐步回归分析结果
2.3 中青年晚期癌症患者心理痛苦分布 中青年晚期癌症患者心理痛苦得分最低分为0 分,最高分为10 分,得分分布情况见图1。118 例 DT 得分≥4 分,研究人群中心理痛苦检出率为41.5%(118/284),心理痛苦评分:(3.55±2.70)分。
图1 中青年晚期癌症患者心理痛苦得分分布情况
2.4 中青年晚期癌症患者主要心理痛苦问题分析 没有患者回答信仰/宗教问题及开放式问题,所以这两项没有纳入统计。实际纳入分析的4 个维度,即实际问题、交往问题、情绪问题及身体问题共39 个条目,患者回答“是”表示“经历了相应问题”的计为1 分,回答“否”计为0 分。4 个维度中,实际问题得分最高,其次是情绪问题和身体问题,交往问题得分最低,患者心理痛苦问题列表各维度的条目平均得分见表3。
表3 中青年癌症患者心理痛苦问题列表各维度得分比较(n=284)
39 个条目中,回答“是”表示“经历了相应问题”的前 5 位条目分别是: 经济问题 (57.7%)、疲乏(32.4%)、无时间精力照顾孩子/老人(28.9%)、担忧(28.9%)、疼痛(24.6%),详见表4。
表4 中青年癌症患者“前五位心理困扰问题”情况(n=284)
3.1 中青年晚期癌症患者心理痛苦现况 本研究结果显示心理痛苦检出率为41.5%(118/284),心理痛苦得分为(3.55±2.70)分,这一结果高于国内学者张叶宁等[7]针对癌症患者开展的大样本研究24.2%的结果,同样高于国外 Zabora 等[8]及 Carlson 等[9]的研究结果。分析其原因:首先本研究纳入研究对象均为晚期癌症患者,癌症分期不同,患者在抗癌治疗过程中如手术、化疗、放疗等经历的痛苦经历存在差异,与其他患者相比,晚期癌症患者在经历了一系列漫长的治疗过程后,心理和身体均经受了巨大的折磨;其次,可能与纳入研究对象的年龄阶段及社会角色有关,中青年人群在家庭及社会中均占据了主导地位,面临抚养孩子与赡养老人等多重问题,罹患癌症后患者不再有能力承担自己该尽的义务及责任,往往会增加其内疚、自责心理,从而加重其心理感受。
3.2 中青年晚期癌症患者人口学资料对心理痛苦程度的影响
3.2.1 性别 女性中青年晚期癌症患者心理痛苦得分为3(2,6),男性中青年晚期癌症患者心理痛苦得分为2(1,5)分,女性心理痛苦程度高于男性,差异具有统计学差异(P<0.05),这一研究结果与国内陈林[10]、国外Sela RA[11]等的研究结果一致,分析其原因可能与女性癌症患者心思细腻、情感更加脆弱有关,面对癌症晚期这一负性生活事件更容易产生心理痛苦。
3.2.2 家庭人均月收入 家庭人均月收入低的人群心理痛苦程度较高,这与王阳[12]、周颖群等[13]的研究结果一致,这可能是因为癌症具有治疗周期长、周期多等特点,晚期癌症患者往往经历了手术、放疗、化疗等多种癌症治疗方式,高昂的治疗费用给患者个人及家庭带来了沉重的负担,家庭人均收入低的患者面对自己每况愈下的身体状况,一方面担心自己疾病预后不良,另一方面担心治疗费用使家庭负债累累,这些都会使患者产生极大地心理痛苦体验。
3.3 中青年晚期癌症患者主要心理痛苦问题分析 心理痛苦问题列表各维度得分结果显示,中青年晚期癌症患者实际问题维度得分最高。实际问题中所含条目“经济问题”回答“是”的患者所占比例最高(57.7%),其次是无时间精力照顾孩子/老人(28.9%),不同于洪静芳等[14]的研究中老年癌症患者中“情绪问题”最为严重的调查结果。分析其原因可能为本研究中研究对象平均年龄为(49.69±7.79)岁,在这个年龄阶段的患者上有老、下有小,需要担负起家庭、社会赋予的沉重负担,然而患者在患病后往往无时间和精力照顾孩子/老人,且被迫离开原有工作岗位,造成家庭经济来源的降低,晚期癌症患者在经历了一系列手术、放疗、化疗等治疗手段后,大部分家庭积蓄已经花费殆尽,面临着无法支付昂贵医疗费用的困境。
情绪问题中“担忧”回答“是”的患者所占比例最高(28.9%),分析其原因,中青年晚期癌症患者担忧问题存在以下几点: ①首先就是由于疾病的分期较晚,经历了多周期的抗癌治疗后,可能仅仅使病情得到了控制甚至无法控制病情的发展,逐渐使患者失去了与癌症做斗争的信心,担心最后落得人财两空的境地。②其次就是面临着子女尚未成人,父母老无所依的局面,患者认为活着更多的是为了完成自己的责任,更对子女和父母的未来表示担忧。
身体问题中所含条目“疲乏”回答“是”的患者所占比例最高(32.4%),其次是“疼痛”(24.6%)。有研究结果显示,有超过75%的晚期肿瘤者经受着癌因性疲乏的折磨,与其他症状相比,癌因性疲乏持续时间长,对生理、情感、精神和社会活动方面都会产生很大影响,其中对工作的影响表现尤为突出[15]。中青年正处于人生事业高峰期,癌因性疲乏使患者无法从事正常工作行为,大大增加了患者的心理痛苦程度。另外,晚期癌症患者往往伴随着多种症状,其中疼痛是最常见症状之一,在我国,初诊癌症患者的疼痛发生率为25%,晚期癌症患者的疼痛发生率则达到60%~80%,严重影响其生活质量。WHO 在1982年提出的“三阶梯止痛原则”可以基本控制大多数癌痛,但受阿片类药物成瘾、便秘等不良反应的影响,仍有40%的癌痛不能得到有效控制[16]。本次调查研究结果显示,疲乏和疼痛是困扰晚期癌症患者的最主要的两个症状,严重影响了患者的生活质量。
综上所述,由于中青年晚期癌症患者年龄及社会家庭责任的特殊性,跟其他人群相比,这部分人群的心理痛苦水平更高,值得注意的是女性及家庭收入低的患者心理痛苦水平高于其他特征患者,同时此次调查对患者的心理痛苦问题进行了分析,为临床医务工作者开展针对性护理工作提供了参考依据。